Als u een dierbare met het syndroom van Down in uw familie hebt, is het normaal om verschillende vragen te hebben, en misschien zelfs een beetje angst, over hun gezondheid naarmate ze ouder worden. U hebt waarschijnlijk de naam "ziekte van Alzheimer" al vaak gehoord. U hebt zich waarschijnlijk afgevraagd of er echt een verband is tussen deze twee ziekten. Natuurlijk is dat er. Maar voordat u bang wordt, laten we het duidelijk, eenvoudig en helder uitleggen.
Waarom wordt gezegd dat mensen met het syndroom van Down een hoger risico lopen op de ziekte van Alzheimer?
Om dit te begrijpen, moeten we teruggaan naar het meest fundamentele onderdeel van ons lichaam: onze chromosomen . Simpel gezegd, deze chromosomen zijn als de 'instructies' in elke cel van ons lichaam. Alles, van onze haarkleur tot onze lengte, wordt bepaald door de genen die deze chromosomen bevatten. Normaal gesproken heeft een persoon twee kopieën van elk type chromosoom.
Een persoon met het syndroom van Down heeft echter een extra kopie van chromosoom 21, oftewel drie kopieën . Dit is hoe het verband houdt met de ziekte van Alzheimer: het gen dat de aanmaak van een schadelijk eiwit (bèta-amyloïde) aanstuurt, dat zich in de hersenen afzet wanneer de ziekte van Alzheimer zich ontwikkelt, bevindt zich op ditzelfde chromosoom 21.
Omdat er een extra kopie van chromosoom 21 aanwezig is, produceert een persoon met het syndroom van Down meer van dit schadelijke eiwit in de hersenen. Na verloop van tijd hopen deze eiwitten zich op en hechten zich aan hersencellen, waardoor deze cellen beschadigd raken en uiteindelijk afsterven. Dit is wat er gebeurt bij de ziekte van Alzheimer.
Daarnaast verouderen het lichaam en de hersenen van mensen met het syndroom van Down sneller dan bij de gemiddelde persoon (vroegtijdige veroudering) . Dat wil zeggen dat het lichaam van een 45-jarige met het syndroom van Down vergelijkbaar kan zijn met het lichaam van een 65- of 70-jarige uit de algemene bevolking. Deze snelle veroudering is ook een belangrijke oorzaak van het vroegtijdig ontstaan van de ziekte van Alzheimer.
Hoe uiten de symptomen zich? Verschillen ze van de typische symptomen van Alzheimer?
Ja, dit is een heel belangrijk punt. De symptomen van de ziekte van Alzheimer bij iemand met het syndroom van Down kunnen iets afwijken van de symptomen bij iemand zonder de ziekte van Alzheimer. Daarom kan het soms moeilijk zijn om deze aandoening te herkennen.
Bij de ziekte van Alzheimer denken we meestal aan geheugenverlies. Maar bij iemand met het syndroom van Down is geheugenverlies mogelijk niet het eerste symptoom . Andere veranderingen kunnen eerst opvallen.
Laten we eens kijken welke veranderingen dat zijn in de onderstaande tabel.
| Symptoom | Hoe het eruitziet bij iemand met het syndroom van Down |
|---|---|
| Dagelijks werk | Dingen die je vroeger zelf kon doen, zoals je aankleden, eten, wassen en thee zetten, vereisen nu hulp. De interesse en het vermogen om die dingen te doen nemen geleidelijk af. |
| Gedragsveranderingen | Plotseling worden ze koppig, gedragen ze zich onredelijk, raken ze geagiteerd of trekken ze zich zwijgend terug, zonder interesse in de andere kant van de zaak, zonder iets te zeggen. |
| Nieuwe aanvallen | Dit is een zeer belangrijk symptoom. Als iemand die nog nooit een epileptische aanval heeft gehad, na zijn 40e levensjaar ineens wel een aanval krijgt, kan dit een teken zijn van de ziekte van Alzheimer. |
| Geheugen en denkvermogen | Hoewel geheugenverlies in eerste instantie misschien niet merkbaar is, kan het na verloop van tijd optreden. Het wordt steeds moeilijker om nieuwe dingen te onthouden. Het vermogen om goed van kwaad te onderscheiden en beslissingen te nemen neemt af. |
| Moeite met spreken | Je kunt minder gaan praten, moeite hebben met het vinden van de juiste woorden of onduidelijk gaan spreken. |
Het belangrijkste is om een verandering te zien in het normale gedrag (de basislijn) van uw kind of familielid . Omdat ze soms vanaf de geboorte leerproblemen hebben, kan het lastig zijn om veranderingen in het geheugen te herkennen. Maar als u het gevoel hebt: "Deze persoon was eerst niet zo, en nu is hij of zij anders", dan is dat het allerbelangrijkste.
Vanaf welke leeftijd neemt het risico toe?
De ziekte van Alzheimer ontwikkelt zich doorgaans na het 65e levensjaar in de algemene bevolking. Voor iemand met het syndroom van Down bestaat dit risico echter veel eerder.
- 35 jaar oudRecent onderzoek heeft aangetoond dat ongeveer 25% (één op de vier) van de mensen met het syndroom van Down symptomen van de ziekte van Alzheimer kan vertonen.
- Bij veel mensen beginnen de symptomen zich rond hun 45e of 55e levensjaar te openbaren.
- Over het algemeen is de kans dat iemand met het syndroom van Down de ziekte van Alzheimer ontwikkelt drie tot vijf keer hoger dan bij de algemene bevolking.
Wat moet ik doen als voogd?
Deze informatie kan u misschien bang maken. Maar raak niet in paniek. Bewustzijn is het beste wapen. Er zijn een aantal zeer belangrijke dingen die u kunt doen.
1. Regelmatige medische controles: Het is essentieel om uw kind of familielid regelmatig naar de dokter te brengen. Bespreek vooral na uw 30e levensjaar openlijk met uw arts het risico op de ziekte van Alzheimer.
2. Basisbeoordeling: Werk in uw dertiger jaren samen met uw arts om het geheugen, het dagelijks functioneren en het gedrag van uw kind te beoordelen. Dit helpt u om eventuele veranderingen in de toekomst te signaleren.
3. Let goed op veranderingen: Jij kent hem het beste. Schrijf daarom zelfs de kleinste veranderingen die je opmerkt op in een notitieboekje, met de datum en tijd erbij. Maak aantekeningen zoals: "Hij kon vandaag zijn schoenen niet zelf aantrekken", "Hij is sinds vorige week erg overstuur". Dit zal de dokter enorm helpen.
4. Zoek direct medische hulp: Als u een of meer van de bovenstaande symptomen ervaart, wacht dan niet tot later en ga naar uw arts . Hoewel de ziekte van Alzheimer niet volledig te genezen is, zijn er verschillende behandelingen en strategieën die kunnen helpen de symptomen te beheersen, de kwaliteit van leven te verbeteren en zowel u als de patiënt verlichting te bieden.
Belangrijkste boodschap
- Mensen met het syndroom van Down hebben een veel hoger genetisch risico op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer dan de algemene bevolking.
- De symptomen beginnen meestal rond het 40e of begin 50e levensjaar, veel eerder dan bij de gemiddelde bevolking.
- In plaats van geheugenverlies kunnen de eerste symptomen bestaan uit gedragsveranderingen, het onvermogen om dagelijkse taken uit te voeren of nieuwe epileptische aanvallen.
- Als u duidelijke veranderingen opmerkt in het gedrag, de vaardigheden of de dagelijkse gewoonten van uw naaste, bespreek dit dan met uw arts.
- Vroegtijdige opsporing en een goede medische behandeling kunnen de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren en u als mantelzorger ontlasten.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe