Doktarri kee sitti ykn namni maatii kee keessaa tokko dhukkuba Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) jedhamu akka qabu sitti himeeraa? Yoo akkas ta'e waa'ee qoricha Lumasiran jedhamu sitti himamee ta'uu danda'a. Kun qoricha hamma tokko adda ta’ee fi kan hin baratamne waan ta’eef, waa’ee isaa gaaffii baay’ee qabaachuu dandeessa. Wantoota akka, "Kana maaltu ta'a?", "Nageenya qabaa?", "Miidhaan cinaa jiraa?" Kanaaf hin yaadda'inaa, har'a waa'ee talaallii Lumasiran kanaa haala salphaa isin hubachuu dandeessaniin dubbanna.
Mee jalqaba haa ilaallu, Lumasiran maali?
Salphaatti yoo ilaalle, Lumasiran (maqaa maqaa: OXLUMO) talaallii addaa ga’eessotaa fi daa’imman haala jeneetikii baay’ee hin argamne Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) jedhamu qabaniif kennamudha.
Tole amma maaltu qabatamaan akka ta'u haa ilaallu. Namni dhukkuba PH1 qabu tokko keemikaala oxalate jedhamu qaama isaa keessatti keessumaa kalee keessatti caalaatti oomisha. Oksaaleetiin garmalee kun kaalsiyeemii wajjin walitti makamee kiristallii xixiqqoo cirracha fakkaatani uuma. Kiristaalonni kun tiruu fi ujummoo fincaanii keessatti kuufamuun tiruu irratti miidhaa cimaa, dhagaa tiruu fi dhuma irratti tiruu dadhabuu fiduu danda’u.
Hojiin talaallii Lumasiran inni guddaan hamma oksaaleetii qaama keessatti osoo hin barbaachifne uumamu hir'isuudha. Kunis miidhaa tiruu irra gahu to’achuuf baay’ee gargaara.
Kun kiniinii miti. Innis qoricha gogaa jalaa lilmoodhaan naqamuudha.
Wantoota qoricha jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu kee dura seenaa fayyaa kee guutuu, keessumaa waa’ee wantoota kanaa hakiima keetti himuun baay’ee barbaachisaadha .
- Alarjii: Maaloo alarjii Lumasiran qofa osoo hin taane, qoricha, nyaata, halluu nyaataa ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu qabaachuu fi dhiisuu keessan ifatti ibsaa.
- Ulfa: Yeroo ammaa ulfa ta’uu ykn yeroo dhiyootti daa’ima eeguus ibsuu qabda.
- Harma hoosisuu: Yoo haadha harma hoosistu taate, akkasumas hakiimatti beeksisa.
Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun wal’aansi kun siif mijachuu isaa, ykn of eeggannoo addaatiin fudhachuu akka qabdu murteessa.
Talaalliin kun akkamitti kennama? Ijoolleef immoo ni kennamaa?
Kun talaallii manaa fudhattee ofiif kennuu dandeessu miti . Yeroo hunda hospitaala ykn kilinika keessatti gogaa keessan jalatti doktora ykn narsii leenji'een kennama. Kanaafuu kanaaf guyyoota beellamamaniif gara mana yaalaa deemuun isin irra jiraata.
Qoricha kana daa'immaniif kennituu?
Eeyyee, qorichi kun daa’imman dhukkuba PH1 qabaniifis ni kennama. Haa ta’u malee, yeroo wal’aansa kana daa’imaaf kenninu, wantoota akka umurii fi ulfaatina qaamaa irratti xiyyeeffannaan addaa kennamuu qaba. Kanaafuu, daa’imni keessan qorichi kun kan ajajame yoo ta’e, gaaffii ykn shakkii qabdan kamiyyuu doktora waliin bilisaan mari’adhaa.
Mee waa'ee dozaajii qoricha of eeggannoo haa goonu.
Yoo garmalee fudhatte maal gochuu qabda?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan doosiin isaa dogoggoruu baayyee xiqqaadha. Haa ta’u malee, akkaataa kamiinuu qoricha kana garmalee akka argattan shakkii yoo qabaattan, hatattamaan hojjettoota yaalaa beeksisaa . Yookiin gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti deemaa. Yoo barbaachisaa ta’e, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolomboo jiruttis bilbiluun gorsa argachuu dandeessu.
Yoo doosiin talaallii tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?
Milkaa’ina wal’aansa kanaatiif talaallii yeroo fi guyyoota beellamameen argachuun baay’ee barbaachisaadha. Kanaaf guyyoota beellama doktorri kenne hin darbinaa. Sababa ariifachiisaa, kan hin oolleen deemuun yoo dadhabde hatattamaan doktora kee ykn mana yaalaa bilbiltee kana beeksisii guyyaa itti aanu dhufu gorsa gaafadhu.
Miidhaa cinaa beekuu
Akkuma qoricha kamiyyuu Lumasiran miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Mee miidhaa cinaa kun maal akka ta'e haa ilaallu.
| Gosa miidhaa cinaa | Ibsa |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
| Alarjii cimaa | Mallattoolee kamiyyuu kan akka gogaa namaa dhangala’uu, qamadii, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba yoo si mudate, ykn hafuura baafachuu irratti rakkachuu yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu | |
| Deebiin bakka lilmoo itti kenname | Bakka qoricha itti naqameetti diimachuu, dhukkubbiin, dhiita’uu ykn ququnca’uun jiraachuu danda’a. Isaan kun yeroo baay’ee guyyoota muraasa keessatti ni badu. |
| Dhukkubbii garaachaa | Namoonni tokko tokko dhukkubbiin garaa salphaan isaan mudachuu dandaʼa. |
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta'e, tarree kana irratti waan tokkollee yoo hin argiin illee, waan hin baratamne ykn adda ta'e yoo hubatte waa'ee kanaa hakiima kee wajjin haasa'uu hin sodaatin.
Qorichoota biroo irratti rakkoon ni jiraa?
Akka qorannoowwan hanga ammaatti gaggeeffamanitti talaalliin Lumasiran qoricha biroo waliin wal-nyaatinsa akka fidu gabaasni hin jiru.
Haa ta'u malee, waan barbaadde fayyadamuu dandeessa jechuu miti. Nageenya ofii keessaniif jecha waan fayyadamaa jirtan hunda hakiima keessanitti himuun gaariidha.
- Qorichoota ajaja ogeessa fayyaatiin kennamu
- Qorichoota ajaja ogeessa fayyaatiin ala
- Vitamin ykn dabalata biroo
- Qorichoota aadaa ykn Ayurvedic (oomishaalee baala mukaa) .
Waa’ee kana hunda hakiima kee beeksisi. Akkasumas, yoo tamboo xuuxxu ykn alkoolii yoo dhugde itti himi.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Lumasiran qoricha addaa sababa Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) jedhamu irraa kan ka’e hamma oxalate qaama keessatti walitti qabamu hir’isuuf kennamudha.
- Talaalliin kun hospitaala ykn kilinika keessatti hojjettoota fayyaa leenji'aniin qofa kennama. Qoricha manaa fudhatamuu miti.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee alarjii kee hunda, haalawwan fayyaa biroo fi qoricha fudhattu hunda hakiima keetti himuu kee mirkaneessi.
- Beellama talaallii beellama qabdan hin darbinaa. Yoo sababa kamiinuu argamuu dadhabde, hatattamaan hakiima kee bilbili.
- Mallattoolee alarjii ciccimoon kan akka dhiita’uu fuula, funyaan, hafuura baafachuuf rakkachuu, ykn gogaa irratti dhangala’uu yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu.
- Mallattoolee adda ta’an ykn miidhaa cinaa isin mudatan kamiyyuu doktora keessan waliin haasa’uu irraa gonkumaa duubatti hin jedhinaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa