Har den lille din problemer med å gå? Virker det som om han har dårlig balanse? La oss snakke om dette (ataksisk cerebral parese)!

Noen ganger har du kanskje lagt merke til at den lille er litt ustø når han går, eller når du rekker ut hånden for å gripe tak i noe, virker det som om hånden hans beveger seg litt rundt. Du har kanskje tenkt: «Åh, barnet mitt er bare rart.» Det er normalt at en mor eller far blir veldig redd når de ser slike ting. Men det kan være en medisinsk årsak bak alt dette. Det er det som kalles «(Ataksisk cerebral parese)».

Så hva er dette (ataksisk cerebral parese)?

Enkelt sagt er «(Ataksi cerebral parese)» en tilstand som gjør at de små beveger seg ustødig, samt forårsaker vansker med balanse og koordinasjon. Noen ganger kan det også påvirke barnets «dybdeoppfatning» . Det vil si evnen til å forstå hvor stor en gjenstand er og hvor langt unna den er. Tenk deg at barnet ditt rekker ut for å ta en leke, men hånden går ikke rett til den, men beveger seg i stedet frem og tilbake. Dette skjer fordi meldingene som skal gå fra hjernen til hånden ikke går nøyaktig og til riktig tid. Det vil si at denne tilstanden oppstår når det er en avbrudd i banene («(hjernebaner)») som kontrollerer muskler og bevegelser fra hjernen. Dette er det vi noen ganger kaller «(Ataksi)» i medisin.

Er denne situasjonen veldig vanlig?

Faktisk er «ataktisk cerebral parese» den minst vanlige typen «cerebral parese». Færre enn én av ti personer som får diagnosen «cerebral parese» har denne typen «ataktisk». Derfor er det en relativt sjelden tilstand.

Hva er symptomene på denne tilstanden (ataksisk cerebral parese)?

La oss nå se på hvilke symptomer du kan se hos et barn med denne tilstanden. Disse kan variere noe fra barn til barn, men de vanligste symptomene er:

• Skjelvinger: Du kan oppleve en lett skjelving i hender og ben, enten mens du står stille eller når du prøver å gjøre noe.
• Vanskeligheter med å gjøre presise bevegelser: Tenk deg at du prøver å rekke etter en kopp på bordet, men hånden din når den ikke helt, eller du prøver å rekke den på feil sted.
• Overkorrigering: Som nevnt tidligere, når du prøver å strekke deg etter noe og gjør en feil, beveger du hånden frem og tilbake mer enn nødvendig for å korrigere det.
• Vanskeligheter med å utføre bevegelser som krever koordinasjon: For eksempel kan du oppleve noen vanskeligheter med oppgaver som å klappe eller skrive, da disse krever god koordinasjon av hender og fingre.
• Ustødig gange og tap av balanse: Du kan føle deg ustø når du går, og det kan føles som om du er i ferd med å falle.
• Bred gange: Når man går, er beina bredere enn hoftebredde fra hverandre, i et forsøk på å opprettholde balansen.
• Vanskeligheter med å snakke og svelge: Du kan ha problemer med å snakke eller svelge mat og drikke.
• Langsom øyebevegelse: Hastigheten som øynene beveger seg med kan være lavere enn normalt.
• Øyne som går forbi målet: Når du fokuserer øynene dine på noe, kan det virke som om øynene dine har gått forbi målet og prøver å gå tilbake til riktig posisjon.

Noen ganger, fordi disse små bevegelsene er så uforutsigbare, noe som betyr at de beveger seg én vei om gangen og en annen vei om gangen, kan en utenforstående observatør tro at barnet bare er uforsiktig eller «full». Men det er ikke tilfelle, det er slik denne tilstanden er.

Hvordan påvirker dette samtalen?

Med «(Ataksisk cerebral parese)» kan barnets muskler som kontrollerer talen, samt evnen til å svelge, bli påvirket. Dette kan føre til en tilstand som kalles «skanningstale». Dette betyr at de kan stoppe og ta pauser mellom ord eller stavelser, og talen deres kan være monoton, noe som betyr at de snakker i samme tone, uten endringer i tonehøyde eller uttrykk. Noen ganger kan en høy pustelyd høres.

Hvilke deler av kroppen påvirker denne tilstanden?

Denne tilstanden (ataksisk cerebral parese) kan ikke bare ramme én del av barnets kropp, men flere deler. Hovedområdene som kan bli påvirket er:

• Bein
• Hender
• Hender og fingre
• Øyne
• Halsmuskler

Hva er årsakene til ataksisk cerebral parese?

Hovedårsaken til denne tilstanden er skade på en del av hjernen vår som kalles lillehjernen . Denne delen av hjernen din, kalt lillehjernen, er det som faktisk kontrollerer bevegelse og koordinasjon. Tenk på det som en liten datamaskin som kontrollerer kroppens bevegelser. Så hvis denne viktige delen er skadet, oppstår «ataksisk cerebral parese».

Det finnes flere måter denne hjernen kan bli skadet på. Under graviditet, under fødsel eller kort tid etter fødselen kan hjernen bli skadet av ting som:

• Utilstrekkelig blodstrøm til hjernen: Dette kalles også «iskemisk hjerneslag».
• Blødning i hjernen: Dette er en tilstand som kalles hemorragisk hjerneslag.
• Hjerneskade på grunn av en infeksjon.
• Traumatisk hjerneskade (TBI) er skade på hjernen forårsaket av en ulykke med hodet.

I tillegg har man funnet ut at denne tilstanden også kan være forårsaket av visse genetiske variasjoner (genetiske varianter/mutasjoner). Videre forskning pågår på dette.

Hva er risikofaktorene?

Det kan være økt risiko for å utvikle cerebral parese (ikke bare ataksisk cerebral parese, men cerebral parese generelt) hvis moren (moren som føder barnet) eller barnet har noen av følgende tilstander:

• En infeksjon som påvirker babyen eller morkaken under graviditeten er noe du må være veldig forsiktig med.
• En for tidlig fødsel er en fødsel før termin.
• Komplikasjoner under graviditet. For eksempel kan ting som morkakeløsning eller livmorruptur redusere blodstrømmen til babyen i livmoren.
• Å ha flere barn i livmoren samtidig (f.eks. tvillinger, trillinger).
• Babyen blir født med en veldig lav fødselsvekt.
• Alvorlig gulsott utviklet seg etter fødselen og ble ikke behandlet riktig.

Dette betyr ikke at alle som har disse tingene vil utvikle cerebral parese, men det betyr at risikoen er litt høyere .

Hva er de mulige komplikasjonene ved ataksisk cerebral parese?

Denne tilstanden kan forårsake noen komplikasjoner. Disse er:

• Ukoordinerte bevegelser: Vi har snakket om dette før. Dette kan gjøre det vanskelig å utføre daglige gjøremål.
• Økt risiko for fall og ulykker. Du kan falle lett på grunn av dårlig balanse.
• Utviklingsforsinkelser i motoriske funksjoner: For eksempel kan kryping, gange og griping være senere enn andre barns.

I tillegg, selv om det ikke ofte ses, kan noen barn utvikle tilstander som intellektuell funksjonshemming eller anfall. Dette er imidlertid svært sjeldent.

Er ataksisk cerebral parese en intellektuell funksjonshemming?

Dette er et spørsmål mange foreldre har. Ikke alle barn med «ataktisk cerebral parese» er intellektuelt påvirket. I de fleste tilfeller påvirker ikke denne tilstanden barnets intelligens, det vil si at den ikke forårsaker en «intellektuell funksjonshemming». Imidlertid kan et svært lite mindretall oppleve slike effekter. Denne tilstanden varierer fra barn til barn. Den påvirker hovedsakelig barnets bevegelser.

Hvordan gjenkjenne denne tilstanden?

En lege diagnostiserer vanligvis denne tilstanden (ataksisk cerebral parese) i spedbarnsalderen eller tidlig barndom. Det første man må gjøre er å undersøke barnet grundig (fysisk undersøkelse). Deretter kan legen om nødvendig anbefale ytterligere tester (oppfølgingstester).

Legen vil stille deg spørsmål om barnets bevegelser, utviklingsmilepæler og eventuelle andre symptomer du måtte oppleve. Legen vil også undersøke barnet ditt for å sjekke muskeltonus, motoriske ferdigheter og koordinasjon.

Hva slags tester blir gjort?

Hvis barnets undersøkelse tyder på at han eller hun har «ataksisk cerebral parese», kan legen bestille bildediagnostiske undersøkelser for å se etter eventuelle skader på hjernen. De kan også bestille tester for å utelukke andre tilstander som har lignende symptomer. Tester som kan gjøres for å diagnostisere «ataksisk cerebral parese» inkluderer:

• MR-test (magnetisk resonansavbildning): Denne kan gi detaljerte bilder av hjernen.
• CT-skanning (computertomografi): Dette er en annen metode for å ta bilder av hjernen.
• EEG-test (elektroencefalogram): Denne tester hjernens elektriske aktivitet, spesielt for å sjekke om det er tilstander som anfall.
• Blod- og urinprøver.
• Talevurdering.
• Synsundersøkelse.
• Genetisk testing: Dette gjøres noen ganger for å se om det er en genetisk årsak.

Hva er behandlingene for ataksisk cerebral parese?

Følgende kan gjøres som behandling for «ataksisk cerebral parese»:

• Hjemmeøvelser for å trene koordinasjon.
• Fysioterapi, ergoterapi og/eller logopedi. Disse er svært viktige. Fysioterapi bidrar til å forbedre ting som gange og balanse. Ergoterapi hjelper deg med å gjøre hverdagslige oppgaver på egenhånd, som å kle på deg og spise. Logopedi hjelper med tale- og svelgevansker.
• Støttemidler som for eksempel tannregulering eller rullestoler. Disse bør brukes etter behov.
• Muskelavslappende midler. Disse gis noen ganger for å redusere muskelstivhet.

Barnets helsepersonell vil hjelpe barnet ditt med å håndtere symptomene sine og bli så selvstendig som mulig. Ataksisk cerebral parese er ikke en fullstendig kurerbar tilstand. Derfor er det å håndtere symptomer en livslang prosess. Snakk med legen din om mulige bivirkninger av behandlingen. Dette vil hjelpe deg å forstå hva du bør være oppmerksom på.

Vil denne tilstanden forverres over tid? (Prognose / Utsikter)

Dette er noe mange foreldre frykter. Men «(Ataksisk cerebral parese)» er ikke en «(progressiv)» tilstand som forverres over tid. Dette betyr at tilstanden ikke forverres etter hvert som barnet vokser. Symptomene kan imidlertid påvirke barnet etter hvert som det blir eldre. Derfor er støtte fra et medisinsk team nødvendig for å håndtere denne tilstanden gjennom hele livet. Med riktig behandling kan de fleste lære å jobbe selvstendig, ta vare på seg selv og bevege seg trygt i omgivelsene sine.Det er en stor lettelse, ikke sant?

Påvirker dette levetiden?

Ataksisk cerebral parese påvirker ikke en persons levetid direkte. Personer med denne tilstanden har en normal til nesten normal forventet levealder. Selv om tilstanden noen ganger kan forårsake andre komplikasjoner, finnes det behandlinger som kan redusere dem.

Når bør du oppsøke lege?

Hvis du legger merke til uvanlige bevegelser hos barnet ditt (f.eks. skjelvinger, langsomme øyebevegelser), eller hvis barnet ditt ser ut til å ha problemer med å gjøre ting som er alderstilpasset (f.eks. å gå, snakke), bør du absolutt oppsøke lege. Jo tidligere diagnosen stilles, desto bedre.

Hvis barnet ditt faller og blir alvorlig skadet, ta det med til sykehus umiddelbart, eller ring 1990 (landets ambulansetjeneste).

Hvilke spørsmål bør du stille legen?

Når du snakker med legen om barnet ditt, er det viktig å stille spørsmål som disse:

• «Doktor, kan du forklare litt mer om barnets diagnose?»
• «Hva er den beste behandlingen for barnets symptomer?»
• «Hvilke mål bør vi forvente av disse behandlingene?»
• «Er det noen bivirkninger ved disse behandlingene? Hva er de?»
• «Finnes det noen hjelpemidler som kan hjelpe barnet mitt?»
• «Hvor ofte bør et barn få fysioterapi eller ergoterapi?»

Det er veldig viktig for deg og barnet ditt å forstå alt klart ved å stille slike spørsmål.

Til slutt, ting å huske på (Take-home Message)

En tilstand som kalles «ataktisk cerebral parese» kan være litt utfordrende for et barn å håndtere. Uansett hvor hardt barnet prøver, når det prøver å nå noe eller opprettholde balansen, kommuniserer ikke den relevante delen av hjernen ordentlig, noe som gjør det vanskelig å fullføre oppgaven. Det er normalt at foreldre blir triste når de ser dette.

Men det viktigste er at det finnes behandlinger som kan hjelpe barnet ditt. Ting som fysioterapi og ergoterapi kan bidra til å forbedre barnets balanse og koordinasjon. Etter hvert som barnet blir eldre, vil det bli tryggere på bevegelsene sine og i stand til å gjøre ting på egenhånd. Så, med håp, gå på denne reisen med barnet ditt.

Du er ikke alene. Leger og terapeuter er der for å hjelpe deg og babyen din. Det er veldig viktig å følge rådene deres.

` Ataksisk cerebral parese, cerebral parese, bevegelsesforstyrrelser, balanse, koordinasjon, barnehelse, hjernesykdommer