Er babyens ryggrad rar? La oss snakke om spina bifida i detalj!

Når en ny baby kommer til verden, er det største ønsket til enhver mor og far å få et friskt barn. Men noen ganger kan babyer bli født med mindre helseproblemer som vi ikke engang tenker på. I dag skal vi snakke om en spesiell tilstand som oppstår i ryggraden, det vil si ryggen, hos noen babyer ved fødselen. Leger kaller dette Spina Bifida . Selv om navnet er litt rart, er det veldig viktig å være klar over dette.

Hva er egentlig spina bifida?

Enkelt sagt er spina bifida en nevralrørsdefekt . Nå lurer du kanskje på hva et nevralrør er. Tenk på det: I løpet av de første ukene etter unnfangelsen begynner babyens hjerne og ryggmarg å utvikle seg fra et lite rør som går nedover ryggraden. Dette kalles nevralrøret . Hvis dette røret ikke lukkes ordentlig, dannes det et lite gap, eller en åpning, i ryggraden. Det er det vi kaller spina bifida. Dette gapet kan påvirke ryggvirvlene, ryggmargen og nervene som er koblet til dem. I noen alvorlige tilfeller kan en væskefylt sekk stikke ut fra dette gapet.

Finnes det typer spina bifida?

Ja, det finnes tre hovedtyper av denne tilstanden. Hver av dem er forskjellig fra den andre.

1. Meningocele: Dette er en væskefylt sekk som stikker ut fra åpningen i ryggmargen. Denne sekken inneholder imidlertid ikke ryggmargen. Dette er den minst vanlige typen spina bifida.

2. Myelomeningocele: Dette er den mest alvorlige og vanlige typen spina bifida. I dette tilfellet inneholder den væskefylte sekken som stikker ut fra åpningen deler av ryggmargen og deler av nervene. Dette øker risikoen for at babyen utvikler ulike komplikasjoner.

3. Spina Bifida Occulta: Dette er den mildeste og vanligste typen av denne tilstanden. Her, selv om det er et lite gap i ryggmargen, er ingen synlig sekk. Som oftest har disse personene ingen symptomer. Noen ganger oppdages det ved et uhell når et røntgenbilde av ryggraden tas av en annen grunn.

Hva er symptomene på denne tilstanden?

Symptomene kan variere fra person til person. De avhenger av hvor stort gapet i ryggraden er, hvor det befinner seg og hvilken type spina bifida det er. Noen vanlige symptomer inkluderer:

• Ryggsmerter.
• Svakhet, nummenhet eller tap av følelse i beina.
• Problemer med tarm- og blærefunksjon (f.eks. inkontinens).
• Noen babyer kan legge merke til en merkelig hudflekk, en hårdott eller en liten kul der åpningen er (spesielt i tilfeller av Spina Bifida Occulta).

Noen med et veldig mildt tilfelle kan være i stand til å leve uten å vise noen symptomer.

Hvorfor skjer dette? Hva er risikofaktorene?

Den eksakte årsaken til spina bifida er ennå ikke kjent , men leger tror det er forårsaket av en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer. Dette betyr at nevralrøret kanskje ikke utvikler seg ordentlig i de tidlige stadiene av utviklingen i mors livmor.

Noen risikofaktorer er identifisert. Hvis du venter barn, er det lurt å være klar over disse:

• Folsyremangel: Å ikke få i seg nok folsyre, et vitamin som er viktig for et sunt svangerskap, er en viktig risikofaktor.
• Visse medisiner: Ting som noen antiepileptiske medisiner tatt for tilstander som epilepsi.
• Mors helsetilstander: Moren har tilstander som diabetes eller fedme .
• Høy feber eller overoppheting tidlig i svangerskapet: Dette kan skyldes ting som hyppig bruk av boblebad.
• Familiehistorie: Hvis noen i familien har denne tilstanden, eller hvis et tidligere barn hadde en nevralrørsdefekt, er risikoen litt høyere.

Du kan snakke med legen din om disse risikofaktorene og få rådene du trenger for å ha et sunt svangerskap.

Hvilke andre komplikasjoner kan dette forårsake?

Ulike komplikasjoner kan oppstå, spesielt i alvorlige tilfeller som myelomeningocele. Disse inkluderer:

• Gangvansker: Noen barn kan ha problemer med å gå, eller kanskje ikke være i stand til å gå i det hele tatt.
• Hydrocephalus: Dette er en tilstand der hodet blir forstørret på grunn av opphopning av cerebrospinalvæske i hjernen. Dette kan kreve kirurgi for å fjerne overflødig væske og plassere en shunt.
• Lærevansker: Ting som motoriske ferdigheter , hukommelse og problemløsningsevne kan bli påvirket.
• Lammelse: Beina kan bli fullstendig lammede.
• Skoliose: Ryggraden kan krumme seg til den ene siden.
• Bundet ryggmarg: Dette er når ryggmargen er festet til innsiden av ryggraden. Normalt skal den være fri. Dette krever også kirurgi.

Å leve med slike fysiske problemer kan også forårsake noe mental stress når barnet vokser opp. Derfor er det svært viktig å søke hjelp fra en psykisk helserådgiver eller bli med i en støttegruppe for foreldre med lignende barn.

Hvordan påvirker spina bifida voksne?

Voksne med spina bifida møter andre problemer enn barn. For eksempel:

• Akselerert aldringsprosess (nedsatt muskelstyrke, redusert fleksibilitet, redusert fysisk styrke, reduserte sensoriske evner).
• Mulighet for at en bundet ryggmarg oppstår igjen.
• Forstoppelse eller magesmerter.
• Benproblemer (f.eks. osteoporose , tidlig debut av leddgikt , økte ryggsmerter).
• Tap av hudfølelse, dårlig blodsirkulasjon, manglende evne til å svette, lett blåmerker og forsinket sårheling.
• Lateksallergi: En allergi mot lateks.
• Høyt blodtrykk.
• Søvnapné ( obstruktiv søvnapné og sentral søvnapné ).
• Fedme.

Selv om kvinner med spina bifida kan bli gravide, kan graviditeten være komplisert, så det er viktig å følge legens råd.

Hvordan diagnostiserer leger denne tilstanden?

I de fleste tilfeller kan denne tilstanden diagnostiseres under graviditet (prenatal diagnostikk) . Testene som brukes for dette er:

• Alfa-fetoprotein (AFP) blodprøve: Dette er en test gjort på mors blod.
• Fostervannsprøve: En test som tar en prøve av fostervannet som omgir babyen.
• Ultralyd: Dette kan sjekke om det er noen avvik i babyens ryggrad.

Hvis babyen din får diagnosen myelomeningocele, kan leger anbefale et keisersnitt for å forhindre ytterligere skade på det skadede området av babyens ryggrad.

Selv etter at babyen er født, kan tilstanden diagnostiseres basert på symptomer. Bildetester som CT-skanning , MR eller ultralyd kan også gjøres for å undersøke ryggraden og ryggmargen.

Noen ganger kan milde tilstander som spina bifida occulta ikke vise symptomer og kan gå udiagnostisert før voksen alder. Det oppdages ofte tilfeldig under en ryggundersøkelse av en annen grunn.

Hva er behandlingene?

Spina bifida kan ikke kureres fullstendig.Det finnes imidlertid mange behandlinger som kan bidra til å kontrollere symptomene og hjelpe barnet med å leve et normalt liv.

• Kirurgi: Kirurgi utføres for å lukke hullet i ryggmargen. I alvorlige tilfeller, som for eksempel myelomeningocele, utføres denne operasjonen under graviditet i noen land. Imidlertid gjøres det oftest innen få dager etter babyens fødsel. Den utstående sekken fjernes, hullet lukkes, og såret sys igjen. Kirurgi utføres også for en tilstand som kalles fortøyd ryggmarg .
• Medisiner: Medisiner gis mot urinveis- og tarmproblemer, smerter og andre symptomer.
• Fysioterapi og ergoterapi: Disse bidrar til å forbedre et barns mobilitet, styrke og evne til å utføre daglige oppgaver selvstendig.

Det medisinske teamet vil utvikle en behandlingsplan skreddersydd for barnets behov.

Kan et barn med spina bifida gå?

Måten denne tilstanden påvirker gange varierer avhengig av hvor spinalstenosen er lokalisert (høyere eller lavere) og alvorlighetsgraden av tilstanden. Jo høyere stenosen er, for eksempel nær nakken, desto mindre sannsynlig er det at du går på egenhånd. Men hvis stenosen er lavere, for eksempel nær hoftene, kan du kanskje gå med litt støtte (f.eks. tannregulering, rullator ). I milde tilfeller kan gange ikke bli påvirket i det hele tatt.

Mobilitetshjelpemidler, som rullestoler og rullatorer, kan hjelpe dem med å utføre daglige aktiviteter mer komfortabelt og selvstendig. Det medisinske teamet kan hjelpe deg med å velge disse hjelpemidlene og lære deg hvordan du bruker dem på en trygg måte.

Hva bør jeg forvente som forelder?

Alle barn er forskjellige. Dette gjelder spesielt for et barn med spina bifida. Husk disse tingene etter hvert som barnet ditt vokser:

• Skader: Et mindre skrubbsår eller blåmerke kan være umerkelig på de berørte delene av barnets kropp. Derfor er det viktig å regelmessig sjekke barnets kropp for skader.
• Mobilitet: Barnet ditt kan trenge litt hjelp til å komme seg trygt rundt. Ting som rullestol eller rullator kan hjelpe dem å bli mer selvstendige.
• Do-trening: Barnet ditt føler kanskje ikke behov for å urinere eller gjøre avføring. Dette kan gjøre do-trening utfordrende. Du kan søke råd hos leger for å forhindre unødvendig våting av klær og for å forbedre barnets selvtillit.

Hvis barnet ditt har spina bifida, snakk med helseteamet deres om alt dette. De kan svare på spørsmålene dine og sette deg i kontakt med ressursene du trenger.

Kan spina bifida forebygges?

Selv om det ikke kan forhindres fullstendig, finnes det flere måter å redusere risikoen for at et barn utvikler spina bifida:

• Få i deg nok folsyre: Dette er det viktigste. Hvis du planlegger å bli gravid, bør du begynne å ta en folsyrepille hver dag i minst en måned før du blir gravid. Det er også veldig viktig å fortsette å ta den de tre første månedene av svangerskapet. Spør legen din hvor mye du trenger.
• Unngå boblebad eller badstuer: Unngå å overopphete kroppen din tidlig i svangerskapet.
• Kontrollere tilstander som diabetes: Hvis du har diabetes, bør du kontrollere den godt før du blir gravid.
• Snakk med legen din om medisinene dine: Hvis du tar andre medisiner, snakk med legen din før du blir gravid. De kan kanskje foreskrive et tryggere alternativ.

Hvor kan jeg finne ut mer om dette?

Som med mange andre tilstander, er det å være godt informert om spina bifida og ta kontakt med lokale støttegrupper den beste måten å håndtere tilstanden og forhindre ytterligere komplikasjoner. Du kan spørre legen din om disse stedene.

Til slutt, husk disse tingene (Take-home Message)

Når du finner ut at den nyfødte babyen din har spina bifida, kan det lykkelige øyeblikket plutselig bli et øyeblikk fylt med angst og usikkerhet. Du kan ha en million spørsmål som surrer gjennom hodet ditt, og du vet kanskje ikke hvor du skal begynne.

Men ikke bekymre deg. Du er ikke alene. Det medisinske teamet ditt forstår hvor vanskelig denne nyheten kan være. De vil være ved din side og babyens side hvert steg på veien, og gi deg den omsorgen du trenger.

Husk at tidlig oppdagelse og rask behandling bidrar mye til å hjelpe barnet ditt med å leve et bedre liv. Lær andre om viktigheten av folsyre. Fremfor alt, gi barnet ditt mye kjærlighet og støtte.

` Spina bifida, ryggmargsdefekter, nevralrørsdefekter, folsyre, fødselsdefekter, myelomeningocele, barnehelse