Er du bekymret for at barnet ditt har lupus? La oss snakke om dette i detalj!

Virker barnet ditt trøtt hele tiden? Klager han/hun over en følelse av sløvhet, hyppig feber og leddsmerter? Har du noen gang lagt merke til et rødt, sommerfuglformet utslett på kinnene og nesen? Som forelder er det normalt å føle seg veldig redd og bekymret når du ser noe slikt. I dag skal vi snakke om en tilstand som mange foreldre frykter, men som hvis den forstås og håndteres riktig, kan hjelpe barnet ditt med å leve et normalt liv. Det er lupus hos barn.

Enkelt sagt, hva er lupus?

Tenk deg at det finnes en hær inni kroppen vår som beskytter oss mot sykdom. Vi kaller denne hæren immunforsvaret . Når ytre fiender, som virus og bakterier, kommer inn i kroppen, bekjemper og beskytter denne hæren oss.

Lupus er en autoimmun sykdom . Det som skjer her er noe veldig merkelig. Vår egen forsvarsstyrke, immunsystemet, tror feilaktig at våre egne friske celler og vev er «fiender» og begynner å angripe dem. Det er som om våre egne soldater angriper vårt eget land. Dette angrepet forårsaker betennelse , som er betennelse og hevelse, i forskjellige deler av kroppen, og forårsaker forskjellige symptomer.

Når barn utvikler lupus, kan det være litt mer alvorlig enn det er hos voksne. Dette betyr:

• Sykdommen kan være mer aktiv og alvorlig.
• Det er høy risiko for skade på viktige organer som nyrer, hjerte og hjerne.
• Behandlingen kan kreve høyere doser med sterkere medisiner.
• Noen behandlinger (for eksempel kortikosteroider) kan forårsake bivirkninger ved langvarig bruk.

Den vanligste typen lupus hos barn er systemisk lupus erythematosus (SLE) . Vi refererer vanligvis til denne typen som «lupus». Noen ganger kaller leger det også «SLE med debut i barndommen» eller «SLE med debut i ungdomsårene». Symptomene starter vanligvis rundt 12-årsalderen, men de kan starte tidligere eller senere. Det er imidlertid svært sjelden at barn under 5 år utvikler denne sykdommen.

Hva er symptomene på lupus hos et barn?

Lupus rammer ikke alle barn på samme måte. Hvert barns symptomer er litt forskjellige. Det er derfor leger kaller dette et «lupus-fingeravtrykk», fordi det er unikt for hver person.

For enkelhets skyld, la oss dele disse funksjonene inn i to deler.

Hvilke andre komplikasjoner kan oppstå på grunn av lupus?

Riktig behandling kan redusere risikoen for disse tilstandene betraktelig, men noen barn har fortsatt risiko for å utvikle disse tilstandene.

• Nyreskade: Dette kalles lupusnefritt . Dette er en av de mest alvorlige komplikasjonene av lupus.
• Betennelse i lunger og hjerte: Betennelse i lungeslimhinnen (pleuritt) eller betennelse i sekken rundt hjertet (perikarditt) kan forekomme. Begge disse kan forårsake skarpe brystsmerter .
• Effekter på sentralnervesystemet: Hjernen og ryggmargen kan bli påvirket. Dette kan forårsake hodepine, atferdsendringer og anfall .
• Blodpropp: Det er risiko for blodpropp, spesielt i bena. Dette kan forårsake symptomer som smerte, hevelse og rødhet i beinet.

Hvorfor får barn lupus? Hva er årsaken?

Faktisk har forskere ennå ikke funnet en enkelt, definitiv årsak til lupus. De har imidlertid en teori de tror på. Den kalles «to-treff-teorien». Det vil si at lupus oppstår når to faktorer kommer sammen.

1. Den første faktoren – Genetikk: Det må være en genetisk predisposisjon som går i arv fra generasjon til generasjon. Det vil si at barnet er født med en genetisk predisposisjon for å utvikle lupus.

2. Andre faktor – Utløser: Selv om det finnes en genetisk predisposisjon, må noe utløse sykdommen. En slik utløser kan være:

• En virusinfeksjon
• Endringer i hormonnivåer (spesielt i puberteten)
• Eksponering for sterkt sollys (UVA/UVB-stråler)

Imidlertid vil ikke alle med denne genetiske predisposisjonen utvikle lupus. Noen ganger, selv om du har genene som gjør deg mottakelig for sykdommen, kan du forbli sykdomsfri resten av livet.

Hvordan diagnostiserer en lege lupus nøyaktig?

Hvis du mistenker at barnet ditt har symptomer på lupus, bør du absolutt oppsøke lege. Legen vil stille en diagnose ved å følge disse trinnene:

• Spørre deg og barnet ditt om symptomene: Spørre dem om symptomene barnet ditt har, hvor lenge de har hatt dem, og om noen i familien har hatt lignende sykdommer.
• En fullstendig fysisk undersøkelse: Barnet undersøkes fra topp til tå, med spesiell oppmerksomhet på hudutslett og hovne ledd.
• Blod- og urinprøver: Ulike tester gjøres for å sjekke markører assosiert med lupus. Disse inkluderer den nevnte `(ANA)`-testen og blodcelletelling.

Hva er behandlingene for lupus?

Det første du må si er at det ikke finnes noen kur mot lupus ennå. Men ikke bekymre deg. Det finnes svært effektive behandlinger tilgjengelig i dag som kan bidra til å kontrollere sykdommen, minimere symptomer og hjelpe barnet ditt med å leve et normalt liv.

Hovedmålene med behandlingen er:

• Redusere barnets symptomer (som smerte, tretthet).
• Forhindrer at immunforsvaret skader kroppens organer.
• Å opprettholde barnets generelle fysiske og psykiske helse på et godt nivå.

For dette formålet kommer et team av leger, ledet av en barnerevmatolog, sammen for å lage en behandlingsplan som er skreddersydd for barnet.

Nedenfor er noen av de mest brukte medisinene mot lupus.

La oss også være oppmerksomme på bivirkningene av behandlinger.

Selv om disse medisinene kan bidra til å redde et barns liv, kan de også forårsake noen bivirkninger. Det er viktig å være klar over dette.

Å ta steroidmedisiner som «Prednison» over lengre tid kan forårsake ting som:

• Vektøkning
• Strekkmerker på huden
• Høyt blodtrykk
• Tynning av bein (osteoporose)
• Psykisk nød eller depresjon
• Økt blodsukkernivå (diabetes)
• Katarakt eller glaukom

Disse bivirkningene kan påvirke barnets utseende, mentale helse og utvikling. Derfor er det ekstremt viktig å møte opp til klinikken i tide i henhold til legens anvisninger.

Legemidlet «hydroksyklorokin» kan i svært sjeldne tilfeller forårsake skade på øyets netthinne. Derfor bør alle barn som tar denne medisinen få øynene undersøkt regelmessig av en øyelege.

Hvordan kan jeg som forelder hjelpe barnet mitt?

Du kan føle deg hjelpeløs når du får vite at barnet ditt har lupus. Det er imidlertid mange ting du kan gjøre for å hjelpe barnet ditt gjennom denne reisen.

• Beskytt deg mot solen: Sollys er en viktig faktor i forverring av lupus. Sørg derfor for å bruke solbriller, hatt og langermede klær når barnet ditt går ut. Bruk også solkrem med SPF 30 eller høyere. Dette bør gjøres selv på overskyede dager. Hold barnet ditt unna solen så mye som mulig mellom kl. 10.00 og 16.00.
• Hvile og mosjon: La barnet ditt hvile hvis det føler seg slitent. Men på dager når det føler seg bra, oppmuntre det til å gjøre skånsomme øvelser som å gå og svømme. Dette vil bidra til å styrke musklene.
• Beskytt mot infeksjoner: Lupus og noen av medisinene den tar kan svekke barnets immunforsvar. Dette gjør dem mer utsatt for å bli syke. Lær dem å vaske hendene ofte med såpe og vann. Hold dem unna personer som er syke.
• Hold oversikt over symptomene: Hold oversikt over barnets symptomer, dagene de forverres og eventuelle nye symptomer som dukker opp. Dette vil være svært nyttig når du oppsøker legen.
• Informer skolen: Informer skolens lærere og rektor om barnets tilstand. Dette vil hjelpe dem med å sørge for nødvendige fasiliteter for barnet.
• Tenk på mental helse: Å leve med en kronisk sykdom kan være følelsesmessig vanskelig for et barn. La barnet ditt snakke åpent med deg. Om nødvendig, søk hjelp fra en rådgiver.
• Ta vare på deg selv: Med alt dette i betraktning er det svært viktig å ta vare på deg selv som mor og far. Ta deg tid til å hvile og tenke på helsen din. Bare hvis du er frisk, kan du ta godt vare på barnet ditt.