Wat is PPMS (Primaire Progressieve Multiple Sclerosis)? Wat u moet weten als uw symptomen geleidelijk verergeren.

Heeft u soms moeite met lopen, een doof gevoel in uw ledematen of voelt u zich voortdurend moe zonder duidelijke reden? En heeft u het gevoel dat deze symptomen niet plotseling beginnen, maar geleidelijk aan verergeren? Dan is het heel belangrijk dat u zich bewust bent van de aandoening PPMS waar we het vandaag over hebben. Hoewel dit een enigszins complex onderwerp is, zullen we het heel eenvoudig uitleggen, op een manier die u kunt begrijpen.

Wat is PPMS in het kort?

Oké, laten we eerst eens kijken wat PPMS is. PPMS staat voor 'Primaire Progressieve Multiple Sclerose' . Dit is een vorm van de ziekte multiple sclerose ( MS ).

Simpel gezegd is multiple sclerose (MS) een aandoening waarbij ons immuunsysteem , het systeem dat ons beschermt tegen ziekten, per ongeluk ons ​​eigen zenuwstelsel aanvalt. Dit verstoort de informatiestroom tussen de hersenen, het ruggenmerg en de rest van het lichaam.

Er bestaan ​​nu twee hoofdtypen MS.

1. Relapsing-Remitting MS (RRMS): Dit is wanneer de symptomen plotseling verergeren (dit noemen we een 'relaps'), waarna de symptomen na een tijdje verbeteren of volledig verdwijnen ('remissie'). Het is net als regen: het begint plotseling, het stopt, en het begint weer.

2. Primaire progressieve MS (PPMS): Het type waar we het vandaag over hebben, PPMS, is een ander verhaal. Hier treden de symptomen niet plotseling op en nemen ze dan weer af. In plaats daarvan worden de symptomen geleidelijk erger in de loop van de tijd. Net als een motregen, wordt het eerst een beetje nat en dan wordt het echt nat. Soms kunnen de symptomen opvlammen, maar dat is zeldzaam.

Ongeveer 10% van de MS-patiënten heeft dit type MS, dat PPMS wordt genoemd.

Wat zijn de belangrijkste symptomen van PPMS?

Bij PPMS zijn de symptomen in eerste instantie misschien niet erg duidelijk. Maar na verloop van tijd worden ze ernstiger. Deze symptomen kunnen per persoon verschillen. Laten we eens kijken naar de belangrijkste symptomen die u kunt ervaren.

Waarom ontwikkelt PPMS zich? Wat is de oorzaak?

De precieze oorzaak van MS of PPMS is nog steeds onbekend, maar onderzoekers denken dat het een combinatie van factoren is.

• Genetische aanleg: Als iemand in uw familie MS heeft, loopt u een klein risico om het ook te ontwikkelen. Maar dit risico is zeer klein. Dit betekent dat het onwaarschijnlijk is dat kinderen MS krijgen puur omdat hun ouders het hadden.
• Omgevingsfactoren: Er wordt ook aangenomen dat blootstelling aan bepaalde virussen of bacteriële infecties van invloed is op de ontwikkeling van MS.
• Activering van het immuunsysteem: Zoals eerder vermeld, beschadigt ons eigen immuunsysteem de beschermende laag (myelineschede) rond onze zenuwcellen . Deze schade verstoort de overdracht van signalen via de zenuwen.

Hoe wordt PPMS gediagnosticeerd?

Er bestaat geen enkele test die PPMS kan bevestigen. Een arts stelt de diagnose door uw symptomen, medische geschiedenis en de resultaten van verschillende tests zorgvuldig te onderzoeken. Dit betekent dat het een proces is dat enige tijd in beslag neemt.

Hieronder volgen enkele van de belangrijkste tests die worden uitgevoerd.

PPMS wordt meestal vastgesteld tussen de 40 en 50 jaar, maar de aandoening kan op elke leeftijd voorkomen.

Welke behandelingen zijn er voor PPMS?

Er bestaat nog geen genezing voor PPMS. Er zijn echter wel behandelingen die de progressie van de ziekte kunnen vertragen en het leven gemakkelijker kunnen maken door de symptomen te beheersen.

De behandeling kan worden onderverdeeld in twee hoofdonderdelen:

1. Ziekteveranderende therapieën (DMT's)

Deze medicijnen werken door de schade aan de zenuwen, veroorzaakt door de ziekte, te vertragen en de snelheid waarmee de ziekte verergert af te remmen. Een van de belangrijkste DMT's die zijn goedgekeurd voor PPMS is ocrelizumab (Ocrevus®) . Dit medicijn kan de snelheid waarmee de symptomen verergeren tot op zekere hoogte helpen beheersen.

2. Symptoombeheer

Dit is erg belangrijk. Er worden verschillende behandelingen gebruikt om symptomen te bestrijden die het dagelijks leven beïnvloeden.

• Fysiotherapie : Oefeningen en andere behandelingen bieden verlichting bij spierstijfheid, zwakte en evenwichtsproblemen .
• Ergotherapie: Leert methoden en hulpmiddelen aan om alledaagse taken (bijv. aankleden, koken) te vergemakkelijken.
• Medicatie: Uw arts kan verschillende medicijnen voorschrijven voor symptomen zoals problemen met de blaascontrole, pijn, vermoeidheid en depressie .

Uw arts zal een behandelplan opstellen dat bij u past. Bespreek de mogelijke bijwerkingen met uw arts voordat u met een behandeling begint.

Wat kun je verwachten als je met PPMS leeft?

PPMS is een aandoening die een grote impact kan hebben op uw dagelijks leven. Naarmate de symptomen verergeren, moet u mogelijk enkele aanpassingen doen om uw veiligheid te waarborgen en ongelukken te voorkomen.

U kunt bijvoorbeeld een rollator of rolstoel nodig hebben als u moeite heeft met lopen. Onthoud dat het gebruik hiervan geen nederlaag is, maar een manier om uw zelfstandigheid te behouden en u te helpen bij de dingen die u moet doen.

Leven met een chronische ziekte als deze kan zowel fysiek als mentaal een zware tol eisen. Het is normaal om je verdrietig en angstig te voelen. Op zulke momenten kan het een grote opluchting zijn om met een psycholoog of therapeut te praten en je gevoelens te delen met iemand die je vertrouwt.

PPMS heeft geen directe invloed op de levensduur, maar complicaties van de ziekte kunnen wel de kwaliteit van leven beïnvloeden.

Wanneer moet ik naar de dokter?

Als u PPMS heeft, is het belangrijk om regelmatig contact te houden met uw arts. Raadpleeg een arts, vooral als:

• Als uw symptomen zo ernstig worden dat ze uw dagelijkse activiteiten belemmeren.
• Bij verlamming, aanhoudende pijn of gevoelloosheid in het ledemaat.
• Als u valt en daarbij letsel oploopt door evenwichtsverlies, ga dan onmiddellijk naar de ETU (Emergency Treatment Unit) .
• Als de bijwerkingen van de behandeling ernstig zijn.

Vragen die u aan uw arts kunt stellen

• Heb ik PPMS of een ander type MS?
• Hoe kan ik mijn symptomen beheersen?
• Heb ik fysiotherapie of ergotherapie nodig?
• Wat zijn de bijwerkingen van de medicijnen die u aanbeveelt?
• Heb ik een mobiliteitshulpmiddel nodig, zoals een rolstoel?