Yeroo baayyee lafeen kee laaftuu? Gogaan keessan salphaatti ni caccabaa? Dhukkuba Ehlers-Danlos Syndrome ta'uu danda'aa?

Yeroo tokko tokko akka waan laaftuutti, lafeen harkaa fi miilli kee salphaatti akka socho'u sitti dhaga'amaa? Moo xiqqoo tuqxee illee salphaatti ni dhiqatta ykn halluu diimaa taʼa? "Oo, xiqqoo jal'aa ta'uu qaba" jettee yaaduu dandeessa. Garuu kana qofa miti. Innis haala Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) jedhamu irraa kan ka’e ta’uu danda’a, kunis baay’ee kan hin baratamne, garuu waa’ee isaa beekuun barbaachisaa dha. Mee har'a waa'ee kanaa bal'inaan haa dubbannu.

Dhukkubni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Ehlers-Danlos syndrome jechuun dhukkuba tishuuwwan walitti hidhamiinsa qaama keenya keessa jiran irratti dhiibbaa geessisudha. Amma tishuuwwan walqabsiisan maal akka ta’an yaadaa jirtu ta’a. Mee yaadi qaamni keenya akka manaa, tishuuwwan walitti hidhu akka simintoo fi citaa wantoota walitti qabanii, humna isaaniif kennu, akka dallaa fi foddaa. Qaama keenya keessatti bakka hundatti argamu – qaamolee keenya walitti qabuuf gargaaru, akkasumas kutaalee qaama keenyaa walitti hidhuuf gargaaru.

Tishuun walqabsiisaa kun pirootiinota gosa gurguddoo lama irraa kan ijaarame yoo ta’u, isaanis kolaajiinii fi elaastiin . EDS keessatti qaamni keenya pirootiinii kolaajiinii jedhamu kana sirnaan oomishuuf hin danda’u. Wanti ta'u namni EDS qabu kolaajiin dadhabaa qaba. Kana jechuun tishuun walqabsiistuu isaanii akka ta’uu qabutti cimaa ykn dhiphaa miti.

Haalli kun tishuuwwan walqabsiisaa qaama keessan keessa jiran kamiyyuu irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Lafee cinaachaa keessaniif
• Gara lafeetti
• Gara dhiigaatti
• Gara tishuu coomaatti

Bakka EDS tishuu walqabsiisaa keessan irratti dhiibbaa geessisu irratti hundaa’uun mallattoolee akka:

• Gogaa keessan irratti
• Lafee keessatti
• Maashaalee keessatti
• Ujummoo dhiigaa keessatti

Wanti guddaan Ehlers-Danlos syndrome jechuun jeequmsa jeneetikii ta'uu isaati . Kana jechuun dhalootatti darbuu danda'a jechuudha. Maatii keessan keessaa namni tokko – jechuunis namni isinitti dhihoo ta’e, kan akka haadha, abbaa, obbolaa, akaakayyuu fi akaakayyuun keessan – haala kana yoo qabaate, doktora ilaaluu fi qorannoo gochuun keessan baay’ee barbaachisaadha.

Gosoonni dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome ni jiruu?

Eeyyee, hakiimonni dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome gara gosoota gurguddoo 13tti qoodu, kunis akkaataa haalli kun qaama irratti dhiibbaa geessisuu fi mallattoo akkamii akka fidu irratti hundaaʼa.

Gosoonni baay’inaan mul’atan yeroo baay’ee lafee ykn tasgabbaa’aa kan hin taane lafee fi gogaa baay’ee micciiramaa fi salphaatti kan madaa’u fidu. Haa ta’u malee, gosootni baay’ee hin argamne tokko tokko kanneen rakkoo lubbuu namaa balaa irra buusu fiduu danda’an jiru. Keessattuu , vascular Ehlers-Danlos syndrome — gosa EDS kan ujummoo dhiigaa miidhu — xiqqoo balaa qabaachuu danda’a.

Doktarri kee gosa EDS akkamii akka qabduu fi yaala akkamii akka barbaachisu siif ibsa.

Haalli kun hangam baramaa dha?

Akka ogeeyyiin jedhanitti, giddu galeessaan namoota 5,000 keessaa gara tokko dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome qabaachuu danda'a. Kana jechuun Siriilaankaatti namoonni haala kana qaban jiru, garuu waa'ee kanaa beekuu dhiisuu danda'u.

Mallattoon dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome maali?

Tokkoon tokkoon gosti EDS mallattoo addaa mataa isaa kan qabu ta’us, mallattoowwan beekamoo muraasni yeroo baay’ee mul’atan jiru. Mee maal akka ta’an haa ilaallu:

• Hipermobile joints: Kun mallattoo namoota hedduu irratti mul’atudha. Lafeen kee laaftuu fi tasgabbaa’aa akka hin taane sitti dhaga’amuu danda’a. Namoonni tokko tokko quba, jilba isaanii fi jilba isaanii karaa warra kaan caalaa hin baratamneen jilbeenfachuu fi qaxxaamuruu danda’u. Mee yaadi, namoonni akkuma sarkiitti qaama isaanii akka qaxxaamuran argitee ta'a, namoonni tokko tokkos sababa EDS'n dandeettii sana qabaachuu danda'u. Garuu kun yeroo hunda waan gaarii miti, sababiin isaas walqabsiisni salphaatti ciccituu danda'a.
• Gogaan baay’ee lallaafaa, haphii fi yeroo idilee caalaa diriira: Gogaan akka laastikaatti diriiruu danda’a. Gogaan namoota tokko tokkoo yeroo tuqamu baay'ee sirriin akka velvet itti dhagahama. Yeroo tokko tokko immoo gogaan baayyee qallachuu danda'a.
• Salphaatti dhiita’uu, yeroo baay’ee bifa diimaa ta’uu: Erga xiqqoo buqqa’ee ykn bu’aa ba’ee boodas madaan gurguddaa fi madaan yoo sitti dhaga’ame, sunilleen mallattoo kanaati. Namoonni tokko tokko maaliif akkas akka taʼu illee adda baasuu dadhabuu dandaʼu.
• Madaan fayyuuf yeroo dheeraa haala hin baratamne kan fudhatu yoo ta’u, madaan bifa ajaa’ibaatiin mul’ata: Madaan xixiqqoo illee fayyuuf yeroo dheeraa fudhata. Yeroo tokko tokko madaan baay’ee haphii ta’ee mul’ata, akka madaa waraqaa sigaaraa.
• Dhukkubbii lafee fi maashaalee: Kunis rakkoo namoonni hedduun qabanidha. Yeroo hunda dhukkubbii fi dadhabbiin itti dhagahama.
• Dadhabbii: Hammam hirriba yoo qabaatte yeroo hunda dadhabbiin sitti dhagahama .
• Xiyyeeffachuuf rakkachuu: Hojii tokko irratti xiyyeeffachuuf rakkachuu, akka waan sammuun awwaara ta’etti.

Mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol yoo qabaatte gorsa ogeessa fayyaa argachuun gaariidha.

Maaltu dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome fida?

Sababni guddaan kanaa jijjiirama jeneetikii ti . Salphaatti yoo ilaalle, seelonni keenya yeroo qoqqoodamanii fi seelonni haaraan uumaman odeeffannoon ``DNA'' keenya keessa jiru waraabama. Yeroo waraabbii kanaa tartiiba ``DNA'' irratti jijjiiramni, mudaan ykn miidhaa xiqqaan yoo jiraate, sun jijjiirama jeneetikii jedhama. Akkuma yeroo qubeen xiqqaan qophii nyaataa tokko keessa jiru socho'u mi'aa fi bifti nyaataa ni jijjiirama.

EDS keessatti jijjiiramni jeneetikii kun qaamni pirootiinii kolaajiinii jedhamu akka hin oomishine godha. Koolaajiin gogaa, lafee fi ujummoo dhiigaa keenyaaf humna kan kennu isa guddaadha. Yeroo sirnaan hin oomishamin rakkooleen armaan olitti ibsaman hundi ni uumamu.

Ogeeyyiin jijjiirama jiinii adda addaa 20 ol EDS fiduu danda'u adda baasuun isaanii ni yaadatama. Jijjiiramni jiinii addaa ati qabdu kutaaleen qaama keetii kamtu akka miidhamu murteessa. Haa ta'u malee, yeroo tokko tokko hakiimonni jijjiirama jiinii kamtu EDS nama tokkoo fidaa akka jiru sirriitti adda baasuu hin danda'an.

Eenyuutu balaa kanaan qabamuuf saaxilama?

Gosoonni EDS tokko tokko kan dhaalamaniidha . Kana jechuun warri haala kana yoo qabaatan jijjiiramni jeneetikii ijoollee isaaniitti darbuu danda’a. Haa ta’u malee, gosootni tokko tokko somatic dha – jechuun namni tokko maatii keessaa namni biraa osoo hin qabaatin guddifachuu danda’a, dhalootaa dhalootatti hin darban.

Warri dhalootaa kee keessaa tokko ykn lamaan isaaniiyyuu EDS yoo qabaatan, dhukkuba kanaan qabamuuf saaxilamta. Akkasumas, yoo EDS qabaattan ijoolleen keessan jijjiirama jiinii isa kana fidu dabarsuu dandaʼu.

Waaʼee kanaa caalaatti baruuf gorsa jeneetikii barbaaduu dandeessa . Gorsitoonni jeneetikii balaa haalawwan kana isin irraa dhaaluu, ykn ijoollee keessaniif dabarsuu ibsuu danda’u.

Rakkoon dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome maal fa’a?

Rakkoon namoonni EDS qaban baay’inaan mul’achuu danda’an dislocations , kunis lafeen lafeen walqabatee bakka idilee isaa irraa yeroo ba’udha.

Barbaachisaa: Yoom iyyuu yoom iyyuu lafee dugdaa buqqaʼe jettee yoo yaadde, ofuma keetiin bakka isaa deebisuudhaaf hin yaalin. Kana gochuun miidhaa dabalataa geessisuu dandaʼa. Hatattamaan gara kutaa balaa tasaa (ETU) deemaa. Yeroo tokko tokko, lafee dugdaa baqate suphuudhaaf baqaqsanii hodhuun barbaachisaa taʼuu dandaʼa.

Gosoonni EDS tokko tokko, keessumaa dhukkubni vaaskiilaarii Ehlers-Danlos syndrome kanaan dura ibsame, rakkoo lubbuu namaa balaa irra buusu fiduu danda’a. Gosti kun ujummoon dhiigaa akka ciccitu gochuu danda’a. Kunis qaama keessaa dhiiguu fiduu danda'a, kunis haala balaa akka dhiigni sammuu keessatti dhangala'uu (stroke ) fiduu danda'a.

Namoonni gosoota EDS kana qaban carraan qaamni isaanii ciccituu guddaadha. Garaachaa fi gadameessi dubartii ulfaa qaamota ciccituu danda’aniidha.

Rakkoon si mudachuu danda’u gosa EDS qabdu irratti hundaa’a. Rakkoowwan biroo kanneen akka:

• Rakkoo valve onnee (valve dhiiga paampii godhan sirnaan hin hojjetan).
• Lafee dugdaa cimaa (scoliosis) qaxxaamuruu.
• Korniyaan ijaa qallachuu.
• Miila jilbeenfate.
• Rakkoo ilkaan fi ilkaan.

Siindirroon Ehlers-Danlos akkamitti adda baafama?

Doktarri tokko qaama kee si qorachuu fi seenaa fayyaa kee fudhachuudhaan Ehlers-Danlos syndrome qabaachuu fi dhiisuu kee ni murteessa. Gogaa fi lafee kee ni ilaalu, akkasumas waa’ee mallattoo kee si gaafatu. Yeroo jalqabaaf mallattoon dhukkubaa yoom akka mul’achuu jalqabdee fi yeroo wantoota murtaa’an hojjettu mallattoon kee hammachuu fi dhiisuu isaa doktora keetti himi.

Namoonni EDS qaban hedduun jijjiirama jeneetikii adda baafame argachuu waan hin dandeenyeef, yeroo baayʼee hakiimonni mallattoolee fi seenaa yaalaa irratti hundaaʼuudhaan qorannoo ni godhu.

Siindirroon Ehlers-Danlos akkamitti yaala?

Doktarri kee mallattoolee kee to’achuu fi rakkoolee balaafamaa ittisuuf gargaaruuf yaala dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome ni gorsa. Wal'aansi siif ta'u gosa EDS qabduu fi akkaataa inni tishuuwwan walitti hidhamiinsa kee irratti dhiibbaa geessisu irratti hundaa'a.

Wal’aansoowwan yeroo baay’ee itti fayyadaman keessaa muraasni:

• Gogaa keessan eeguu: Yeroo aduu keessa baatan qoricha aduu ittisu fayyadamuu, akkasumas saamunaa salphaa gogaa irratti miidhaa hin geessisne fayyadamuu. Gogaan isaa baayyee micciiramaa waan ta'eef kunuunfamuu qaba.
• Wal’aansa qaamaa: Sochii qaamaa maashaalee naannoo lafee cimsuuf godhamu. Kunis deeggarsa dabalataa walqabsiistotaaf kan kennu yoo ta’u, jabina lafee hir’isuu danda’a.
• Qabduu uffachuu: Doktooronni hidhata addaa uffachuu gorsuu danda’u, kunis lafee dugdaaf deeggarsa dabalataa kennuu fi tasgabbaa’aa akka ta’u gochuu danda’a.

Namoonni Ehlers-Danlos qaban dhukkuba osteoarthritis fi rakkoolee lafee birootiin qabamuuf carraa guddaa waan qabaniif, hakiimni kee wantoota tokko tokko irraa akka fagaattu sitti himuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Ulfaataa kaasuun (kaasuun cimaa).
• Sochii qaamaa dhiibbaa guddaa qabu – fkn. fiiguu, utaaluu.
• Ispoortii quunnamtii – fkn. raagbii, kubbaa miilaa.

Siindiroomiin Ehlers-Danlos ittifamuu danda'aa?

Kan nama dhibu, lakki, Ehlers-Danlos syndrome ittisuun hin danda'amu . Jijjiirama jeneetikii isa fidu to’achuu waan hin dandeenyeef, karaan EDS ittisnu hin jiru. EDS (ykn haala jeneetikii kan biraa) ijoollee keessaniif dabarsuu dandeessu yoo isin yaaddesse, waa’ee gorsa jeneetikii hakiima keessan waliin haasa’aa .

Yoon EDS qabaadhe maal eeguu qaba?

Yoo dhukkuba Ehlers-Danlos syndrome qabaatte, umurii kee guutuu mallattoolee kee to'achuu qabda. Ammatti qorichi hin jiru . Haa ta’u malee, mallattoolee kee to’achuu erga barattee booda, sochii idilee keetti deebi’uu dandeessa. Sochii qaamaa cimaa (kan akka ispoortii tuttuqaa) irraa fagaachuun si barbaachisuu danda’a.

Ehlers-Danlos syndrome nama hunda wal fakkaatuun hin miidhu. Wanti si mudatu gosa EDS qabduu fi hamma mallattoolee kee irratti hundaa’a. Haala kee irratti hundaa’uun maal akka eeggattu hakiima kee gaafadhu.

Umriin nama Ehlers-Danlos syndrome qabu maali?

Gosoonni EDS baay’een isaanii umurii kee irratti dhiibbaa hin geessisan, jechuunis umurii kee hin gabaabsu.

Haa ta’u malee, gosa EDS ujummoo dhiigaa miidhu yoo qabaatte (kan akka vascular Ehlers-Danlos syndrome), carraan dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu ykn rakkoolee ujummoo dhiigaa lubbuu namaa galaafatan biroo qabaachuu dandeessa.

Yoo dhukkuba vaaskilarii Ehlers-Danlos syndrome qabaattellee, hakiimni kee wal’aansoowwanii fi jijjiirama akkaataa jireenyaa jireenya nageenya qabuu fi fayyaa ta’e jiraachuuf si gargaaru argachuuf si gargaaruu danda’a. Mallattoolee rakkoolee balaafamaa akkamii of eeggannoo gochuu akka qabdan hakiima kee waliin haasa’i.

Akkamittan of kunuunsa?

Mallattoolee dhukkuba kanaa hordofaa, jijjiirama yoo argitan doktora ilaalaa. Doktarri kee yeroo meeqa gara mana yaalaa dhuftee jijjiirama qaama kee hordofuu akka qabdu sitti hima. Yoo barbaachisaa ta’e wal’aansa kee irratti jijjiirama ni godhu.

Ispoortii dhiibbaa guddaa geessisu irraa fagaachuu. Sochiin qaamaa cimaan, kan akka ispoortii qaama tuttuqaa of keessaa qabu, carraa lafee kee (keessumaa lafee utaaluu) miidhuu ni dabala.

Yoom doktora koo ilaaluu qaba?

Gogaan ykn lafeen kee yoo dadhabe, laaftuu ykn jijjiirama qaama kee irratti yoo sitti dhaga’ame doktora ilaali. Yoo kan duraa caalaa yeroo baay'ee dhiita'e ykn akka dhiiguu sitti dhaga'ame doktora ilaali.

Yoom gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) deemuu qaba ?

Yoo ati ykn namni si waliin jiru mallattoolee dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu qabaate , hatattamaan gara kutaa balaa tasaa dhaqi ykn 1990 bilbili.

Mallattoolee akeekkachiisaa dhiigni sammuu keessatti dhangala'uu adda baasuu fi SAFFAA TA'UU yaadadhu :

• B - Madaallii: Madaalliin akka tasaa akka hin dhabne of eeggadhaa.
• E - Ija: Ija tokko ykn lamaan keessatti akka tasaa mul’anni dhabuu, ykn dachaa lama arguu.
• F - Fuula: Nama sana akka kolfu gaafadhu. Fuula gama tokko ykn lamaan barbaadi akka gadi bu’u. Kun mallattoo dadhabbii ykn hojii dhabuu maashaa ti.
• Y - Harka: Harka lamaan akka ol kaasan gaafadhu. Yoo gama tokkoon dadhabbiin jiraate (yoo kanaan dura hin turre) harki tokko ol kaafama, inni kaan immoo gadi bu'a.
• S - Dubbachuu: Namni tokko yeroo dhibee dhiigni sammuu keessatti dhangala’u , yeroo baay’ee dandeettii dubbachuu dhaba. Isaan qoosuu, dubbii isaanii arrabsuu ykn jechoota sirrii taʼan filachuuf rakkachuu dandaʼu.
• T - Yeroo: Yeroon hundee waan ta'eef gargaarsa argachuuf hin tursiin! Yoo danda’ame sa’aatii ilaalii sa’aatii mallattoon kee itti jalqabe yaadadhu. Mallattoon kee yoom akka jalqabe hakiimatti himuun, yaala kamtu siif gaarii akka ta’e murteessuuf isaan gargaaruu danda’a.

Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yeroo doktora argitan gaaffilee akka kanaa gaafachuu dandeessu:

• Ani Ehlers-Danlos syndrome moo waan biraa qabaa?
• Gosa EDS akkamii qaba?
• Wal’aansa akkamii na barbaachisa?
• Mallattoo ykn jijjiirama akkamii of eeggachuu qaba?
• Yeroo meeqa daawwannaa hordoffiif dhufuu qaba?
• Yoon ijoollee godhachuu barbaade gorsa jeneetikii ilaaluu qabaa?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) haala jeneetikii dandeettii kolaajiinii, pirootiinii tishuuwwan walitti hidhamiinsa kee deeggaru oomishuuf dhiibbaa geessisudha. Kunis gogaan kee, lafeewwan kee fi tishuuwwan biroo yeroo idilee caalaa akka dadhaboo fi akka socho’an gochuu danda’a. Doktarri kee mallattoolee kee to’achuu fi rakkoolee akka hin mudanne yaala akka argattu si gargaaruu danda’a.

Gaaffii gaafachuu fi hakiima kee waliin haasa'uu hin sodaatin. Mallattoon EDS baay’ee dhokataa ta’uu danda’a, keessumaa sadarkaa jalqabaa irratti. Of amanaa qaama kee dhaggeeffadhu. Mallattoon kee akka jijjiiramaa jiru yoo sitti dhaga'ame, ykn yaaliin kee akka hin hojjenne yoo sitti dhaga'ame, hakiima kee waliin haasa'i.

Cuunfaa fi Ergaa Manaa Fudhachuu

Tole, kanaaf amma waan har'a dubbachaa turre, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) irratti hubannoo gaarii qabda. Kun haala jeneetikii tishuuwwan walitti hidhamiinsa keenyaa keessumaa pirootiinii kolaajiinii jedhamu laaffisu ta’uu isaa yaadadhu.

• Amaloota ijoo: Lafeen garmalee kan socho’u, salphaatti kan ciccitu, gogaan micciiramaa, salphaatti kan miidhamu, kan diriiru, yeroo baay’ee kan madaa’u, fi dhukkubbiin lafee/maashaa baay’inaan kan mul’atudha.
• Sababni: Jijjiirama jeneetikii.
• Wal’aansa: Mallattoolee to’achuun furtuudha. Wal’aansi qaamaa, eegumsa gogaa, fi yoo barbaachisaa ta’e deeggarsa uffachuun barbaachisaa dha. Sochiiwwan dhiibbaa guddaa geessisan irraa fagaachuunis ogummaadha.
• Hunda caalaa: Mallattoolee kana yoo qabaattan, ykn maatii keessan keessaa namni tokko haala kana yoo qabaate, gorsa argachuuf doktora bira deemuun barbaachisaa dha. Ofii keetiin gara xumuraatti hin utaalin.

Haala kanaan jiraachuun qormaata ta’uu danda’a, garuu bulchiinsa sirrii fi gorsa fayyaatiin namoonni baay’een jireenya idilee, sochii qabu jiraachuu danda’u. Kophaa kee miti gargaarsa argadhu.

` Ehlers-Danlos Syndrome, tishuu walqabsiisaa, kolaajiinii, laafina lafee, gogaan dhiphachuu, dhukkuboota jeneetikii, EDS, sochii garmalee