Maatii keessan keessaa namni, tarii mucaa keessan, dhukkuba Neurofibromatosis Type 1 (NF1) jedhamu qabaa? Waa’ee dhukkubbii, balleessuun rakkisaa, plexiform neurofibromas (PN) kan haala kanaan dhufu si yaaddessu ta’a. Garuu har'a waa'ee qoricha haaraa abdachiisaa ta'ee fi amma ga'eessotaa fi daa'imman haala kana yaaluuf akka fayyadamaniif hayyamame dubbanna. Gomekli (mirdametinib) jedhama.
Gomekli jechuun maali? Akkamitti hojjeta?
Mee yaadi, qaamni keenya seelonni akka guddataniif karaa mallattoo adda addaa qaba. NF1 keessatti karaaleen mallattoo kana keessaa tokko garmalee kan socho’u yoo ta’u, kunis naannoo narviitti akka uumamu firii (tumor) fida. Tuumoonni kun yeroo tokko tokko naannoo naannoo barbaachisoo kanneen akka narvii, ujummoo dhiigaa fi qaamolee keessaa waan guddataniif baqaqsanii hodhuudhaan baasuun baayyee rakkisaa, yeroo tokko tokko immoo akka hin danda’amne taasisa.
Gomekli kanatu hojjeta. Inzaayimoota qaama keenya keessa jiran lama MEK1 fi MEK2 jedhaman uggura. Inzaayimoonni kunniin mallattoolee firiiwwan guddachuuf barbaachisan kan erganiidha. Kanaafuu, Gomekli karaa mallattoo sana yeroo dhaabu, firoonni sun guddachuu isaanii xinnoo taʼu, yeroo tokko tokko immoo firoonni sun ni xiqqeessuu fi xiqqeessuu jalqaba . Salphaatti yoo ilaalle, kun namoota baqaqsanii hodhuu hin dandeenyeef yaala filannoo gaarii dha.
Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?
Doktarri keessan dheerinaafi ulfaatina keessan irratti hundaa’uun , doosiin Gomekli sirrii ta’e isiniif ykn daa’ima keessaniif ni murteessa .
Wal’aansi kun yeroo baay’ee marsaa guyyoota 28 keessatti raawwatama.
- Qoricha kana guyyaatti al lama, sa’aatii 12 keessatti fudhachuu qabda .
- Qoricha kana guyyoota 21 walitti aansuun haala kanaan fudhachuu qabda .
- Sana booda qoricha sana guyyaa 7f fudhachuu qabda .
- Guyyoonni 28 yeroo xumuraman marsaan haaraan deebi’ee jalqaba.
Gomekli kaapsulaadhaan dhufa. Haa ta'u malee, warra kaapsulaa liqimsuuf rakkataniif, taableetiin mi'aa wayinii qabu kan bishaan keessatti bulbulamee fudhatamuu danda'us ni jira. Akkaataa itti tolchan kunooti:
1. Lakkoofsa kiniinii doktorri ajaje safartuu qoricha keessa galchuu.
2. Bishaan mililiitira 5 ykn 10 itti dabaluu.
3. Hanga kiniiniin sun guutummaatti bulbulamutti gara daqiiqaa lamaa hanga afuriif kooppii sana naanna’aa. Erga bulbulamee booda dhangala'aan sun adii ta'ee xiqqoo aannan fakkaata.
4. Achumaan xoofoo irraa dhuguu. Yookiin immoo siriinjii afaaniin fudhatamuun xuuxuu dandeessu .
5. Erga dhugdee xumurtee booda bishaan 5-10 ml biraa kooppiidhuma sanatti dabaluudhaan walitti naquudhaan, sanas dhugi. Kunis qorichi hafe qaama keessa akka seenu gargaara.
6. Erga tolchitee daqiiqaa 30 keessatti yoo hin dhugne dhangala'aa hafe gataa.
Qorannoon waa'ee milkaa'ina qoricha Gomekli maal jedhu?
Bu'a qabeessummaa fi nageenya qoricha kanaa qorannoo kilinikaa qorannoo ReNeu jedhamu irratti mirkanaa'eera. Daa'immanii fi ga'eessota umuriin isaanii waggaa 2 fi isaa ol ta'an 111 kanneen PN tumoor baqaqsanii hodhuu hin dandeenye qaban hirmaachise.
Bu'aan argame dhuguma nama jajjabeessa.
| Bu'aa | Ga’eessota | Ijoollee |
|---|---|---|
| Yoo xiqqaate %20n guddinni qaama dhiitaa xiqqaachuu. | 41% . | 52% . |
| Bu’aan qorannoo kanaa namoota %88 ol ta’aniif ji’oota 12 fi isaa ol tureera. | 88% . | 90% . |
Wanti guddaan bu'aan kunniin wal'aansa erga jalqabanii ji'a 4 keessatti mul'achuu jalqabaniiru. Yeroo baayyee bu'aa jalqabaa arguuf gara ji'a 7-8 fudhata.
Garuu bu’aan qorannoowwan kanaa nama hundaaf tokko akka hin taane yaadadhu . Bu’aan isaa haala kee irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaachuu danda’a.
Qorichi hojjechaa jiraachuu isaa akkamitti beekta?
Karaan guddaan kana itti beektu karaa MRI scan kan hakiimni kee ajajudha. Isaan kunniin, mar’umaan kun guddinaan xiqqaachaa jiraachuu isaa ilaaluu danda’u.
Dabalataan garaagarummaa jiru ofuma keetii hubachuu ni jalqabda.
- Dhukkubbii hir’isuu: Dhukkubbiin qaama dhiqannaatiin dhufu baay’ee hir’ata.
- Akka gaariitti socho’uu danda’uu: Sababa dhibee mar’umaaniitiin socho’uuf yoo rakkatte, kunniin ni hir’atu, hojii guyyaa guyyaa hojjechuun salphaa ta’a.
- Qulqullina jireenyaa fooyyessuu: 1.1.Walumaagalatti, kan duraanii caalaa miira gaarii natti dhaga'amuu eegaleera.
Qorannoon kun gara ji'a 3 boodas bu'aan gaariin kan akka dhukkubbii hir'isuu mul'ateera.
Miidhaan cinaa baay’inaan mul’atu maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu Gomekli miidhaa cinaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta’u malee, irra caalaan isaanii to’achuun ni danda’ama.
| Miidhaa cinaa beekamaa | Wantoota salphaa bulchuu qabdan |
|---|---|
| Gogaa irratti dhangala’uu, garaa kaasaa/garaa kaa’uu, garaacha, dhukkubbii maashaalee fi lafee, dadhabbiin. |
|
| Daa’imman irrattis dhukkubbiin garaachaa, gogaan naannoo cimdii diimachuu/dhiita’uu, rakkoon onnees uumamuu danda’a. | Mallattoolee kana keessaa tokko hatattamaan hakiima keetti gabaasi , keessumaa yoo rakkoo onnee qabaatte. |
Hunda caalaa: Miidhaan cinaa kamiyyuu yoo si mudate, yoo xiqqaa ta’ellee, hakiima keetti himuu kee mirkaneessi . Dozii gadi buusu, yeroo muraasaaf qoricha fudhachuu dhiisuu ykn qoricha adda ta’e siif kennuudhaan miidhaa cinaa isaa to’achuu danda’a.
Waa'ee qoricha kanaa wantoota addaa biroo beekuu qabdan
Gomekli jalqabuu duras ta’e yeroo wal’aansaa wantoota ilaaluu qabdan hedduudha.
1. Ija: Qorichi kun yeroo tokko tokko ija irratti dhiibbaa uumuu danda'a. Kanaaf, wal'aansa jalqabuu dura, .Qorannoo ijaa guutuu ta'e gochuu qabda. Akkasumas yeroo wal’aansaatti ija keessan akka qajeelfama hakiima keessaniin sakatta’amuu qabdu. Mallattoowwan akka ija jajjaboo yoo si mudatan hatattamaan gabaasaa.
2. Hojii onnee: Qoricha jalqabuu dura echocardiogram kan raawwatamu yoo ta’u, kunis hojii onnee kan madaaludha. Kunis waggaa jalqabaa wal’aansaaf ji’a 3tti irra deddeebi’ama.
3. Ulfa: Qorichi kun daa'ima gadameessa keessa jiru irratti miidhaa geessisuu danda'a .
- Dubartii dandeettii dhala godhachuu qabdu yoo taate, osoo wal'aansa hin jalqabiin dura qorannoon ulfaa siif kennama. Yeroo wal’aansaa fi qoricha erga dhaabdee booda torban 6f bifa to’annoo da’umsaa bu’a qabeessa ta’e fayyadamuu qabda.
- Dhiira yoo taate yeroo wal'aansaa fi qoricha erga dhaabdee booda ji'a 3f to'annoo da'umsaa bu'a qabeessa ta'e fayyadamuu qabda. Waa’ee kanaa ifatti hakiima kee waliin haasa’i.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Gomekli (mirdametinib) wal'aansa haaraa ga'eessotaa fi daa'imman dhibee baqaqsanii hodhuu hin dandeenye (PN) haala Neurofibromatosis Type 1 (NF1) waliin walqabatee akka fayyadamaniif hayyamameedha.
- Kunis mallattoolee guddina qaama dhiitaadhaaf barbaachisan kan ugguru yoo ta’u, firii akka xiqqaatuu fi dhukkubbii hir’isuuf gargaara.
- Yeroo wal’aansaatti to’annoo hakiima keessanii jalatti yeroo hunda ija, onnee fi MRI scan gochuun baay’ee barbaachisaadha.
- Miidhaan cinaa uumamuu danda’a, garuu irra caalaan isaanii to’annoo jala ooluu danda’u. Waa’ee miira namaa hin tolle kamiyyuu hatattamaan hakiima keetti himi.
- Gorsa ogeessa fayyaa malee gonkumaa qoricha jalqabuu, dhaabuu ykn dozii jijjiiruu hin qabdu.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa