ତୁମର ମଧ୍ୟ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ କମ୍ପନ ହେଉଛି କି? ତୁମେ କିଛି ଭୁଲିଯାଉଛ କି? ଆସନ୍ତୁ ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ଼ ଅବୋଧ୍ୟ ଭାବରେ ମୋଡ଼ିଯାଉଛି? କିମ୍ବା ଆପଣ ଏପରି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣ ପୂର୍ବରୁ ଭଲ ଭାବରେ ମନେ ରଖିଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଭୁଲି ଯାଉଛନ୍ତି? କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଜଣାଶୁଣା କାହାକୁ ଏହି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି? ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର ଏକ ସମ୍ଭାବ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା। ଆଜି, ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ, ଏକ ଅତି ସରଳ ଉପାୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ। ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ତୁମେ ଜାଣିଛ କି ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଥାଏ। ଏହା ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କର କିଛି କୋଷ ଧୀରେ ଧୀରେ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହରାଇ ଯାଏ। ବିଶେଷକରି, ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ସେହି ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଯାହା ଚାଲିବା ଏବଂ ଥରିବା ଭଳି ସ୍ୱେଚ୍ଛାକୃତ ଗତିବିଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କର ସେହି ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଯାହା ଆମ ସ୍ମୃତିରେ ଜଡିତ ।

ଏହି ରୋଗର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି ଯେପରିକି ଝଟ୍କା ଏବଂ ଥରିବା, ଏବଂ ଆମର ଚିନ୍ତାଧାରା, ଆଚରଣ ଏବଂ ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ । ଦୁଃଖର ବିଷୟ ହେଉଛି, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମୟ ସହିତ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବାକୁ ଲାଗେ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଆମକୁ ବହୁତ କିଛି ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର କ’ଣ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି:

୧. ବୟସ୍କଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ସାଧାରଣତଃ 30 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

୨. ପ୍ରାରମ୍ଭିକ (କିଶୋର) ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ: ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ପ୍ରକାର। ଏହା ଛୋଟ ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଏହି ରୋଗ କେତେ ସାଧାରଣ? କିଏ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ସାରା ବିଶ୍ୱରେ ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ଏହା ପ୍ରତି ଲକ୍ଷରେ ପ୍ରାୟ ତିନିରୁ ସାତ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ବିଶେଷକରି ୟୁରୋପୀୟ ବଂଶଧରଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସାଧାରଣ (ଅର୍ଥାତ୍ ୟୁରୋପରୁ ପୂର୍ବପୁରୁଷ ଥିବା ଲୋକମାନେ)। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ତେଣୁ ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତି ଏହାକୁ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ।

ଏହି ରୋଗରେ ଆମେ କ’ଣ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖୁ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଆମ ଶରୀର ସହିତ ଆମ ମନକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

ଶରୀରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣ)

ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଭୌତିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଯାହା ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି ଯେପରିକି ହାତଗୋଡ଼ ଥରିବା କିମ୍ବା ମୋଡ଼ିବା: ଏହାକୁ ଆମେ ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ କୋରିଆ ବୋଲି କହିଥାଉ।
• ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା : ଚାଲିବାରେ କିମ୍ବା ସିଧା ଠିଆ ହେବାରେ ଅସୁବିଧା। ଏହାକୁ ଆଟାକ୍ସିଆ କୁହାଯାଏ।
• ଚାଲିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ: ଏହାକୁ ଡିସଫାଜିଆ କୁହାଯାଏ।
• ଅସ୍ପଷ୍ଟ କଥାବାର୍ତ୍ତା।

ଏହି ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହଠାତ୍ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ପ୍ରଥମେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଭାବନ୍ତୁ, କଲମକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଧରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେବା, ଲଗାତାର ଜିନିଷ ପଡ଼ିଯିବା, ଭାରସାମ୍ୟ ହରାଇବା। କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ।

ମନ ଏବଂ ଭାବନା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ (ମନସ୍ପର୍ଶୀ ଲକ୍ଷଣ)

ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟତୀତ, ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତି ମାନସିକ ଏବଂ ଆଚରଣଗତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ଭାବନାରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ବାରମ୍ବାର କ୍ରୋଧ, ଚିନ୍ତା, ଦୁଃଖ ( ଉଦାସୀନତା ), ଚିଡ଼ିଚିଡ଼ା ଅନୁଭବ।
• ସ୍ମୃତି, ଧ୍ୟାନ ଏବଂ ବହୁକାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ନୂଆ ଜିନିଷ ଶିଖିବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ଏବଂ ଯୁକ୍ତିଯୁକ୍ତ ଭାବରେ ଚିନ୍ତା କରିବାରେ ଅସୁବିଧା।

ପ୍ରଥମେ, ଏହି ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ଉପରେ ବିଶେଷ ପ୍ରଭାବ ପକାଇ ନପାରେ। ତଥାପି, ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ।

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଏହି ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ଥରିବା (କୋରିଆ) କ’ଣ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ପ୍ରଥମ ଶାରୀରିକ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି କୋରିଆ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଶରୀରର କିଛି ଅଂଶ ଅନିଚ୍ଛାକୃତ ଭାବରେ ଏବଂ ଆମ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ବିନା ଗତି କରେ କିମ୍ବା ଟୋପିଯାଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରଥମେ ହାତ, ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ମୁହଁର ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ପରେ, ବାହୁ, ଗୋଡ ଏବଂ ଶରୀରର ଉପର ଭାଗ ମଧ୍ୟ ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ଗତି କରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ। କୋରିଆ କଥାବାର୍ତ୍ତା, ଖାଇବା ଏବଂ ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଏହା ଗାଡି ଚାଳନା ଭଳି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା `HTT` ନାମକ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହି `HTT` ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରରେ `Huntingtin protein` ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଆମର ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ `(ନ୍ୟୁରନ୍)` ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ତଥାପି, ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଡିଏନଏରେ ହଣ୍ଟିଣ୍ଟିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ସମସ୍ତ ସୂଚନା ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ପ୍ରୋଟିନ୍ ଭୁଲ ଭାବରେ, ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆକାରରେ ଗଠନ ହୁଏ ଏବଂ ଆମର ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ , ସେଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ମରିଯାଏ।

ସ୍ନାୟୁ କୋଷର ଏହି କ୍ଷତି ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କର ସେହି ଅଂଶରେ ହୁଏ ଯାହାକୁ "ବାସାଲ ଗାଙ୍ଗଲିଆ" କୁହାଯାଏ ଯାହା ଗତିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ , ଏବଂ "ମସ୍ତିଷ୍କ କର୍ଟେକ୍ସ" ଯାହା ଆମର ଚିନ୍ତାଧାରା, ନିଷ୍ପତ୍ତି ଗ୍ରହଣ ଏବଂ ସ୍ମୃତିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ ।

ଏହା କ’ଣ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ?

ହଁ, ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର କାରଣ ହେଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଜୈବିକ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ମଧ୍ୟ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ଏହାକୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରର ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନ କୁହାଯାଏ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯଦି ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଏକ ପିଲାର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 50% ଥାଏ। ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇନଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ନୂତନ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ କେହି ଜଣେ ଏହି ରୋଗ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ।

କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ?

ଯଦିଓ କେହି ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କେହି ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ବିପଦ ସର୍ବାଧିକ। ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ମଧ୍ୟ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 50% ରହିଛି।

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଏକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ଅବସ୍ଥା, ଅର୍ଥାତ୍ ସମୟ ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୁଏ । ଯେଉଁ ଜଟିଳତା ଦେଖାଯାଇପାରେ ସେଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଡିମେନ୍ସିଆ : ଏହାର ଅର୍ଥ ମସ୍ତିଷ୍କର କାର୍ଯ୍ୟ ହ୍ରାସ, ସ୍ମୃତି ହ୍ରାସ ଏବଂ ବ୍ୟକ୍ତିତ୍ୱରେ ପ୍ରମୁଖ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
• ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି କିମ୍ବା ପଡ଼ିଯିବା ଯୋଗୁଁ ଶାରୀରିକ ଆଘାତ ।
• ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା ଦ୍ଵାରା ଠିକ୍ ଭାବରେ ଖାଇବା ଏବଂ ପିଇବା ଅସମର୍ଥ ହୋଇପାରେ, ଯାହାର ଫଳସ୍ୱରୂପ କୁପୋଷଣ ହୋଇପାରେ ।
• ସାହାଯ୍ୟ ବିନା ଚାଲିବାକୁ ଅକ୍ଷମ ହେବା।
• ବାରମ୍ବାର ସଂକ୍ରମଣ, ବିଶେଷକରି ନିମୋନିଆ ଭଳି ଫୁସଫୁସ ସଂକ୍ରମଣ।

ଯେଉଁ ପିଲାମାନେ କମ୍ ବୟସରେ ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କର ମଧ୍ୟ ଆକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ।

ଆପଣ ଏହି ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରିବେ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)

ଜଣେ ଡାକ୍ତର, ବିଶେଷକରି ଜଣେ ସ୍ନାୟୁରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ , ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ କହିପାରିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଅଛି କି ନାହିଁ। ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ କମ୍ପନ, କମ୍ପନ, ସନ୍ତୁଳନ, ପ୍ରତିଫଳନ ଏବଂ ସମନ୍ୱୟର ଲକ୍ଷଣ ଖୋଜିବେ। ସେମାନେ ଏହା ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି କି ନାହିଁ। ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ।

ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାକୁ ବାଦ ଦେବା ଏବଂ ଏହା ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ବୋଲି ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ:

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ।
• ମସ୍ତିଷ୍କ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, `( MRI - ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ)` ଏବଂ `(ସିଟି ସ୍କାନ - କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ)।

ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ କ'ଣ? ଏହା ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନଟ କରେ?

ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ହେଉଛି ଏକ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଡିଏନଏରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଖୋଜେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କଠାରୁ ଏକ ରକ୍ତ ନମୁନା ନେବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡିଏନଏ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ଏହାକୁ ଏକ ଲ୍ୟାବକୁ ପଠାଇବେ। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ କହିପାରିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖିତ HTT ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ। ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା (ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷାରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି) ଆପଣଙ୍କୁ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଏବଂ ଫଳାଫଳ ବିଷୟରେ ବୁଝାଇବେ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କୁ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବାକୁ ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏହା ଭବିଷ୍ୟତରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର କିମ୍ବା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଆକଳନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।

ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ଜାଣିବା ସମ୍ଭବ କି?

ହଁ, ତୁମେ କରିପାରିବ। ଯଦି ତୁମର ପିତାମାତା କିମ୍ବା ଭାଇଭଉଣୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାକୁ ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ତୁମର ମଧ୍ୟ ଏହା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ। ପୂର୍ବାନୁମାନିକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କୁ କହିପାରିବ ଯେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବା ପୂର୍ବରୁ ତୁମର ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାହା ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର କାରଣ ।

ଲୋକମାନେ ଏହି ସୂଚନା ପ୍ରତି ଭିନ୍ନ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଦିଅନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କର ଜିନ୍ ଅଛି ବୋଲି ଜାଣିବା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଯୋଜନା କରିବାରେ ଏବଂ ଆର୍ଥିକ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ତଥାପି, ଏହା ଭାବପ୍ରବଣ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯେହେତୁ ଏହି ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ପୂର୍ବରୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ କି ନାହିଁ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହିତ ଆଲୋଚନା କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ କରିବା। ବର୍ତ୍ତମାନ ଏପରି କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ ଯାହା ରୋଗକୁ ବନ୍ଦ କରିପାରିବ, ଲକ୍ଷଣ ଆରମ୍ଭକୁ ବିଳମ୍ବ କରିପାରିବ କିମ୍ବା ଏହାକୁ ରୋକିପାରିବ। କାରଣ ଏହି ରୋଗ ଆପଣଙ୍କ ଶାରୀରିକ, ମାନସିକ ଏବଂ ଭାବପ୍ରବଣ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି।
• ପରାମର୍ଶ।
• ଔଷଧ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ଔଷଧ ଦିଆଯାଏ?

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି।

କୋରିଆ (ଝଟକା) ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ସାଧାରଣତଃ ଦିଆଯାଉଥିବା ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• `ଟେଟ୍ରାବେନାଜିନ୍`
• `ଡ୍ୟୁଟେଟ୍ରାବେନାଜିନ୍`
• `ହାଲୋପେରିଡୋଲ୍`

ଭାବପ୍ରବଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ (ଯେପରିକି ମନୋଭାବ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏବଂ ଡିପ୍ରେସନ), ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ଆଣ୍ଟିଡିପ୍ରେସାଣ୍ଟ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଫ୍ଲୁଓକ୍ସେଟାଇନ୍ ଏବଂ ସେର୍ଟ୍ରାଲାଇନ୍।
• ମାନସିକ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧୀ ଔଷଧ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ରିସ୍ପେରିଡୋନ୍ ଏବଂ ଓଲାଞ୍ଜାପିନ୍।
• ମନୋଭାବ ସ୍ଥିର କରୁଥିବା ଔଷଧ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଲିଥିୟମ୍।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଏହି ସମସ୍ତ ଔଷଧ କିଛି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ପରେ ଆପଣ ମାଂସପେଶୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା କୋରିଆ ପାଇଁ ଔଷଧ ଯୋଗୁଁ ଆପଣ ଥକ୍କାପଣ କିମ୍ବା ନିମ୍ନ ରକ୍ତଚାପ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏସବୁ ବୁଝାଇବେ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ଏକ ସୂଚନାଭିତ୍ତିକ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେଇପାରିବେ।

ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ ବୋଲି ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ କିଏ?

ଏହି ରୋଗର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଡାକ୍ତରୀ ଦଳରେ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ସାମିଲ ହୋଇପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର (ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ)।
• ଜଣେ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିଦ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା।
• ଜଣେ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକ।
• ଜଣେ ଭାଷଣ ଚିକିତ୍ସକ।

ଏହି ରୋଗକୁ ବୃଦ୍ଧି ପାଇବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ହେବାର ବିପଦକୁ ରୋକିବା କିମ୍ବା ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ଏକ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ସହିତ ଆପଣଙ୍କର ପିଲା ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦକୁ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଭବିଷ୍ୟତର ପିଲାମାନଙ୍କୁ ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗରୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ରୋକିବା ପାଇଁ ଏବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ସହିତ IVF (ଇନ୍ ଭିଟ୍ରୋ ଫର୍ଟିଲାଇଜେସନ୍) ବ୍ୟବହାର କରିବା ସମ୍ଭବ।

ସମୟ ସହିତ ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ କିପରି ଖରାପ ହୁଏ? (ରୋଗର ପର୍ଯ୍ୟାୟ)

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୁଏ। ଯଦିଓ ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଏହା ସାଧାରଣତଃ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପର୍ଯ୍ୟାୟ ଦେଇ ଗତି କରେ:

• ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟ: ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମୃଦୁ। ଆପଣ ଟିକେ ଅସ୍ଥିର, ଅବାସ୍ତବ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି, ଜଟିଳ ଜିନିଷ ଭାବିବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଏବଂ ଛୋଟ, ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆପଣ ସାଧାରଣତଃ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିପାରିବେ।
• ମଧ୍ୟ ପର୍ଯ୍ୟାୟ:ଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ କାମ କରିବା, ଗାଡ଼ି ଚଲାଇବା ଏବଂ ଘରର କାମ କରିବା ବହୁତ କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଗିଳିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ କଥା ହେବା ଏବଂ ଖାଇବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଅସମ୍ଭବ ନୁହେଁ। ଭାରସାମ୍ୟ ହରାଇ ପଡ଼ିଯିବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ଗାଧୋଇବା ଏବଂ ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଭଳି ବ୍ୟକ୍ତିଗତ କାର୍ଯ୍ୟ ତଥାପି କରାଯାଇପାରିବ।
• ଶେଷ ପର୍ଯ୍ୟାୟ: ନିଜେ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ବହୁତ କଷ୍ଟକର। ଅନେକ ଲୋକ ସାହାଯ୍ୟ ବିନା ବିଛଣାରୁ ଉଠି ପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ଏହି ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ, ସେମାନଙ୍କୁ ଖାଇବା, ଗାଧୋଇବା ଏବଂ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ 24 ଘଣ୍ଟା ଯତ୍ନର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିଥାଏ।

ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ରୋଗ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ଏବଂ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ( ମାନବରେ ପରୀକ୍ଷା) ଜାରି ରହିଛି।

ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଆପଣ ସାଧାରଣତଃ କେତେ ଦିନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ ହାରାହାରି ଜୀବନକାଳ 10 ରୁ 30 ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ।

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ କ’ଣ ଘାତକ?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ସିଧାସଳଖ ଘାତକ ନୁହେଁ। ତଥାପି, ସମୟ ସହିତ, ଏହି ରୋଗ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିବାକୁ କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଏହା କେତେ ଶୀଘ୍ର ଖରାପ ହୁଏ ତାହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, ରୋଗର ଜଟିଳତା, ଯେପରିକି ନିମୋନିଆ, କିମ୍ବା ପଡ଼ିଯିବାରୁ ଆଘାତ, ମୃତ୍ୟୁର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ମୁଁ କିପରି ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିପାରିବି? (ସ୍ୱ-ଯତ୍ନ)

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଗୁରୁତର ହେଲେ ମଧ୍ୟ, ଜୀବନର ସର୍ବୋତ୍ତମ ଗୁଣବତ୍ତା ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ। ଏଠାରେ କିଛି ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଇଛି:

• ନିୟମିତ ବ୍ୟାୟାମ କରନ୍ତୁ: ଗବେଷଣାରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ବ୍ୟାୟାମ ଆପଣଙ୍କୁ ସାମଗ୍ରିକ ଭାବରେ ଭଲ ଅନୁଭବ କରାଏ।
• ସୁସ୍ଥ ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଖାଦ୍ୟରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି ପ୍ରତିଦିନ 5,000 କ୍ୟାଲୋରୀ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜଳାଇପାରେ। ତେଣୁ, ସନ୍ତୁଳିତ ଖାଦ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ପ୍ରଚୁର ପାଣି ପିଅନ୍ତୁ: ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କୁ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଡିହାଇଡ୍ରେସନର ଆଶଙ୍କା ଥାଏ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ହାଇଡ୍ରେଟେଡ୍ ରହିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି।
• ଏକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଖୋଜନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏପରି ସମ୍ପ୍ରଦାୟ ସମ୍ବଳ ବିଷୟରେ ପଚାରନ୍ତୁ ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପରି ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ସଂଯୋଗ କରିପାରିବେ।
• ଗବେଷଣା ଯତ୍ନ ସେବା: କୌଣସି ସମୟରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ଘରୋଇ ଯତ୍ନ ସେବା କିମ୍ବା ନର୍ସିଂ ହୋମ ଯତ୍ନର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। ଏହା ବିଷୟରେ ପୂର୍ବରୁ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ।
• ଜଣେ ବିଶ୍ୱସ୍ତ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ନିଯୁକ୍ତ କରନ୍ତୁ: ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କୁ ଅନ୍ୟ କାହାକୁ ଆର୍ଥିକ ଏବଂ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାର ଦାୟିତ୍ୱ ହସ୍ତାନ୍ତର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏହା ଏକ କଷ୍ଟକର କିନ୍ତୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ନିଷ୍ପତ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା କଷ୍ଟକର କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କର ଆଶାଗୁଡ଼ିକୁ ସଂଗଠିତ କରନ୍ତୁ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଏଥିପାଇଁ ଯୋଜନା କରିପାରିବେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଖରାପ ହେବାକୁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଲାଗିପାରେ। ସେହି ସମୟ ମଧ୍ୟରେ, ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ବିଶ୍ୱସ୍ତ ଡାକ୍ତର ଖୋଜିବା ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସମର୍ଥନ ପାଇବା ପାଇଁ ସମୟ ଅଛି। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ କ'ଣ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ ସେ ବିଷୟରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• ଆଗକୁ ମୋର ଅବସ୍ଥା କିପରି ହେବ? (ପୂର୍ବାନୁମାନ)
• ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସାର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ମୁଁ କିପରି ଜଟିଳତାକୁ ଏଡ଼ାଇ ପାରିବି?
• ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗର ଶେଷ ପର୍ଯ୍ୟାୟ ପାଇଁ ମୁଁ କିପରି ପ୍ରସ୍ତୁତ ହେବା ଉଚିତ?
• ମୋ ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବାକୁ ଆପଣ ସୁପାରିଶ କରିବେ କି?

ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ସମୟ ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରିୟଜନଙ୍କ ଏହି ରୋଗ ଅଛି ଜାଣିବା ଭାରୀ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିକଶିତ ହେବାକୁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଲାଗିପାରେ, ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ପୂର୍ଣ୍ଣକାଳୀନ ଯତ୍ନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହେବା ପାଇଁ ସମୟ ଅଛି। ଯଦିଓ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ, ଆପଣ ଏହି ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ଶୀଘ୍ର ହେବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିବ।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ରୋଗ ଭବିଷ୍ୟତରେ ଆପଣଙ୍କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ, ସେତେବେଳେ ଆଶା ଛାଡ଼ିବା ସହଜ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଅନେକ ଲୋକ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ କିମ୍ବା ଏକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗ ଦେଇ ସାନ୍ତ୍ୱନା ପାଆନ୍ତି। ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରୁଥିବା ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଛି।

ଘରକୁ ନେଇଯିବା ବାର୍ତ୍ତା:

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆମେ ଯାହା ଆଲୋଚନା କଲୁ, ସେଥିରୁ କିଛି ଜିନିଷ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ମନେ ରଖିବା ଉଚିତ :

• ହଣ୍ଟିଂଟନ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ମସ୍ତିଷ୍କ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ।
• ଏହା ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଗତିବିଧି (କୋରିଆ) ଏବଂ ମାନସିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଘଟାଇଥାଏ।
• ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଉପଚାର ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଆରାମ ବୃଦ୍ଧି କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି।
• ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କେହି ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବୋଲି ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ଯଦିଓ ଏହି ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ହୋଇପାରେ, ସଠିକ୍ ଯୋଜନା, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ସଚେତନତା ସହିତ, ଆପଣ ଅଧିକ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଭାବରେ ମୁକାବିଲା କରିପାରିବେ। ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି, ତେଣୁ ଆଶାବାଦୀ ରୁହନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣ ଏ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସୁସ୍ଥ ରୁହନ୍ତୁ!