Heeft u uw kind al verteld over hooggradig glioom? Laten we erover praten.

Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe het voelt om als ouder te horen dat je kind hersenkanker heeft. Er komen zoveel vragen op in zo'n situatie. Daarom gaan we het vandaag hebben over hooggradig glioom, een ernstige, snelgroeiende vorm van hersentumor. We hopen dat deze informatie u wat inzicht en kracht geeft tijdens deze moeilijke periode.

Wat is een hooggradig glioom? Laten we het heel eenvoudig uitleggen.

Simpel gezegd is een hooggradig glioom een ​​vorm van kanker die zeer snel groeit in de hersenen of het ruggenmerg van uw kind. "Glioom" betekent tumor. Deze tumoren ontstaan ​​wanneer een bepaald type cel, "gliacellen" genaamd, zich ongecontroleerd begint te delen en snel te groeien. Deze gliacellen ondersteunen en voeden de neuronen, oftewel zenuwen, in ons centrale zenuwstelsel.

"Hooggradig" betekent dat dit type glioom zeer snel groeit en agressief is . Hooggradige gliomen zijn niet altijd volledig te genezen. Dit komt doordat ze lastiger te behandelen zijn. Deze kankercellen verspreiden zich namelijk zeer snel in de hersenen of het ruggenmerg. Ze groeien ook door gezonde cellen binnen te dringen en zich ermee te verweven. Stel je voor hoe moeilijk het is om alleen de kanker te verwijderen zonder gezond weefsel te beschadigen wanneer gezonde cellen en kankercellen met elkaar verweven zijn. Daarom is het soms moeilijk om ze volledig operatief te verwijderen.

Wat is de "gradering" van hooggradige gliomen?

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) classificeert gliomen op basis van hun groeisnelheid en ernst. Er zijn twee typen: "laaggradige" (minder ernstig, graad 1 en 2) en "hooggradige" (ernstiger, graad 3 en 4). Hooggradige gliomen zijn snelgroeiende tumoren van graad 3 of 4.

Sommige gliomen bij volwassenen kunnen beginnen als laaggradig en later hooggradig worden. Verrassend genoeg beginnen hooggradige gliomen bij kinderen echter meestal als hooggradig. Laaggradige gliomen bij kinderen zijn daarentegen grotendeels behandelbaar en worden zelden hooggradig.

Waar in de hersenen komen hooggradige gliomen het meest voor?

Hooggradige gliomen ontwikkelen zich meestal in het "supratentoriële compartiment" van de hersenen, oftewel de hersenstam.

• Supratentorieel compartiment: Dit is het gebied in de hersenen dat de grote hersenen, de thalamus en de hypothalamus bevat. Tumoren kunnen zich ontwikkelen uit gliacellen die zich in dit gebied bevinden.
• Hersenstam:Deze agressieve gliomen kunnen zich ook ontwikkelen in het deel van de hersenen dat de pons wordt genoemd. Dit wordt een speciaal type diffuus intrinsiek pontien glioom (DIPG) genoemd. Dit type DIPG is zeer agressief en moeilijk te behandelen.

De locatie van de tumor is erg belangrijk, omdat deze bepalend is voor de behandelingsmogelijkheden voor uw kind. Tumoren in de hersenstam kunnen bijvoorbeeld vaak niet veilig operatief worden verwijderd.

Wie wordt het meest getroffen door deze situatie?

Hooggradige gliomen kunnen voorkomen bij baby's, oudere kinderen, jongvolwassenen en zelfs volwassenen. Hooggradige gliomen bij baby's en jonge kinderen verschillen echter van hooggradige gliomen bij adolescenten en volwassenen. Vanwege deze verschillen kan de behandeling voor baby's en jonge kinderen anders zijn.

Hoe vaak komt een hooggradig glioom voor?

Hooggradige gliomen zijn de op één na meest voorkomende vorm van kwaadaardige hersentumoren bij kinderen. Ze vormen 10% tot 20% van alle tumoren die het centrale zenuwstelsel bij kinderen aantasten.

Wat zijn de symptomen van een hooggradig glioom?

De symptomen kunnen per kind verschillen. Ze hangen af ​​van welk deel van de hersenen (of het ruggenmerg) door de tumor is aangetast, de leeftijd van het kind en hoe snel de tumor groeit. Deze symptomen worden voornamelijk veroorzaakt doordat de tumor druk uitoefent op de hersenen en zwelling veroorzaakt.

Het meest voorkomende symptoom is hoofdpijn. Dit geldt met name als de hoofdpijn gepaard gaat met misselijkheid of braken. Deze hoofdpijn is meestal 's ochtends het ergst. Soms kan de hoofdpijn zo hevig zijn dat je er 's nachts wakker van wordt. Stel je eens voor hoe moeilijk het voor een klein kind moet zijn.

Andere symptomen die kunnen voorkomen zijn onder meer:

• Moeite met zien, horen of spreken (wazig zien, gehoorverlies, onduidelijke spraak).
• Evenwichtsverlies of spierzwakte (ataxie), zoals moeite met lopen of dingen vasthouden.
• Verwarring of geheugenverlies.
• Aanhoudende slaperigheid, een lusteloos gevoel.
• Epileptische aanvallen (zoals een aanval) .

Bij zeer jonge baby's (zuigelingen) kunnen veranderingen in het huilgedrag, prikkelbaarheid en eetpatroon (zoals het niet drinken van melk) optreden. Soms merken ze ook dat hun hoofdje iets groter wordt en dat de fontanellen, ofwel de zachte plekken bovenop hun hoofd, prominenter worden.

Waarom ontstaan ​​deze hooggradige gliomen? Wat zijn de oorzaken?

Eerlijk gezegd weten onderzoekers nog steeds niet precies wat de oorzaak hiervan is.Bij volwassenen is gebleken dat eerdere bestralingstherapie een risicofactor is voor het ontwikkelen van deze tumoren. Het is mogelijk dat kinderen ook door vergelijkbare externe of omgevingsrisicofactoren worden beïnvloed, maar hiervoor is verder onderzoek nodig.

Sommige zeer zeldzame erfelijke genetische syndromen kunnen echter het risico op hooggradig glioom bij kinderen verhogen. Een genetische aandoening is een defect of afwijking in de genen, die de "code" vormen die cellen vertelt hoe ze moeten functioneren.

Hier volgen enkele voorbeelden van dergelijke situaties:

• Neurofibromatose type 1 (Neurofibromatose type 1 - NF1)
• Turcot-syndroom
• Li-Fraumeni-syndroom

Het is echter belangrijk om te onthouden dat veel kinderen met een hooggradig glioom geen familiegeschiedenis van deze aandoening hebben.

Hoe wordt een hooggradig glioom gediagnosticeerd?

De kinderarts zal eerst de symptomen en de medische geschiedenis van uw kind zorgvuldig bekijken. Vervolgens kan een hersenscan, ofwel een beeldvormend onderzoek, worden uitgevoerd om te zien of er een tumor aanwezig is en of deze de symptomen veroorzaakt. Als er een tumor aanwezig is, zal een biopsie worden gedaan om met zekerheid vast te stellen of deze kwaadaardig (kankerachtig) of goedaardig (benigne) is.

• Beeldvorming: Een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) en een CT-scan (Computed Tomography) kunnen artsen helpen tumoren in de hersenen of het ruggenmerg van uw kind te zien. Een MRI, met name een MRI met contrastvloeistof, kan duidelijkere en gedetailleerdere beelden opleveren dan een CT-scan. Een MRI maakt gebruik van magneten en radiogolven om beelden van structuren in het lichaam op een computerscherm weer te geven. Bij een MRI met contrastvloeistof wordt een onschadelijke kleurstof in de arm van uw kind geïnjecteerd. Hierdoor worden de gebieden met tumoren beter zichtbaar op het scherm.

• Biopsie: Een speciale procedure, een zogenaamde stereotactische biopsie, kan de exacte locatie van de tumor bepalen. Vervolgens wordt een klein stukje weefsel weggenomen en naar het laboratorium gestuurd. Daar onderzoekt een patholoog de cellen om te zien of het om hooggradige glioomcellen gaat. Deze tests kunnen ook bepaalde kenmerken van de kankercellen identificeren. Deze kenmerken worden soms gebruikt om de behandeling te bepalen. Sommige nieuwe kankerbehandelingen zijn bijvoorbeeld specifiek ontwikkeld voor bepaalde soorten kankercellen. Deze tests kunnen dus ook helpen bepalen of uw kind een geschikte kandidaat is voor die behandeling.

Soms verwijderen artsen, indien mogelijk, de hele tumor in plaats van slechts een klein stukje af te nemen voor een biopsie.Vervolgens vindt, tegelijk met de diagnose, ook de behandeling (operatie) plaats.

Bij hooggradige gliomen is een biopsie echter niet altijd mogelijk. Afhankelijk van de locatie van de tumor (bijvoorbeeld in de hersenstam) kan het wegnemen van weefsel vitale delen van de hersenen beschadigen. In dergelijke gevallen vertrouwen artsen op beeldvormende onderzoeken om een ​​diagnose te stellen.

Kan een hooggradig glioom volledig genezen worden?

Dit is de belangrijkste vraag die iedereen bezighoudt. Het is moeilijk om hier een eenduidig ​​antwoord op te geven. Er zijn veel factoren die hierop van invloed zijn, zoals de leeftijd van het kind, welke genetische veranderingen er in de kankercellen aanwezig zijn en hoeveel van de tumor er tijdens de operatie is verwijderd.

Welke behandelingen zijn er voor hooggradig glioom?

De belangrijkste doelen van de behandeling zijn het verwijderen van de tumor, het stoppen of beheersen van de tumorgroei en het verlichten van de klachten van het kind.

Afhankelijk van het type tumor, de locatie en andere factoren, kunnen verschillende specialisten bij de zorg voor uw kind betrokken zijn. Het team kan bestaan ​​uit een neurochirurg, een neuro-oncoloog, een radiotherapeut, een endocrinoloog, een verpleegkundig specialist en een maatschappelijk werker.

Een of meer van de volgende middelen kunnen als behandeling worden ingezet:

• Chirurgie: Chirurgie is de belangrijkste behandeling voor hooggradige gliomen die veilig verwijderd kunnen worden. Hierbij probeert de arts zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen zonder het omliggende gezonde weefsel te beschadigen.
• Radiotherapie: Gerichte radiotherapie is een standaardbehandeling voor kinderen ouder dan 3 jaar. Zeer jonge kinderen krijgen meestal geen radiotherapie omdat dit hun hersenontwikkeling kan beïnvloeden. Bij deze behandeling wordt een apparaat gebruikt dat röntgenstralen met een hoge dosis afgeeft om de tumor te bestralen, waarbij ervoor wordt gezorgd dat omliggend gezond weefsel niet wordt beschadigd. Radiotherapie verkleint tumoren, doodt kankercellen en vermindert symptomen.
• Chemotherapie: Omdat zeer jonge kinderen geen bestralingstherapie kunnen ondergaan, wordt chemotherapie gebruikt om de tumorgroei te beheersen. Bij chemotherapie worden medicijnen gebruikt om kankercellen te doden. Er bestaat echter nog steeds discussie over de effectiviteit van chemotherapie bij hooggradige gliomen. Hoewel sommige chemotherapiemedicijnen, zoals temozolomide, goed werken bij bepaalde soorten gliomen bij volwassenen, zijn dezelfde medicijnen minder effectief bij kinderen.
• Palliatieve zorg:Professionals in de palliatieve zorg kunnen u helpen bij het nemen van beslissingen die de kwaliteit van leven van uw kind tijdens de behandeling helpen behouden. Ze kunnen ook suggesties doen om uw kind te helpen omgaan met de diagnose en de symptomen te verlichten.

Een hooggradig glioom heeft een grotere kans om na de behandeling terug te keren. Als dit gebeurt, kan uw arts "gerichte therapieën" voorstellen. Dit zijn behandelingen die zich alleen richten op de abnormale moleculen (veroorzaakt door de genetische mutatie) in de tumor van uw kind. Deze "moleculair gerichte therapieën" kunnen beschikbaar zijn via "klinische studies". Klinische studies zijn onderzoeken die de veiligheid en effectiviteit van nieuwe behandelingen testen.

Soms, als deze doelgerichte therapieën op de markt zijn, of als eerdere studies hebben aangetoond dat ze effectief zijn voor het type glioom van uw kind, kan uw arts ze u mogelijk buiten een klinische studie om voorschrijven.

Wat zijn de bijwerkingen van deze behandelingen?

Bespreek met uw arts de mogelijke bijwerkingen van de verschillende behandelingen. Hoewel artsen hun best doen om gezond weefsel niet te beschadigen tijdens bestraling, kan er toch enig gezond weefsel worden aangetast. Afhankelijk van welke delen van de hersenen worden aangetast, kan bestraling de hersenfunctie, de groei van de baby en de hormoonproductie beïnvloeden.

Het is van groot belang om de mogelijke voordelen en risico's van de behandeling zorgvuldig te bespreken en af ​​te wegen met het medisch team dat het kind behandelt.

Wat kan ik verwachten als mijn kind een hooggradig glioom heeft?

De prognose voor uw kind hangt af van vele factoren, die uw arts met u kan bespreken. Het type aangetaste cellen, de kenmerken van de cellen en de hoeveelheid tumorweefsel die tijdens de operatie is verwijderd, bepalen allemaal de uitkomst.

Vraag uw arts wat u kunt verwachten op basis van de specifieke aandoening van uw kind.

Wat is de overlevingskans bij hooggradig glioom?

Dit type tumor heeft een grotere kans om na de behandeling terug te keren. De vijfjaarsoverlevingskans voor hooggradige gliomen bij kinderen is minder dan 20%. Het is echter belangrijk om te weten dat deze tumoren onderling sterk verschillen. Ze groeien op verschillende plaatsen en de eigenschappen van de cellen erin zijn verschillend. Deze verschillen kunnen de toekomst van uw kind beïnvloeden.

Welke vragen moet ik aan de dokter stellen?

Er komen talloze vragen in zo'n situatie op. Maar vergeet niet om deze vragen aan uw arts te stellen:

• Welke behandelingsopties zijn er voor mijn kind?
• Welke invloed heeft de locatie van de tumor op de behandelingsmogelijkheden?
• Welke risico's zijn verbonden aan de behandeling?
• Welke resultaten kunnen we van de behandeling verwachten?
• Hoe moet ik voor mijn kind zorgen tijdens de behandeling?
• Hoe vaak moet mijn kind voor behandeling en controle langskomen?

Tot slot nog een paar dingen om te onthouden.

De diagnose hooggradig glioom krijgen kan erg moeilijk zijn. Deze vorm van kanker verspreidt zich snel en de tumoren kunnen zelfs na behandeling terugkeren. Vaak moet je de voordelen van de behandeling afwegen tegen de bijwerkingen die je je kind wilt besparen.

Maak gebruik van alle beschikbare middelen om u, uw kind en de rest van uw gezin in deze moeilijke tijd te ondersteunen. Bespreek met uw arts de behandelingsmogelijkheden en klinische onderzoeken. Neem contact op met palliatieve zorgdiensten indien beschikbaar. Stel uw kind gerust dat u hem of haar altijd zult steunen bij het verwerken van deze diagnose. Dit zal een grote bron van kracht voor uw kind zijn.

Glioom , hersenkanker, kinderkanker, hooggradig glioom, neurochirurgie, radiotherapie, chemotherapie