Dannes ikke blodcellene dine ordentlig? La oss lære om myelodysplastisk syndrom (MDS)!

Føler du deg trøtt og utmattet hele tiden? Har du noen ganger problemer med å puste selv etter å ha gjort litt arbeid? Eller legger du merke til blåmerker og blødninger overalt på kroppen? Selv om du tror dette er normale ting, kan det noen ganger være en årsak bak dette som du bør være litt bekymret for. I dag skal vi snakke om en slik tilstand, som er myelodysplastisk syndrom.

Hva er myelodysplastisk syndrom (MDS)?

La oss nå se hva dette myelodysplastiske syndromet (MDS) er. Noen kaller det også myelodysplasi. Nylig kalt myelodysplastisk neoplasme. Enkelt sagt er det en type kreft . Men det som skjer i dette er at de grunnleggende cellene som produserer blod i kroppen vår – vi kaller dem (hematopoietiske stamceller) – ikke modnes ordentlig, det vil si at de ikke vokser ordentlig. Disse cellene befinner seg i beinmargen vår. Så problemet begynner når disse grunnleggende cellene ikke utvikler seg ordentlig og blir til friske røde blodceller, hvite blodceller og blodplater.

Når kroppen din ikke har nok friske blodceller, kan du utvikle alvorlige tilstander som anemi. Du kan også få infeksjoner oftere og blø oftere. Hos noen mennesker kan MDS forverres og utvikle seg til en kreftform som kalles akutt myelogen leukemi (AML) .

Denne tilstanden, kalt MDS, er svært sjelden . I USA rammer den omtrent fire av hver 100 000 personer hvert år. Hvis du får diagnosen MDS, vil legene dine forsøke å bremse sykdomsprogresjonen, kontrollere symptomene dine og behandle eventuelle komplikasjoner som kan oppstå.

Hvilke typer MDS finnes det?

Leger deler denne MDS-tilstanden inn i flere typer. De ser på resultatene av flere tester. La oss ta en titt på hva disse testene ser etter:

• Friske røde og hvite blodceller og blodplatetall: Når antallet røde blodceller er lavt, kaller vi det anemi. Du kan føle deg veldig sliten og kortpustet.
• Umodne blodceller, eller blaster: Disse blastene er som umodne blodceller. De tar opp for mye plass i beinmargen, noe som gjør det vanskeligere for friske blodceller å dannes. Hvis du ikke har nok friske hvite blodceller, kan du få infeksjoner oftere. Og hvis du ikke har nok friske blodplater, kan det være vanskelig å stoppe blødningen.
• Sideroblaster:Dette er umodne røde blodceller. Det spesielle med dem er at i stedet for å bruke jern til å lage hemoglobin, lagrer de jern. Hemoglobin er et protein som hjelper de røde blodcellene våre med å frakte oksygen gjennom kroppen. Jern er viktig for dette. Så hvis patologer ser disse sideroblastene, betyr det at hemoglobinet ditt ikke fungerer som det skal.
• Kromosomavvik: Kromosomer er de delene av cellene våre som inneholder gener. Gener er bygd opp av DNA. Hvis det er avvik i disse kromosomene, betyr det at noe har påvirket DNA-et ditt og forårsaket endringer i kromosomene i blodcellene dine.

Hva er symptomene på myelodysplastisk syndrom?

Husk at du noen ganger kan ha MDS uten å vise noen symptomer. I slike tilfeller oppdages tilstanden tilfeldig under en rutinemessig blodprøve. Hovedsymptomet som mange opplever er lavt antall røde blodlegemer, eller anemi. Symptomene på anemi og andre symptomer på MDS kan imidlertid ligne på andre, mindre alvorlige tilstander.

Derfor, hvis du legger merke til noen av endringene nedenfor, spesielt hvis de ikke forsvinner etter noen uker, må du sørge for å oppsøke lege.

• Hvis du føler at du ikke får puste (vi kaller dette dyspné).
• Hvis du føler deg svak eller ekstremt sliten , og trettheten ikke avtar selv etter å ha fått rikelig med hvile.
• Hvis du merker at huden din er blekere enn vanlig. Hvis du har mørk hud, vil legen kanskje sjekke om det er noe fargetap inni de nedre øyelokkene, inni munnen og inni nesen.
• Hvis du får blåmerker eller blør lettere enn vanlig.
• Hvis du legger merke til små, nålestikkede røde prikker på huden din, kan dette være petekkier, små blodårer under huden.
• Hvis du ofte får infeksjoner med feber .

Hva forårsaker MDS?

Det ser ut til å være to hovedmåter å utvikle MDS på. Den ene er ved å delta i visse aktiviteter som øker risikoen for å utvikle dette syndromet. Den andre er ved å arve visse genetiske tilstander.

Aktiviteter som kan assosieres med MDS

• Har fått cellegift eller strålebehandling for en tidligere kreftform. Leger kaller dette behandlingsrelatert MDS (tMDS). Vanligvis oppstår symptomer på tMDS omtrent fem til syv år etter behandling.
• Eksponering for visse kreftfremkallende stoffer, inkludert tobakksrøyk, plantevernmidler og løsemidler som benzen.
• Eksponering for tungmetaller som kvikksølv eller bly.

Arvelige tilstander som kan være assosiert med MDS

Mellom 4 % og 15 % av personer med tilstanden har arvede genetiske tilstander som øker risikoen for å utvikle sykdommen. Slike tilstander inkluderer:

• Fanconi-anemi: Dette er en sjelden genetisk tilstand der beinmargen ikke produserer nok friske blodceller.
• Dyskeratosis congenita: Dette er en annen sjelden genetisk tilstand. Også her produserer ikke beinmargen nok friske blodceller.
• Diamant-Blackfan-anemi: Dette er en sjelden blodsykdom der beinmargen ikke produserer nok røde blodlegemer.

Hvordan diagnostiseres myelodysplastisk syndrom?

Leger følger flere trinn for å diagnostisere denne MDS-tilstanden:

• Fullstendig blodtelling (CBC) og differensialtest: En blodprøve tas fra deg, og dine røde og hvite blodceller analyseres. Den teller også antallet av hver type hvite blodceller.
• Perifert blodutstryk: Dette sjekker for endringer i størrelsen, typen, formen og størrelsen på blodcellene i blodprøven din, samt om de røde blodcellene dine har for mye jern.
• Cytogenetisk analyse: En medisinsk patolog ser på en blodprøve under et mikroskop for å se om det er noen endringer i kromosomene i blodcellene dine.
• Benmargsbiopsi: For å utføre denne testen setter legen en hul nål inn i hoftebeinet, tar en prøve av benmarg, blod og bein, og undersøker det under et mikroskop.

Hva er stadiene av myelodysplastisk syndrom?

Leger deler tilstanden inn i stadier basert på risikoen for at syndromet utvikler seg til akutt myelogen leukemi (AML). De bruker et risikovurderingssystem kalt International Prognostic Scoring System (IPSS) . Her er noen ting leger vurderer:

• Enten du har tegn på anemi, blødning eller infeksjon.
• Du har risiko for å utvikle leukemi.
• Noen endringer i kromosomene dine.
• Om du utviklet MDS etter å ha mottatt cellegift eller strålebehandling for kreft.
• Din alder og generelle helsetilstand.

Hvordan behandles myelodysplastisk syndrom?

Leger vurderer flere ting når de planlegger behandling for MDS:

• Typen MDS du har.
• Enten du har tilstander som anemi, blødninger eller infeksjoner på grunn av MDS.
• Om du utviklet MDS etter å ha mottatt cellegift eller strålebehandling for kreft.
• din alder.
• Din generelle helse.

Behandling for myelodysplastisk syndrom kan omfatte støttende behandling og behandlinger som ødelegger usunne blodceller .

Støttende behandling

Dette kan omfatte:

• Blodoverføring eller bloddonasjon: Hvis du har anemi, kan du få en transfusjon av røde blodlegemer. Hvis du har problemer med blødning, kan du få en blodplatetransfusjon.
• Erytropoiesestimulerende midler (ESA): Denne behandlingen øker nivået av modne røde blodlegemer.
• Antibiotika: MDS kan påvirke de hvite blodcellene dine, noe som øker risikoen for å utvikle infeksjoner. Derfor kan antibiotika gis.

Behandlinger for å eliminere usunne blodceller

Dette kan omfatte:

• Kjemoterapi: De samme typene kjemoterapi som brukes for akutt myeloid leukemi (AML) kan brukes til dette.
• Immunsuppressiv behandling: Denne behandlingen brukes for noen undertyper av MDS. Denne behandlingen undertrykker det overaktive immunforsvaret og kan bidra til å redusere behovet for blodoverføringer.
• Stamcelletransplantasjon: Dette innebærer å erstatte dine egne bloddannende celler med stamceller, enten fra deg eller en donor. Disse stamcellene tas fra blodet eller benmargen din. Disse cellene oppbevares i en fryser mens du får cellegift, deretter tines de og gis tilbake til kroppen din gjennom en intravenøs infusjon. Disse cellene får deretter vokse i kroppen din og lage nye blodceller.

Hver av disse behandlingene kan ha forskjellige bivirkninger og komplikasjoner. Når du vurderer behandlingsalternativer, er det svært viktig å spørre legen din om bivirkninger og komplikasjoner ved hver metode.

Personer med myelodysplasi kan ha nytte av palliativ behandling . Denne behandlingen kan bidra til å håndtere symptomene på MDS og bivirkningene av behandlingen. Og viktigst av alt, den kan bidra til å håndtere stresset ved å leve med en så kronisk sykdom.

Kan myelodysplastisk syndrom kureres?

Den eneste måten å kurere MDS fullstendig på er med en vellykket stamcelletransplantasjon . Dessverre kan ikke alle få denne behandlingen. Spør legen din om denne typen transplantasjon passer for deg, og om det er et alternativ du bør vurdere.

Hva er forventet levealder for noen med myelodysplastisk syndrom?

Myelodysplastisk syndrom er et alvorlig helseproblem som kan forårsake livstruende tilstander.Dette er også et svært komplekst helseproblem, og alle påvirkes forskjellig. Legen din er den beste kilden til informasjon om din individuelle situasjon og prognosen.

Kan myelodysplastisk syndrom forebygges?

Nei, men å forstå risikofaktorene for MDS kan hjelpe leger med å diagnostisere og behandle MDS tidlig. Myelodysplastisk syndrom er forbundet med cellegift og strålebehandling, samt eksponering for visse kjemikalier og tungmetaller. Snakk med legen din om din sykehistorie og eventuell nær, langvarig eksponering for kjemikalier og tungmetaller. De kan hjelpe deg med å vurdere din personlige risiko.

Hvordan tar jeg vare på meg selv?

MDS rammer alle forskjellig. Noen har MDS, men har ingen symptomer. Hvis det er tilfelle for deg, vil legen din sannsynligvis bestille blodprøver hver tredje måned for å overvåke endringer i blodstamcellene dine. Hvis du har MDS og mottar støttende behandling, for eksempel blodoverføringer, kan du trenge ytterligere behandlinger for å redusere hyppigheten av blodoverføringer. Her er noen trinn du kan ta for å støtte behandlingen din:

• Hvis du bruker tobakksprodukter (inkludert røyking og vaping), prøv å slutte. Spør legen din om tobakkssluttprogrammer.
• Oppretthold en sunn vekt for deg selv.
• Finn fysiske aktiviteter du liker, og gjør dem så ofte som mulig.
• Husk at MDS er en kronisk sykdom, og leger kan behandle den, men ikke kurere den. Ikke alle vil forstå hva du går gjennom. Å snakke med andre som har vært gjennom det samme som deg kan hjelpe. Det medisinske teamet ditt kan hjelpe deg med å finne programmer og ressurser som disse.

Selv om MDS er en kronisk sykdom, betyr det ikke at du må leve uten håp. Det finnes behandlinger som kan bidra til å kontrollere tilstanden.

Når bør jeg dra til akuttmottaket?

Myelodysplastisk syndrom kan forårsake anemi, blødningsproblemer og infeksjoner. Du bør absolutt oppsøke legevakten hvis du har:

• Hvis du har feber på 38,3 grader Celsius (100,4 grader Fahrenheit) eller høyere, er feber et tegn på at du kan ha en infeksjon.
• Hvis du blør ukontrollert.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Fordi myelodysplastisk syndrom er en sjelden sykdom, kan du ha mange spørsmål om den. Her er noen spørsmål du kan stille legen din:

• Er MDS kreft?
• Hvordan påvirker MDS meg?
• Vil MDS-en min forårsake alvorlige helseproblemer? I så fall, hva slags?
• Jeg har ingen symptomer. Hva kan jeg gjøre for å forsinke utviklingen av MDS-relaterte tilstander?

Siste melding til hjemmet

Hvis du har myelodysplastisk syndrom (MDS), er det en type kreft som er en kronisk sykdom. Ingen sykdom er enkel, men å leve med en kronisk sykdom betyr å håndtere den emosjonelle påvirkningen den kan ha. Men å leve med MDS betyr ikke at du må gi opp håpet. Det finnes behandlinger som kan bidra til å kontrollere MDS. Du kan være kvalifisert for en klinisk studie som ser etter nye behandlinger for myelodysplastisk syndrom. Det finnes også ting du kan gjøre for deg selv. Spør legen din om livsstilsendringer, for eksempel å spise sunt og trene. Disse tingene kan hjelpe deg å holde deg så sunn som mulig. Vær aldri redd, og ikke lid alene. Snakk med legen din om alt, og få den hjelpen du trenger.

` Myelodysplastisk syndrom, MDS, myelodysplasi, blodkreft, beinmarg, anemi, blodceller