Bent u bekend met de ziekte van Takayasu? Laten we het erover hebben!

Heb je wel eens gehoord van de ziekte van Takayasu? De naam klinkt misschien wat vreemd, hè? Maar het is een zeldzame aandoening die onze bloedvaten kan aantasten, vooral de grootste bloedvaten die vanuit het hart vertrekken en de vertakkingen daarvan. Het wordt ook wel 'pulseloze ziekte' genoemd. Vandaag leggen we het in detail en op een eenvoudige manier uit, zodat ook jij het beter kunt begrijpen.

Wat is Takayasu-arteritis precies?

Simpel gezegd is de ziekte van Takayasu een ontsteking van onze bloedvaten, oftewel zwelling of ontsteking (vasculitis). Het treft vooral de grootste bloedvaten in ons lichaam. Denk bijvoorbeeld aan het belangrijkste bloedvat dat zuurstofrijk bloed van ons hart naar de rest van ons lichaam transporteert, de aorta. Deze ziekte tast voornamelijk de aorta aan, en de andere grote bloedvaten die ervan aftakken en bloed naar onze armen, nek en hersenen voeren. Weet je wat er gebeurt als deze ontsteking optreedt? De wanden van onze bloedvaten raken beschadigd. Daardoor worden sommige delen van die bloedvaten zwakker en kunnen ze opzwellen als een ballon. Dit noemen we een aneurysma. Ook kunnen de bloedvaten opzwellen en vernauwen. Daardoor wordt de bloedstroom beperkt. Soms kan een bloedvat volledig verstopt raken, een zogenaamde occlusie. In zeldzame gevallen kan deze aandoening ook de slagaders aantasten die het hart, de darmen, de nieren en de benen van bloed voorzien.

Wie wordt het meest getroffen door deze situatie?

Takayasu-arteritis (TAK) is een aandoening die vooral jonge mensen treft. Het komt het meest voor bij vrouwen tussen de 20 en 40 jaar. Patiënten worden doorgaans tussen de 15 en 35 jaar oud wanneer de diagnose wordt gesteld. Ongeveer 80% tot 90% van de patiënten is vrouw. Artsen zien deze aandoening vaker in landen als Japan en bij mensen van Mexicaanse, Indiase en Oost-Aziatische afkomst. Zelfs in landen als de Verenigde Staten worden er slechts twee tot drie nieuwe gevallen per miljoen inwoners per jaar gediagnosticeerd. Dit betekent dat het een relatief zeldzame aandoening is.

Welke gevolgen heeft de arteritis van Takayasu voor mijn lichaam?

Wanneer bloedvaten vernauwd raken, neemt de hoeveelheid bloed die de organen en weefsels bereikt die door die bloedvaten worden van bloed voorzien, af. Zie het als een verstopte waterleiding, waardoor er minder water doorheen stroomt. Maar bij de ziekte van Takayasu (TAK) vinden deze veranderingen vaak langzaam en geleidelijk plaats. Ons lichaam krijgt dus de tijd om te wennen aan het transport van bloed via alternatieve routes. Deze alternatieve routes zijn als de kleine omleidingen die we gebruiken wanneer een hoofdweg geblokkeerd is. Maar deze omleidingen kunnen niet altijd evenveel bloed transporteren als het oorspronkelijke, grote bloedvat. Normaal gesproken is de hoeveelheid bloed die langs de blokkade stroomt voldoende om de weefsels te voorzien van de minimale hoeveelheid zuurstof en bloed die ze nodig hebben om te overleven. Maar in zeer zeldzame gevallen, als deze alternatieve bloedvaten niet goed functioneren, kunnen de weefsels afsterven doordat ze geen zuurstof en bloed meer krijgen.

Wat zijn de symptomen van deze ziekte?

Sommige mensen met Takayasu-arteritis (TAK) hebben mogelijk geen symptomen. Ongeveer de helft van de patiënten ervaart echter algemene malaise en zwakte. Vroege symptomen (stadium 1): Dit zijn de symptomen die aan het begin van de ziekte verschijnen:

• Koorts.
• Ik voel me erg moe ( vermoeidheid ).
• Spier- en gewrichtspijn .
• Het eten is smakeloos .

Symptomen in een later stadium (stadium 2): Naarmate de ziekte vordert, treden symptomen op zoals:

• Pijn op de borst .
• Moeite met ademhalen .
• Hoofdpijn .
• Ik voel me duizelig.

Symptomen veroorzaakt door vernauwing van de bloedvaten en verminderde bloedtoevoer:

• Vermoeidheid, pijn of krampen in de armen en benen.
• Buikpijn als gevolg van verminderde bloedtoevoer naar de darmen.
• Hoge bloeddruk als gevolg van verminderde bloedtoevoer naar de nieren.
• Beroerte (dit is zeer zeldzaam).
• Hartaanval (dit is ook zeldzaam).

Wat was de oorzaak van Takayasu's arteritis?

In feite is de precieze oorzaak van Takayasu-arteritis (TAK) onbekend .Maar artsen en onderzoekers denken dat het een auto-immuunziekte zou kunnen zijn. Dat wil zeggen dat ons immuunsysteem, dat ziekten bestrijdt, per ongeluk onze eigen gezonde weefsels aanvalt. Het is alsof onze eigen afweer ons schaadt. Sommige onderzoekers denken dat bepaalde gevallen van Takayasu-arteritis veroorzaakt kunnen worden door een gen dat van beide ouders is geërfd. Die ouders hebben mogelijk geen symptomen, omdat ze slechts één kopie van het gen dragen. Maar als je dat specifieke gen van beide ouders erft, kun je de aandoening en de bijbehorende symptomen ontwikkelen.

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

Uw arts zal de diagnose Takayasu-arteritis stellen door naar verschillende factoren tegelijk te kijken, niet slechts naar één.

• Een volledige medische anamnese en lichamelijk onderzoek: Dit wordt gedaan om andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen uit te sluiten. Wanneer uw arts een stethoscoop gebruikt om uw bloedvaten te onderzoeken, kan hij of zij een ongewoon geluid horen, een zogenaamd 'geruis', in de bloedvaten. Wanneer de bloedvaten te smal zijn, kan het bloed er moeilijk doorheen stromen, en dan is dat geluid te horen.
• Röntgenfoto's: Deze laten zien waar uw slagader beschadigd is en hoe ernstig de schade is.
• Tests om vernauwingen van bloedvaten of aneurysma's op te sporen: hiervoor bestaan ​​verschillende testmethoden.

Welke diagnostische tests worden er gebruikt?

Er zijn verschillende tests die de arts kunnen helpen de diagnose te bevestigen:

• Magnetische resonantiebeeldvorming (MRI): Dit is een onderzoek waarbij geen röntgenstralen worden gebruikt. De beelden worden gemaakt met behulp van een grote magneet, elektromagnetische golven en een computer.
• Computertomografie (CT)-scan: Röntgenstralen en computers maken afbeeldingen van inwendige organen, waaronder grote bloedvaten.
• Angiografie: Hierbij worden röntgenfoto's gemaakt van de binnenkant van uw bloedvaten. Uw arts brengt een dunne, lange buis, een zogenaamde katheter, in via een grote slagader in uw lies of arm en leidt deze naar de slagader die onderzocht moet worden. Vervolgens wordt via de katheter een speciale kleurstof (contrastvloeistof) in het bloedvat geïnjecteerd. Wanneer er röntgenfoto's worden gemaakt, zorgt de kleurstof ervoor dat de bloedvaten duidelijk zichtbaar zijn op de afbeeldingen. Soms kan een MRI-scan ook worden gebruikt om een ​​angiografie uit te voeren.
• Positronemissietomografie (PET-scan): Bij dit onderzoek injecteert uw arts een radioactieve stof met een naald in een ader in uw arm. Terwijl de stof door uw lichaam circuleert, detecteert een scanner deze en maakt er beelden van.
• Echografie: Hiermee kunnen bloedvaten in beeld worden gebracht met behulp van geluidsgolven.

Hoe wordt de arteritis van Takayasu behandeld?

Medicijnen kunnen ontstekingen onder controle houden. Sommige mensen hebben echter een operatie nodig om een ​​geblokkeerd bloedvat te omzeilen en een nieuwe route voor de bloedstroom te creëren. Corticosteroïden: Corticosteroïden, zoals prednison (bijv. Rayos®, Sterapred®) of prednisolon (bijv. Flo-Pred®, Orapred®), zijn de meest voorkomende behandelingen voor de ziekte van Takayasu (TAK).

Deze medicijnen doen wonderen bij het elimineren van actieve ontstekingen in de bloedvaten en het in remissie brengen van de ziekte.

Uw arts zal de dosis prednison geleidelijk verlagen tot de laagst effectieve dosis om bijwerkingen te minimaliseren. Sommige mensen kunnen geleidelijk stoppen met de medicatie zonder dat de symptomen terugkeren. Deze corticosteroïden zijn echter niet voor iedereen volledig effectief. Bovendien kan meer dan de helft van de mensen die deze medicijnen gebruiken een terugkeer van de symptomen of een verergering van hun aandoening ervaren. Immunosuppressiva: Artsen schrijven ook vaak medicijnen voor die het immuunsysteem onderdrukken, zoals:

• Methotrexaat (bijv. Rheumatrex®, Trexall®)
• Azathioprine (bijv. Imuran®, Azasan®)
• Mycophenolaat (bijv. Cellcept®, Myfortic®)
• Leflunomide
• Cyclofosfamide

Wanneer deze immunosuppressiva samen met prednison worden gebruikt, kan bij ongeveer 50% van de mensen die voorheen opvlammingen hadden, het symptoom verdwijnen en kunnen ze geleidelijk stoppen met het gebruik van prednison. Tumor-necrosefactor (TNF)-remmers: Sommige mensen krijgen mogelijk ook medicijnen die TNF-remmers worden genoemd om ontstekingen te bestrijden. Voorbeelden hiervan zijn:

• Etanercept
• Infliximab
• Tocilizumab

In totaal zal ongeveer 25% van de mensen met de ziekte van Takayasu de aandoening niet volledig onder controle kunnen krijgen zonder voortdurende medicatie.

Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?

De medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van Takayasu-arteritis kunnen ernstige bijwerkingen hebben. Andere medicijnen kunnen echter helpen deze bijwerkingen onder controle te houden. Mogelijke bijwerkingen zijn:

• Verminderde weerstand tegen infecties.
• Verminderde botmassa (osteoporose).
• Moeite met zien.
• Epileptische aanvallen.

Corticosteroïden beginnen binnen enkele uren na aanvang van de behandeling te werken, waardoor u mogelijk snel verlichting voelt.

Welke andere behandelingen worden er gebruikt?

In sommige gevallen kan hoge bloeddruk (hypertensie) worden veroorzaakt door vernauwing van de slagaders naar de nieren. In dat geval kan de arts een ballonnetje gebruiken om het vernauwde bloedvat te verwijden, een procedure die angioplastiek wordt genoemd. Ook kan een bypassoperatie worden uitgevoerd om de bloedtoevoer naar de nieren te normaliseren. Dit kan helpen om de bloeddruk te normaliseren zonder dat bloeddrukverlagende medicijnen nodig zijn. Sommige mensen hebben ernstige problemen met vernauwde bloedvaten in hun armen of benen, waardoor lopen en andere activiteiten moeilijk worden. Een bypassoperatie kan deze problemen ook verhelpen. Een aneurysma kan worden hersteld met een operatie of een bypass. Sommige mensen met de ziekte van Takayasu hebben mogelijk ook een aortaklepvervanging nodig.

Hoe zorg ik voor mezelf?

Veel mensen met de ziekte van Takayasu hebben ook een hoge bloeddruk (hypertensie). Het is belangrijk om dit onder controle te houden. Als u een hoge bloeddruk niet behandelt, kunnen er de volgende problemen ontstaan:

• Hartinfarct.
• Hartziekte.
• Nierfalen.

Als u medicijnen gebruikt die uw immuunsysteem onderdrukken, overweeg dan om u te laten vaccineren tegen infecties:

• Griepvaccin.
• Vaccin tegen longontsteking.
• Herpes zoster (gordelroos) vaccin.

Wat kan iemand met Takayasu-arteritis verwachten?

