Wat is het syndroom van Tourette? Laten we het eenvoudig uitleggen.

Heb je ooit gemerkt dat jonge kinderen, en soms ook volwassenen, voortdurend met hun ogen knipperen, hun schouders ophalen of plotseling een keelschraapgeluid maken? Het lijkt alsof ze dit zonder controle doen, toch? Het syndroom van Tourette is een neurologische aandoening die dergelijke oncontroleerbare bewegingen of geluiden veroorzaakt. In medische termen noemen we dit tics. Schrik niet als je dit hoort. Het belangrijkste is dat je je er volledig van bewust bent.

Wat is het syndroom van Tourette, simpel gezegd?

Het syndroom van Tourette is een neurologische aandoening die ervoor zorgt dat iemand plotselinge, onvrijwillige bewegingen of geluiden maakt die hij of zij niet kan beheersen. Deze worden 'tics' genoemd. Iemand kan bijvoorbeeld herhaaldelijk met de ogen knipperen, de keel schrapen of woorden uitspreken die hij of zij niet meent.

Voor sommige mensen helpt een behandeling om deze tics onder controle te houden. Maar voor anderen zijn deze symptomen niet zo hinderlijk dat ze helemaal geen medicatie nodig hebben.

Deze aandoening begint vaak in de kindertijd. Ze komt ook vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Het goede nieuws is dat deze symptomen vaak afnemen naarmate kinderen ouder worden. In sommige gevallen verdwijnen ze zelfs helemaal.

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de redenen?

Artsen proberen nog steeds te achterhalen wat de precieze oorzaak is van het syndroom van Tourette, maar ze denken dat het verband houdt met veranderingen in de werking van verschillende delen van de hersenen. Onderzoekers vermoeden dat veranderingen een rol spelen in de basale ganglia, die helpen bij het controleren van lichaamsbewegingen; de frontale kwabben, die de spieren aansturen; en de hersenschors, die de communicatie tussen verschillende delen van de hersenen mogelijk maakt.

Daarnaast kan een onevenwicht in de chemische stoffen die boodschappen naar de hersenen overbrengen, de zogenaamde neurotransmitters, ook een oorzaak zijn. De belangrijkste hiervan zijn dopamine, serotonine en noradrenaline.

Naast deze factoren zijn er nog andere redenen die nog niet volledig bewezen zijn, maar waarvan men vermoedt dat ze een belangrijke rol spelen:

• Complicaties tijdens de zwangerschap
• Laag geboortegewicht
• Hoofdletsel
• Koolmonoxidevergiftiging
• Encefalitis

Is dit iets dat van generatie op generatie wordt doorgegeven?

Onderzoekers denken dat het syndroom van Tourette of soortgelijke ticstoornissen tot op zekere hoogte erfelijk kunnen zijn. Dit betekent dat er mogelijk een genetische link is. Hoewel het nog niet precies duidelijk is hoe dit gebeurt, heeft iemand met het syndroom van Tourette ongeveer 50% kans om het door te geven aan een kind. In sommige families hebben echter meerdere mensen de aandoening, terwijl in andere families slechts één persoon het heeft. Bovendien heeft ongeveer één op de twintig kinderen met de aandoening geen familiegeschiedenis van de aandoening.

Wat zijn de symptomen van het syndroom van Tourette (tics)?

Het belangrijkste symptoom van het syndroom van Tourette zijn tics. Sommige tics zijn zo klein dat ze nauwelijks opvallen. Andere zijn echter frequent en duidelijk zichtbaar. Ze kunnen verergeren door zaken als stress , opwinding, ziekte of vermoeidheid. Ernstige tics kunnen soms gênant zijn en het sociale leven of werk belemmeren.

Voordat een motorische tic optreedt, kunnen sommige mensen een tintelend, prikkelend of gespannen gevoel in hun lichaam ervaren. Dit ongemak verdwijnt wanneer de tic, oftewel de beweging, optreedt. Het is mogelijk dat u de tics tijdelijk kunt onderdrukken, maar niet altijd volledig.

Er zijn twee hoofdtypen 'tics': 'motorische tics' en 'vocale tics'. Elk van deze typen is verder onderverdeeld in twee categorieën: eenvoudige en complexe tics.

De waarheid over het gebruik van grof taalgebruik (Coprolalia)

Een van de meest verwarrende symptomen van het syndroom van Tourette is 'coprolalie'. Dit is het ongecontroleerd uiten van scheldwoorden of sociaal ongepaste dingen. Het ongecontroleerd maken van obscene gebaren wordt 'copropraxie' genoemd. Omdat mensen met deze aandoening vaak op tv en in films worden afgebeeld, denken veel mensen dat dit heel gebruikelijk is. Maar de waarheid is dat de meeste mensen met het syndroom van Tourette geen 'coprolalie' of 'copropraxie' hebben.

Andere gerelateerde aandoeningen

Hoewel de precieze oorzaak niet duidelijk is, heeft ongeveer de helft van de mensen met het syndroom van Tourette ook symptomen van ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), wat betekent dat ze moeite hebben met aandacht, concentratie en het voltooien van taken.

Daarnaast kan het syndroom van Tourette ook gepaard gaan met de volgende aandoeningen:

• Spanning
• Leerstoornissen, bijvoorbeeld dyslexie
• Obsessief-compulsieve stoornis (OCS) is een aandoening waarbij ongewenste gedachten en handelingen niet onder controle te houden zijn, bijvoorbeeld constant handen wassen.

