Kodi minofu ya mwana wanu ndi yofooka? Izi zitha kukhala Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Kuona mwana wakhanda akuvutika ndikuyamba kuyenda ndi chisangalalo chachikulu kwa mayi kapena bambo aliyense. Koma nthawi zina, timaona kusowa kwa mphamvu ya minofu ndi kuyenda mwa ana ena. Chifukwa chimodzi cha izi chingakhale vuto lomwe tikukamba lero lotchedwa Spinal Muscular Atrophy , kapena mwachidule SMA. Ngakhale kuti nkhaniyi ndi yofunika kwambiri, ndikofunikira kwambiri kudziwa bwino za izi.

Mwachidule, kodi Spinal Muscular Atrophy (SMA) ndi chiyani?

Kufooka kwa Minofu Yam'msana (SMA) ndi matenda a majini. Minofu m'thupi lathu imayendetsedwa ndi mtundu wa selo ya mitsempha. Timatcha ma neuron oyenda awa. Taganizirani ngati ubongo wanu ndiye malo anu oyendetsera magetsi. Kuchokera pamenepo, ma neuron oyenda awa ndi 'ma waya' omwe amanyamula zizindikiro zamagetsi kupita ku minofu m'manja ndi miyendo yanu. Mu SMA, ma neuron oyenda awa omwe ali mu chingwe cha msana amawonongeka ndipo pang'onopang'ono amafooka. Pamene 'ma waya' awa afooka, zizindikiro zochokera muubongo sizifika bwino ku minofu. Zotsatira zake, minofu imayamba kufooka ndikufooka.

Zingakhudze ana ndi akuluakulu. Kuti mwana adwale matendawa, jini yomwe imayambitsa matendawa iyenera kukhala yochokera kwa makolo onse awiri. Pafupifupi munthu mmodzi pa akuluakulu 50 m'derali akhoza kukhala ndi jini imeneyi. Izi zikutanthauza kuti ngakhale ali ndi jini ya matendawa m'thupi lawo, sasonyeza zizindikiro. Komabe, pali mwayi woti mwana adzalandira matendawa kuchokera kwa makolo awiri omwe ali ndi matendawa. Pa avareji, pafupifupi mwana mmodzi pa ana 10,000 obadwa akhoza kukhala ndi vutoli.

Mitundu ikuluikulu ya matenda a SMA ndi makhalidwe awo

Madokotala amagawa matendawa m'magulu akuluakulu angapo kutengera nthawi yomwe zizindikiro zimayamba komanso kuopsa kwake. Tiyeni tiwone mtundu uliwonse mwatsatanetsatane.

N’chifukwa chiyani muyenera kuda nkhawa ndi zizindikiro zimenezi?

Monga mukuonera, SMA imakhudza kwambiri minofu yomwe imathandiza thupi kuyenda. Koma sizimathera pamenepo.

• Kupuma: Minofu yomwe ili pachifuwa chathu imatithandiza kupuma ndi kulowa. Minofu imeneyi ikafooka, sitingathe kupuma bwino. Izi zingayambitse matenda opatsirana pafupipafupi monga chibayo.
• Kudya: Minofu ya pakhosi ndi pakamwa pathu imatithandiza kumeza ndi kuyamwa chakudya. Mwana akafooka, sangathe kuyamwa kapena kumeza chakudya bwino. Izi zingayambitse kusowa zakudya m'thupi.
• Kapangidwe ka thupi: Pamene minofu yomwe imathandiza kuti msana ukhale wowongoka imafooka, msana umayamba kupindika (scoliosis). Izi zingapangitse kupuma kukhala kovuta.

Kodi pali chithandizo chilichonse?

Palibe mankhwala a SMA omwe alipo. Komabe, m'zaka zaposachedwapa, kupita patsogolo kwa sayansi ya zamankhwala kwayambitsa njira zingapo zatsopano zomwe zingathandize kuwongolera kupitirira kwa matendawa ndikusamalira zizindikiro zake.

Mwachitsanzo, njira ziwiri zochiritsira zomwe zavomerezedwa ndi US FDA ndi izi:

• Nusinersen (Spinraza)
• Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)

Mankhwalawa ndi ovuta kwambiri komanso okwera mtengo omwe amagwira ntchito pa majini. Ndikofunikira kulankhula ndi dokotala wanu za kupezeka kwawo komanso kupezeka kwawo ku Sri Lanka.

Kuphatikiza apo, physiotherapy, masewera olimbitsa thupi opumira, upangiri wokhudza zakudya, komanso, ngati kuli kofunikira, opaleshoni (monga kulumikiza msana) zimathandiza kukonza moyo wa wodwalayo ndikupewa mavuto.