Kodi munayamba mwaonapo kuti mwendo umodzi wa mwana wanu ndi wautali pang'ono kuposa unzake? Kapena mbali imodzi ya nkhope yawo imaoneka yayikulu kuposa inzake? Nthawi zina zinthuzi zimakhala zachilendo. Komabe, ana ena akhoza kukhala ndi vuto losowa kwambiri pomwe ziwalo za thupi lawo zimakhala zazikulu kwambiri. Lero tikulankhula za UBWINO wa vuto lotere. Musaope kuona izi, chofunika kwambiri ndikumvetsa.
Mwachidule, kodi ubwino uwu ndi chiyani?
ZOTHANDIZA zingamveke ngati zovuta pang'ono. Dzina lake lonse ndi
PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum . Mwachidule, ZOTHANDIZA si matenda amodzi. Ndi gulu la zinthu zosazolowereka, zokhudzana ndi zomwe zimapangitsa ziwalo za thupi kukula kwambiri kapena modabwitsa. Monga momwe zilili ndi mitundu yambiri mu utawaleza, palinso zinthu zambiri zosiyana pansi pa ambulera ya ZOTHANDIZA. Chinthu chimodzi chomwe matenda onsewa amafanana ndi chakuti amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini otchedwa `PIK3CA` m'thupi. Izi
si vuto la wina . Uku ndi kusintha kwa majini mwachisawawa komwe kumachitika mwana akangobadwa m'mimba.
Chofunika ndichakuti aliyense amene ali ndi PROS ndi wosiyana. Zizindikiro za mwana wina sizingakhale zofanana ndi za wina. Choncho vuto la mwana wanu ndi losiyana.
Pali makhalidwe ambiri ofanana omwe amapezeka nthawi zambiri m'mikhalidwe ya PROS. Tiyeni tiwone zomwe zili.
| Chizindikiro | Kufotokozera kosavuta |
|---|
| Kukula kwa ziwalo za thupi | Kukulira kosazolowereka kwa gawo limodzi kapena angapo a thupi, monga mkono, mwendo, kapena chala. |
| Kusintha kwa ubongo | Ana ena ali ndi ubongo wokulirapo kapena theka la ubongo. |
| Matumbo onenepa | Kupangika kwa zotupa zamafuta m'malo osiyanasiyana a thupi, makamaka m'malo monga m'mimba. |
| Kusintha kwa mafupa | Matenda monga kufooka kwa mafupa ndi scoliosis. |
| Kusintha kwa zala | Zala kapena zala zazitali kwambiri, zokulirapo, kapena zolumikizana. |
| Madontho a pakhungu | Madontho akuda pakhungu kapena mawanga owawa m'malo ena. |
| Mavuto a mitsempha yamagazi | Kukula kosazolowereka kwa mitsempha yamagazi (matenda amitsempha yamagazi), zomwe zingawonjezere chiopsezo cha magazi kuundana. |
| Zina mwazinthu | Kuchepa kwa minofu, khunyu, komanso kuchedwa kuphunzira kapena kukula kwa nzeru. |
Mitundu yosiyanasiyana ya PROS ndi makhalidwe awo
Madokotala amagawa matenda a PROS kutengera zizindikiro zomwe mwana amawonetsa. Tiyeni tiwone mitundu ina yayikulu ndi makhalidwe awo.
Matenda a cloves
Ana omwe ali ndi vutoli akhoza kusintha mitsempha yamagazi yomwe imawoneka ngati mawanga akuda pakhungu ndi zala zosazolowereka akangobadwa.
Zizindikiro zina za matenda a CLEVES
| Mtedza wonenepa | Kupangidwa kwa zotupa zopangidwa ndi mafuta m'thupi. |
| Kusintha kwa khungu | Madontho pakhungu kapena zotupa pakhungu. |
| Kusintha kwa mafupa | Matenda monga scoliosis. |
| Kusintha kwa miyendo | Zala zazikulu, kukula kwa miyendo kosafanana. |
| Mavuto a impso | Impso imodzi ikusowa kapena yaying'ono. |
Matendawa amakhudza ubongo ndi ziwalo zina zambiri za thupi. Ana ambiri omwe ali ndi MCAP amabadwa ndi mutu waukulu kwambiri. Mutu umatha kukula mofulumira m'chaka choyamba cha moyo.
