Nytt håp for de med Friedreichs ataksi: La oss lære om Skyclarys-legemidlet!

Friedreichs ataksi er en sjelden, arvelig tilstand som primært påvirker nervesystemet vårt. Selv om symptomene kan oppstå i ung alder, vet vi hvor utfordrende det er å leve med det. Det er vanskelig å sette ord på tristheten og angsten som følger med å gradvis miste kontrollen over kroppen vår. Men med vitenskapens fremskritt får vi nytt håp for å håndtere slike sykdommer. Det er den typen nytt håp vi snakker om i dag.

La oss først se hva Friedreichs ataksi er.

Enkelt sagt er Friedreichs ataksi (FA) en genetisk sykdom som skader nervesystemet vårt. Dette reduserer gradvis evnen til å kontrollere musklene våre. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan symptomene bli verre.

La oss se på hvilke symptomer som ofte ses.

Hva er dette nye legemidlet som heter Skyclarys?

Skyclarys er Friedrich i 2023Den første godkjente behandlingen for ataksi (FA). Den inneholder virkestoffet «omaveloxolon».

Studier har vist at Skyclarys kan forbedre nervefunksjonen og bremse sykdomsprogresjonen.

Hvordan påvirker denne medisinen kroppen?

Selv om dette er litt vitenskapelig, la oss forstå det enkelt. Det finnes et protein som heter «Nrf2» som beskytter cellene i kroppen vår. Tenk på det som et forsvarssystem i kroppen vår. Hos en person med FA fungerer ikke dette «Nrf2» -forsvarssystemet som det skal. Derfor oppstår det unødvendig stress og betennelse inne i cellene, noe som skader cellene.

Skyclarys virker ved å reaktivere det svekkede Nrf2-forsvarssystemet. Det vil si at det gir det mer energi. Som et resultat begynner mitokondriene, som er som kraftverk som gir energi til cellene, å fungere normalt. Dette reduserer skaden på cellene.

Hvordan skal jeg bruke medisinen?

Skyclarys er en oral kapsel. Du bør være oppmerksom på disse tingene når du bruker den.

• Du må ta tre kapsler på 50 milligram om dagen samtidig.
• Dette bør tas på tom mage , det vil si minst en time før måltider.
• Kapselen skal svelges hel . Den skal ikke knuses eller tygges.
• Hvis du plutselig får problemer med å svelge kapselen, kan du forsiktig åpne kapselen, tilsette pulvermedisinen i to spiseskjeer med eplemos, blande godt og svelge alt på en gang.
• Bland aldri denne medisinen med melk eller appelsinjuice .
• Du kan heller ikke åpne kapselen og gi medisinen til noen som får mat gjennom en enteral ernæringssonde.
• Hvis du glemmer en dose, hopp over den dosen og ta neste dose til planlagt tid. Ikke ta en dobbel dose for å kompensere for en glemt dose.

Bivirkninger og hvordan håndtere dem?

Som alle andre medisiner, SkyclarysBivirkninger kan forekomme. De vanligste bivirkningene er:

• Økte leverenzymer
• Hodepine
• Kvalme
• Magesmerter
• Utmattelse
• Diaré

Av disse bør du være spesielt bekymret for forhøyede leverenzymer . Dette betyr at leveren din kan være under belastning eller skade. Av denne grunn vil legen din ofte sjekke dette ved å ta blodprøver. Hvis du opplever noen av symptomene nedenfor, må du informere legen din umiddelbart.

• Kvalme eller oppkast
• Gulfarging av huden eller øynene
• Smerter i øvre høyre side av magen

Ting som disse kan bidra til å håndtere andre bivirkninger:

• For hodepine: Drikk rikelig med vann, spis næringsrik mat og få nok søvn. Når hodepinen slår til, hvil i et kjølig, mørkt rom.
• Kvalme, magesmerter og diaré: Spis små måltider i stedet for store måltider. Spis sakte og tygg maten grundig. Unngå koffein, alkohol og kullsyreholdige drikker. Hvis du har diaré, bør du holde deg hydrert. Drikk vann, supper og appelsinjuice er bra. Spis mild mat som ris, poteter, brød og bananer. Hvis diaréen er alvorlig, snakk med legen din om passende behandling.
• Tretthet: Unngå å kjøre bil eller gjøre noe som krever årvåkenhet før du vet nøyaktig hvordan dette legemidlet påvirker deg.

Kan det være problemer med andre medisiner?

Ja, dette er et veldig viktig poeng. Skyclarys kan samhandle med andre medisiner.

• Andre medisiner: Noen medisiner samhandler med et enzym i kroppen vår som kalles «CYP3A4». Hvis du tar en slik medisin, kan det hende at legen din må endre dosen av Skyclarys eller bytte til en annen medisin. Fortell derfor legen din om alle medisinene du tar (inkludert vitaminer og urteprodukter).
• P-piller: Dette er svært viktig. Hormonelle p-piller kan være mindre effektive når de tas sammen med Skyclarys. Dette betyr at det er risiko for graviditet. Derfor bør du bruke en ikke-hormonell form for prevensjon, for eksempel kondom, mens du tar Skyclarys og i 28 dager etter at du har sluttet med p-piller.
• Grapefrukt og grapefruktjuice: Unngå å drikke grapefrukt eller grapefruktjuice mens du tar Skyclarys. Disse kan forsterke effekten av medisinen og øke bivirkningene.

Til syvende og sist bør du og nevrologen din sammen avgjøre om denne medisinen er riktig for deg. Dette er en reseptbelagt medisin, kun tilgjengelig på spesialapotek. Legen din vil ordne det som er nødvendig.