Hoe kan een arts met zekerheid vaststellen of dit het syndroom van Tourette is?

Uw arts moet mogelijk ook andere mogelijke oorzaken van uw tics onderzoeken. Constant knipperen met de ogen kan bijvoorbeeld wijzen op slecht zicht, of constant in de neus peuteren op een allergie. In dergelijke gevallen kunt u worden doorverwezen voor onderzoeken zoals bloedonderzoek of een MRI-scan van uw hersenen. Mogelijk wordt u ook gevraagd een EEG (elektro-encefalogram) te laten maken, waarmee de hersenactiviteit wordt gemeten.

Uw arts kan u vragen stellen zoals deze:

• Wat heeft u ertoe bewogen om vandaag hier te komen?
• Hebben u of uw kind last van oncontroleerbare lichaamsbewegingen? Hoe lang speelt dit al?
• Hoor je woorden of geluiden onbewust uit je mond komen? Wanneer is dit begonnen?
• Zijn er dingen die deze symptomen verlichten? Wat maakt ze juist erger?
• Hebben u of uw kind last van angst of concentratieproblemen?
• Heeft iemand anders in de familie deze symptomen?

Daarnaast houdt de arts ook rekening met de volgende criteria:

• Behoren 'tics' tot zowel de categorie beweging als geluid (ze hoeven niet gelijktijdig plaats te vinden)?
• Ongeacht hoe vaak ze per dag komen, gaan deze het minstens een jaar volhouden?
• Begon het vóór je achttiende verjaardag?
• Worden deze verschijnselen niet veroorzaakt door medicijnen of andere stoffen?
• Variëren de tics in frequentie, type, ernst of van eenvoudig tot complex?

Wat zijn de behandelingen hiervoor?

Er bestaat nog geen genezing voor het syndroom van Tourette. Voor de meeste mensen zijn de tics echter niet ernstig genoeg om behandeling te vereisen. Als ze echter uw dagelijks leven belemmeren, kan uw arts medicatie voorschrijven.

Medicijnen

Er zijn verschillende soorten medicijnen die kunnen helpen bij het verminderen van tics. Sommige hiervan worden ook voorgeschreven voor andere aandoeningen. Dat komt omdat is gebleken dat die medicijnen ook tics verminderen.

• Geneesmiddelen die de dopaminehuishouding beïnvloeden: flufenazine, haloperidol, pimozide, risperidon.
• Medicijnen tegen hoge bloeddruk, zoals clonidine en guanfacine.
• Antidepressiva: Fluoxetine (Prozac), Sertraline (Zoloft).
• Medicijnen voor ADHD, zoals methylfenidaat (Ritalin LA).
• Medicijnen tegen epilepsie, zoals topiramaat (Topomax).

Therapie

Naast medicijnen zijn therapeutische behandelingen ook zeer nuttig bij het beheersen van deze aandoening.

• Gesprekstherapie: Je kunt met een psycholoog of getrainde therapeut praten om te leren omgaan met het syndroom van Tourette en verwante aandoeningen zoals ADHD, OCD of angststoornissen.
• Cognitieve gedragstherapie (CGT): Deze therapie houdt in dat je de sensaties identificeert die aan de tics voorafgaan en oefent met het doen van iets anders als reactie daarop. Dit kan enorm helpen bij het beheersen van de tics.
• Diepe hersenstimulatie (DBS): Dit is nog steeds een experimentele behandeling. Het wordt overwogen voor mensen met zeer ernstige gevallen die niet op andere behandelingen hebben gereageerd. Bij deze behandeling wordt een apparaat operatief geïmplanteerd dat elektrische stimulatie afgeeft aan de delen van de hersenen die de beweging controleren.

Tips voor ouders die zorgen voor een kind met het syndroom van Tourette

De zorg voor een kind met deze aandoening kan een uitdaging zijn voor ouders. Houd er rekening mee dat tics vaak het ergst zijn in de vroege tienerjaren en geleidelijk afnemen naarmate het kind ouder wordt.

In de tussentijd zijn hier een paar dingen die je kunnen helpen:

• Dwing uw kind niet om te stoppen met zijn of haar tics. Het kan vervelend zijn om ze te zien of te horen, maar proberen ze te beheersen kan de stress van het kind verhogen en de tics verergeren.
• Informeer de volwassenen in het leven van het kind. Breng de leerkrachten, de chauffeur van het schoolbusje, de klassenleerkracht en de coaches met wie het kind veel tijd doorbrengt op de hoogte. Leg de situatie aan hen uit en zorg dat het kind de nodige steun krijgt.
• Help het zelfvertrouwen van je kind op te bouwen. Moedig je kind aan om zijn of haar interesses en talenten te ontwikkelen (zoals sport, kunst, muziek). Dit helpt hen vrienden te maken, nieuwe dingen te leren en zelfvertrouwen op te bouwen.
• Leer je kind hoe om te gaan met grappen van anderen. Praat met je kind en leer hem of haar hoe te reageren op grappen en vragen van andere kinderen.
• Zoek ook steun. Ga na of er steungroepen zijn voor ouders van kinderen zoals deze. Dat zal jou ook veel kracht geven.