Zijn je handen en voeten ook rood en brandend? Dit zou erythromelalgie kunnen zijn!

Heb je ooit een plotseling, ondraaglijk brandend gevoel in je arm of been ervaren? Daarbij wordt het gebied rood en soms extreem pijnlijk. Dit is misschien niet zo onschuldig. Vandaag gaan we het hebben over een zeldzame aandoening die kan voorkomen, maar waar veel mensen niet van op de hoogte zijn.

Wat is dit (erythromelalgie)?

Eenvoudig gezegd is erythromelalgie een zeer zeldzame aandoening. Wat hierbij gebeurt, is dat er een plotselinge toename van de bloedtoevoer naar bepaalde delen van het lichaam plaatsvindt, met name de ledematen. Dit verklaart de eerder genoemde symptomen. Het is een chronische aandoening, wat betekent dat ze een leven lang kan aanhouden. Na verloop van tijd kunnen deze symptomen, met name de brandende pijn, geleidelijk verergeren. Daarom is het erg belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.

Waar is de impact hiervan het grootst?

Deze aandoening (erythromelalgie) treft meestal de benen, met name de voeten . Maar dat is niet alles. Ook andere lichaamsdelen kunnen worden aangetast:

• Je handen
• Gezicht
• Handpalmen en voetzolen
• In zeldzame gevallen kunnen ook de oorlelletjes aangetast worden.

Bestaan ​​er verschillende soorten erythromelalgie?

Ja, ook hiervan bestaan ​​verschillende soorten. Laten we eens kijken welke dat zijn.

1. Primair (Primaire erythromelalgie)

Dit is het geval wanneer er geen andere onderliggende ziekte is, alleen deze aandoening (erythromelalgie). Ook dit bestaat uit twee delen:

• Idiopathische erythromelalgie: Dit is de meest voorkomende vorm. Er is nog geen duidelijke oorzaak gevonden.
• Erfelijke erythromelalgie: Deze aandoening wordt veroorzaakt door mutaties in onze genen . Deze mutaties kunnen de manier waarop onze pijnsignalen zich voortplanten beïnvloeden. Deze aandoening kan ook erfelijk zijn, wat betekent dat ze van generatie op generatie kan worden doorgegeven.

2. Secundair (Secundaire erythromelalgie)

Dit type erythromelalgie wordt veroorzaakt door een andere medische aandoening . Het kan dus een bijwerking zijn van een reeds bestaande medische aandoening. Hier zijn een paar voorbeelden:

• Auto-immuunziekten: Voorbeelden zijn lupus en multiple sclerose.
• Essentiële trombocytemie: Dit is een bloedaandoening. Simpel gezegd produceert het lichaam te veel bloedplaatjes, een bepaald type cel.
• `(Polycythemia vera)`: Dit is ook een ziekte waarbij het aantal rode bloedcellen toeneemt.
• (Het fenomeen van Raynaud): Hierbij worden de vingers en tenen gevoelig voor kou en mentale stress en kleuren ze bleek of blauw.
• `(Trombocytopenie)`: Dit is een afname van het aantal bloedplaatjes in het bloed.
• Neuropathie: Aandoeningen veroorzaakt door schade aan de zenuwen.

Wat zijn de symptomen hiervan? Laten we dat eens precies uitzoeken!

Erythromelalgie kent drie hoofdsymptomen:

1. Verhoogde huidtemperatuur: Het getroffen gebied voelt warmer aan dan andere delen van de huid.

2. Pijn: Dit is voor veel mensen het grootste probleem. Sommigen voelen slechts een lichte tinteling, terwijl anderen hevige pijn ervaren, gepaard met een brandend gevoel . Sommigen omschrijven de pijn als brandend of stekend.

3. Roodheid van de huid: Het getroffen gebied kan variëren in kleur van roze tot donkerrood.

Naast deze belangrijkste kenmerken zijn er nog enkele andere kenmerken te zien:

• Jeuk: Sommige mensen ervaren jeuk in combinatie met een branderig gevoel.
• Koude huid zonder symptomen: Zodra de ontsteking en roodheid verdwenen zijn, kan het getroffen gebied kouder aanvoelen dan andere delen van het lichaam.
• Zweten: Het getroffen gebied kan meer zweten dan normaal.
• Zwelling: Soms kan het gebied een beetje opzwellen.
• Huidgevoeligheid, vlekken: De huid kan pijnlijk aanvoelen bij aanraking en soms kunnen er vlekken verschijnen.
• Gevoelloosheid: Uw handen en voeten kunnen gevoelloos aanvoelen.

Deze symptomen kunnen aan één kant van het lichaam of aan beide kanten voorkomen. Bovendien zijn ze voor sommige mensen mild, terwijl ze voor anderen ondraaglijk kunnen zijn. Bij sommige mensen beginnen deze symptomen al in de kindertijd , terwijl ze bij anderen pas op volwassen leeftijd optreden .

Waarom nemen deze symptomen plotseling toe (opvlammingen)?

Mensen met erythromelalgie hebben periodes van plotselinge verergering van de symptomen. We noemen dit 'opvlammingen'. Deze treden meestal op wanneer de lichaamstemperatuur plotseling stijgt . Denk aan deze momenten:

• Het drinken van cafeïnehoudende dranken: zoals thee en koffie.
• Uitgedroogd: Wanneer het lichaam niet genoeg water binnenkrijgt.
• Alcoholgebruik: Alcoholconsumptie.
• Het eten van pittig voedsel: chili, pittig eten.
• Lichaamsbeweging: Wanneer je intensief sport.
• Stress ervaren: Wanneer je druk of angst voelt.
• In een warme omgeving verkeren: in een warme kamer of op een warme plek buiten.

"Ik herinner me dat ik op een dag naar een feestje ging en een pittige biryani at, daarna met mijn vrienden danste en toen ik terugkwam, voelden mijn benen alsof ze brandden. Ze waren rood. Ik dacht dat mijn schoenen vastzaten. Pas later vertelde een dokter me dat dit (erythromelalgie) kon zijn." - Er zijn mensen die soortgelijke ervaringen hebben gehad.

Hoe stellen artsen deze diagnose?

Er bestaat geen specifieke test om erythromelalgie vast te stellen. Uw arts zal naar uw symptomen luisteren, u onderzoeken wanneer u symptomen heeft en foto's bekijken die u destijds heeft gemaakt. Soms zijn aanvullende tests nodig om andere aandoeningen uit te sluiten en uw symptomen verder te onderzoeken. Enkele van deze tests zijn:

• Bloedonderzoek: Controleer op andere onderliggende aandoeningen.
• Genetische testen: Bij twijfel over het genetische type, onderzoek naar verwante mutaties.
• Thermografie: Dit is een test waarbij een speciale camera wordt gebruikt om nauwkeurig temperatuurveranderingen in verschillende delen van de huid te meten.
• Röntgenfoto's of andere beeldvormende onderzoeken: Deze kunnen indien nodig ook worden uitgevoerd.

Mag je ijs in water doen? Dat is fout!

Wanneer de ontsteking optreedt, kunt u de neiging hebben om de aangedane arm of het aangedane been in een kom met ijswater te leggen . Hoewel dit onmiddellijke verlichting kan bieden, is dit absoluut geen goed idee . Sterker nog, het gebruik van ijswater kan de symptomen van erythromelalgie juist verergeren . Bovendien bestaat er een groot risico dat huidwonden niet genezen en soms zelfs leiden tot celdood (necrose) . Ook deze aandoeningen zijn zeer moeilijk te behandelen. Gebruik daarom, ongeacht de ernst van de ontsteking, nooit ijswater.

Wat is dan de behandeling hiervoor?

De juiste behandeling voor u hangt af van de oorzaak van uw erythromelalgie.

• Als het om secundaire erythromelalgie gaat, wat betekent dat het wordt veroorzaakt door een andere ziekte, kunnen uw symptomen ook verbeteren zodra de onderliggende ziekte is behandeld .
• Bij primaire erythromelalgie worden voornamelijk medicijnen gebruikt.

Welke medicijnen worden er gebruikt?

Orale medicatie is de meest voorkomende behandeling voor erythromelalgie. Veel van deze medicijnen worden eigenlijk ook voor andere aandoeningen gebruikt. Ze zijn echter ook zeer effectief in het beheersen van de symptomen van erythromelalgie.

Enkele voorbeelden:

• Anticonvulsiva: zoals gabapentine of carbamazepine.
• Antidepressiva: zoals amitriptyline of venlafaxine.
• Antihistaminica: zoals cetirizine of difenhydramine.
• Aspirine: alleen voor volwassenenDit is een gegeven. Het is niet goed om dit aan kleine kinderen te geven.
• Bloeddrukverlagende medicijnen: deze verhogen of verlagen de bloedtoevoer.
• Pijnstillers op recept.

Welke andere behandelingen zijn er mogelijk?

Naast orale medicatie zijn er ook andere behandelingsmogelijkheden:

• Lidocaïne-infusies: Dit is een pijnstiller. Het wordt in een ader in de arm geïnjecteerd.
• Voedingssupplementen: Voorbeelden zijn magnesium en alfa-liponzuur.
• Pijnbestrijdingstherapieën: Dit omvat bijvoorbeeld zenuwblokkades.
• Topische geneesmiddelen: Crèmes die op de huid worden aangebracht.

Zijn er manieren om verlichting te krijgen zonder medicatie?

Ja, naast medicatie zijn er ook een aantal dingen die u zelf kunt doen om deze ontsteking en pijn te verminderen:

• Verhoog het getroffen gebied: als het om het been gaat, leg er dan een kussen op.
• Rusten op een koude ondergrond: bijvoorbeeld liggen op een koude ondergrond zoals een tegelvloer.
• Gebruik een ventilator.
• Leg koele gelpacks, gewikkeld in een dunne handdoek, op de huid. (Breng geen ijs rechtstreeks aan!)

Kan dit voorkomen worden? (Preventie)

Er is eigenlijk niet veel wat we kunnen doen om erythromelalgie te voorkomen. Als iemand in uw familie de aandoening heeft, kunt u echter een genetische test laten doen om te zien hoe groot de kans is dat uw kind het ook krijgt.

Wat is de toekomst voor iemand met deze ziekte? (Prognose)

Opvlammingen kunnen uw levenskwaliteit beïnvloeden. Ze zijn echter zelden fataal . De meeste mensen leiden een normaal leven. Ze werken, reizen en genieten van hobby's. Soms kan het echter, als de behandeling niet succesvol is, moeilijk zijn om dagelijkse activiteiten uit te voeren.

Hoe is het dagelijks leven met erythromelalgie?

Volgens mensen met deze ziekte gaan deze symptomen gepaard met verschillende gevoelens:

• De huid voelt strak aan, alsof de kleding die je draagt ​​je afknelt.
• Alsof het in brand stond, of alsof er heet water op was gevallen: een ondraaglijk brandend gevoel.
• Het voelt alsof je met scheermesjes wordt gesneden: een scherpe pijn.
• Net als een ernstige zonnebrand: zoals de pijn die je voelt wanneer je huid ernstig verbrand is door de zon.

Het is niet makkelijk om hiermee te leven, maar er zijn manieren om ermee om te gaan.

Wat kunt u doen om opvlammingen te voorkomen en uw klachten te verlichten?

U kunt een paar kleine aanpassingen in uw levensstijl maken om de frequentie van deze opvlammingen te verminderen en u comfortabeler te voelen wanneer ze zich voordoen.

• Vermijd voedsel en dranken die de symptomen verergeren: Let goed op wat u eet en drinkt. Blijf uit de buurt van dingen die de lichaamstemperatuur verhogen, zoals cafeïne en pittig eten.
• Wees voorzichtig bij het kiezen van oefeningen: kies voor rustige oefeningen die je lichaamstemperatuur niet te veel in één keer verhogen. Zwemmen, yoga en tai chi zijn bijvoorbeeld goede opties.
• Probeer in een koele omgeving te blijven: als je naar buiten gaat, doe dat dan wanneer het minder warm is, bijvoorbeeld 's ochtends.
• Wees voorzichtig tijdens het baden: neem een ​​douche in plaats van in een bad te liggen. Gebruik lauw water om huidirritatie te voorkomen. Het is nog beter als je een raam in de badkamer open kunt laten.
• Plan vooruit: Aangezien symptomen vaak 's nachts optreden, plan uw belangrijke taken overdag in.
• Bereid je voor op het slapengaan: zet een ventilator of een kleine airco (draagbare airconditioner) in de buurt van je bed. Gebruik een zo dun mogelijk hoeslaken of slaap zonder deken.

Moet je ook aan je mentale gezondheid denken?

Ja, natuurlijk. Leven met zo'n zeldzame ziekte kan ervoor zorgen dat sommige mensen zich eenzaam en hulpeloos voelen . Ze hebben misschien het gevoel dat familie, vrienden en zelfs artsen de ziekte niet begrijpen. Op zulke momenten kan dat ontmoedigend zijn .

Maar je bent niet alleen. Er zijn online steungroepen voor mensen met erythromelalgie. Door je daarbij aan te sluiten, kun je praten met anderen die hetzelfde meemaken en van hun ervaringen leren. Dat zal je een enorm gevoel van kracht en opluchting geven.

Tot slot, de belangrijkste punten om te onthouden (Kernboodschap)

Erythromelalgie is een zeldzame, maar potentieel zeer hinderlijke aandoening die wordt gekenmerkt door een ondraaglijk branderig gevoel en roodheid van de handen en voeten.

Geen zorgen! Er zijn veel behandelingen voor deze aandoening. Hoewel het soms moeilijk is om de symptomen volledig onder controle te krijgen met een behandeling, leiden veel mensen een succesvol en gelukkig leven met deze aandoening.

Het allerbelangrijkste is om met een arts over je symptomen te praten, een juiste diagnose te krijgen en te beginnen met de behandeling die bij jou past. Het is ook belangrijk om kleine aanpassingen in je levensstijl te maken om te voorkomen dat de symptomen verergeren. Houd vol!

Erythromelalgie , huidontsteking, roodheid van de huid, chronische ziekten, verergering van symptomen, pijn in de benen, pijn in de handen