Mwina mwawonapo mwana wathanzi, akuthamangathamanga ndikusewera, pang'onopang'ono akuvutika kuyenda kapena kulankhula, kapena khalidwe lake likusintha pang'onopang'ono. Monga kholo, pamene poyamba ankachita bwino, kenako nkumva ngati luso la mwana wawo likuchepa pakapita nthawi, n'zovuta kufotokoza mantha ndi nkhawa zomwe mukumva. Chifukwa cha izi chikhoza kukhala matenda osowa omwe palibe aliyense wa ife amene adamvapo. Lero tikulankhula za gulu la matenda otere. Ndi leukodystrophy .
Mwachidule, kodi leukodystrophy ndi chiyani?
Leukodystrophy si matenda amodzi. Ndi gulu la matenda omwe amakhudza dongosolo lathu la mitsempha (ndiko kuti, ubongo ndi msana). Madokotala nthawi zonse akupeza zinthu zatsopano zokhudza matendawa. Pakadali pano, mitundu pafupifupi 52 ya matendawa yapezeka.
Mitundu yambiri ya leukodystrophies iyi ndi ya majini . Izi zikutanthauza kuti, imabadwa kuchokera kwa makolo kupita kwa ana. Nthawi zina mwana amatha kusonyeza zizindikiro atangobadwa kumene. Komabe, ana ena amabadwa ndi vuto la majini lomwe limakhudzana ndi matendawa, koma kumayambiriro, angawoneke athanzi kwathunthu.
Chofunika kwambiri ndichakuti matenda amenewa apitirire, zomwe zikutanthauza kuti mwana amene ali ndi thanzi labwino poyamba akhoza kuyamba kudwala pambuyo pake.
Kodi zizindikiro za matendawa ndi ziti?
Mitundu yonseyi ya leukodystrophy ili ndi chinthu chimodzi chofanana: imawononga myelin sheath muubongo.
Tangoganizirani waya wamagetsi m'nyumba mwathu. Pali chivundikiro cha pulasitiki chozungulira waya wamkuwa, sichoncho? Ndicho chimene chimalola magetsi kupita komwe akuyenera kupita, osatulutsa madzi. Mofananamo, mitsempha yathu ili ndi chivundikiro choyera chamafuta chotchedwa 'myelin' chozungulira. Chivundikiro cha myelin ichi chimagwira ntchito yonyamula mauthenga a mitsempha molondola komanso mwachangu kupita ku ubongo ndi kuchokera ku ubongo kupita ku ziwalo za thupi. Chivundikiro cha myelin ichi chikawonongeka, dongosolo lathu la mitsempha silingagwire ntchito bwino.
Mtundu uliwonse wa leukodystrophy umawononga chigoba cha myelin ichi m'njira zosiyanasiyana, kotero mavuto omwe ana angakumane nawo amatha kusiyana kwambiri.
| Chigawo cha zizindikiro | Mavuto ofala omwe awonedwa |
|---|---|
| Kuyenda bwino kwa thupi ndi kuyenda bwino | Kuvutika kuyenda, kugwa pafupipafupi, kulephera kulamulira thupi. |
| Khalidwe ndi kuphunzira | Kulephera kuphunzira, kuiwala zinthu, kusintha khalidwe. |
| Kukula ndi chitukuko | Kulephera kusonyeza kukula koyenera msinkhu (monga kulankhula mochedwa, kuyenda). |
| Ntchito ya zingwe zomvera | Kuchepa pang'onopang'ono kwa kumva, kuona, ndi luso lolankhula. |
| Mavuto ena okhudzana ndi mitsempha | Kuvutika kupuma, mavuto oletsa mkodzo, khunyu. |
Mwachitsanzo, mu mtundu wotchedwa matenda a Canavan , minofu ya khosi ya mwana imafooka, koma manja ndi miyendo yake imakhalabe yolimba. Angathenso kutaya masomphenya ndi kugwidwa ndi khunyu.
Nthawi zina zizindikiro zimawonekera munthu akangobadwa. Koma mu mtundu ngati Refsum Disease , zizindikiro zimawonekera munthu ali ndi zaka pafupifupi 20. Nthawi zina zimatha kuonekera munthu ali ndi zaka 50. Zinthu monga kufooka kwa retina, kulephera kumva, komanso kulephera kununkhiza zimatha kuwoneka mu izi.
Popeza zizindikiro zake n’zosiyana kwambiri, zimakhala zovuta kuzindikira matendawa.
N’chifukwa chiyani matenda amtunduwu amapezeka? Kodi chifukwa chake n’chiyani?
Monga tafotokozera kale, matenda ambiriwa ndi matenda a majini . Izi zikutanthauza kuti amayamba chifukwa cha vuto la majini lomwe limachokera kwa mayi kapena bambo, kapena onse awiri.
Koma mitundu ina siibadwa nayo. Imayambitsidwa ndi kusintha kwa majini kwatsopano. Mwachitsanzo, matenda a Alexander sakuwoneka kuti abadwa nayo. Izi zikutanthauza kuti ngakhale makolo onse awiri alibe majini olakwika, mwana akhozabe kukhala nawo.
Choncho, ngakhale mwana m'modzi m'banja lomwelo angakhale ndi leukodystrophy, ana enawo angakhale opanda.
Ngati mmodzi mwa ana anu ali ndi leukodystrophy ndipo mukuyembekezera mwana wina, ndikofunikira kwambiri kufunafuna upangiri wa majini . Izi zikuthandizani kumvetsetsa izi komanso chiopsezo chokhala ndi mwana mtsogolo. Lankhulani ndi dokotala wanu za izi.
Kodi madokotala amazindikira bwanji matendawa molondola?
Kuzindikira matendawa ndi njira yovuta chifukwa zizindikiro zake zimasiyana kwambiri. Chifukwa chake, madokotala ayenera kuchita mayeso osiyanasiyana.
| Mtundu wa mayeso | Mwachidule... |
|---|---|
| Kuyezetsa magazi ndi mkodzo | Kuzindikira zolakwika mu njira zamagetsi m'thupi. |
| Kujambula kwa MRI | Kupeza zithunzi zomveka bwino komanso zatsatanetsatane za ubongo ndi dongosolo lamanjenje kuti muwone ngati myelin sheath yawonongeka. |
| Kujambula kwa CT | Kuyesa kwina kojambula zithunzi kuti kuzindikire kusintha kwa kapangidwe ka ubongo. |
| Kuyesa majini | Kuzindikira vuto lenileni la majini lomwe limayambitsa matendawa. |
| Mayeso a maganizo ndi anzeru | Kuyesa luso la mwana loganiza, kuphunzira, ndi kukumbukira zinthu. |
Kodi pali mankhwala a izi?
Ndipotu, palibe mankhwala enieni a mitundu yambiri ya leukodystrophy. Komabe, izi sizikutanthauza kuti palibe chomwe chingachitike.
Pa nthawi ya chithandizo, madokotala amayang'ana kwambiri pa kuwongolera zizindikiro ndi kusunga moyo wa mwana momwe angathere. Chithandizo chimadalira mtundu wa leukodystrophy yomwe mwana ali nayo.
Mankhwala ofala ndi awa:
- Kupereka mankhwala oletsa zizindikiro (monga kuletsa khunyu).
- Mankhwala apadera, monga physiotherapy, occupational therapy, ndi speak therapy , angathandize mwana kuyenda bwino, kugwira ntchito za tsiku ndi tsiku, komanso kulankhula.
- Ana ena angafunike thandizo lowonjezera pa kuphunzira ndi zakudya .
Nthawi zina, kusamutsa mafupa kungachedwetse kapena kuletsa kufalikira kwa matendawa. Asayansi akufufuzanso njira zatsopano zochizira matenda, monga chithandizo cha majini .
Ndi zonsezi, chinthu chofunika kwambiri ndikulankhulana ndi dokotala wanu ndikutsatira malangizo ake.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Leukodystrophy ndi gulu la matenda osowa kwambiri omwe amawononga myelin sheath (chophimba cha mitsempha) muubongo.
- Ngakhale mwana atakhala wathanzi poyamba, zizindikiro zimatha kuonekera pang'onopang'ono pakapita nthawi ndipo vutoli likhoza kukulirakulira.
- Ngati mukuona kuti mwana wanu akuyenda, kulankhula, kuona, kapena khalidwe lake silikuyenda bwino, pitani kwa dokotala nthawi yomweyo.
- Ngakhale kuti palibe mankhwala enieni a mitundu yambiri ya matendawa, pali mankhwala ochiritsira zizindikiro ndikuwongolera moyo wa mwana.
- Lankhulani momasuka ndi dokotala wanu za mantha, kukayikira, kapena mafunso aliwonse omwe muli nawo.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment