Mucaan keessan akka tasaa fayyaa ta’uu irraa jijjiiramee jiraa? Mee waa'ee dhukkuba 'leukodystrophy' haa dubbannu

Mucaa fayyaa qabu, fiiguu fi taphachuu, suuta suutaan deemuun ykn haasa’uuf rakkatu ykn amala isaa suuta suutaan jijjiiramuu argitee ta’a. Akka warraatti yeroo jalqaba irratti waan gaarii hojjechaa turan, achiis dandeettiin mucaa isaanii yeroon akka gadi bu’aa jiru itti dhaga’amu, sodaa fi yaaddoo sitti dhaga’amu jechootaan ibsuun rakkisaadha. Sababni kanaa dhukkuba baay'ee hin mul'anne kan nu keessaa tokkollee hin dhageenye ta'uu danda'a. Har'a waa'ee garee dhibee akkasii dubbanna. Sunis dhukkuba dhiigaa ( leukodystrophy ) jechuudha .

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni dhiigaa (leukodystrophy) maali?

Leukodystrophy dhukkuba tokko miti. Garee dhukkuboota sirna narvii giddu galeessaa keenya (jechuunis sammuu fi lafee dugda) irratti dhiibbaa geessisanidha. Doktooronni yeroo hunda waa'ee kanaa waan haaraa argachaa jiru. Yeroo ammaa kana gosootni dhukkuba kanaa gara 52 ta’an adda baafamaniiru.

Gosoonni liyuukoodiistiroofii kun baay'een isaanii jeneetikii dha . Kana jechuun warra irraa gara ijoolleetti kan dhaalamaniidha. Yeroo tokko tokko daa’imni erga dhalatee booda mallattoo dhukkuba kanaa agarsiisuu danda’a. Haa ta'u malee, daa'imman tokko tokko mudaa jiinii dhukkuba kanaan walqabatu qabatanii dhalachuu danda'u, garuu sadarkaa jalqabaa irratti guutummaatti fayyaa ta'anii mul'achuu danda'u.

Mallattoon dhukkuba kanaa maali?

Gosoonni liyuukoodiistiroofii kun hundinuu wanti wal fakkaatu tokko qaba: qoloo maayiliinii sammuu keessa jiru ni miidhu.

Mee sibiilli elektirikii mana keenya keessa jiru yaadi. Naannoo sibiilli sibiila diimaa keessa jirutti qoloo pilaastikiitu jira mitiiree? Humna ibsaa osoo hin dhangala’in sirriitti bakka deemuu qabutti akka deemu kan taasisu kanuma. Haaluma walfakkaatuun narviin keenya naannoo isaaniitti qoloo cooma adii 'myelin' jedhamu qaba. Qolli maayiliinii kun ergaa narvii sirritti fi saffisaan gara sammuutti fi sammuu irraa gara kutaalee qaamaatti geessuuf itti gaafatamummaa qaba. Yeroo qolli maayiliin kun miidhamu sirni narvii keenya sirnaan hojjechuu hin danda’u.

Tokkoon tokkoon gosti liyuukoodiistiroofii qoloo maayiliinii kana karaa adda addaatiin waan miidhuuf rakkoon daa’imman mudachuu danda’u baay’ee garaagarummaa qabaachuu danda’a.

Fakkeenyaaf, gosa dhukkuba Kanaavaan jedhamu keessatti maashaaleen qoonqoo daaʼimaa ni laamshaʼu, harki fi miilli isaanii garuu jabaatee hafa. Akkasumas mul’ata dhabuu fi dhukkubni garaa kaasaa qabaachuu danda’u.

Yeroo tokko tokko mallattoon dhukkuba kanaa yeroo dhalatan mul’ata. Garuu gosa akka Refsum Disease , mallattoon naannoo umurii 20. Yeroo tokko tokko umrii 50 irraa eegalee mul'achuu danda'a.Wantoonni akka retina dadhabuu, dhageettii dhabuu, fi urgaa dhabuu kana keessatti mul'achuu danda'u.

Mallattoon isaa baayyee adda waan ta'eef dhukkuba kana adda baasuun xiqqoo rakkisaa ta'uu danda'a.

Dhukkubni akkanaa maaliif uumama? Sababni isaa maali?

Akkuma kanaan dura ilaalle dhukkuboonni kun baay’een isaanii haala jeneetikii ti. Kana jechuun mudaa jiiniiwwan haadha ykn abbaa irraa, ykn lamaan isaanii irraa dhufaniin kan uumamanidha.

Garuu gosootni tokko tokko hin dhaalamanii. Isaanis jijjiirama jeneetikii haaraatiin kan uumamanidha. Fakkeenyaaf, dhukkubni Aleeksaandar kan dhaalamuu hin fakkaatu. Kana jechuun warri lamaanuu jiiniin mudaa qabu yoo hin qabaannellee daa’imni tokko jiinii kana qabaachuu danda’a.

Kanaaf, daa’imni maatii tokko keessa jiru tokko dhukkuba leukodystrophy qabaachuu kan danda’u ta’us, ijoolleen kaan garuu dhukkuba kana qabaachuu dhiisuu danda’u.

Doktooronni dhukkuba kana sirritti akkamitti adda baasu?

Dhukkuba kana adda baasuun adeemsa xiqqoo walxaxaa dha sababiin isaas mallattoon isaa baay'ee garaa garaa waan ta'eef. Kanaaf hakiimonni qorannoo gosa hedduu raawwachuu qabu.

Kanaaf yaaliin jiraa?

Dhugaa dubbachuuf, ammallee gosoota dhukkuba liyuukoodiistiroofii irra caalaan isaanii qorichi murtaa’aan hin jiru . Haa ta’u malee, wanti hojjetamuu danda’u hin jiru jechuu miti.

Yeroo wal'aansaatti hakiimonni mallattoolee to'achuu fi qulqullina jireenya daa'imaa hanga danda'ametti eeguu irratti xiyyeeffatu. Wal’aansi gosa dhukkuba leukodystrophy daa’imni sun qabu irratti hundaa’a.

Wal’aansoowwan beekamoo ta’an:

• Mallattoolee to’achuuf qoricha kennuu (fkn, dhukkubbii garaachaa to’achuuf).
• Wal’aansi addaa, kan akka wal’aansa qaamaa, wal’aansa hojii, fi wal’aansa dubbii , sochii daa’imaa, dandeettii hojii guyyaa guyyaa raawwachuu fi dubbii fooyyessuuf gargaaruu danda’a.
• Ijoolleen tokko tokko barumsaa fi soorata irratti gargaarsa dabalataa barbaadu ta'a .

Yeroo tokko tokko lafee jijjiiruun guddina dhukkubichaa suuta jechuu ykn dhaabuu danda’a. Saayintistoonni yaala haaraa kan akka wal’aansa jiinii .

Kana hunda waliin wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e hakiima kee waliin wal qunnamtii qabaachuu fi qajeelfama isaa hordofuudha.