Mukufuna kudziwa zambiri za matenda a ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), omwe amakhudza mitsempha yanu?

Kodi nthawi zina mumamva ngati mukuchita misala, ziwalo zanu sizikugwira ntchito, kapena mawu anu samveka bwino mukamalankhula? Izi zitha kukhala zinthu zachibadwa. Komabe, nthawi zambiri, zimatha kukhala chizindikiro cha vuto lalikulu. Lero tikambirana za vuto lomwe ndi lovuta pang'ono, koma ndikofunikira kwambiri kulidziwa. Ndi ALS, kapena Amyotrophic Lateral Sclerosis .

Kodi ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ndi chiyani? Tiyeni timvetse mosavuta!

Ganizirani ubongo wanu ndi chingwe cha msana (chingwe cha mitsempha mkati mwa msana wanu) ngati chipangizo chachikulu chowongolera makompyuta. Izi ndi zomwe zimalamulira chilichonse m'thupi lanu. Mu dongosololi, pali mitundu yapadera ya maselo otchedwa `neurons` . Amagwira ntchito ngati amithenga ang'onoang'ono. Maselo a mitsempha awa amanyamula mauthenga ochokera ku ubongo kupita ku ziwalo ndi minofu yathu, kuwauza kuti achite izi.

Tsopano, mu matenda otchedwa ALS, chomwe chimachitika ndichakuti maselo amitsempha (`ma neuron`) omwe mwatchulawa awonongeka . Makamaka, maselo amitsempha omwe amalamulira mayendedwe a thupi lathu ndiye omwe akuyang'aniridwa kwambiri pano. Zili ngati kuti amithenga amenewo sangathe kuchita ntchito yawo. Nanga chimachitika ndi chiyani? Mauthenga ochokera ku ubongo sapita ku minofu moyenera. Pang'onopang'ono, vutoli likuipiraipira .

Poyamba, mungamve kufooka pang'ono m'miyendo yanu, ngati kuti minofu yanu ikugwedezeka ('minofu ikugwedezeka') . Mungapeze kuti n'zovuta kuyenda nokha, kutambasula dzanja lanu kuti mutenge chinachake, kutafuna chakudya, kapena kulankhula momveka bwino. Pakapita nthawi, minofu, chifukwa chosagwiritsa ntchito, imayamba kufooka ('kugwedezeka') . Zili ngati makina omwe sagwiritsidwa ntchito ndipo amatha dzimbiri. Pamapeto pake, vutoli lingakhudze kupuma kwanu. Nthawi zina likhoza kukhala pachiwopsezo.

Mwina mwamvapo za matenda a Lou Gehrig . Ndicho chimene ALS imatanthauza. Lou Gehrig anali wosewera mpira wotchuka kwambiri m'zaka za m'ma 1920 ndi 1930. Analinso ndi matendawa.

Ngakhale m'dziko ngati America, ziwerengero zikusonyeza kuti anthu pafupifupi 5,000 amapezeka ndi matenda a ALS chaka chilichonse. Choncho, ngakhale kuti izi sizofala kwambiri, ziyenera kuonedwa ngati vuto lomwe lingachitike mwa aliyense.

Palibe mankhwala a matendawa pakadali pano . Koma musadandaule. Njira zochiritsira zikusintha tsiku ndi tsiku. Ndi kuphatikiza koyenera kwa mankhwala, n'zotheka kuwongolera kufalikira kwa matendawa mwachangu ndikukweza moyo wabwino kwambiri.

Pali mitundu iwiri ikuluikulu ya ALS.

ALS ikhoza kugawidwa m'magulu awiri akuluakulu kutengera momwe imakulira:

1. Matenda a ALS osakhazikika: Uwu ndi mtundu wofala kwambiri.Pafupifupi 90% ya odwala ALS ali m'gululi. Izi ndi zochitika mwachisawawa. Izi zikutanthauza kuti si zachibadwa. N'zovuta kunena chifukwa chake zimachitika.

2. Matenda a ALS a m'banja: Izi sizichitika kawirikawiri, zomwe zimapangitsa kuti pakhale pafupifupi 10% ya milandu. Amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini . Izi zikutanthauza kuti vutoli limayamba chifukwa cha vuto la majini omwe amalandira kuchokera kwa mayi kapena bambo.

Kodi zizindikiro za ALS ndi ziti? Tiyeni tiwone.

Zizindikiro za ALS zimatha kusiyana pang'ono malinga ndi munthu, ndipo zimasintha pakapita nthawi. Poyamba, zizindikiro zina zimakhala zosaonekera bwino moti sizingaonekere.

• Kufooka kwa minofu m'manja, miyendo, ndi khosi: Kumva ngati suli moyo. N'zovuta kunyamula kapena kugwira china chake.
• Kupweteka kwa minofu: Kumangika kwa minofu mwadzidzidzi komanso kopweteka.
• Kumva kugwedezeka m'minofu ya manja, miyendo, mapewa ndi/kapena lilime: ngati kuti pali kugwedezeka pang'ono komwe kukuchokera mkati.
• Kuuma kwa minofu (`spasticity`): Kumva kuuma, ngati nthambi yolimba, yamatabwa, ngati kuti n'kovuta kuipinda kapena kuiwongolera.
• Mavuto olankhula: Kulankhula molakwika, kuvutika kutchula mawu molondola, komanso kusintha kwa mawu.
• Kuvuta kumeza kapena kutulutsa madzi pafupipafupi.
• Kumva kutopa nthawi zonse (kutopa).
• Kuvuta kumeza chakudya kapena madzi (dysphagia): Kumva ngati chakudya chatsekeka kapena kuti n'kovuta kuchimeza.
• Kukwiya mwadzidzidzi, monga kuseka kapena kulira, komwe sikungatheke: Mungalire popanda kumva chisoni, kapena mungaseke popanda chifukwa. Izi zimatchedwanso `Pseudobulbar affect` m'mawu azachipatala.

Poyamba, zizindikiro zodziwika kwambiri ndi kufooka ndi kuuma kwa manja ndi miyendo, kuvutika kulankhula, komanso kuvutika kumeza. Izi zingapangitse kuti zikhale zovuta kuchita ntchito za tsiku ndi tsiku monga kulemba ndi kudya. Pakapita nthawi, zizindikirozi nthawi zambiri zimafalikira m'thupi lonse. Komabe, momwe zizindikirozi zimakulira mofulumira zimasiyana malinga ndi munthu.

Zizindikiro zikamakula , zimatha kukhala zovuta kupuma, kuimirira, kapena kuyenda. Muthanso kutaya thupi mwadzidzidzi. Ngati muli ndi zizindikirozi ndipo zikuwoneka kuti zikukulirakulira, onetsetsani kuti mwawonana ndi dokotala . Ngati mukuvutika kupuma , ndi vuto ladzidzidzi ndipo muyenera kupita kuchipatala nthawi yomweyo.

N’chifukwa chiyani matenda otchedwa ALS amachitika? Kodi chifukwa chake n’chiyani?

Ndipotu, ofufuza sanapezebe chomwe chimayambitsa ALS, koma amakhulupirira kuti mwina ndi zinthu zosiyanasiyana.

• Majini:Takambirana kale za ALS yobadwa nayo. Chifukwa chake, kusintha kwina kwa majini kumakhudzidwa. Kusintha kwa majini kumeneku kumawonekera mwa pafupifupi 70% ya odwala ALS obadwa nayo komanso pakati pa 5% ndi 10% ya odwala ALS omwe amabadwa nthawi ndi nthawi. Makamaka, kusintha kwa majini `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ndi `FUS` ndi komwe kumanenedwa kwambiri. Majini opitilira 40 apezeka kuti akugwirizana ndi izi.
• Zinthu zachilengedwe: Nthawi zina poizoni (monga lead kapena mercury ), mavairasi ena, kapena kuvulala kwa thupi zimaganiziridwa kuti zimayambitsa, koma izi zikufufuzidwabe.