Hoewel er geen genezing is voor de ziekte van Takayasu, is het wel een behandelbare aandoening. De meeste mensen met de ziekte herstellen met behandeling. Veel mensen kunnen echter in meer of mindere mate, of in zeldzame gevallen volledig, invalide raken als gevolg van de ziekte. De gevolgen van de ziekte kunnen een aanzienlijke impact hebben op de dagelijkse activiteiten. Ongeveer de helft van de mensen met de ziekte van Takayasu moet hun werk aanpassen. Ongeveer 25% van de mensen met de ziekte leidt echter een volledig normaal leven. Nog eens 25% heeft bepaalde aanpassingen in hun activiteiten moeten doen. Mensen die leven met deze chronische ziekte moeten regelmatig medisch gecontroleerd worden en, indien nodig, hun medicatie laten aanpassen. Artsen moeten ook de bijwerkingen van de medicijnen in de gaten houden en bloedonderzoeken uitvoeren. De volgende complicaties kunnen optreden bij de ziekte van Takayasu:

• Hartfalen.
• Hartinfarct.
• Bloedstolsels.
• Een hartaanval.

Takayasu-arteritis is een chronische ziekte die zich langzaam ontwikkelt. Langdurige behandeling, vaak met medicatie, is noodzakelijk. In landen als de Verenigde Staten en Japan overlijdt ongeveer 3% van de mensen met Takayasu-arteritis binnen gemiddeld vijf jaar na de diagnose. Dit komt mogelijk doordat artsen de ziekte vroegtijdig kunnen diagnosticeren en correct behandelen. In andere delen van de wereld kan de prognose slechter zijn vanwege vertragingen in de diagnose en behandeling of beperkte toegang tot gezondheidszorg. Indien onbehandeld, kan Takayasu-arteritis fataal zijn.

Hoe zorg ik voor mijn gezondheid?

Het is belangrijk om bij te houden hoe u zich voelt en regelmatig contact te houden met uw arts, zodat u eventuele nieuwe of verergerende symptomen vroegtijdig kunt signaleren.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Als uw symptomen van Takayasu-arteritis tijdens of na de behandeling terugkeren, raadpleeg dan direct uw arts. Als u zwanger wilt worden, bespreek dit dan met uw arts. Een succesvolle zwangerschap is mogelijk met Takayasu-arteritis, maar het is belangrijk om te weten hoe u hiermee om moet gaan.

Wanneer moet ik naar een spoedeisende hulpafdeling (SEH) ?

Als u een van deze symptomen heeft, bel dan onmiddellijk 911 (in Sri Lanka belt u de ambulancedienst van Suwaseriya op nummer 1990 of gaat u naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis):

• Pijn op de borst.
• Moeite met ademhalen.
• Zwakke pols.
• Symptomen van een hartaanval (bijv. hevige pijn op de borst die uitstraalt naar de arm, zweten, misselijkheid).
• Tekenen van een beroerte (bijv. een hangende gezichtshelft, gevoelloosheid in een arm, moeite met spreken).

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

• Hoe lang moet ik medicijnen slikken voor de ziekte van Takayasu?
• Hoe vaak moet ik langskomen voor een vervolgafspraak?
• Kan mijn aandoening onder controle worden gehouden zonder operatie?
• Hoe vaak moet ik beeldvormende onderzoeken laten doen?

Tot slot, wat u moet onthouden (Kernboodschap)

Omdat de ziekte van Takayasu een chronische aandoening is, zult u regelmatig een arts moeten bezoeken. Na verloop van tijd kunnen uw symptomen verergeren. Daarom is het belangrijk om regelmatig contact te houden met uw arts. Aarzel niet om uw arts te vertellen als u veranderingen in uw gezondheid opmerkt. Uw arts wil dit graag weten, want dan kan hij of zij u helpen.

Onthoud dat ook u, met deze ziekte, met de juiste behandeling en door medisch advies op te volgen, een goed leven kunt leiden. Houd moed!

Takayasu-arteritis, Takayasu-arteritis, polsloze ziekte, vasculitis, aorta, arteritis, vaatziekte, hoge bloeddruk, auto-immuunziekte