Mucaan keessan xiqqaan yeroo hunda ni dhukkubsataa? SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ta'uu danda'a! Mee waa'ee isaa haa dubbannu!

Mucaan keessan xiqqaan yeroo hunda ni dhukkubsataa? Dhukkubni tokko kan biraa dura ni fayya? Yeroo tokko tokko kun waanuma jiruudha, garuu haala baay’ee hin mul’anne garuu baay’ee hamaa ta’eenis dhufuu danda’a. SCID (Severe Combined Immunodeficiency) jechuun kanuma. Mee har'a waa'ee kanaa xiqqoo bal'inaan haa dubbannu mitii? Hin yaadda'inaa kana irratti dammaquun baay'ee barbaachisaadha.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) jechuun maali? Salphaatti haa hubannu.

Salphaatti yoo ilaalle, SCIDn jeequmsa jeneetikii baay’ee hin argamne, baay’ee hin argamnee fi namoota baay’ee muraasa kan miidhudha. Sirni ittisa qaama keenyaa , kan dhukkuba lolu, akka hin hojjenne taasisa. Haala baay’ee hamaa ta’uu danda’a.

Kana 'hanqina ittisa qaamaa jalqabaa' jennee waamna. Kitaabonni tokko tokkos 'dogongora dhalootaan ittisa qaamaa' jedhanii waamu. Kana jechuun waan guyyaa dhalootaa irraa eegalee jiruu fi dhalootatti darbuu danda’uudha. Jijjiiramni jeneetikii adda addaa haala SCID kana fiduu danda’a.

Mee yaadi, biyya akka Ameerikaa keessattillee waggaatti daa’imman gara 58,000 yoo dhalatan , isaan keessaa gara tokko qofatu dhukkuba SCID (Severe Combined Immunodeficiency) jedhamu kana qaba. Sun hammam akka hin argamne tilmaamuun ni dandaʼama.

Daa'ima SCID qabu keessa maaltu ta'a?

Kana hubachuuf jalqaba sirni ittisa qaama keenyaa, waraanni dhukkuba lolu akkamitti akka hojjetu ilaaluu qabna.

Mee yaadi, daaʼimni tokko gadameessa haadhasaa keessa yommuu argamu, waraanni seelonni dhukkuba ittisan qaama isaa keessatti uumamuu jalqaba. Waajjirri muummee waraana kanaa lafee ti . Seelonni addaa achi jiru, isaanis ' stem cells ' jennee waamna. Seelonni bu’uuraa kun gosoota seelii dhiigaa gurguddoo sadan hunda gochuu danda’u:

• Seelonni dhiiga diimaa : Isaan kun kanneen oksijiinii qaama guutuutti geessudha.
• Seelii dhiiga adii : Loltoota qaama keenya keessa jiran kanneen dhukkuba irraa nu eeganidha.
• Platelets : Isaan kun dhiigni akka dhangala’u gargaaru.

Amma seelii dhiiga adii kana keessaa gareen addaa 'limfoosaayitii' jedhamu jira. Kallattiin dhukkuba kan lolan isaan kana. Limfoosaayitoonni kun gosa gurguddoo lama qabu: seelii T fi seelii B. Seelonni kun lamaan dhukkuba ittisuu keessatti baay’ee barbaachisoodha.

• Seelonni T ‘weerartoota’ dhukkuba fidan – wantoota akka baakteeriyaa fi vaayirasii – qaama keessa seenanii, isaan haleelu, fi isaan balleessan adda baasu.
• Seelonni B ' farra qaama' . Farri qaamolee kun akka yaadannooti. Erga dhukkubsattee booda yaadattee yoo deebi'e ofirraa ittisuuf qophoofta.

Jechi 'Combined' jedhu maqaa SCID (Severe Combined Immunodeficiency) jedhuun dhukkubni kun seelii T fi seelii B lamaanuu ni miidha jechuudha. Kanaafidha hanqina 'walitti makame' kan jedhamu.

Mucaan SCID qabu limfoosaayitii kana keessaa baayyee muraasa qaba, ykn seelonni isaan qaban sirnaan hin hojjetan. Kanaafuu, sirni ittisa qaamaa sirnaan waan hin hojjenneef, jarmii—vaayirasii, baakteeriyaa fi fangasii ofirraa ittisuun baay’ee rakkisaadha, yeroo tokko tokko immoo hin danda’amu.

SCID maaltu fida?

Akkasumas gosootni SCID (Severe Combined Immunodeficiency) adda addaa ni jiru.

Gosti baay'inaan mul'atu rakkoo jiinii kiroomozoomii X irratti mul'atuun kan dhufudha . Kun yeroo baay’ee ijoollee dhiiraa qofa kan ilaallatudha. Shamarran kiroomozoomii X lama waan qabaniif, tokko rakkoo yoo qabaatellee, sababa kiroomozoomii X isa kaan fayyaa ta'een sirni ittisa qaamaa isaanii ammallee hojjechuu danda'a. Garuu ijoolleen dhiiraa kiroomozoomii X tokko qofa qabu. Kanaafuu jiiniin sun yoo dadhabe dhukkubni sun ni guddata. Shamarran dhukkuba kana 'baatee' qofa ta'uu danda'u. Kana jechuun dhukkuba kana yoo qabaatanillee ijoolleen isaanii jiinii kana dabarsuu danda'u jechuudha.

Gosti SCID kan biraatu jira, kunis hanqina inzaayimii guddina limfoosaayitii barbaachisu irraa kan ka’edha. Kanarraa kan hafe SCID sababoota jeneetikii biroo adda addaatiinis dhufuu danda’a.

Mallattoon SCID maali? Akkamitti adda baafama?

Daa’imman SCID qaban yeroo dhalatan fayyaa ta’anii mul’achuu danda’anis , yeroon darbaa deemuun rakkoon uumamuu jalqabuu danda’a. Mallattoolee of eeggannoo gochuu qabdan muraasni kunooti:

• Guddachuu dadhabuu, yeroo hunda ulfaatina qaamaa dabaluu dhiisuu .
• Garaa kaasaa yeroo dheeraa .
• Infeekshinii sirna hargansuu yeroo baay’ee, yeroo tokko tokko immoo cimaa . Kana jechuun garaa ciccituu fi qufaa itti fufiinsa qabu jechuudha.
• Infeekshinii fangasii afaanii fi qoonqoo keessatti citaa adii fidu (oral thrush) .Dhufuu. Kanas 'Ullogam' jennee waamna.
• Kana malees, infekshiniin baakteeriyaa, vaayirasii ykn fangasii biroo yaaluun rakkisaa ta’ee fi cimaa ta’uu danda’u yeroo baay’ee uumamuu danda’a. Fakkeenyaaf:
• Infeekshinii gurraa (acute otitis media) .
• Infeekshinii saayinisii (sinusitis) .
• Gogaa irratti dhangala’uu
• Ho'a sammuu, dhukkuba meningitis
• Dhukkuba sombaa

Mee yaadi, daa’imni xiqqaan tokko akkasitti dhukkubsatee yoo itti fufe, dhukkubni tokko osoo dhukkubni biraa hin dhufin yoo fooyya’e hammam rakkisaa ta’uu akka qabu yaadi. Kanaaf mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol yoo itti fufe daftee doktora ilaaluun kee hin oolu.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) akkamitti adda baafama?

Akka carraa ta'ee, qorannoon dhiigaa salphaan, 'newborn screening' jedhamu, amma daa'imman akkuma dhalataniin dhukkuboota murtaa'an jiraachuu isaanii sakatta'uuf hojjetama . Fakkeenyaaf, 'dhukkuba sickle cell' fi 'cystic fibrosis' karaa kanaan adda baafamuu danda'a. Siriilaankaattis qorannoon walfakkaataan hojjetamaa jira. Oduu gammachiisaa SCID (Severe Combined Immunodeficiency) amma karaa qorannoo daa’imman reefuu dhalatan kanaan biyyoota tokko tokko keessattis adda baafamuu danda’a.

Haala kanaan , yeroo dhukkubni kun dafee adda baafamu, wal'aansi dafee jalqabuu danda'a. Sana booda bu'aan isaa baayyee fooyya'aa ta'a.

Yoo qorannoon daa’imman reefuu dhalatan SCID akka ta’e yoo agarsiise, yeroo baay’ee daa’imni gara ogeessa hanqina ittisa qaamaa ogeessatti ergama. Doktarri sun qorannoo dhiigaa dabalataa, tarii qorannoo jeneetikii akka godhamu ni ajaja .

Maatii keessaa namni tokko SCID yoo qabaate, ykn seenaa maatiin hanqina ittisa qaamaa yoo jiraate, warri gorsa jeneetikii argachuu danda’u . Akkasumas akkuma daa'imni dhalateen qorannoo dhiigaa gochuu danda'u . Dafee qorannoon yoo godhame wal’aansi dafee jalqabuu waan danda’uuf bu’aan isaas gaarii ta’a.

Yeroo tokko tokko, jijjiiramni jiinii maatii tokko keessatti SCID fidu yoo beekame, daa’ima yeroo dhalatu dhukkuba kanaaf qorachuun ni danda’ama . Haa ta’u malee, daa’imman seenaa maatii hin qabneef ykn qorannoo daa’imman reefuu dhalataniin hin qoratamneef dhukkubni kun osoo hin mul’atin hanga ji’a 6 booda ta’uu danda’a. Yeroo sanatti yeroon isaa darbeera.

Wal’aansi SCID maal fa’a?

SCIDn yeroo hatattamaa yaala daa’immanii ti. Kana jechuun yoo dafanii hin yaalamne daa’imman kun osoo guyyaa dhaloota isaanii isa jalqabaa illee hin ga’iin carraan du’uu isaanii guddaadha. Kanaaf yaaliin ariifataa baay’ee barbaachisaadha.

Wal'aansi baay'inaan mul'atu 'stem cell transplant' dha. Kana'Lafee jijjiirrachuu' jedhamuunis kan waamamu yoo ta'u, kunis seelii bu'uuraa nama fayyaa qabu irraa daa'ima dhukkubsateef kennuu kan dabalatudha. Abdiin jiru seelonni haaraan kun sirna ittisa qaamaa daa'imaa deebi'anii akka ijaaran ta'a.

• Jijjiirraan seelii bu’uuraa baay’ee milkaa’aa ta’e kan raawwatamuu danda’u seelonni obboleessa jeneetikiidhaan walsimsiisan irraa yoo fudhatamanidha.
• Yeroo tokko tokko, seelonni warraas walsimsiisuu danda’u.
• Maatii keessaa namni tokkollee wal hin simne yoo ta'e, hakiimonni seelii bu'uuraa arjooma walitti dhufeenya hin qabne irraas fayyadamuu danda'u.

Daa’imman SCID qaban tokko tokkos qaama jijjiirrachuu isaanii dura kemooteraapii barbaachisuu danda’a.

Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e, jijjiirraan seelii bu’uuraa kun ji’oota jalqabaa jireenya daa’imaa keessatti, osoo inni infekshinii kamiyyuu hin qabaatin raawwatamuu isaati. Yeroo sanatti bu'aan isaa baay'ee milkaa'a.

Yaaliin jiinii yaaliiwwan kilinikaa gosoota SCID hedduu irrattis bu’aa abdachiisaa agarsiiseera. Haa ta'u malee ammatti biyyoota addunyaa hedduu keessatti bal'inaan itti hin fayyadamne. Qorannoon yaala jiinii SCID ammallee itti fufee jira.

Daa’ima SCID qabu yeroo wal’aannu, yeroo baay’ee gareen yaalaa ogeeyyii hedduu irraa ijaarame jira. Fakkeenyaaf:

• Ogeessi immunologist daa’immanii
• Hakiima lafee jijjiirrachuu
• Ogeessa dhukkuba daddarboo daa'immanii

Daa’imman SCID qaban carraan dhukkuba lubbuu namaa balaa irra buusu qabaachuu isaanii guddaadha. Kanaaf hakiimonni qoricha dhukkuba infekshinii ittisuuf gargaaran jalqabu. Fakkeenyaaf, qoricha farra baakteeriyaa, farra vaayirasii, farra fangasii, fi qoricha farra qaamaa/immunoglobulin lilmoo . Daa’imman tokko tokko garaagarummaa jeneetikii isaanii irratti hundaa’uun inzaayimii infusion illee isaan barbaachisuu danda’a .

Waa'ee SCID wantoota beekuu qabdan dabalataa

Qorichaa fi yaala malees of eeggannoowwan biroo infekshinii ittisuuf gochuu qabdan ni jiru. Yeroo daa’ima SCID qabu kunuunsitan wantoota kana yaada keessa galchaa:

• Infeekshiniin akka hin babal’anneef namoota biroo irraa adda ba’uu qaba. Kana jechuun kutaa adda ta’e kennuufi wantoonni inni tuqe qulqulluu ta’uu isaa mirkaneessuu jechuudha.
• 'Talaallii lubbuu qabu' kamiyyuu kennuunis hin gorfamu. Kunis daa’ima SCID qabu, vaayirasii dadhabe illee akka talaalliitti kennuun balaa qabaachuu waan danda’uuf. Fakkeenyonni kanaa:Talaallii rotavirus, talaallii busaa/varicella, talaallii busaa-mumps-rubella (MMR), talaallii polio afaaniin fudhatamu, talaallii BCG, fi talaallii infuleenzaa lubbuu qabu.
• Wanti guddaan daa’ima waliin mana tokko keessa jiraatu kamiyyuu talaallii lubbuu qabu kana fudhachuu hin qabu, sababiin isaas dhukkuba kana daa’imatti dabarsuu waan danda’uuf.
• Dhiiga fudhachuun yoo barbaachise dhiiga addatti yaalame ta’uu qaba. Kunis kan raawwatamu rakkoolee dhiiga dabarsuu irraan kan ka’e uumamuu danda’an ittisuufi.
• Hanga aannan harmaa kee vaayirasii infekshinii fiduu danda’u qoratamutti yeroo muraasaaf harma hoosisuu dhaabuun si barbaachisuu danda’a . Qajeelfama hakiima keessanii of eeggannoodhaan hordofaa.

Akka warraatti akkamitti gargaaruu dandeessu?

Yeroo daa’imni keessan SCID qoratamu, fi yeroo wal’aansaa, carraa dhukkuba kanaan qabamuu hir’isuuf akka warraatti wantoota gochuu dandeessan hedduutu jiru. Isaan keessaa muraasni kunooti:

• Lakkoofsa daawwattoota mana sanaa daangessuu. Namoonni hamma danda’ametti muraasni daa’ima kana ilaaluuf akka dhufan gochuun gaariidha.
• Daa’ima keessan gara bakka namoonni baay’een itti baay’atanitti , kan akka giddugala daldalaa fi ayyaanaatti geessuu irraa fagaadhaa .
• Daa’ima keessan nama qorra , ho’a qaamaa, ykn qufaa qabutti hin dhihaatinaa. Yoo namni akkasii mana keessa jiraate daa'ima kee irraa fageessi.
• Daa’ima tuquu kee dura, namni daa’ima kunuunsu hundi harka isaa sirriitti akka dhiqatu mirkaneessi. Harka keessan saamunaa fi bishaan yaa'een yoo xiqqaate sekondii 20f dhiqadhaa.

Mee waa'ee egeree haa yaadnu.

Daa’imni SCID qabu tokko adeemsa yaalaa hedduu fi yeroo baay’ee hospitaala turuu qaba ta’a. Kun maatii kamiifuu baayʼee dhiphina taʼuu dandaʼa. Garuu kophaa kee akka hin taane yaadadhu.

Gareen yaalaa wal’aansa dura, yeroo fi booda siifi daa’ima kee gargaaruuf achi jira. Akkasumas gareewwan deggersaa, hojjettoota hawaasummaa, maatii fi hiriyoota irraa gargaarsaa fi jajjabina argachuu dandeessa. Siriilaankaa keessatti dhaabbileen daa’imman haala kanaan qabaman gargaaran jiraachuu danda’u, kanaaf ilaalaa.

Odeeffannoo fi deeggarsa dabalataa toora interneetii irraa argachuuf, marsariitiiwwan idil-addunyaa akka kanaa daawwachuu dandeessu (kunniin Afaan Ingiliffaatiin):

• Faawundeeshinii Hanqina Ittisuu
• SCID, Ergamoota Jireenyaaf

Wantoota baayʼee barbaachisoo taʼan barruu kana irraa gara manaatti fudhachuu dandeessan

Tole, kanaaf, waan dubbanne irraa, wantoota barbaachisoo yaadachuu qabdan kanneen armaan gadiiti:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) dhukkuba jeneetikii baayyee hin mul'anne garuu hamaa ta'ee fi sirni ittisa qaamaa daa'imaa sirnaan akka hin hojjenne taasisudha.
• Mallattoolee akka infekshinii cimaa yeroo baayyee, ulfaatina qaamaa dabaluu dhabuu, ykn garaacha itti fufiinsa qabu yoo qabaatte , hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadi.
• Sakatta’iinsi daa’imman reefuu yeroo tokko tokko SCID dafee adda baasuu danda’a.
• Dafanii adda baasuu fi yaaluun baayyee barbaachisaa dha. Wal’aansi inni guddaan stem cell transplant / bone marrow transplant dha.
• Daa’ima SCID qabu dhukkuba irraa eeguun baay’ee barbaachisaa waan ta’eef of eeggannoo addaa gochuun dirqama.
• Ati kophaa kee miti. Doktoroota, maatii fi gareewwan deggersaa irraa gargaarsa argadhu.

Odeeffannoon kun akka isin gargaaru abdiin qaba. Daa'ima keessan dafee akka fayyu hawwaa!

` SCID, Hanqina Ittisuu Walitti Makamaa Hamaa, Hanqina Ittisuu, Daa’immanii, Dhukkuboota Jeneetikii, Lafee Jijjiirraa, Sakatta’iinsa Daa’imman Reefuu