Is bij u primaire biliaire cholangitis ( PBC ) vastgesteld, of zoals artsen het noemen? Zo ja, dan bent u waarschijnlijk al met de behandeling begonnen. Maar heeft u soms het gevoel dat de medicijnen die u gebruikt niet zo goed helpen als u denkt, en dat de ziekte nu eenmaal zo is? Het is normaal om u zo te voelen, en maak u daar geen zorgen over. Vandaag bespreken we wat er gebeurt als uw PBC-behandeling niet werkt, hoe u dit kunt herkennen en wat u vervolgens kunt doen.
Wat is PBC in eenvoudige bewoordingen?
Beschouw onze lever als een van de grootste fabrieken in ons lichaam. Een belangrijke vloeistof die in deze fabriek wordt geproduceerd, heet gal. Deze gal helpt ons bij de vertering van het voedsel dat we eten. De gal wordt vanuit de lever afgevoerd via een zeer fijnmazig systeem van kleine buisjes ( galwegen ).
Bij een aandoening genaamd PBC valt een defect in ons eigen immuunsysteem deze delicate galwegen aan, waardoor ze van binnenuit opzwellen. Het is alsof een waterleiding verstopt raakt. Daardoor kan de gal niet goed doorstromen en hoopt deze zich op in de lever.
In de beginfase zijn er mogelijk geen symptomen. Maar naarmate de gal zich in de loop van de tijd ophoopt, beschadigt het de levercellen en veroorzaakt het littekenweefsel. Wanneer deze aandoening ernstig wordt, spreken we van cirrose . Indien niet correct behandeld, kan dit zelfs leiden tot leverfalen . Daarom is het erg belangrijk om zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen.
Het eerste medicijn dat de dokter geeft - UDCA
Zodra de diagnose PBC is gesteld, is het eerste medicijn dat uw arts u meestal zal voorschrijven ursodeoxycholinezuur . Omdat de lange naam lastig te onthouden is, noemen we het allemaal kortweg UDCA .
Wat dit UDCA-medicijn doet, is ervoor zorgen dat de gal die zich in de lever heeft opgehoopt, gemakkelijker kan worden afgevoerd. Dit vermindert leverschade. Maar er is één belangrijk ding dat we allemaal moeten begrijpen.
Dit UDCA-medicijn kan PBC niet volledig genezen. Het kan echter wel de snelle progressie van de ziekte afremmen, de schade aan de lever beperken en u helpen een normaal leven te leiden.
Het probleem is echter dat dit medicijn niet bij iedereen hetzelfde effect heeft. Sommige mensen behalen er niet de verwachte resultaten mee.
Hoe weet je of het medicijn niet werkt?
Uit onderzoek is gebleken dat ongeveer 40% van de mensen die UDCA gebruiken, oftewel zo'n vier op de tien mensen, niet de verwachte voordelen van het medicijn ervaren. Een klein aantal mensen krijgt last van bijwerkingen zoals maagklachten en diarree, waardoor het moeilijk wordt om het medicijn te blijven gebruiken.
Als uw behandeling niet goed aanslaat, kunt u last blijven houden van of verergeren van dergelijke symptomen.
| Symptoom | Hoe het voelt |
|---|---|
| Voortdurend gevoel van extreme vermoeidheid | Je lusteloos voelen, zelfs na goed geslapen te hebben en niets gedaan te hebben. |
| De huid krassen | Ondraaglijke jeuk over het hele lichaam, vooral 's nachts. |
| Geelverkleuring van de huid en ogen | Het wit van de ogen en de huid kleuren geel, zoals bij geelzucht. |
| Droge ogen en mond | Een constant droge mond en een gevoel van droogheid, alsof er zand in de ogen zit. |
| Pijn in de rechterbovenhoek van de buik | Een doffe pijn afkomstig uit de leverstreek, dat wil zeggen aan de rechterkant van de buik, onder de ribben. |
| Zwelling van de ledematen en de buik | Vooral zwelling in de benen, enkels en vervolgens de buikstreek. |
Wie is het meest geneigd om UDCA niet in te nemen?
Artsen hebben geconstateerd dat sommige mensen minder goede resultaten kunnen ervaren bij UDCA-behandelingen. Dit geldt onder andere voor:
- Mensen die al levercirrose hebben.
- Mensen met zeer hoge waarden van leverenzymen genaamd gamma-glutamyltransferase en alkalische fosfatase in hun bloed.
- Mannen (hoewel PBC vaker voorkomt bij vrouwen, kan het bij mannen ernstiger verlopen).
- Vrouwen bij wie PBC vóór hun 45e levensjaar is vastgesteld.
Hoe kunt u dit bevestigen, dokter?
Ook als uw symptomen aanhouden, zal de arts niet meteen concluderen dat "de medicatie niet werkt". Er is een manier om dat zeker te weten.
Zodra u met de behandeling begint, zal uw arts u regelmatig controleren. Meestal worden er elke 3 tot 6 maanden bloedtesten afgenomen. Het kan echter soms wel een jaar duren voordat met zekerheid kan worden vastgesteld of het medicijn echt werkt.
Bij deze bloedtesten wordt voornamelijk gekeken naar uw leverenzymwaarden, met name alkalische fosfatase (ALP) en bilirubine . Als deze waarden na enkele maanden gebruik van UDCA nog steeds significant hoger zijn dan normaal, kan dit een teken zijn dat de behandeling niet het gewenste effect heeft.
Als dat gebeurt, kan uw arts besluiten om een nieuw medicijn aan uw UDCA toe te voegen of een andere behandelingsoptie met u te bespreken.
Wat moet ik doen?
Dit is het belangrijkste dat je uit dit artikel moet weten.
Volledig open en eerlijk met uw arts praten.
Als uw symptomen niet verbeteren of lijken te verergeren, bespreek dit dan zeker met uw arts tijdens uw volgende consult. Houd geen informatie achter met de gedachte: "Dit zal wel normaal zijn", of denk niet dat het de arts zal storen. Elk klein detail dat u ervaart, is belangrijk bij het nemen van behandelbeslissingen.
Onthoud dat het niet betekent dat het einde verhaal is, ook al werkte het eerste medicijn niet. De geneeskunde is enorm vooruitgegaan. Er zijn meer opties en nieuwe medicijnen om uw aandoening te behandelen. Het belangrijkste is dat u en uw arts samenwerken.
Belangrijkste boodschap
- PBC is een ziekte die de fijne buisjes beschadigt die gal naar de lever transporteren. Indien niet correct behandeld, kan dit na verloop van tijd leiden tot ernstige leverschade.
- UDCA is de belangrijkste en eerstelijnsbehandeling voor PBC, maar het werkt niet bij iedereen even goed.
- Als symptomen zoals frequente vermoeidheid, jeukende huid en geelverkleuring van de ogen aanhouden ondanks medicatie, kan dit betekenen dat de behandeling niet geschikt voor u is.
- Het is het beste wat u voor uw gezondheid kunt doen: met uw arts praten over uw symptomen en gevoelens.
- Ook als een bepaalde behandeling niet werkt, zijn er andere manieren en medicijnen om uw aandoening onder controle te houden. Dus wees niet bang en raak niet in paniek.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe