Doktarri kee daa’imni kee dhukkuba maashaa Duchenne (DMD) akka qabu yeroo sitti himu hammam ulfaataa fi sodaachisaa ta’uu akka qabu nan hubadha. Kun dhukkuba jeneetikii baayyinaan ijoollee dhiiraa kan miidhu yoo ta'u, suuta suutaan maashaalee isaanii laaffisudha. Mallattoon kun yeroo baay’ee ijoollummaa jalqabaa keessatti mul’ata. DMD kanaaf hanga ammaatti qorichi guutuun hin jiru. Garuu hin yaadda'inaa. Saayinsii fayyaa guyyaa guyyaan guddachaa jira. Guddina sanaan abdiin haaraan qoricha haaraa Duvyzat jedhamu kana. Mee waa'ee isaa salphaatti haa dubbannu.
Duvyzat maali? Akkamitti hojjeta?
Salphaatti yoo ilaalle, maashaaleen keenya jabaatanii turuuf yeroo hunda kunuunfamuu qabu. Maashaaleen qaama keenya keessa jiran akka dallaa cileetti yaadi. Dallaan kun jabaa fi walitti hidhamee akka turuuf, laayibarii gaarii kan barbaadu mortar. Haaluma wal fakkaatuun, seelonni maashaalee keenyaa akka jabaatan gochuuf pirootiiniin addaa distrophin jedhamu kan akka mortarii taʼe barbaachisaa dha.
Duchenne muscular dystrophy (DMD) jechuun haala jeneetikii qaamni keenya pirootiinii dystrophin gahaa ta'e yeroo hin oomishine, gahaa ta'ee osoo hin oomishin ykn gahaa ta'ee osoo hin oomishin uumamuudha. 'Glue' kun yeroo badu dallaan maashaa ni laafaa, ni caccaba, suphuu hin danda'u. Kanaafidha maashaaleen yeroon darbaa deemuun kan dadhaban.
Rakkoo kanaan alattis daa’imman DMD qaban inzaayimoota garmalee socho’an histone deacetylases (HDACs) jedhamu qabu. Kunis maashaalee keessatti inflammation yeroo dheeraa fida. Kunis suphaa maashaalee daran kan hir’isu yoo ta’u, maashaan coomaafi tishuuwwan cirrachaatiin bakka bu’a.
Hanga ammaatti hakiimonni DMD yaaluuf isteeroyidii, yaala qaamaa fi meeshaalee gargaarsaa kan akka wiilcheeriitti fayyadamaa turan. Garuu Duvyzat qoricha isteeroyidii hin taane isa jalqabaati. Inzaayimii HDAC garmalee socho'u to'achuudhaan hojjeta. Kunis inflammation maashaalee hir'isuun akka caccaban taasisa. Kana jechuun saffisi maashaaleen itti dadhaban ni saffisiisa jechuudha.
Qoricha kana akkamiin fayyadamuu qaba?
Duvyzat qoricha dhangala'aa afaaniin fudhattudha. Guyyaatti al lama, ganamaafi halkan, nyaata waliin fudhatamuu qaba .
- Guyyaa guyyaan sa'aatii tokkotti qoricha fudhachuun baay'ee barbaachisaadha .
- Qaruuraa qoricha fayyadamuu kee dura yoo xiqqaate sekondii 30f akka gaariitti raasuu qabda .
- Qoricha safaruu, siriinjii addaa isa waliin dhufu fayyadamuun .
- Hunda caalaa: Qoricha kana bishaan ykn dhangala’aa biroo kamiyyuu waliin hin makatinaa.
Doktarri kee qoricha kana kophaa isaa kennuu danda’a, ykn isteeroyidii wajjin kennuu danda’a. Haala daa'imaa irratti hundaa'uun kan murtaa'u ta'a.
Amalli qoricha kanaa akkamitti qoratameera?
Qorannoon guddaan bu’a qabeessummaa fi nageenya qoricha kanaa qorachuuf gaggeeffame tokko keessatti ijoolleen dhiiraa DMD qaban garee lamatti qoodamaniiru.
1. Garee jalqabaa: Qorichi Duvyzat jedhamu kennameef.
2. Garee 2ffaa: Wanti qoricha fakkaatu, garuu wanti sochii qabu kan of keessaa hin qabne kennameef. Qoricha keessatti, kana 'placebo' jenna.
Kunis kan godhamu bu'aa dhugaa qorichi sun qabu, achitti argamu qofa irraa hangam adda akka ta'e madaaluuf. Hirmaattonni qorannoo kanaa hundi ijoollee dhiiraa turan. Umriin isaanii giddu galeessaan waggaa 9 ture.
| Ulaagaaleen ulaagaa ijoo qorannicha keessatti hammatamuuf barbaachisan | |
|---|---|
| Qormaata | Ulaagaa |
| Sadarkaa afuriin ol bahuu | Mucaan hamma danda’ametti tarkaanfii afur akka ol ba’uuf yeroon itti murtaa’eera. Kunis sekondii 8 gadi fudhachuu qaba. |
| Yeroo-ka'uu | Gargaarsa tokko malee ciisuu irraa ka’uuf yeroon itti fudhatu madaalama. Kunis sekondii 3 hanga 10 gidduutti fudhachuu qaba. |
Torban 72f wal'aansoowwan kana erga kennanii booda jijjiiramni dandeettii daa'immanii madaalameera. Kanaaf qorannoowwan biroo hedduun itti fayyadamaniiru.
- Qabxii Madaallii Ambulaatoorii North Star (NSAA): Mala dandeettii nama DMD qabu sochii guyyaa guyyaa raawwachuu safaru.
- Qormaata deemsa daqiiqaa jahaa: Daqiiqaa 6 keessatti hammam akka deemtu ilaala.
- Qormaata MRI: Jijjiirama kuufama coomaa maashaalee naannoo qomaatti uumamu safara.
Bu’aan qorannichaa maal ture?
Bu'aan argame dhuguma nama jajjabeessa. DMDn haala mallattoon dhukkubaa yeroon itti hammaatudha. Qorannoon kana keessatti wanti ifa ta'e , daa'imman Duvyzat fudhatan keessatti saffisi hammachuu daa'imman qoricha kana hin fudhanne (the placebo) caalaa baayyee suuta jedha .
Kana jechuun qorichi kun guutummaatti dhukkuba kana fayyisuu kan hin dandeenye ta’us, saffisa dadhabina maashaalee saffisiisuun daa’imni dandeettii hojii isaanii yeroo dheeraaf akka eegu gargaaruu danda’a.
- Ciminaa fi sochii: Ijoollee Duvyzat fudhatan keessatti yeroon sadarkaa afur ol ba’uuf fudhatamu torban 72 booda sekondii 1.25 qofaan dabaleera. Garuu ijoollee qoricha kana hin fudhanne keessatti gara sekondii 3 caalaa fudhate. Kana jechuun Duvyzat dandeettii sadarkaa ol bahuu isaanii gara %40n gadi bu'e jechuudha.
- Qabxii NSAA: Xumura qorannichaa irratti, hir’inni qabxii NSAA daa’imman Duvyzat fudhatan kanneen qoricha kana hin fudhanne caalaa haalaan xiqqaadha. Kunis saffisa hir’ina humni maashaalee hir’achuu agarsiisa.
Bu’aan kun daa’ima keessaniif garaagarummaa qabaachuu waan danda’uuf, murtoo gochuu keessan dura faayidaa fi balaa qoricha kanaa hakiima keessan waliin mari’achuu qabdu.
Miidhaa cinaa fi akkamitti akka bulchan?
Akkuma qoricha kamiyyuu Duvyzat miidhaa cinaa qabaachuu danda'a. Kana beekuun barbaachisaa dha.
| Miidhaa cinaa | Waan gochuu qabdu |
|---|---|
| Miidhaawwan cinaa beekamaa: 1.1. - Garaa kaasaa - Garaa kaa’uu/garaa kaa’uu - Dhukkubbii garaachaa - Dhaqna gubaa | Mallattoolee kana keessaa tokko yoo si mudate hatattamaan hakiima keetti himi . Bishaanii fi dhangala’oo baay’ee dhuguu. Doktarri kee yoo barbaachisaa ta’e qoricha ykn jijjiirama nyaataa si gorsuu danda’a. |
| Miidhaawwan cinaa beekamoo: 1.1. - Hir’ina pilaateleetii dhiigaa (thrombocytopenia) . - Hammi cooma dhiigaa dabaluu (hypertriglyceridemia) . | Yeroo baayyee doktorri qorannoo dhiigaa kana hordofuuf ni taasisa. Yoo salphaatti dhiita'e, yoo hidhiin kee dhiigu, yoo dhiiguu dhaabuuf rakkatte, .Hatattamaan doktoratti himaa. |
Mallattoolee dhibee kanaa qofa miti. Mallattoolee biroo kan hin baratamne yoo si mudatan, waa’ee isaanii hakiima kee waliin haasa’i.
Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?
Eeyyee, Duvyzat qoricha biroo tokko tokko waliin wal-nyaachuu danda'a. Kanaafuu, qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin kennamu, qoricha ajaja ogeessa fayyaa malee (OTC), vitaaminii fi oomishaalee baala mukaa dabalatee qoricha daa’imni keessan fudhachaa jiru hunda hakiima keessanitti himuun barbaachisaadha.
Keessattuu qoricha armaan gadii yoo fudhattan hakiima keessan beeksisaa:
- Qorichootni kolestroolii hir’isan tokko tokko (fkn. atorvastatin, simvastatin) .
- Qorichoota dhukkuba sukkaaraa kan akka metformin
- Qorichoota sirba onnee irratti dhiibbaa geessisan (fkn. amiodarone) .
- Antibaayootikii tokko tokko (fkn. azithromycin, ciprofloxacin) .
- Qorichoota dhukkuba sammuuf ta'an tokko tokko
- Qorichoota alarjii tokko tokko
Tarreen kun guutuu waan hin taaneef, waan daa’imni keessan fudhatu hunda hakiima keessanitti himuun gaariidha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Duvyzat qoricha haaraa, kan isteeroyidii hin taane yoo ta'u, saffisa dadhabbii maashaalee Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)n dhufu saffisiisa.
- Kunis guutumatti dhibee kana hin fayyisu, garuu qulqullina jireenya daa'imaa fooyyessuuf baay'ee gargaara.
- Yeroo qoricha kana fayyadamtan qajeelfama hakiima keessanii sirriitti hordofaa. Yoo miidhaa cinaa kamiyyuu si mudate hatattamaan hakiima kee beeksisi.
- Qorichoota biroo daa'imni keessan fudhachaa jiru hunda hakiimatti himuu hin dagatinaa.
- Imala kana irratti kophaa kee miti. Doktarri kee, ogeessi fayyaa qaamaa kee fi maatiin kee hundi isaanii si gargaaruuf as jiru. Hin sodaatin.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa