Go bona lesea leo le sa tšwago go belegwa le katana le go thoma go sepela ke lethabo le legolo go mma goba tate le ge e le ofe. Eupša ka dinako tše dingwe, re bona go hloka matla a mešifa le go šikinyega ga bana ba bangwe. Lebaka le lengwe la se e ka ba boemo bjo re bolelago ka bjona lehono bjo bo bitšwago Spinal Muscular Atrophy , goba SMA ka boripana. Le ge e le gore ye ke taba ye e tseneletšego go se nene, go bohlokwa kudu go tsebišwa gabotse ka yona.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke eng?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke bolwetši bja leabela. Mešifa mmeleng wa rena e laolwa ke mohuta wa sele ya methapo. Re bitša di- neuron tše tša go šišinya mmele . Nagana ka yona bjalo ka bjoko bja gago ke polante ya gago ye kgolo ya mohlagase. Go tloga fao, di-neuron tše tša go šišinya mmele ke ‘dithapo’ tšeo di rwalago ditšhupetšo tša mohlagase go ya mešifeng ya matsogo le maotong a gago. Ka SMA, di- neuron tše tša go šišinya mmele ka mokokotlong di a senyega gomme ganyenyane-ganyenyane di a fokola. Ge ‘dithapo’ tše di fokola, ditšhupetšo tše di tšwago bjokong ga di fihle mešifeng gabotse. Ka baka leo, mešifa e thoma go kokomoga le go fokola.
E ka ama bobedi bana le batho ba bagolo. Gore ngwana a be le bolwetši bjo, lephelo leo le bakago bolwetši le swanetše go abelwa batswadi ka bobedi . Mo e ka bago motho o tee go ba 50 ba bagolo setšhabeng e ka ba morwadi wa lephelo le. Se se ra gore le ge ba na le lephelo la bolwetši mmeleng wa bona, ga ba bontšhe dika. Le ge go le bjalo, go na le kgonagalo ya gore ngwana a hwetše bolwetši bjo bohwa go batswadi ba babedi bao e lego barwadi. Ka palogare, mo e ka bago ngwana o tee go ba 10 000 bao ba belegwego a ka ba le boemo bjo.
Sa bohlokwa, go ba thata ga SMA go fapana go ithekgile ka nywaga yeo dika di thomago go tšwelela ka yona. Ka kakaretšo, ge e ba dika di thoma maseeng, boemo e ka ba bjo šoro kudu.
Mefuta e meholo ea lefu la SMA le litšobotsi tsa bona
Dingaka di arola bolwetši bjo ka mehuta e mmalwa e megolo go ithekgile ka nako ya go thoma le go ba thata ga dika. A re lebelele mohuta wo mongwe le wo mongwe ka botlalo.
| Mohuta wa SMA | Nako ya go thoma ga dika | Dikarolo tše kgolo le dintlha |
|---|---|---|
| Mohuta wa 0 | Go tloga pele ga matswalo |
|
| Mohuta wa 1 (Bolwetši bja Werdnig-Hoffmann) . | Ka dikgwedi tše ka bago tše 3 | |
| Mohuta wa 2 | Magareng ga dikgwedi tše 7 le tše 18 | |
| Mohuta wa 3 (Bolwetši bja Kugelberg-Welander) . | Mo morago bjale bjaneng goba bja go ba yo mofsa | |
| Mohuta wa 4 | Ge motho a godile (gantši ka morago ga mengwaga ye 30) . |
Ke ka baka la’ng o swanetše go tshwenyega ka dika tše?
Bjalo ka ge o ka bona, SMA e kgoma kudu mešifa yeo e thušago mmele go sepela. Eupša ga e felele moo.
- Go hema: Mešifa ya sehubeng sa rena e re thuša go hema ka gare le ka ntle. Ge mešifa ye e fokola, ga re kgone go hema gabotse. Se se ka lebiša go ditwatši tša go hema kgafetšakgafetša go swana le nyumonia.
- Go ja: Mešifa ya kgokgokgo le molomong wa rena e re thuša go metša le go anya dijo. Ge di fokola, ngwana ga a kgone go anya goba go metša dijo gabotse. Se se ka lebiša go phepompe.
- Sebopego sa mmele: Ge mešifa yeo e thušago go boloka mokokotlo o otlologile e fokola, mokokotlo o thoma go kobega (scoliosis). Se se ka dira gore go hema go be thata kudu.
Na go na le kalafo le ge e le efe?
Go sa dutše go se na kalafo ya SMA. Lega go le bjalo, nywageng ya morago bjale, tšwelopele ya thutamahlale ya tša kalafo e tšweleditše dikalafo tše mmalwa tše difsa tšeo di ka laolago tšwelopele ya bolwetši le go laola dika.
Ka mohlala, dikalafo tše pedi tšeo di dumeletšwego ke FDA ya United States ke:
- Nusinersen (Spinraza) .
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) 1, 1999 .
Tše ke dikalafo tše di raraganego kudu le tše di bitšago tšhelete e ntši tšeo di šomago maemong a leabela. Go bohlokwa go boledišana le ngaka ya gago ka go hwetšagala ga tšona le go hwetšagala ga tšona kua Sri Lanka.
Bohlokwa: Ke feela setsebi seo se go hlahlobago goba ngwana wa gago seo se swanetšego go dira phetho ya gore ke kalafo efe yeo e lego kaone go wena goba ngwana wa gago. Le ka mohla o se ke wa dira diphetho go ithekgile ka tsebišo yeo e hwetšwago Inthaneteng.
Go tlaleletša, kalafo ya mmele, go itšhidulla ka go hema, keletšo ya phepo, le, ge go nyakega, go buiwa (e.g., go kopanywa ga mokokotlo) di thuša go kaonafatša boleng bja bophelo bja molwetši le go thibela mathata.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke bolwetši bja leabela bjo bo kgomago disele tša methapo tšeo di laolago mešifa ya rena.
- Bolwetši bjo bo arotšwe ka mehuta ye mmalwa go ya ka mengwaga yeo dika di thomago ka yona. Ge e ba dika di thoma e sa le yo monyenyane, boemo e ka ba bjo bo šoro kudu.
- Ge e ba mmele wa ngwana wa gago o "rumpy" gomme o na le bothata bja go emiša hlogo ya bona, go kgokologa goba go dula godimo, bona ngaka ya bana yeo e nago le maswanedi ka pela.
- Gaešita le ge SMA e ka se fodišwe ka mo go feletšego, dikalafo tša mehleng yeno le mekgwa e bjalo ka kalafo ya mmele di ka thuša go laola bolwetši le go kaonefatša boleng bja bophelo.
- Phetho efe goba efe ya kalafo e swanetše go dirwa fela ka morago ga poledišano le ngaka ya gago.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago