Mucaan keessan xiqqaan deemuuf rakkachaa jiraa? Madaallii gaarii kan hin qabne fakkaata? Mee waa'ee kanaa (Ataxic Cerebral Palsy) haa dubbannu!

Yeroo tokko tokko mucaan keessan xiqqaan yeroo deemu xiqqoo akka raafamu hubattaniittu taʼa, ykn yeroo ati waan tokko qabachuuf harka kee diriirsitu harki isaa xiqqoo waan naannaʼu fakkaata. "Oo, mucaan koo waan ajaa'ibaa qofa" jettee yaaddee ta'a. Haati ykn abbaan tokko waan akkanaa yeroo argan baay'ee sodaachuun waanuma jirudha. Garuu kana hunda duuba sababni yaalaa jiraachuu mala. `(Ataxic Cerebral Palsy)` jechuun kanuma.

Kanaafuu kun maali (Ataxic Cerebral Palsy)?

Salphaatti yoo ilaalle, `(Ataxic Cerebral Palsy)` haala sochiin ijoollee keenya xixiqqoo akka hin tasgabboofne godhu, akkasumas madaallii fi qindoomina irratti rakkoo kan fidudha. Yeroo tokko tokko "hubannoo gad fageenyaa" daa'ima keessanii irrattis dhiibbaa uumuu danda'a . Kunis, dandeettii wanti tokko hangam guddaa akka ta’ee fi hangam akka isaan irraa fagaate hubachuu. Mee yaadi, mucaan keessan meeshaa taphaa tokko qabachuuf harka isaa diriirsa, garuu harki isaa kallattiin gara isaatti hin deemu, kanaa mannaa gara fuulduraa fi gara duubaatti sochoʼa. Kunis kan ta'u ergaawwan sammuu irraa gara harkaatti deemuu barbaachisan sirritti fi yeroo sirrii ta'etti waan hin deemneef. Kunis, haalli kun kan uumamu karaaleen (`(karaa sammuu)`) maashaalee fi sochii sammuu irraa to’atan keessatti addaan ciccituun yoo uumamudha. Kun waan yeroo tokko tokko qoricha keessatti `(Ataxia)` jennudha.

Haalli kun baay’ee baramaadhaa?

Dhugaa dubbachuuf, ``Ataxic Cerebral Palsy'' gosa ``Cerebral Palsy'' isa xiqqaadha. Namoota ``Cerebral Palsy'' jedhamuun qabaman kudhan keessaa tokko gadi gosa ``Ataxic'' kana qaba. Kanaafuu, haala baay’ee hin mul’annedha.

Mallattoon haala kanaa (Ataxic Cerebral Palsy) maali?

Amma daa'ima dhukkuba kana qabu irratti mallattoo akkamii arguu akka dandeessan haa ilaallu. Isaan kun daa’ima tokko irraa gara daa’ima biraatti xiqqoo garaagarummaa qabaachuu danda’u, garuu mallattoolee baay’inaan mul’atan:

• Raafamni: Harkaa fi miilli kee xiqqoo raafamni si mudachuu danda’a, yeroo dhaabbattee ykn yeroo waan tokko hojjechuuf yaaltu.
• Sochii sirrii taʼe gochuuf rakkachuu: Mee yaadi, xoofoo minjaala irra jiru tokko harkaan qabachuuf yaaltee, harki kee garuu guutummaatti isa hin geenye, ykn bakka hin taanetti bira gaʼuuf yaalta.
• Garmalee sirreessuu: Akkuma armaan dura ibsame, wanta tokko harka kee diriirsuu fi dogoggora raawwachuuf yommuu yaaltu, harka kee sirreessuuf barbaachisu caalaa gara fuulduraa fi gara duubaatti sochoofta .
• Sochiiwwan qindoomina barbaadan raawwachuuf rakkachuu: Fakkeenyaaf, hojiiwwan akka harka rukutuu ykn barreessuu irratti rakkoon tokko tokko si mudachuu danda’a, sababiin isaas isaan kun qindoomina gaarii harkaa fi quba waan barbaadaniif.
• Adeemsa tasgabbaa’aa hin taanee fi madaallii dhabuu: Yeroo deemtu tasgabbii dhabuun sitti dhaga’amuu danda’a, akkasumas kufuuf akka jirtu sitti dhaga’amuu danda’a.
• Deemsa bal’aa: Yeroo deemnu miilli bal’ina jilbaa caalaa bal’aa ta’a, kunis madaallii eeguuf yaaliin godhama.
• Dubbachuu fi liqimsuu irratti rakkachuu: Nyaataa fi dhugaatii dubbachuuf ykn liqimsuuf rakkachuu dandeessa.
• Sochii ijaa suuta jedhu: Saffisni ijaa socho’u kan idilee caalaa suuta jechuu danda’a.
• Ijji bakka galma irra darbuu: Ija kee wanta tokko irratti yeroo xiyyeeffattu, iji kee bakka itti xiyyeeffate bira darbee bakka sirrii taʼetti deebiʼuuf yaalii gochaa jirtu fakkaachuu dandaʼa.

Yeroo tokko tokko, sochiin ijoollee xixiqqoo kanaa baay'ee kan hin tilmaamne waan ta'eef, jechuunis yeroo tokkotti karaa tokkoon, yeroo tokkotti karaa biraatiin waan socho'aniif, namni alaa ilaalu mucaan sun of eeggannoo malee, ykn "machaa'e" qofa jedhee yaaduu danda'a. Garuu akkas miti, uumamni haala kanaa kanuma.

Kun haasawa irratti dhiibbaa akkamii qaba?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` waliin maashaaleen daa'ima keessanii kanneen dubbii to'atan, akkasumas dandeettiin liqimsuu isaanii miidhamuu danda'u. Kunis haala "haasawa sakatta'uu" jedhamutti nama geessuu danda'a. Kana jechuun jechoota ykn qubee gidduutti dhaabbatanii dhaabbachuu danda’u, akkasumas dubbiin isaanii monotonous ta’uu danda’a, jechuunis sagalee wal fakkaatuun dubbatu, jijjiirama sagalee ykn ibsa tokko malee. Yeroo tokko tokko, sagalee hafuura baafannaa guddaa dhaga’amuu danda’a.

Haalli kun kutaalee qaamaa akkamii irratti dhiibbaa qaba?

Haalli kun (Ataxic Cerebral Palsy) kutaa qaama daa'imaa tokko qofa osoo hin taane, kutaalee hedduu miidhuu danda'a. Naannoowwan gurguddoon miidhamuu danda’an: 1.1.

• Miila
• Harka
• Harkaa fi quba
• Ija
• Maashaalee qoonqoo

Sababoonni dhukkuba Ataxic Cerebral Palsy maali?

Sababni guddaan haala kanaa kutaa sammuu keenyaa kan cerebellum jedhamu irratti miidhaa geessisuudha . Kutaan sammuu keetii cerebellum jedhamu kun dhugumatti sochii fi qindoomina kan to’atudha. Akka kompiitara xiqqoo sochii qaama keenyaa to'attutti yaadi. Kanaafuu, kutaan barbaachisaan kun yoo miidhame, sana booda ``Ataxic Cerebral Palsy'' ni uuma.

Sammuun kun karaaleen itti miidhamuu danda’an hedduudha. Yeroo ulfaa, yeroo da’umsaa, ykn erga dhalatee yeroo muraasa booda sammuu wantoota akka:

• Dhiigni gahaan gara sammuutti dhangala'uu dhabuu: Kunis ``ischemic stroke'' jedhama.
• Sammuu keessatti dhiiguu: Kun haala dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu (hemorrhagic stroke) jedhamudha.
• Miidhaa sammuu sababa infekshiniitiin.
• Miidhaan sammuu miidhaan qaamaa (Traumatic brain injury - TBI) jechuun balaa mataa irratti qaqqabeen sammuu irratti miidhaa geessisuudha.

Kana malees, haalli kun garaagarummaa jeneetikii murtaa’e (genetic variants / mutations) irraas kan ka’e ta’uu akka danda’u hubatameera. Kana irratti qorannoon dabalataa gaggeeffamaa jira.

Wantoonni balaa kana geessisan maali?

Haati (haati daa’ima deesse) ykn daa’imni haalawwan armaan gadii keessaa tokko yoo qabaate carraan dhukkuba Cerebral Palsy (Ataxic Cerebral Palsy qofa osoo hin taane, walumaa galatti Cerebral Palsy) qabamuu dabaluu danda’a:

• Infeekshiniin yeroo ulfaa daa'ima ykn gadameessa miidhu waan of eeggannoo guddaa gochuu qabdudha.
• Yeroo malee dhala jechuun guyyaa itti murtaa’e dura dhalachuudha.
• Rakkoolee yeroo ulfaa mudatan. Fakkeenyaaf, wantootni akka gadameessa ciccituu ykn gadameessaa ciccituu dhiigni gara daa’ima gadameessa keessa jirutti hir’isuu danda’u.
• Gadameessa keessatti yeroo tokkotti ijoollee hedduu qabaachuu (fkn. lamaan, sadii).
• Daa'imni ulfaatina dhalootaa baayyee gadi aanaa ta'een dhalata.
• Jaundice cimaan erga dhalatee booda kan uumame yoo ta'u, sirnaan hin yaalamne.

Kana jechuun namni wantoota kana qabu hundi dhukkuba sammuu ni qabaata jechuu miti, garuu balaan isaa xiqqoo ol ta'a jechuudha .

Rakkoon dhukkuba Ataxic Cerebral Palsy dhufuu danda’u maali?

Haalli kun rakkoolee tokko tokko fiduu danda’a. Isaanis:

• Sochii qindoomina hin qabne: Kana duras waa'ee kanaa dubbanneerra. Kunis hojii guyyaa guyyaa raawwachuuf rakkisaa taasisuu danda’a.
• Balaa kufaatii fi balaa dabaluu. Madaallii gaarii dhabuu irraa kan ka’e salphaatti kufuu dandeessa.
• Harkifannaa guddinaa hojii sochii qaamaa: Fakkeenyaaf, sardamuu, deemuu fi qabachuun daa’imman biroo caalaa booda ta’uu danda’a.

Kana malees, yeroo baay’ee kan hin mul’anne ta’us, daa’imman tokko tokko haalawwan akka hir’ina sammuu ykn dhukkubbii garaa kaasaa qabaachuu danda’u. Haa ta’u malee, kun baay’ee xiqqaadha.

Ataxic Cerebral Palsy qaama miidhamummaa sammuudhaa?

Kun gaaffii warri hedduun qabanidha. Daa'imman ``Ataxic Cerebral Palsy'' qaban hundi sammuudhaan hin miidhaman. Yeroo baayyee haalli kun sammuu daa'imaa irratti dhiibbaa hin geessisu, jechuunis ``hir'ina sammuu'' hin fidu.Haa ta'u malee, baay'een xiqqaan bu'aa akkasii mudachuu danda'a. Haalli kun daa’ima tokko irraa gara daa’ima biraatti garaagarummaa qaba. Irra caalaa sochii daa'imaa irratti dhiibbaa qaba.

Haala kana akkamitti adda baasuu dandeenya?

Yeroo baay’ee hakiimni tokko haala kana (Ataxic Cerebral Palsy) yeroo daa’imummaa ykn ijoollummaa jalqabaatti adda baasa. Wanti jalqaba godhamuu qabu mucaa gadi fageenyaan qorachuudha (qormaata qaamaa). Sana booda, yoo barbaachisaa ta’e, hakiimni qorannoo dabalataa (qorannoo hordoffii) gorsuu danda’a.

Doktarichi waa’ee sochii daa’ima keessanii, guddina isaa fi mallattoolee biroo isin mudachuu danda’an kamiyyuu gaaffii isin gaafata. Doktarichis daa’ima keessan qoratee maashaa, dandeettii sochii qaamaa fi qindoomina isaa ni ilaala.

Qormaanni akkamii godhama?

Qorannoon daa'imaa ``Ataxic Cerebral Palsy'' qabaachuu isaa yoo agarsiise, hakiimni qorannoo suuraa ajajuudhaan miidhaa sammuu irra gahe kamiyyuu ilaaluu danda'a. Akkasumas haalawwan biroo mallattoo walfakkaataa qaban hambisuuf qorannoo ajajuu danda’u. Qorannoowwan ``Ataxic Cerebral Palsy'' adda baasuuf godhamuu danda'an kanneen akka:

• Qormaata MRI (Magnetic Resonance Imaging test): Kunis suuraa sammuu bal’aa argachuu danda’a.
• CT scan (Computed Tomography scan): Kun mala biraa suuraa sammuu argachuuf gargaarudha.
• Qormaata EEG (Electroencephalogram): Kunis sochii elektirikii sammuu qorata, keessumaa haalawwan akka dhukkubbii garaachaa sakatta’uuf.
• Qorannoo dhiigaa fi fincaanii.
• Madaallii dubbii.
• Qormaata ijaa.
• Qorannoo jeneetikii: Kun yeroo tokko tokko sababni jeneetikii jiraachuu fi dhiisuu isaa ilaaluuf raawwatama.

Wal’aansi dhukkuba Ataxic Cerebral Palsy maali?

Kanneen armaan gadii akka yaala `(Ataxic Cerebral Palsy)`tti gochuun ni danda'ama:

• Shaakala manaa qindoomina shaakaluudhaaf.
• Wal’aansa qaamaa, wal’aansa hojii, fi/ykn wal’aansa dubbii. Isaan kun baay’ee barbaachisoodha. Wal'aansi qaamaa wantoota akka deemsa fi madaallii fooyyessuuf gargaara. Occupational therapy hojiiwwan guyyaa guyyaa ofuma keetiin hojjechuuf si gargaara, kan akka uffachuu fi nyaachuu. Wal'aansi dubbii rakkoo dubbii fi liqimsuu gargaara.
• Deeggartoota kan akka qaphxii ykn wiilcheeri. Isaan kun akka barbaachisummaa isaatti fayyadamuu qabu.
• Maashaalee laaffisan. Isaan kun yeroo tokko tokko jabina maashaalee hir’isuuf kennama.

Gareen eegumsa fayyaa daa’ima keessanii daa’imni keessan mallattoolee isaa akka to’atu fi hanga danda’ametti of danda’ee akka of danda’u ni gargaara. Ataxic Cerebral Palsy haala guutummaatti fayyuu danda'u miti. Kanaafuu, mallattoolee dhukkubaa to’achuun adeemsa umurii guutuudha. Waa’ee miidhaa wal’aansi fiduu danda’u hakiima kee waliin haasa’i. Kunis maal irraa of eeggachuu akka qabdu hubachuuf si gargaara.

Haalli kun yeroon darbaa deemuun ni hammaataa? (Raaga / Ilaalcha)

Kun waan warri hedduun sodaatanidha. Garuu `(Ataxic Cerebral Palsy)` haala `(progressive)` kan yeroon itti hammaatu miti. Kana jechuun haalli kun akkuma daa’imni guddachaa deemuun hin hammaatu. Haa ta’u malee, mallattoon kun daa’imni akkuma guddachaa deemuun isa miidhuu danda’a. Kanaafuu, haala kana umurii guutuu bulchuuf deeggarsi garee yaalaa barbaachisaadha. Namoonni baay’een yaala sirrii yoo argatan, of danda’anii hojjechuu, of kunuunsuu fi naannoo isaanii keessatti nagaadhaan socho’uu barachuu danda’u.Sun boqonnaa guddaadha mitiiree?

Kun umurii jireenyaa irratti dhiibbaa qabaa?

Dhukkubni Ataxic Cerebral Palsy kallattiin umurii nama tokkoo irratti dhiibbaa hin geessisu. Namoonni haala kana qaban umurii idilee hanga idileetti dhihoo ta’e qabu. Haalli kun yeroo tokko tokko rakkoolee biroo fiduu kan danda’u ta’us, yaaliiwwan kana hir’isuu danda’an jiru.

Yoom doktora ilaaluu qabda?

Yoo sochii hin baratamne daa’ima keessan keessatti argitan (fkn, raafamuu, sochii ijaa suuta jechuu), ykn daa’imni keessan wantoota umurii isaanii wajjin walsimu hojjechuuf kan rakkatu yoo fakkaate (fkn, deemuu, haasa’uu), doktora ilaaluun keessan hin oolu. Hamma dafee adda baafame gaariidha.

Akkasumas, daa'imni keessan yoo kufee akka malee miidhame, hatattamaan gara hospitaalaatti geessuu, ykn 1990 (tajaajila ambulaansii hatattamaa biyya keenyaa) bilbilaa.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qabda?

Waa'ee daa'ima keessanii yeroo doktora waliin haasoftan gaaffilee akka kanaa gaafachuun barbaachisaadha:

• ``Doktora, waa'ee qorannoo mucaa koo xiqqoo dabalataan ibsuu dandeessaa?''
• ``Mallattoo daa'imaa kanaaf yaaliin gaariin maali?''
• ``Kaayyoon wal'aansoowwan kana irraa eeguu qabnu maali?''
• ``Yaaliin kun miidhaa cinaa qabaa? Isaan maali?'' jedheera.
• ``Meeshaaleen gargaarsaa mucaa koo gargaaruu danda'an jiruu?''
• ``Yaaliin qaamaa ykn wal'aansi hojii daa'ima tokkoof yeroo meeqa kennamuu qaba?''

Gaaffilee akkanaa gaafachuun atii fi mucaan kee waan hunda sirriitti hubachuun baay’ee barbaachisaadha.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Haalli ``Ataxic Cerebral Palsy'' jedhamu daa'ima tokkoof xiqqoo qormaata ta'uu danda'a. Mucaan hammam iyyuu yoo yaale, wanta tokko qabachuuf ykn madaallii eeguuf yommuu yaalu, kutaan sammuu dhimmi ilaallatu sirnaan waan wal hin qunnamneef, hojii sana xumuruun rakkisaa taʼa. Warri kana yommuu argan gadda qabaachuun isaanii waanuma jirudha.

Garuu wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e wal’aansoowwan daa’ima keessan gargaaran jiraachuu isaaniiti. Wantoonni akka wal’aansa qaamaa fi wal’aansa hojii madaallii fi qindoomina daa’ima keessanii fooyyessuuf gargaaruu danda’u. Sana booda, akkuma mucaan keessan guddachaa deemuun sochii isaa irratti ofitti amanamummaa guddaa qabaachuu fi ofuma isaaniitiin waan tokko hojjechuu ni danda’a. Kanaaf, abdiidhaan, mucaa keessan waliin imala kana irra deemaa.

Ati kophaa kee miti. Doktooronni fi teraappiistonni siifi daa’ima kee gargaaruuf achi jiru. Gorsa isaanii hordofuun baay’ee barbaachisaadha.

` Ataxic Cerebral Palsy, Cerebral Palsy, Rakkoo Sochii, Madaallii, Qindoomina, Fayyaa Daa'immanii, Rakkoo Sammuu