Heeft uw baby constant buikpijn? Laten we eens meer te weten komen over deze auto-immuun enteropathie.

Druppelt de ontlasting van je kleintje constant? Is het niet erg dat dit al twee of drie dagen aan de gang is? Soms maken we ons als ouders een beetje zorgen als we zoiets zien. Vooral bij een pasgeboren baby zijn we erg bezorgd over elke kleine verandering. Vandaag gaan we het daarom hebben over een zeer zeldzame aandoening met vergelijkbare symptomen.

Wat is "auto-immuun enteropathie"? Laten we het eens heel eenvoudig uitleggen.

Eenvoudig gezegd is auto-immuunenteropathie een zeldzame aandoening waarbij ons eigen afweersysteem, oftewel het immuunsysteem, per ongeluk onze eigen darmen aanvalt . Stel je voor wat er gebeurt als het leger, dat ons land moet beschermen, een belangrijke plek in ons eigen land aanvalt. Deze aandoening treft vooral jonge kinderen, maar kan zich soms ook bij volwassenen ontwikkelen.

Bij baby's met deze aandoening is de ontlasting waterig en aanhoudend. Deze diarree stopt niet na twee of drie dagen. De symptomen beginnen meestal twee tot vier weken na de geboorte van de baby.

Wat gebeurt er als het immuunsysteem de darmen op deze manier beschadigt? Het lichaam kan geen voedingsstoffen meer opnemen uit de moedermelk of flesvoeding die de baby drinkt. In plaats daarvan worden al die voedingsstoffen via de ontlasting uitgescheiden. Dit kan leiden tot uitdroging bij de baby, oftewel een tekort aan vocht. Bovendien kan het zijn dat de baby niet aankomt in gewicht zoals verwacht.

Als u uw baby regelmatig laat controleren door de kinderarts, kan deze eventuele problemen met de groei of gezondheid van uw baby opsporen. Merkt u echter veranderingen in de ontlasting van uw baby op, neem dan direct contact op met de arts.

Deze aandoening, bekend als "auto-immuun enteropathie", wordt behandeld met medicijnen die de immuunreactie tegen de darmen verminderen of stoppen.

Hoe vaak komt deze ziekte voor?

Auto-immuun enteropathie is eigenlijk een zeer zeldzame ziekte. Deskundigen zeggen dat wereldwijd ongeveer één op de honderdduizend baby's deze ziekte ontwikkelt. Hoewel volwassenen de ziekte ook kunnen krijgen, komt dit veel minder vaak voor dan bij baby's. Schrik dus niet onnodig als je dit hoort.

Wat zijn de symptomen van auto-immuun enteropathie?

Het belangrijkste symptoom is aanhoudende, waterige ontlasting (diarree) in plaats van de zachte ontlasting die pasgeborenen en jonge kinderen normaal gesproken hebben.

Een ander symptoom is incontinentie (niet kunnen plassen). Een pasgeboren baby hoort minstens vijf tot zes natte luiers per dag te hebben. Minder natte luiers kunnen een teken zijn dat uw baby uitgedroogd is.

Stel je voor, normaal gesproken poept een baby meerdere keren per dag, en de ontlasting is wat dikker en heeft een kleurtje. Maar in dit geval is de ontlasting alleen maar water. En de baby kan zich erg ongemakkelijk voelen en gaan huilen.

Wat veroorzaakt `(Auto-immuun enteropathie)`?

Deskundigen weten de precieze oorzaak nog steeds niet. Meestal hebben baby's met auto-immuun enteropathie een primaire immuundeficiëntie die de darmvlokken in hun dunne darm beschadigt.

Weet je wat die villi zijn? Dat zijn die kleine, haarachtige dingetjes die de wanden van de dunne darm van je baby bekleden. Ze zijn net als de vezels van een klein tapijtje. Hun belangrijkste taak is het opnemen van voedingsstoffen uit het voedsel dat je baby eet (borstvoeding of flesvoeding) en die voedingsstoffen naar de bloedbaan van je baby te transporteren. Dus als deze villi beschadigd zijn, bereiken de voedingsstoffen het lichaam niet.

Wat zijn de mogelijke complicaties van deze ziekte?

Auto-immuun enteropathie kan diverse complicaties veroorzaken. Enkele voorbeelden zijn:

• Uitdroging: Door het aanhoudende braken neemt de hoeveelheid water in het lichaam af. Dit is zeer gevaarlijk voor jonge baby's.
• Hypoproteinemie: Een laag eiwitgehalte in het bloed als gevolg van een slechte opname van voedingsstoffen.
• Vaak voorkomende infecties: Door een slecht functionerend immuunsysteem en voedingstekorten zijn baby's vatbaarder voor ziekte.
• Malabsorptie: Dit is het grootste probleem. Door beschadiging van de darmen worden er geen voedingsstoffen door het lichaam opgenomen.

Deze complicaties kunnen ertoe leiden dat de baby slecht groeit, gewicht verliest en constant ziek is.

Hoe stellen artsen de diagnose auto-immuun enteropathie?

Uw kinderarts zal u vragen stellen over de symptomen van uw baby en een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Vervolgens kan hij of zij tests aanvragen, zoals:

• Bloedonderzoek: Om eventuele specifieke afwijkingen in het immuunsysteem op te sporen.
• Flowcytometrie: Dit is een methode om monsters van immuunsysteemcellen te onderzoeken met behulp van speciale laserstralen.

Daarnaast kan uw huisarts u doorverwijzen naar een gastro-enteroloog, die mogelijk onderzoeken uitvoert zoals een biopsie van de dunne darm . Uw kinderarts kan u ook doorverwijzen naar een specialist in auto-immuunziekten.

