Zijn je geheugen en denkvermogen aan het veranderen? Laten we meer te weten komen over neurodegeneratieve ziekten.

Heb je er wel eens over nagedacht dat de kleine cellen in onze hersenen, neuronen genaamd, geleidelijk kunnen verzwakken, waardoor ons geheugen, onze manier van denken, onze manier van lopen en onze manier van spreken veranderen? Soms zien we dit gebeuren bij oudere mensen. Dit noemen we een groep aandoeningen die neurodegeneratieve ziekten worden genoemd. Hoewel dit misschien een zwaar woord lijkt, laten we het er eenvoudig en vriendelijk over hebben.

Wat zijn deze neurodegeneratieve ziekten?

Simpel gezegd, dit is een groep ziekten die de cellen in ons zenuwstelsel, met name in de hersenen, geleidelijk beschadigen en vernietigen. Zie het zo: net zoals hout na verloop van tijd verrot, vernietigen deze ziekten geleidelijk de cellen in onze hersenen. Deze ziekten ontstaan ​​meestal niet plotseling, ze ontwikkelen zich heel langzaam . Daarom duurt het lang voordat de symptomen zich manifesteren, soms zelfs pas op latere leeftijd.

Dit is geen op zichzelf staande ziekte. Zoals bij veel dingen die onder één noemer vallen, zijn er verschillende soorten ziekten die onder deze naam vallen.

Wat zijn de belangrijkste typen van deze ziekten?

Laten we eens kijken naar enkele van de belangrijkste typen van deze neurodegeneratieve ziekten. Maar dit zijn niet de enige, er zijn er nog veel meer.

Dementie-achtige ziekten

Deze veroorzaken geleidelijke schade aan verschillende delen van de hersenen, waardoor de neuronen in die gebieden afsterven. De symptomen kunnen sterk variëren, afhankelijk van het beschadigde hersengebied.

Voorbeelden hiervan zijn de ziekte van Alzheimer , frontotemporale dementie, chronische traumatische encefalopathie (CTE) en Lewy body-dementie.

Demyeliniserende ziekten

Onze zenuwcellen zijn omgeven door een beschermende laag, myeline genaamd. Het is vergelijkbaar met de plastic omhulling rond een draad. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwimpulsen soepel kunnen worden doorgegeven. Deze ziekten beschadigen die myelinelaag.

Voorbeelden: Multiple Sclerosis (MS) , Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD).

Parkinson-achtige ziekten

Deze worden veroorzaakt door schade aan speciale neuronen in onze hersenen, met name die welke spierbewegingen coördineren en nauwkeurig aansturen .

Voorbeelden: de ziekte van Parkinson en andere parkinsonachtige aandoeningen die symptomen vertonen die lijken op die van de ziekte van Parkinson.

Motorneuronziekten

Deze ontstaan ​​wanneer de neuronen die onze bewegingen aansturen afsterven .

Voorbeelden: Amyotrofische laterale sclerose (ALS) (ook wel "ziekte van Lou Gehrig" genoemd), progressieve supranucleaire parese (PSP).

Prionziekten

Dit zijn zeer bijzondere aandoeningen. Deze ziekten, die worden veroorzaakt door een verkeerde vouwing van een eiwit, leiden in zeer korte tijd tot ernstige hersenschade . Meestal leven deze patiënten niet langer dan een jaar.

Voorbeeld: De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is de meest voorkomende vorm. Soms kunnen deze ook door genetische factoren worden veroorzaakt.

Het belangrijkste is dat er mogelijk enkele gemeenschappelijke kenmerken en verbanden zijn tussen deze verschillende neurodegeneratieve ziekten. Sommige ziekten kunnen vergelijkbare symptomen en vergelijkbare oorzaken hebben.

Hoe vaak komen deze ziekten eigenlijk voor?

Hoewel neurodegeneratieve ziekten niet erg vaak voorkomen, hebben onderzoekers vastgesteld dat wereldwijd meer dan 50 miljoen mensen aan deze aandoeningen lijden. Dat betekent dat het niet ongebruikelijk is dat een van ons erover hoort.

Deze ziekten hangen vaak nauw samen met veroudering . Ze komen het meest voor bij mensen boven de 65 jaar. Sommige ziekten, zoals de ziekte van Huntington en ALS, kunnen echter ook op jongere leeftijd voorkomen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zal de bevolking boven de 65 jaar naar verwachting verdubbelen in de komende 30 jaar. Dit betekent dat het aantal mensen met deze neurodegeneratieve ziekten waarschijnlijk in hetzelfde tempo zal toenemen.

Wat zijn de symptomen van neurodegeneratieve ziekten?

De symptomen van deze ziekten zijn zeer divers . Sommige symptomen kunnen direct doen denken aan een hersenaandoening. Andere symptomen kunnen echter zo verschillend zijn dat ze zonder een specifiek medisch onderzoek niet te herkennen zijn.

Afhankelijk van het type ziekte kunnen doorgaans de volgende symptomen worden waargenomen:

• Dementie-achtige aandoeningen: verwardheid, geheugenverlies, moeite met denken of concentreren en gedragsveranderingen.
• Aandoeningen die myeline beschadigen: gevoelloosheid, pijn, spiertrekkingen, verlies van evenwicht of verlamming, moeite met lopen en extreme vermoeidheid.
• Parkinson-achtige aandoeningen: trage bewegingen, trillingen in de ledematen, evenwichtsproblemen, slepen met de voeten over de grond tijdens het lopen, vooroverbuigen.
• Motorneuronziekten: Deze aandoeningen tasten de delen van de hersenen en het zenuwstelsel aan die de spieren aansturen. Doordat de neuronen in die delen afsterven, gaat de spiercontrole verloren. Dit kan leiden tot zwakte en uiteindelijk verlamming .

Waarom lopen deze symptomen zo uiteen?

Er zijn verschillende redenen waarom de symptomen van persoon tot persoon kunnen verschillen, zelfs bij dezelfde ziekte:

• Niet ieders brein is hetzelfde:Geen twee hersenen zijn hetzelfde gebouwd of functioneren hetzelfde, dus zelfs dezelfde ziekte kan twee mensen op verschillende manieren treffen.
• Er zijn veel redenen waarom deze ziekten ontstaan: zelfs als het om hetzelfde type ziekte gaat, zijn de oorzaken die eraan ten grondslag liggen zeer verschillend.
• De symptomen hangen af ​​van het getroffen gebied: de symptomen zijn afhankelijk van het deel van uw hersenen of zenuwstelsel dat beschadigd is.

Wat zijn de oorzaken van deze ziekten?

Artsen kunnen voor sommige neurodegeneratieve ziekten een enkele oorzaak vinden. Maar in veel gevallen is er geen enkele oorzaak . Onderzoek heeft aangetoond dat verschillende factoren samenkomen en deze ziekten veroorzaken. Soms kunnen artsen helemaal geen oorzaak vinden. Dit is werkelijk hartverscheurend voor de patiënt en zijn of haar familie.

Tot op heden hebben deskundigen veel mogelijke oorzaken en risicofactoren voor deze ziekten geïdentificeerd. Deze kunnen worden onderverdeeld in verschillende hoofdcategorieën:

• Leeftijd: De belangrijkste factor die de ontwikkeling van deze ziekten beïnvloedt, is veroudering . Het risico op het ontwikkelen van deze ziekte neemt toe met de leeftijd. Hoewel sommige ziekten op jongere leeftijd kunnen beginnen, komt dit relatief zelden voor.
• Genetica: Veel neurodegeneratieve ziekten zijn gekoppeld aan een erfelijke aanleg. Dit betekent dat sommige genetische mutaties van generatie op generatie kunnen worden doorgegeven. Er kunnen nieuwe genetische mutaties ontstaan, of een combinatie van genen kan worden aangetast.
• Omgeving: De omgeving waarin je leeft kan ook een grote invloed hebben op deze ziekten. Denk aan luchtvervuiling, blootstelling aan chemicaliën en gifstoffen, bepaalde soorten infecties en de regio waar je woont (zo neemt het vitamine D-gehalte bijvoorbeeld af naarmate je dichter bij de evenaar komt, wat in verband is gebracht met dementie).
• Medische voorgeschiedenis: Uw eerdere ziekten en gezondheidsproblemen kunnen van invloed zijn op de ontwikkeling van deze aandoeningen. Voorbeelden hiervan zijn kanker, bepaalde infecties en hoofdletsel.
• Gewoonten, routines en keuzes: veel factoren spelen hierbij een rol, zoals wat je eet en drinkt, hoe actief je bent, of je tabaksproducten gebruikt en hoeveel alcohol je consumeert.

Welke complicaties kunnen er door deze ziekten optreden?

Omdat deze ziekten de hersenen en het zenuwstelsel beschadigen, is de kans op complicaties groot. Naarmate de schade toeneemt, gaan de functies die door de beschadigde delen worden aangestuurd, verloren.

• Bewegingsstoornissen: Verminderde kracht, flexibiliteit, wendbaarheid en reactiesnelheid, wat het risico op vallen en botbreuken vergroot.
• Motorneuronziekten: Progressieve verlamming. Als dit de ademhalingsspieren aantast, neemt het risico op het ontwikkelen van luchtwegaandoeningen zoals longontsteking toe.
• Dementie-achtige ziekten:Het geheugen, het besluitvormingsvermogen en het denkvermogen verslechteren. Naarmate deze vaardigheden achteruitgaan, worden ze minder in staat om aan hun eigen veiligheid te denken en kunnen ze niet meer zelfstandig wonen.

Hoe worden deze ziekten gediagnosticeerd? (Diagnose)

De manier waarop een neurodegeneratieve ziekte wordt gediagnosticeerd, verschilt per aandoening. Artsen beginnen meestal met een neurologisch onderzoek en vragen u of uw familie naar uw symptomen en medische geschiedenis.

Sommige ziekten kunnen met speciale tests worden vastgesteld:

• Laboratoriumonderzoek: Sommige ziekten kunnen worden vastgesteld door middel van bijvoorbeeld bloedonderzoek en genetisch onderzoek.
• Beeldvormende onderzoeken: Tests zoals CT-scans en MRI-scans zijn erg belangrijk bij het diagnosticeren van deze aandoeningen. Hiermee kunnen artsen uw hersenen als het ware 'zien'. Ze kunnen dan vaststellen of er sprake is van hersenschade, veranderingen of een andere oorzaak.
• Histopathologisch onderzoek na overlijden: Sommige ziekten, zoals de ziekte van Pick of chronische traumatische encefalopathie (CTE), kunnen niet definitief worden vastgesteld zolang iemand nog leeft. Hoewel artsen een vermoeden kunnen hebben, kan de diagnose pas worden bevestigd door hersenweefsel onder een microscoop te onderzoeken na een autopsie .

Afhankelijk van uw aandoening of symptomen kunnen er aanvullende onderzoeken worden gedaan. Uw arts kan u het beste vertellen welke onderzoeken voor u geschikt zijn en waarom ze worden uitgevoerd.

Bestaat er een behandeling voor neurodegeneratieve ziekten? Kunnen ze genezen worden?

Helaas zijn niet al deze neurodegeneratieve ziekten te genezen . Deze ziekten vernietigen hersencellen en zijn niet omkeerbaar.

Sommige neurodegeneratieve ziekten zijn echter wel te behandelen , afhankelijk van de oorzaak. Sommige ziekten kunnen direct worden behandeld om de effecten ervan te beheersen, te beperken of te vertragen. Hoewel andere ziekten niet direct te behandelen zijn, kan het behandelen van de symptomen de kwaliteit van leven wel verbeteren .

Omdat er zoveel verschillende behandelingen zijn, kan uw arts u het beste vertellen welke behandelingen beschikbaar zijn en wat hij of zij aanbeveelt. De informatie die uw arts u geeft, is het meest nauwkeurig en relevant voor uw aandoening en medische geschiedenis. Hij of zij zal u ook vertellen over bijwerkingen, complicaties en zaken waar u op moet letten.

Wat als ik deze ziekte heb?

Omdat er zoveel verschillende soorten neurodegeneratieve ziekten bestaan, hangt het verloop van uw ziekte af van diverse factoren. Sommige ziekten verergeren in een verschillend tempo; bij sommige kan het jaren of zelfs decennia duren voordat ze ernstig worden. Andere ziekten kunnen snel verergeren. Uw arts is daarom de beste persoon om u te vertellen wat u kunt verwachten.

Hoe langer je een neurodegeneratieve ziekte hebt, hoe groter de kans op complicaties. Helaas kunnen deze aandoeningen je levenskwaliteit verminderen en uiteindelijk tot de dood leiden (of bijdragen aan iets anders dat de dood veroorzaakt).

Hoe lang duren deze ziekten?

Als deze ziekten zich eenmaal ontwikkelen, zijn het permanente aandoeningen die levenslang aanhouden .

Is er een manier om jezelf volledig tegen deze ziekten te beschermen?

Neurodegeneratieve ziekten ontwikkelen zich op manieren die we nooit voor mogelijk hadden gehouden. Vaak ontstaan ​​ze om redenen die nog niet volledig begrepen zijn. Om beide redenen zijn ze niet te voorkomen .

Wat kunnen we doen om het risico te verkleinen?

Hoewel deze ziekten niet te voorkomen zijn, kunt u wel dingen doen om het risico erop te verlagen . Omdat deze ziekten vaak worden veroorzaakt door een combinatie van factoren, kan het verminderen van het aantal factoren helpen om het risico te verlagen.

Er zijn verschillende stappen die u kunt nemen om uw risico te verkleinen:

• Eet een evenwichtig dieet: Wat je eet, heeft invloed op je hersengezondheid. Een slecht dieet kan je hersenen vatbaarder maken voor dit soort aandoeningen. Het kan ook leiden tot andere problemen, zoals een beroerte .
• Blijf fysiek actief en behoud een gezond gewicht: uw gewicht en activiteitsniveau hebben ook invloed op uw hersenen. Gewichtsgerelateerde problemen, met name circulatieproblemen zoals hoge bloeddruk, en stofwisselingsziekten zoals diabetes type 2, kunnen hieraan bijdragen.
• Draag beschermende kleding wanneer nodig: Hoofdletsel, met name hersenschuddingen en traumatisch hersenletsel , verhoogt het risico op het ontwikkelen van deze aandoeningen aanzienlijk. Daarom is beschermende kleding een waardevol hulpmiddel om letsel te voorkomen en de hersengezondheid op lange termijn te beschermen.
• Ga jaarlijks naar uw huisarts: dit kan helpen de ontwikkeling van chronische aandoeningen die later in het leven tot neurodegeneratieve ziekten kunnen leiden, te voorkomen of te vertragen. Deze bezoeken kunnen ook helpen om deze ziekten in een vroeg stadium op te sporen. Veel van deze ziekten zijn in een vroeg stadium gemakkelijker te behandelen.

Als ik deze ziekte heb, hoe kan ik dan voor mezelf zorgen?

Als u een neurodegeneratieve ziekte heeft, kunt u in het begin wellicht nog voor uzelf zorgen, maar na verloop van tijd zult u hulp nodig hebben. Hoe lang u dat kunt blijven doen, hangt af van verschillende factoren, zoals de ziekte die u heeft en eventuele andere gezondheidsproblemen.

Wat als je geen beslissingen kunt nemen? Laten we daar ook eens over nadenken.

Als je te horen krijgt dat je een neurodegeneratieve ziekte hebt en je niet meer in staat bent om zelf beslissingen te nemen, is het belangrijk om met mensen die je vertrouwt te praten over wat je graag zou willen. Dit gesprek kan moeilijk zijn, maar het zorgt ervoor dat ze je wensen kennen en ernaar handelen. Dit is iets wat voor iedereen heel goed is, ongeacht welke ziekte je hebt.

Met wie zou je hierover moeten praten:

• Uw huisarts en/of de specialisten die uw aandoening behandelen.
• Je directe familie.
• Uw advocaat (indien van toepassing).
• Andere familieleden en vrienden die je vertrouwt en van wie je vindt dat ze beslissingen over leven en dood voor je kunnen nemen.

Onderwerpen waarover je met hen kunt praten:

• Wie zou u, indien nodig, willen machtigen om namens u te spreken en beslissingen voor u te nemen?
• Financiële zaken met betrekking tot de kosten van uw behandeling.
• Uw wensen met betrekking tot zaken als zorg in de laatste levensfase, uw testament en een volmacht .
• Wat heeft uw voorkeur bij levensreddende of levensverlengende behandelingen?

Dit gesprek kan ongemakkelijk en moeilijk aanvoelen, maar door deze gesprekken te voeren voordat het te laat is, zorg je ervoor dat je dierbaren weten wat je wensen zijn als je zelf niet meer in staat bent om je uit te spreken.

Naast dit gesprek is het verstandig om uw wensen en beslissingen schriftelijk vast te leggen . Overweeg om juridische documenten op te stellen waarin wordt beschreven wat er gebeurt als u niet meer voor uzelf kunt zorgen of beslissingen over uw gezondheid kunt nemen. U kunt hierbij een advocaat inschakelen, maar u kunt sommige documenten ook zelf opstellen (mogelijk moeten ze wel door een notaris worden ondertekend).

Hoe zorg je voor je naaste als hij of zij aan deze ziekte lijdt?

Als uw naaste een neurodegeneratieve ziekte heeft, hangt wat u kunt doen af ​​van het type ziekte, de ernst ervan en of er andere gezondheidsproblemen zijn. Uw naaste of zijn/haar arts kan u het beste vertellen wat er nodig is.

Veel mensen met deze aandoeningen vinden het moeilijk om te praten over wat ze doormaken. Velen zijn bang voor de toekomst. Dit kan het moeilijk maken om hulp te vragen. Ze schamen zich ervoor om hulp te vragen en de gedachte dat ze afhankelijk moeten zijn van anderen kan beangstigend zijn.

Als uw naaste deze aandoening heeft, zijn er een aantal dingen die u kunt doen en in gedachten kunt houden:

• Behandel hen niet als een last of een hulpeloos persoon. Deze ziekten maken het moeilijk om dingen te doen die vroeger vanzelfsprekend waren. Uiteindelijk kunnen zelfs simpele dingen zoals baden, aankleden en naar het toilet gaan moeilijk worden. Behandel hen met hetzelfde respect en dezelfde liefde als ieder ander. Onthoud dat het de persoon is van wie je houdt, niet de ziekte die hij of zij heeft.
• Vraag hen wat ze nodig hebben. Soms is het enige wat iemand in een moeilijke situatie nodig heeft, iemand om mee te praten. Als je naaste zich voor je openstelt, is het een goed idee om te vragen of ze behoefte hebben aan iemand die luistert, of aan ideeën, suggesties of hulp.
• Bied je hulp aan. Het kan moeilijk zijn voor je naaste om hulp te vragen. Misschien willen ze er niet om vragen, of hebben ze het gevoel dat ze het niet nodig hebben. Soms kan het helpen met kleine dingen ervoor zorgen dat ze makkelijker op je kunnen rekenen als ze meer hulp nodig hebben. Je kunt bijvoorbeeld helpen door ze naar doktersafspraken te brengen, boodschappen te doen of te helpen met huishoudelijke klusjes.
• Zorg ook goed voor jezelf.Mantelzorgers kunnen mentaal en fysiek uitgeput raken (mantelzorgburnout) . Het is moeilijk om voor anderen te zorgen als je niet goed voor jezelf zorgt. Het is ook belangrijk om te beseffen dat je naaste mogelijk meer zorg nodig heeft dan jij kunt bieden. Proberen voor hen te zorgen zonder de juiste training en middelen kan meer kwaad dan goed doen.

Wanneer moeten we een arts raadplegen?

Als u symptomen ervaart die verband houden met uw hersenen en die uw dagelijkse routine of werk beïnvloeden, raadpleeg dan te allen tijde een arts . Vroege opsporing van neurodegeneratieve aandoeningen kan een groot verschil maken in het beheersen van de snelheid waarmee de ziekte verergert.

Als je weet dat je een neurodegeneratieve ziekte hebt, raadpleeg dan ook een arts, zelfs in deze tijden:

• Wanneer uw arts een afspraak voor u heeft gemaakt , is het belangrijk dat u naar deze afspraken gaat. Zo kan uw arts uw toestand in de gaten houden en eventuele noodzakelijke behandelingen of aanpassingen in uw levensstijl aanbevelen.
• Als u een verandering in uw symptomen opmerkt , kan deze informatie belangrijk zijn voor uw arts bij het monitoren en behandelen van uw klachten.
• Als u bijwerkingen of veranderingen in de effectiviteit van uw behandeling opmerkt, neem dan contact op met uw arts . Behandelingen, zoals medicijnen, kunnen na verloop van tijd minder effectief worden. Vertel het uw arts als u veranderingen in de effectiviteit van uw behandeling opmerkt. Dit helpt hem of haar om uw behandeling aan te passen en uw toestand te controleren.

Uw arts kan u ook vertellen over andere zaken waarvoor u hem of haar binnenkort moet raadplegen, of die onmiddellijke medische aandacht vereisen.

Tot slot, de belangrijkste boodschap.

Wanneer je te horen krijgt dat je een neurodegeneratieve ziekte hebt, kun je geschokt, bang en boos zijn. Het kan overweldigend zijn om te beseffen dat je niet meer voor jezelf kunt zorgen of zelfstandig kunt wonen. Als je een dierbare hebt met deze ziekte, kun je je hetzelfde voelen.

Neurodegeneratieve ziekten zijn chronisch en ongeneeslijk. Maar experts en onderzoekers vinden voortdurend nieuwe manieren om deze ziekten te diagnosticeren en te behandelen . Dat betekent dat artsen meer kunnen doen om deze ziekten te behandelen, u te helpen langer te leven en uw kwaliteit van leven zoveel mogelijk te verbeteren. Op die manier kunt u de impact van deze ziekten op uw leven beperken en u richten op de dingen die voor u het belangrijkst zijn. Geef de hoop nooit op, volg het advies van uw arts op en praat erover met uw naasten.

Neurodegeneratieve ziekten, hersenaandoeningen, zenuwstelsel, dementie, de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Parkinson, geheugenverlies, veroudering