Na manonyeletšo a gago a koba kudu? Na letlalo la gago le a otlolla? A re boleleng ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)!

Na o kile wa ikwa eka manonyeletšo a gago a fetofetoga go feta a mangwe? Mohlomongwe o ka koba menwana ya gago morago ka tsela e sa tlwaelegago, goba letlalo la gago le ikwa le otlollotšwe kudu go feta ka mo go tlwaelegilego. Le ge tše di ka bonagala e le dilo tše di tlwaelegilego, ka dinako tše dingwe di ka bakwa ke boemo bja leabela bjo bo bitšwago Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). O se tshwenyege, se ke selo seo batho ba bantši ba sego ba se kwa, ka fao lehono re tla bolela ka sona ka tsela ye bonolo yeo o ka e kwešišago.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?

Nagana ka mmele wa rena e le moago wo o dirilwego ka ditena. Ditena tše (ke gore, ditho tša rena tša mmele, marapo le letlalo) di swaretšwe gotee ka sekontiri. Ka mo go swanago, ‘sekontiri’ seo se swarago dikarolo tša mmele wa rena gotee le go di boloka di tiile se bitšwa ditlhalenama tše di kgokaganyago . Tše di hwetšwa gohle marapong a rena, lefufuru, letlalo le methapong ya madi.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke bolwetši bja leabela bjo bo dirago gore ditlhalenama tše di kgokaganyago di fokole. Sebaki se segolo ke go hloka collagen, e lego protheine yeo e lego bohlokwa bakeng sa matla a dinama tše di kgokaganyago. Go swana le motswako wa sekontiri wo o hlokago samente. Se se dira gore manonyeletšo a lokologile, letlalo leo le otlollwago kudu, go tšhošwa gabonolo gomme ka dinako tše dingwe gaešita le ditšhika tša madi le ditho tša ka gare di fokole.

Ye ke bolwetši bja leabela bjo bo sepelago ka malapeng. Lega go le bjalo, ga go na kalafo e lebanyago ya yona go fihla ga bjale. Eupša selo se sebotse kudu ke go kgona go laola le go laola dika le go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

Ke mehuta efe ye megolo ya EDS?

EDS e reeletšwe ka dingaka tše pedi tšeo di e hlalositšego la mathomo. Ga bjale go na le mehuta ye megolo ye 13 ya yona. Le ge mohuta o mongwe le o mongwe o fapane ganyenyane, ka moka ga tšona di abelana sebaki se se swanago: go fokola ga manonyeletšo le dibopego tša letlalo. A re lebelele mehuta ye e tlwaelegilego kudu.

Ke dika dife tše di tlwaelegilego tša EDS?

Dika di ka fapana go ithekgile ka mohuta wa EDS yeo o nago le yona, eupša tše ke dika tše di tlwaelegilego tšeo bontši bja batho ba itemogelago tšona.

• Malokololo a go fetofetoga ka mo go feteletšego: Ka mohlala, o ka kgona go koba monwana wa gago o mogolo gomme wa o silila mokokotlong wa seatla sa gago, goba wa koba mangwele a gago morago. Batho ba bangwe ba bitša se gore ke ‘go kopanywa gabedi’.
• Letlalo le otlollago: Letlalo la gago le ka gogwa kgole le mmele wa gago, gomme ge o lokolla, le boela moo le bego le le gona. Gape e ka ba boreledi kudu, go swana le velvet.
• Letlalo le le fokolago: Letlalo le fetoga le letala-lerata gomme le a tšhošwa gaešita le ka morago ga go otlwa ganyenyane. Ge e ba o gobala, go tšea nako e telele gore o fole. Mabadi a bopa gabonolo.

Se gape se tlwaelegile:

• Mathata a meno (go ntšhwa ga meno, go tšwa madi marinini) .
• Bohloko bja manonyeletšo
• Go ikwa o lapile ka mo go feteletšego gaešita le ka morago ga go robetše gabotse
• Bothata bja go tsepamiša kgopolo
• Hlogo e opago
• Maoto a sephaphathi
• Go fokola ga mešifa, kudu-kudu boemong bja leratadima bjo bo tonyago
• Bothata bja go laola moroto
• Go tsenwa ke phefo
• Mathata a tshepedišo ya tšhilo ya dijo, a bjalo ka go ruruga

Ge e ba bana ba e-na le EDS, bokgoni bja go šišinya mmele bja go swana le go sepela le go dula bo ka amega.E ka diega gomme o ka no se be le botelele bjo bo swanetšego mengwaga ya gago.

Tsela ya go hlahloba bolwetši?

Ge o bega dika tša go swana le tše, ngaka ya gago e tla thoma ka go go hlahloba ka kelohloko.

• Ba tla bona gore o ka koba mangwele, dikhutlo le menwana ya maoto go fihla bokgoleng bofe.
• Ba tla lekola go bona gore letlalo la gago le otlollotšwe bokgoleng bofe le ge e ba go e-na le mabadi goba dišo.
• Botšiša ge e ba go na le motho yo a nago le dika tše ka lapeng la gago.

Gantši, mehuta ya go swana le hEDS e ka hlaolwa ka tlhahlobo ye ya mmele e nnoši. Lega go le bjalo, ka dinako tše dingwe go nyakega diteko tše oketšegilego bakeng sa go kgonthišetša tlhahlobo le go bona mohuta o nepagetšego.

• Teko ya dikarolwana tša leabela: Go ka tšewa sampole ya madi go bona ge e ba go e-na le diphetogo tša dikarolwana tša leabela tšeo di bakago EDS.
• Echocardiogram: Teko ya maphoto a modumo bakeng sa go hlahloba mathata a pelo le methapo ya madi.
• CT scan goba MRI scan: Di- scan tše di thuša go bona boemo bja mokokotlo goba ditho tša ka gare.
• Skin biopsy: Go tšewa seripa se senyenyane sa letlalo gomme sa hlahlobja ka tlase ga maekerosekopo go lekola go se tlwaelege ga collagen.

Kalafo le taolo

Ge o šetše o lemogile gore o na le mohuta ofe wa EDS, o ka boledišana le ngaka ya gago mabapi le kamoo o ka laolago dika tša gago ka gona. Gape o ka swanelwa ke go bona ditsebi tše di fapanego.

• Ngaka ya marapo
• Ngaka ya letlalo
• Ngaka ya ramatiki

Tše dingwe tša mekgwa e megolo ya kalafo še:

• Kalafo ya mmele: Se se bohlokwa kudu go matlafatša mešifa le go thibela go thatafala ga manonyeletšo. Ditlwaetšo tša khuetšo ya fase go swana le go sepela le go thuma di botse.
• Kalafo ya mošomong: O ka ithuta ka dithekniki le didirišwa tša go dira gore mešomo ya letšatši le letšatši e be bonolo. O tla hwetša keletšo ya kamoo o ka fokotšago kgateletšego manonyeletšong a gago.
• Didirišwa tša go thuša: O ka nyaka di- brace bakeng sa go thibela go sepela ga manonyeletšo goba setulo sa digole bakeng sa go go thuša go sepela.
• Dihlare tša go okobatša bohloko: Bakeng sa bohloko bja manonyeletšo, o ka nwa dihlare tše di tlwaelegilego tša go okobatša bohloko goba ge e ba go nyakega, dihlare tše matla tšeo di laetšwego ke ngaka.
• Go bua: Go buiwa go dirišetšwa go lokiša manonyeletšo ao a kgongwago gantši gomme a ka se laolwe ka dikalafo tše dingwe. Lega go le bjalo, ka ge batho bao ba nago le EDS gantši ba diegile go fola ga dintho, se se lebelelwa e le tsela ya mafelelo.

Dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o phela le EDS

Go phela ka EDS go ra gore o swanetše go hlokomela mmele wa gago go se nene ka mo go oketšegilego. Dilo tše di ka go thuša go phema dikotsi.

• Phema dipapadi tše di gateletšago:Phema dipapadi tša go kgomagana le ditlwaetšo tšeo di beago kgateletšo e kgolo manonyeletšong, go swana le go kitima.
• O se ke wa phagamiša dilo tše boima: Go phagamiša dilo tše boima go oketša kotsi ya go tšhošwa ke manonyeletšo le go gobala.
• Šireletša letlalo la gago: Diriša disepa tše boleta. Diriša sešireletši sa letšatši letšatši le letšatši. Apara dipad tša tšhireletšo mafelong a go swana le mangwele le dikhutlo.
• Hlokomela meno a gago: Diriša borashe bja meno bjo bo nago le mašoba a boleta.
• Bophelo bjo bobotse bja monagano: Go phela le boemo bja nako e telele bjo bo swanago le bjo e ka ba mo go fetšago maikwelo maikwelong. Go boledišana le moeletši goba go tsenela sehlopha sa thekgo le batho bao ba nago le kgopolo e swanago e ka ba thušo e kgolo.

Ge e ba o nagana go thoma lapa, o ka boledišana le moeletši wa dikarolwana tša leabela go kwešiša kotsi ya go fetišetša bolwetši bjo go bana ba gago.