Zimene ofufuza atsimikiza n’zakuti matendawa amawononga ma neuron athu. Ma neuron amenewa ndi maselo a mitsempha omwe amalamulira zinthu zomwe timachita mwadala, monga kulankhula, kutafuna chakudya, kusuntha miyendo yathu, ndi kupuma.

Tangoganizani kuti ubongo wanu ndi minofu yanu zili ndi kulumikizana ngati chingwe cha foni. Maselo a mitsempha amatumiza mauthenga ku minofu kudzera mu mzerewu, kuwauza kuti achite izi, kuti achite izi. Mu ALS, chizindikiro pa mzerewu wa foni chimasokonekera . Zili ngati kutaya kulandira pafoni. Mauthenga ochokera ku ubongo kupita ku minofu amasweka, samabwera momveka bwino. Pamapeto pake, kulumikizana kumeneku kumatayika kwathunthu, ngati kuti kuyimba kumadulidwa. Kenako, maselo a mitsempha sangatumize mauthenga atsopano. Ndicho chifukwa chake mumapeza zizindikiro zomwe ndatchula kale.

Kodi ALS ndi matenda obadwa nawo?

Mitundu ina ya ALS ndi ya majini, zomwe zikutanthauza kuti imatha kuperekedwa kuchokera ku mibadwomibadwo. Mutha kulandira kusintha kwa majini komwe kumayambitsa ALS kuchokera kwa makolo anu. Komabe, mtundu uwu wa ALS (`ALS yobadwa nayo`) siwofala kwambiri . Nthawi zambiri, kusintha kwa majini kumachitika mwachisawawa, zomwe zikutanthauza kuti kungachitike ngakhale palibe m'banja mwanu amene adakhalapo ndi vutoli kale.

Ndani ali pachiwopsezo chachikulu chotenga matenda a ALS?

Ngakhale kuti aliyense akhoza kudwala ALS, zapezeka kuti anthu ena ali pachiwopsezo chachikulu kuposa ena.

• Zaka: Anthu azaka zapakati pa 55 ndi 75 ndi omwe nthawi zambiri amakhala ndi zizindikiro.
• Fuko ndi fuko: Deta ikusonyeza kuti anthu oyera (osati a ku Spain) ali ndi mwayi waukulu wopeza matenda a ALS.
• Kugonana: Mu gulu la zaka zosakwana 55, amuna ndi omwe ali ndi mwayi waukulu wopeza matendawa kuposa akazi.
• Asilikali akale: Kafukufuku wina akusonyeza kuti asilikali omwe ali mu usilikali akhoza kukhala pachiwopsezo chachikulu pang'ono. Ofufuza amakhulupirira kuti izi zitha kuchitika chifukwa cha zinthu zachilengedwe (monga poizoni kapena mankhwala ophera tizilombo).) kapena ngozi zakuthupi zomwe zimachitika kuntchito.

Kodi mavuto omwe angakhalepo chifukwa cha ALS ndi ati?

Pamene zizindikiro za matendawa zikukulirakulira, mwatsoka, nthawi yokhala ndi moyo imatha kuchepetsedwa . Kuphunzira za matendawa ndi kuthana nawo tsiku ndi tsiku kungakhale kovuta kwambiri m'maganizo. Mungamve kuti mwatopa, mwatayika, mulibe chiyembekezo, komanso mukuvutika maganizo. Chifukwa cha zimenezi, anthu ambiri omwe amapezeka ndi matenda a ALS amakumananso ndi mavuto amisala monga kuvutika maganizo ndi nkhawa .

Pali madokotala ndi anamwino ambiri omwe angakuthandizeni kusamalira thanzi lanu. Koma ndikofunikiranso kusamalira thanzi lanu la maganizo . Ngati mukufuna thandizo, lankhulani ndi gulu lanu lachipatala kapena mlangizi wa zaumoyo wamaganizo .

Kodi madokotala amazindikira bwanji matenda a ALS molondola?

Dokotala adzakuyesani kaye mwakuthupi (`mayeso akuthupi`) , kenako adzakuyesani `mayeso a mitsempha` . Kuphatikiza apo, mayeso ena angapo amachitidwa kuti adziwe ngati muli ndi ALS.

Simungathe kudziwa nthawi yomweyo kuti muli ndi matenda a ALS. Mungafunike kukaonana ndi dokotala kangapo, kapena mungafunike kukaonana ndi akatswiri angapo. Dokotala wanu adzalamula mayeso osiyanasiyana kuti afufuze bwino zizindikiro zanu ndikuwona momwe zikukhudzira thupi lanu. Pali matenda ena ambiri omwe ali ndi zizindikiro zofanana ndi za ALS. Chifukwa chake, ndikofunikira kuchita mayeso osiyanasiyana awa kuti mupeze matenda olondola .

Ndi mayeso ati omwe amagwiritsidwa ntchito pozindikira ALS?

Kuti mutsimikizire matendawa, mungafunike kuchita mayeso angapo, monga:

• Kuyezetsa magazi: Kuonetsetsa kuti palibe matenda ena.
• Kuyesa mkodzo: Izi zimachitikanso kuti zitsimikizire zifukwa zina.
• Electromyogram (EMG): Iyi imagwiritsidwa ntchito poyesa momwe minofu imagwirira ntchito. Imayesa ngati mauthenga akutumizidwa kuchokera ku mitsempha kupita ku minofu moyenera.
• Kuphunzira za kayendedwe ka mitsempha: Izi zimayesa momwe mitsempha ingatumizire zizindikiro.
• Chithunzi cha Magnetic Resonance (MRI): Ichi chimatenga zithunzi za ubongo wanu kapena msana wanu kuti muwone ngati pali kuwonongeka kulikonse. Chingathenso kuwona ngati matenda ena (monga chotupa) akuyambitsa zizindikiro.

Kodi mankhwala a ALS ndi otani? Ngakhale kuti palibe mankhwala, kodi pali mpumulo uliwonse?

Mwatsoka, palibe mankhwala omwe angathandize kuthetsa kuwonongeka kwa maselo amitsempha chifukwa cha matenda a ALS. Koma musadandaule. Mankhwala amatha kuchepetsa kukula kwa zizindikiro ndikukuthandizani kukhala omasuka momwe mungathere.

Gulu lanu lachipatala lingakulangizeni mankhwala monga:

• Mankhwala
• Njira zosiyanasiyana zochiritsira kapena mapulogalamu ochiritsira
• Thandizo la zakudya
• Chithandizo cha mavuto opuma

Pamene matendawa akupitirira, mungafunike mitundu yosiyanasiyana ya chithandizo kapena mankhwala ambiri. Kuphatikiza apo, mungalandire chithandizo chothandizira kuti mukhale nokha komanso momasuka momwe mungathere kwa nthawi yayitali momwe mungathere.

Mankhwala operekedwa a ALS

Pali mitundu inayi ya mankhwala ovomerezedwa ndi United States Food and Drug Administration (FDA) pochiza matenda a ALS:

• Riluzole: Amakhulupirira kuti izi zimachepetsa kuwonongeka kwa ma neuron. Zingathandizenso kukulitsa moyo wa maselo kwa miyezi ingapo.
• Edaravone: Mankhwalawa amatha kuchepetsa kuchuluka kwa minofu yomwe imataya minofu.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol: Izi zimatha kuchepetsa kuchuluka kwa zizindikiro zomwe zimapitirira.
• Tofersen: Mankhwalawa amatha kuchepetsa kuwonongeka kwa maselo amitsempha. Izi zingakhale zothandiza ngati dokotala wanu wapeza kusintha kwa jini yotchedwa SOD1.

Kuwonjezera pa mankhwala akuluakulu awa, palinso mankhwala ena omwe angathandize kuchepetsa zizindikiro zanu. Mwachitsanzo, mungagwiritse ntchito mankhwala a minofu yolimba, kuuma, malovu ambiri, kupweteka, komanso mavuto amisala.

Mankhwala osiyanasiyana (`Machiritso`)

Dokotala wanu angakulangizeni njira zosiyanasiyana zochiritsira kapena ntchito zochiritsira, monga:

• Kuchiza thupi: Izi zimakuthandizani kukhala odziyimira pawokha komanso otetezeka kwa nthawi yayitali momwe mungathere. Zimakuphunzitsani masewera olimbitsa thupi osavuta omwe amalimbitsa minofu ndikulimbikitsa thanzi lonse.
• Chithandizo cha ntchito: Izi zimaphunzitsa njira zogwirira ntchito za tsiku ndi tsiku popanda kudzitopetsa, pogwiritsa ntchito zipangizo zothandizira monga mipando ya olumala kapena zomangira.
• Chithandizo cha kulankhula: Izi zimakuthandizani kumeza ndi kulankhulana mosamala. Zimakuphunzitsaninso njira zolankhulirana popanda mawu (monga zizindikiro, kulemba) kuti zikuthandizeni kulankhula nthawi yayitali momwe mungathere ndikusunga mphamvu.

Thandizo la zakudya

Kwa munthu amene ali ndi matenda a ALS, nthawi zina zimakhala zovuta kupeza zakudya zomwe amafunikira. Kuvuta kumeza kungayambitse kuchepa thupi komanso kungapangitse kuti zikhale zovuta kupeza mavitamini ndi mchere womwe amafunikira.

Katswiri wa zakudyaKukuthandizani kupewa zakudya zovuta kumeza ndikupanga dongosolo la chakudya lomwe limapereka kuchuluka koyenera kwa ma calories, ulusi, ndi madzi. Uphungu wa zakudya ungakuthandizeni kukhala ndi zakudya zabwino. Pamene kumeza kukukhala kovuta, katswiri wa zakudya angakupatseninso njira zina zodyera zomwe zili zoyenera.

Ngati kuli kofunikira, mungagwiritse ntchito chubu chodyetsera . Izi zingachepetse chiopsezo cha chakudya kapena zakumwa kulowa m'mapapo ndikuyambitsa matenda monga kutsamwa kapena chibayo .

Chithandizo cha kupuma

Pamene matenda a ALS akupita patsogolo, kupuma kumatha kukhala kovuta. Pali njira yotchedwa noninvasive ventilation (NIV) . Izi zimaphatikizapo kugwiritsa ntchito chigoba chomwe chimaphimba mphuno ndi pakamwa kuti chikuthandizeni kupuma. Poyamba chingagwiritsidwe ntchito usiku wokha, koma pambuyo pake chingafunike kugwiritsidwa ntchito tsiku lonse.

Pakapita nthawi, mungafunike makina opumira mpweya, makina opumira otchedwa respirator, kuti akuthandizeni kupuma ndi kutulutsa mapapo anu. Ngati mukuvutika kupuma, makamaka mukagona pansi kapena mukuchita chilichonse, uzani gulu lanu lazaumoyo. Angakambirane nanu za njira zomwe zingakuthandizeni kupuma mosavuta.

Kodi muyenera kupita kwa dokotala liti? Dziwani zinthu izi

Ngati mukukumana ndi zizindikiro izi, pitani kwa dokotala:

• Ngati mukuona kuti mukuvutika kuchita ntchito zanu za tsiku ndi tsiku .
• Ngati zizindikiro zikuoneka kuti zikuipiraipira .
• Ngati muli mu mkhalidwe womwe simungathe kuyenda nokha.
• Ngati chithandizocho chimayambitsa zotsatirapo zoyipa .

Takambirana kale za momwe matenda a ALS angapangitsire kuti kupuma kukhale kovuta. Nazi zizindikiro zina za vuto la kupuma zomwe ziyenera kukupangitsani kupita kwa dokotala:

• Ngati mukumva kupuma movutikira , ngakhale panthawi yopumula.
• Ngati chifuwa chikuoneka chofooka .
• Ngati pakhosi ndi mapapo sizingathe kuchotsedwa mosavuta .
• Ngati malovu ambiri achuluka.
• Ngati simungathe kugona pabedi (chifukwa mukumva kuti mwadzimbidwa).
• Ngati mumadwala matenda pachifuwa pafupipafupi (chibayo) .

Zizindikirozi zingayambitse vuto lotchedwa kupuma movutikira . Izi zikutanthauza kuti simungathe kupuma mpweya wokwanira kuti thupi lanu lipeze mpweya womwe mukufuna. Izi zikuika moyo pachiswe . Chifukwa chake, ngati mukuvutika kupuma, pitani kuchipatala nthawi yomweyo .

Kodi pali njira yopewera ALS?

Ndipotu, ALS ndi yotetezeka.Palibe mankhwala otsimikizika pakadali pano. Kafukufuku akupitilira kuti amvetsetse bwino zomwe zimayambitsa ndi zoopsa zake, komanso kuti apange njira zopewera mtsogolo.

Kodi mungakhale ndi moyo wautali bwanji ndi matenda a ALS? Kodi chiyembekezo cha matendawa ndi chotani?

Avereji ya nthawi yomwe munthu amakhala ndi matenda a ALS ndi zaka zitatu mpaka zisanu atapezeka ndi matendawa. Komabe, akuti pafupifupi 30% ya anthu amakhala ndi moyo zaka zisanu kapena kuposerapo, ndipo pakati pa 10% ndi 20% amakhala ndi moyo zaka zosachepera khumi. Mkhalidwe wanu ungasiyane ndi ziwerengerozi . Chifukwa chake, lankhulani ndi dokotala wanu kuti mudziwe zambiri za vuto lanu.

Matenda a ALS si abwino kwenikweni, chifukwa cha momwe amakhudzira ntchito ya ma neuron oyenda. Malingaliro anu amadalira momwe kuwonongeka kwa maselo a mitsempha kumachitikira mwachangu. Ngakhale kuti palibe chithandizo chomwe chingabwezeretse kuwonongeka kumeneku, dokotala wanu angakupatseni njira zochepetsera kupitirira kwa zizindikiro.

Pakadali pano palibe mankhwala a ALS.

Ngati muli ndi matenda a ALS, mungakhale ndi chidwi chotenga nawo mbali mu kafukufuku wa zachipatala . Maphunziro awa amathandiza ofufuza kupanga mankhwala atsopano ndikumvetsetsa bwino matendawa.

Pomaliza, chinthu chofunika kwambiri kukumbukira!

Mukapeza kuti muli ndi amyotrophic lateral sclerosis, kapena ALS, mungakhale ndi mafunso ndi malingaliro ambiri.

Mungadzifunse kuti, ‘N’chifukwa chiyani izi zandichitikira ine? N’chiyani chinayambitsa izi?’ Mungamve kukhumudwa, chisoni, komanso kutopa kwambiri mukalephera kuchita zinthu zomwe zinali zosavuta kwa inu, monga kupesa tsitsi lanu, kudya chakudya chokoma, kapena kulankhula ndi okondedwa anu. Izi zingayambitse kuvutika maganizo ndi nkhawa, makamaka pamene zizindikiro zanu zikuipiraipira.

Kaya muli kuti kapena momwe mukumvera, gulu lanu lachipatala lili pano kuti likuthandizeni . Mankhwala a ALS akukwera tsiku lililonse, ndipo mankhwala atsopano akufufuzidwa ndikuyesedwa. Ngakhale pakadali pano palibe mankhwala, mankhwala omwe alipo angachedwetse kupita patsogolo kwa zizindikiro ndikukulolani kukhala ndi nthawi yochulukirapo ndi okondedwa anu. Musamadzimve kuti ndinu nokha. Pemphani thandizo ndi chithandizo. Mphamvu yanu ndiye chuma chanu chachikulu.

ALS , Amyotrophic Lateral Sclerosis, Neuropathy, Muscular Dystrophy, Lou Gehrig's, Neurons, Motor Neurons, Respiratory Disorder