Hoe wordt `(Auto-immuun enteropathie)` behandeld?

Als bij uw baby deze aandoening wordt vastgesteld, krijgt hij of zij waarschijnlijk vocht en voeding intraveneus (via een infuus) . Dit betekent dat er een zoutoplossing wordt toegediend, omdat het lichaam niets kan opnemen wat via de mond wordt ingenomen.

Daarnaast worden medicijnen gegeven om de aanval van het immuunsysteem op de dunne darm van de baby te beperken. Specifieke medicijnen zijn onder andere:

• Corticosteroïden:Dit zijn krachtige medicijnen die de activiteit van het immuunsysteem verminderen.
• Immunomodulatoren: Dit zijn medicijnen die schade helpen verminderen door de werking van het immuunsysteem te veranderen.

In sommige gevallen, als deze behandelingen niet het gewenste resultaat opleveren, kunnen artsen hun toevlucht nemen tot complexere behandelingen, zoals een stamceltransplantatie . Dit hangt echter grotendeels af van de toestand van de baby.

Wat kan ik verwachten als mijn baby (auto-immuun enteropathie) heeft?

Niet elke baby is hetzelfde, dus wat je kunt verwachten, hangt af van de aandoening van de baby. In sommige gevallen kunnen medicijnen die de dunne darm van de baby beschermen tegen aanvallen van het immuunsysteem, het lichaam helpen voedingsstoffen beter op te nemen.

Baby's met deze aandoening hebben echter een onderliggend probleem met hun immuunsysteem. Als uw baby deze aandoening heeft, kan hij of zij verschillende behandelingen en langdurige medische zorg nodig hebben. De arts van uw baby kan bijvoorbeeld een stamceltransplantatie aanbevelen.

In tijden zoals deze is het belangrijk om uw artsen te vertrouwen en hun advies op te volgen. Stel uw arts ook al uw vragen en deel uw zorgen.

Wanneer moet ik contact opnemen met de kinderarts van mijn baby?

Als bij uw baby auto-immuun enteropathie is vastgesteld en u merkt veranderingen in de frequentie van plassen en ontlasting – bijvoorbeeld minder natte luiers – neem dan onmiddellijk contact op met de kinderarts. Uitdroging is zeer gevaarlijk voor jonge baby's. Raadpleeg ook direct een arts als de diarree verergert of als uw baby andere symptomen ontwikkelt, zoals koorts.

Welke vragen moet ik aan de kinderarts van mijn baby stellen?

Omdat auto-immuun enteropathie een zeldzame ziekte is, weet u er wellicht niet veel over. Daarom kunt u de volgende vragen aan uw arts stellen:

• Weet u waarom mijn baby deze ziekte heeft? (Misschien kennen we de exacte oorzaak niet, maar het is goed om het te weten.)
• Welke behandeling heeft mijn baby nodig?
• Wat zijn de bijwerkingen van deze behandelingen? Hoe worden ze behandeld?
• Hoe lang zal mijn baby behandeld moeten worden?
• Waar moet ik extra op letten bij de verzorging van mijn baby thuis?
• Kan deze aandoening de toekomstige ontwikkeling van de baby beïnvloeden?

Naast deze vragen, aarzel niet om met uw arts te praten over alles wat u bezighoudt.

Hoe vaak komt auto-immuun enteropathie voor bij volwassenen?

Het is zeer zeldzaam dat volwassenen een auto-immuun enteropathie ontwikkelen.Het is echter moeilijk om precies te zeggen hoeveel het er zijn. Artsen van een ziekenhuis meldden dat er in een periode van 16 jaar slechts bij 13 mensen de diagnose auto-immuun enteropathie was gesteld. Al deze 13 mensen hadden ook een andere auto-immuunziekte.

Tot slot nog een korte boodschap aan de ouders.

Als je een jonge baby hebt, is het normaal om je zorgen te maken als de ontlasting van je baby op een dag dunner is dan normaal, of als je baby minder vaak plast . Raak in zulke gevallen niet in paniek.

Af en toe diarree of een beetje minder plassen op een bepaalde dag is geen reden tot bezorgdheid. Deze kleine veranderingen in het spijsverteringsstelsel van uw baby zijn hoogstwaarschijnlijk geen teken van een ernstige aandoening zoals auto-immuun enteropathie. Als de veranderingen in de ontlasting of urine van uw baby echter na een paar dagen niet verbeteren, is het verstandig om contact op te nemen met uw kinderarts. Dat geeft u gemoedsrust. Vergeet niet dat het altijd verstandig is om medisch advies in te winnen.

De belangrijkste dingen om te onthouden (Kernboodschap)

• Auto-immuun enteropathie is een zeldzame ziekte waarbij het eigen immuunsysteem van het lichaam de darmen aanvalt.
• Het belangrijkste symptoom is aanhoudende waterige diarree, vooral bij jonge kinderen.
• Dit kan leiden tot problemen zoals een slechte opname van voedingsstoffen, uitdroging en gewichtsverlies.
• Voor de diagnose kunnen bloedonderzoek, flowcytometrie en mogelijk een biopsie van de dunne darm nodig zijn.
• De behandeling omvat intraveneuze voeding en medicijnen die het immuunsysteem reguleren (corticosteroïden, immunomodulatoren).
• Als de ontlasting of urine van uw baby aanhoudend ongebruikelijke veranderingen vertoont, raadpleeg dan onmiddellijk een kinderarts. Raak niet in paniek en volg het medisch advies op.

Auto -immuun enteropathie, maagklachten, opgeblazen gevoel, diarree, kinderziekten, immuunsysteem, voedingstekorten