Zizindikiro za matenda a MCAP
| Kukula kwa ubongo | Kukulitsa ubongo wonse kapena theka la ubongo. |
| Kusintha kwa nkhope | Masaya ndi milomo yonse. |
| Kusintha kwa mtundu wa khungu | Kusintha kwa mawonekedwe a khungu (makamaka pankhope) chifukwa cha kusintha kwa mitsempha yamagazi yaying'ono (ma capillaries). |
| Kufooka kwa minofu | Kuchepa kwa kuuma kwa minofu ya thupi. |
| Zina mwazinthu | Kukomoka, kulephera kulankhula bwino, kuchedwa kulankhula, kugona ndi zala zina, kupindika kwambiri kwa mafupa, komanso kusintha kwa mtima. |
Hemimegalencephaly
Matendawa amakhudza kwambiri mbali imodzi ya ubongo. Amatha kuchitika okha kapena ndi matenda ena.
Zizindikiro zazikulu: kusintha mbali imodzi ya ubongo, mutu waukulu komanso wosafanana, khunyu , ziwalo zina mbali imodzi ya thupi, ndi kuchedwa kukula.
Lipomatosis Yolowa M'maso
Khalidwe lalikulu la izi ndilakuti mbali imodzi ya nkhope ndi yayikulu kuposa inzake.
Zizindikiro zina: zotupa zomwe sizili khansa zomwe zimapangika m'mitsempha ya mitsempha (makamaka pa lilime kapena milomo), lilime lokulirapo, mafupa okulirapo a nkhope, ndi kuphulika kwa mano okhazikika msanga.
Kodi mungatani kuti muthane ndi vutoli?
UBWINO ukhoza kuipiraipira pakapita nthawi. Kutengera ndi ziwalo za thupi zomwe zakhudzidwa, mwana wanu akhoza kukhala ndi vuto loyenda komanso kuchita zinthu zatsiku ndi tsiku. Koma
nkhani yabwino ndi yakuti pali mankhwala omwe angathandize kuthana ndi vutoli ndikupangitsa moyo wa mwana wanu kukhala wosavuta. Izi sizinthu zomwe muyenera kuthana nazo nokha. Ndikofunikira kugwira ntchito ndi
dokotala wa mwana wanu ndi akatswiri ena (monga katswiri wa mafupa, katswiri wa mitsempha) kuti mukambirane ndikumvetsetsa njira zamankhwala zomwe zili zabwino kwa mwana wanu. Nthawi zina, zizindikiro zimatha kuthetsedwa kudzera mu zinthu monga opaleshoni, mankhwala, kapena physiotherapy.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- BWINO si matenda amodzi okha, koma ndi mndandanda wa matenda angapo osowa omwe ziwalo za thupi zimakula modabwitsa.
- Vutoli limachitika chifukwa cha kusintha kwa majini, osati chifukwa cha kulakwitsa kulikonse kwa makolo.
- Mwana aliyense amene ali ndi PROS ndi wosiyana. Zizindikiro zimatha kusiyana kwambiri kuchokera kwa mwana mmodzi kupita kwa wina.
- Ngati muwona kusalingana kulikonse, kukula kosazolowereka, kapena zinthu zina zokayikitsa pa gawo lililonse la thupi la mwana wanu, lankhulani ndi dokotala nthawi yomweyo .
- Ngakhale kuti vutoli silingathe kuchiritsidwa kwathunthu, pali mankhwala omwe angathandize kuchepetsa zizindikiro ndikukweza moyo wa mwana.
UBWINO, PIK3CA, matenda okulirakulira, matenda a CLOPES, MCAP, ana, matenda a majini
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu