Rykker barnets kropp konstant på en unaturlig måte? La oss lære om atetoid cerebral parese!

Har du noen gang sett små barn rykke og vri seg i ukontrollerbare bevegelser? Kanskje ditt eget barn også har dette problemet. Det er normalt å føle seg trist og redd når du ser denne tilstanden. I dag skal vi snakke om en tilstand som kalles atetoid cerebral parese, som viser disse symptomene.

Hva er denne atetoid cerebral parese?

Enkelt sagt er atetoid cerebral parese en bevegelsesforstyrrelse der et barns muskler beveger seg ufrivillig (også kalt dyskinesi av leger). Dette er den nest vanligste typen cerebral parese . Cerebral parese er en tilstand som påvirker hjernen og nervesystemet. Dette forårsaker problemer med bevegelse og koordinasjon, som å gå og stå. Atetoid parese kan påvirke et barns bevegelser mer alvorlig enn andre typer cerebral parese. Derfor kan denne tilstanden i noen tilfeller forkorte et barns forventede levealder. Legen din kan også ha hørt om denne tilstanden kalt dyskinetisk cerebral parese .

Hvor vanlig er denne tilstanden?

På verdensbasis får mellom 1 og 4 barn per 1000 diagnosen cerebral parese. Av disse har omtrent 12 % til 14 % atetoid cerebral parese. Dette betyr at denne typen rammer mellom 1 og 3 av 10 000 barn med cerebral parese.

Hva er symptomene på dette?

Et barn med atetoid cerebral parese kan oppleve ukontrollerbare bevegelser, som for eksempel:

• Vri og snu kroppen.
• Viser en vridende, vridende natur, som en orm.
• Plutselige rykninger eller krampaktige bevegelser.
• Gjentar den samme bevegelsen.

Ukontrollerte bevegelser som dette kan forårsake ytterligere problemer:

• Kroppssmerter .
• Dårlig holdning .
• Sikling .
• Mangel på koordinering mellom bevegelser.

Hvilke tegn sees hos små barn?

Et lite barn med atetoid cerebral parese kan vise følgende tegn:

• Når du ligger på ryggen , bøyer og løsner armene og beina kontinuerlig .
• Å være forsinket med å gjøre ting som passer for alderen deres (for eksempel forsinkede utviklingsmilepæler som å krabbe og gå).
• Konstant vridning og dreining av kroppen, spesielt når du snur hodet til den ene siden. Tenk deg, selv når babyen din leker, kan du legge merke til at hodet plutselig snur seg til den ene siden, eller at en arm eller et ben bare rykker.

Hva er disse såkalte atetoide-lignende bevegelsene?

Leger klassifiserer disse ukontrollerte bevegelsene i flere mønstre:

• Dystoni : Dette kjennetegnes av ufrivillige, vridende bevegelser. Noen ganger kan kroppen føles som om den sitter fast i én posisjon.
• Chorea : Dette er som dansing, raske, repeterende bevegelser. Det er som om kroppen bare svaier frem og tilbake, ute av stand til å holde seg på ett sted.
• Athetose : Dette er preget av langsomme, ormlignende rykninger.

Tenk deg, disse bevegelsene er som en marionettdukke med flokete snorer, og barnets lemmer beveger seg spontant, ikke slik det ønsker. Dette er svært utfordrende for både barnet og foreldrene.

Hvorfor skjer dette? Hva er årsakene?

Hovedårsaken til atetoid cerebral parese er skade på basalgangliene og thalamus, som ligger dypt inne i barnets hjerne . Disse basalgangliene bidrar til å sende meldinger fra den delen av hjernen som kontrollerer bevegelsene våre til ryggmargen. Så når denne er skadet, blir det vanskelig å kontrollere bevegelser. Denne typen skade kan oppstå mens barnet er i livmoren, ved fødselen eller veldig kort tid etter fødselen. Følgende kan forårsake det:

• Blødning i hjernen (hemorragi).
• Slag .
• Ikke nok blod eller oksygen til hjernen (også kalt «(perinatal asfyksi)»).
• Overdreven økning i mengden bilirubin i blodet (dette kan forårsake tilstander som kalles hyperbilirubinemi eller kernicterus).

Hvem har høyere risiko for denne tilstanden? (Risikofaktorer)

I noen tilfeller kan faktorer som påvirker moren også øke risikoen for at et barn utvikler cerebral parese:

• Komplikasjoner under graviditet (for eksempel livmorruptur ).
• Å være i livmoren som tvillinger, trillinger samtidig.
• Behandling av infertilitet.
• Eksponering for visse kjemikalier (som metylkvikksølv i sjømat ).

I tillegg øker følgende faktorer som påvirker et barn risikoen for å utvikle atetoid cerebral parese:

• Lav fødselsvekt.
• Alvorlig gulsott .
• Noen infeksjoner (som cytomegalovirus - CMV).

Hvilke andre komplikasjoner kan dette forårsake?

Atetoid cerebral parese kan være ledsaget av andre helseproblemer. Noen av dem er:

• Intellektuelle utviklingsproblemer (også kalt «intellektuell funksjonshemming» av leger).
• Epilepsi.
• Vanskeligheter med å snakke og bruke språk.
• Hørsels- eller synshemming.
• Ortopediske misdannelser er tilstander som påvirker beinene eller muskel- og skjelettsystemet.
• Søvnforstyrrelser.
• Psykiske helseproblemer, for eksempel depresjon.
• Ikke å ha en vekt som passer til alder og høyde.
• Aspirasjon av mat eller væske inn i luftveiene kan forårsake respirasjonssvikt.

Det er viktig å huske at noen av disse komplikasjonene til og med kan være livstruende.

Hvordan diagnostiserer leger dette?

Cerebral parese diagnostiseres vanligvis av en lege når barnet fortsatt er lite. For dette blir barnet undersøkt og ulike tester utføres. Legen vil spørre deg (barnets foresatte) om tegn og symptomer som barnet viser. Han vil også sjekke om barnet utvikler seg og gjør ting i henhold til alderen sin («utviklingsmilepæler»). Under den fysiske undersøkelsen blir også barnets motoriske ferdigheter og koordinasjon sjekket.

Hva slags tester gjør du?

• Hjerneavbildningstester: Tester som «(Magnetisk resonansavbildning - MR)» kan oppdage områder med hjerneskade.
• Blodprøver: Disse brukes til å utelukke andre tilstander som kan forårsake lignende symptomer.

Hvordan behandle? (Behandling)

Hovedfokuset i behandlingen for atetoid cerebral parese er å redusere barnets symptomer, gjøre hverdagen enklere og forbedre barnets livskvalitet . Det finnes ulike behandlingsalternativer for dette:

• Fysioterapi, ergoterapi og logopedi . Disse bidrar til å forbedre et barns bevegelse, evne til å utføre daglige oppgaver og tale.
• Hjelpemidler som krykker, benstøtter («regulering») eller rullestoler («rullestoler»).
• Gjøre kostholdsendringer for å sikre at barnet får den ernæringen det trenger.
• Bruk av medisiner .
• Botulinumtoksin-injeksjoner.
• En behandlingsmetode som kalles dyp hjernestimulering (DBS).
• En metode som kalles intratekal baklofenbehandling (IBT).
• I noen tilfeller kan kirurgi til og med være nødvendig.

Legen vil forklare deg hvilke behandlingsalternativer som er best for barnet ditt, slik at du kan ta informerte beslutninger om barnets helse. Siden det ikke finnes noen kur for denne tilstanden, må den håndteres gjennom hele livet.

Hva slags medisiner brukes?

Noen av de mest brukte medisinene for atetoid cerebral parese er:

• Baclofen (Baclofen)
• Triheksyfenidyl `(Triheksyfenidyl)`
• Levodopa
• Diazepam (Diazepam)
• Tetrabenazin (Tetrabenazin)
• Karbamazepin

Er det noen bivirkninger av behandlingen?

Som alle behandlinger kan disse behandlingene forårsake noen bivirkninger. Barnets lege vil forklare disse bivirkningene for deg før behandlingen starter. Vanlige bivirkninger inkluderer:

• Symptomene blir verre.
• Døsighet.
• Hodepine.
• Muskelsvakhet.
• Kvalme.

Hvordan vil livet være med et barn med denne tilstanden?

Det finnes ingen kur for atetoid cerebral parese. Dette betyr at det er en livslang tilstand. Den blir imidlertid ikke verre etter hvert som barnet vokser (ikke-progressiv). Den er vanligvis mer alvorlig rammet av ukontrollerte bevegelser enn andre typer cerebral parese. Dette kan gjøre det vanskelig for barnet å utføre hverdagslige oppgaver, som å gre håret og kle på seg. Det kan også være vanskelig å komme seg rundt uten et hjelpemiddel som rullestol. Behandling kan imidlertid bidra til å kontrollere barnets symptomer og hjelpe dem å leve mer komfortabelt. Barn med denne tilstanden kan gå ned i vekt. Dette er fordi disse ukontrollerte bevegelsene bruker mer energi enn de får fra maten de spiser. Derfor vil legen regelmessig overvåke barnets vekt og spisevaner for å sikre at de får riktig ernæring.

Hva kan du si om forventet levealder? (Forventet levealder)

Forventet levealder for et barn varierer avhengig av alvorlighetsgraden av tilstanden . Ikke alle barn rammes likt. Hvis symptomene og komplikasjonene er svært alvorlige, kan forventet levealder bli forkortet. Sammenlignet med andre typer cerebral parese er forventet levealder for personer med atetoid cerebral parese vanligvis litt kortere.

Finnes det en måte å forhindre dette på? (Forebygging)

Det finnes ingen måte å forhindre alle tilfeller av atetoid cerebral parese. Du kan imidlertid ta forholdsregler under graviditet.Ved å gå til regelmessige kontroller kan du redusere barnets risiko for å utvikle cerebral parese. Legen din vil gi deg rådene du trenger for å holde deg frisk og trygg for deg og babyen din.

Hva er de beste tidspunktene å oppsøke lege?

Hvis barnet ditt viser tegn på atetoid cerebral parese, som for eksempel forsinkelser i å gjøre ting for alderen eller uvanlige kroppsbevegelser, må du oppsøke lege umiddelbart . Hvis et barn som allerede har cerebral parese utvikler nye symptomer, hvis eksisterende symptomer forverres, eller hvis bivirkninger oppstår fra behandlingen, må du informere legen din umiddelbart.

Hvilke er de viktige spørsmålene å stille legen?

Det er normalt å ha spørsmål når man får vite om barnets tilstand. Ikke nøl med å stille legen spørsmål som disse:

• Hvilke behandlinger anbefaler dere for barnet mitt?
• Er det noen bivirkninger ved disse behandlingene?
• Må jeg gjøre kostholdsendringer for å sikre at barnet mitt får den riktige ernæringen det trenger?
• Hvor alvorlige er barnets symptomer?
• Hvilke komplikasjoner bør jeg være spesielt oppmerksom på?
• Hvilke hjelpemidler kan hjelpe barnet mitt?

Det kan være vanskelig å vite at barnet ditt har en livslang tilstand som ikke kan kureres. Atetoid cerebral parese kan få et barn til å føle seg som en fisk på land . Fordi hjernen deres ikke kan sende meldinger til de delene av kroppen som kontrollerer bevegelse ordentlig, kan de vri seg og vri seg ukontrollert. Denne typen cerebral parese kan gjøre det vanskelig for barnet ditt å utføre daglige oppgaver og navigere i verden uten rullestol. Men husk at du ikke er alene. Med støtte fra barnets medisinske team kan du hjelpe barnet ditt med å håndtere symptomene og holde seg frisk.

Oppsummert, husk (Take-Home Message)

Atetoid cerebral parese er en tilstand som kan ha stor innvirkning på et barns liv. Med riktig forståelse, rettidig behandling og kjærlig omsorg kan barnet ditt imidlertid få hjelp til å leve et så normalt liv som mulig. Hvis barnet ditt har noen av disse symptomene, ikke nøl med å søke legehjelp. Husk at alle barn er dyrebare, og alle barn har rett til å være lykkelige. Atetoid cerebral parese, cerebral parese, cerebral parese, hjernesykdommer, barnesykdommer, bevegelsesforstyrrelser, nevrologiske sykdommer