Pijn is een constant probleem voor mensen met sikkelcelziekte ( SCD ). Simpel gezegd veranderen de rode bloedcellen in je bloed van rond naar sikkelvormig. Deze sikkelvormige cellen komen vast te zitten in de kleinste bloedvaten in je lichaam, waardoor de bloedstroom wordt geblokkeerd. Dat is het moment waarop je plotseling hevige pijn ervaart. We noemen dit een "pijncrisis". Deze pijn treedt meestal op in de onderrug, armen, benen, borst en buik. Bij sommige mensen kan de pijn aanhoudend of chronisch worden als gevolg van andere gezondheidsproblemen die door de ziekte worden veroorzaakt. Wanneer je met dit soort pijn leeft, is de kans groter dat je depressie, stress en angst ontwikkelt.
Maar ongeacht het soort pijn dat u heeft, zijn er veel manieren om verlichting te vinden. Het belangrijkste is om met uw arts te overleggen over een goed plan om uw pijn te beheersen.
Hoe ga je om met een pijncrisis?
Meestal kun je de pijn thuis verlichten zodra deze begint. Je kunt doorgaans verlichting krijgen met vrij verkrijgbare pijnstillers zoals paracetamol of ibuprofen . ( Maar onthoud dat aspirine niet wordt aanbevolen voor personen jonger dan 19 jaar .) Daarnaast zijn er nog een paar andere dingen die je kunt doen om de pijn te verlichten.
Door direct actie te ondernemen zodra de pijn begint, kun je voorkomen dat de pijn verergert.
Laten we het op deze manier bekijken om duidelijk te begrijpen wat er thuis gedaan kan worden.
| Wat kan er gedaan worden? | De hulp die het biedt |
|---|---|
| Drink voldoende water en andere vloeistoffen. | Door water te drinken en gehydrateerd te blijven zodra de pijn begint, kan de bloedsomloop verbeteren en voorkomen dat de pijn verergert. |
| Gebruik een warmtekussen/neem een warm bad. | Warmte helpt de bloedvaten te ontspannen en de bloedtoevoer naar de getroffen gebieden te herstellen, waardoor de pijn afneemt. |
| Probeer massage of acupunctuur. | Deze oefeningen kunnen helpen om spieren te ontspannen, de bloedsomloop te verbeteren en pijn te verminderen. Het is ook erg goed om ontspanningstechnieken te oefenen. |
| Leid jezelf af. | In plaats van aan de pijn te denken, doe iets waar je plezier aan beleeft. Kijk tv, luister naar muziek of praat met een vriend. Dit kan je helpen om je gedachten van de pijn af te leiden. |
Maar soms, als deze dingen niet helpen, of als de pijn erg hevig is, moet u of uw kind mogelijk in het ziekenhuis worden opgenomen. Daar kan de arts u infuusvloeistof en sterkere pijnstillers geven. Als de pijn ondraaglijk is, blijf dan niet thuis. Ga zo snel mogelijk naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp (SEH) van een ziekenhuis.
Veel artsen geven mensen met sikkelcelziekte een pijnbeheersingsplan om hen te helpen de pijn te verlichten. Dit plan beschrijft de stappen die u zelf kunt nemen om uw pijn te beheersen. Het legt ook uit hoe andere artsen, verpleegkundigen of ambulancepersoneel u in een noodgeval kunnen helpen. Bespreek dit dus met uw arts voordat u pijn begint te voelen en stel samen een plan op.
Welke medicijnen zijn er beschikbaar om pijn te verminderen en te voorkomen?
Er zijn verschillende specifieke medicijnen die de frequentie van pijnlijke aanvallen kunnen verminderen.
- Hydroxyurea:Het dagelijks innemen van dit medicijn kan de frequentie van pijnaanvallen verminderen, zowel bij volwassenen als bij kinderen.
- L-glutamine (L-glutamine - Endari): Bij gebruik kan het de duur van uw ziekenhuisverblijf vanwege pijn verkorten of het aantal ziekenhuisopnames verminderen.
- Crizanlizumab-TMCA (Adakveo): Dit is een van de nieuwste geneesmiddelen die zijn goedgekeurd voor de behandeling van sikkelcelziekte. Het is een doelgerichte therapie. Dit betekent dat het geneesmiddel specifiek werkt op rode bloedcellen om te voorkomen dat ze samenklonteren. Hierdoor neemt het aantal vaso-occlusieve crises (VOC's) af, wat kan leiden tot minder pijn en minder schade aan interne organen.
Belangrijke mededeling: Artsen gebruikten vroeger het medicijn Voxelotor (Oxbryta) om de vorming van abnormale rode bloedcellen te voorkomen. In september 2024 heeft de fabrikant het medicijn echter van de markt gehaald vanwege veiligheidsproblemen. Het bedrijf oordeelde dat de risico's van het medicijn zwaarder wogen dan de voordelen. Als u Oxbryta al gebruikt, overleg dan direct met uw arts over het starten van een andere behandeling.
U dient zeker met uw arts te overleggen of deze medicijnen geschikt zijn voor u of uw kind.
Wat kan er gedaan worden tegen chronische pijn?
De langetermijneffecten van sikkelcelziekte kunnen langdurige, pijnlijke problemen veroorzaken, vooral bij oudere mensen. Een verminderde bloedtoevoer door het lichaam kan bijvoorbeeld botten en gewrichten beschadigen, wat tot chronische pijn leidt.
Om dit type chronische pijn te behandelen, kan uw arts pijnstillers voorschrijven die u dagelijks moet innemen. Hij of zij kan ook fysiotherapie of orthopedische hulpmiddelen aanbevelen om uw rug en ledematen te ondersteunen. In sommige ernstige gevallen kan een arts een operatie aanbevelen om de oorzaak van de pijn te verhelpen of een zenuw tijdelijk te verdoven om de pijn te verlichten.
Hoe blijf je mentaal sterk met deze pijn?
Leven met sikkelcelziekte kan erg moeilijk zijn, vooral voor kinderen. Mensen die constant pijn hebben, lopen een groter risico op psychische problemen, zoals angst en depressie. Ze kunnen zich door hun aandoening buitengesloten voelen van de dingen waar anderen van genieten. Deze gevoelens kunnen andere problemen die door de ziekte worden veroorzaakt, verergeren.
Als u zich ook gestrest, verdrietig of hopeloos voelt, kan counseling of psychotherapie een grote hulp zijn. Een psycholoog of therapeut kan u hierbij helpen.Door met uw arts over uw problemen te praten, kunt u manieren vinden om succesvol en gezond te leven met de pijn en andere uitdagingen die bij deze ziekte horen.
Vraag ook uw arts of verpleegkundige naar steungroepen waar andere mensen en families met sikkelcelziekte elkaar kunnen ontmoeten. Deze groepen bieden u de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met anderen over hoe het is om met de ziekte te leven, en om advies te krijgen over het omgaan met pijn en andere problemen.
Belangrijkste boodschap
- De pijn van sikkelcelziekte is echt. Neem het niet licht op.
- Bespreek met uw arts wat u moet doen als u pijn voelt en stel samen een goed plan op.
- Wees je bewust van wat je thuis kunt doen (water drinken, warmte toepassen) zodra de pijn begint.
- Als de pijn hevig of ondraaglijk is, ga dan onmiddellijk naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis.
- Bespreek met uw arts welke medicijnen u op lange termijn kunt gebruiken om pijnklachten te voorkomen.
- Zorg ook goed voor je mentale gezondheid. Aarzel indien nodig niet om professionele hulp te zoeken of je aan te sluiten bij een steungroep.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe