ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଦାଗ ଅଛି କି ଶରୀରରେ ଗଣ୍ଠି ଅଛି କି? ଏହା ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) ହୋଇପାରେ!

ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ଆମେ ଏହାକୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1, କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ (NF1) ବୋଲି କହୁଛୁ। ଆପଣ ହୁଏତ ଏହି ନାମ ଶୁଣି ନଥିବେ। କିନ୍ତୁ ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବା, ଯେପରି ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ ୧ (NF1) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, (NF1) ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (ଅର୍ଥାତ୍ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ , ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ସମସ୍ତ ସ୍ନାୟୁ)କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମ ଶରୀରର କିଛି କୋଷ ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ଏକ ଛୋଟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିଥାଏ। ଏହା କର୍କଟ-ବିହୀନ (ସୌମ୍ୟ) ଟ୍ୟୁମର ଗଠନ କରିଥାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା କୁହାଯାଏ। ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ଚର୍ମର ସ୍ନାୟୁରେ ଗଠନ ହୁଏ। (NF1) ଥିବା ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ସେମାନଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଅନେକ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍ ଥାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆଖି ଏବଂ ହାଡ଼କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ଭନ୍ ରେକଲିଙ୍ଗହାଉସେନ୍ ରୋଗ ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି, ଯାହା ଆପଣ ଶୁଣିଥିବେ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ ୧ (NF1) କେତେ ସାଧାରଣ?

ଏହା ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ପ୍ରକୃତରେ, ସମସ୍ତ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 96% ଙ୍କର NF1 ଥାଏ। ବିଶ୍ୱବ୍ୟାପୀ, ଏହା ଆକଳନ କରାଯାଇଛି ଯେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା ପ୍ରତି 3,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ NF1 ଥାଏ।

NF1 ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

(NF1) ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମୁଖ୍ୟତଃ ସ୍ନାୟୁ ସଙ୍କୋଚନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଦେଖନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ପରିଚିତ ଲାଗୁଛି କି:

• ଛଅରୁ ଅଧିକ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ଦାଗ: ଏଗୁଡ଼ିକ ଜନ୍ମ ଚିହ୍ନ ପରି ଚପଟା, ହାଲୁକା ବାଦାମୀରୁ ଗାଢ଼ ବାଦାମୀ ଦାଗ ଭାବରେ ଚପଟା ଦେଖାଯାଏ।
• ଚର୍ମ ତଳେ ଦୁଇ କିମ୍ବା ଅଧିକ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମା: ଏହି ଟ୍ୟୁମର ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମଟର ପରି ଛୋଟ କିମ୍ବା ବଡ଼ ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପର୍ଶ କରିବାକୁ ନରମ କିମ୍ବା ଟିକିଏ କଠିନ ହୋଇପାରେ। ପ୍ରାୟତଃ, ଏହି ଟ୍ୟୁମର ଚାରିପାଖର ଚର୍ମ ଆପଣଙ୍କ ସାଧାରଣ ଚର୍ମ ରଙ୍ଗ ଅପେକ୍ଷା ଗାଢ଼ ହୋଇଥାଏ।
• ଏହା କାଖ, ଜଙ୍ଘ ଏବଂ କେତେକ ସମୟରେ ସ୍ତନ ତଳେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଦାଗ (ଫ୍ରେକଲ୍ସ) ପରି ଦେଖାଯାଏ।
• ଆଖିର ସ୍ନାୟୁ (ଅପ୍ଟିକ୍ ଗ୍ଲିଓମା) ର ଆଇରିସ୍ କିମ୍ବା ଟ୍ୟୁମରରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି (ଲିସ୍ଚ ନୋଡୁଲ୍ସ ) ଗଠନ ଏବଂ ତେଣୁ ଦୃଷ୍ଟି ଦୁର୍ବଳତା।
• ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧିରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା:ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସ୍କଲୋସିସ୍ କିମ୍ବା ନଇଁ ପଡ଼ିଥିବା ଗୋଡ଼ ହାଡ଼, ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ମୁଣ୍ଡ (ମ୍ୟାକ୍ରୋସେଫାଲି) ଏବଂ ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ଭଳି ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।
• ଧ୍ୟାନ-ଅଭାବ / ଅତି ସକ୍ରିୟତା ବ୍ୟାଧି ( ADHD ) ।
• ଯେଉଁ ସ୍ଥାନରେ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଛି ସେଠାରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ସମ୍ପୃକ୍ତ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ହାଲୁକା ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ ବହୁତ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଜନ୍ମରୁ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜୀବନ ସାରା ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ତେଣୁ, ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିକୁ ଏହା କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଭିନ୍ନ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) କ’ଣ କାରଣ ହୁଏ?

NF1 ର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମର ଗୋଟିଏ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଯାହାକୁ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କୁହାଯାଏ। ଏହି ଜିନ୍ କୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ 1 ଜିନ୍ କୁହାଯାଏ। ଏହି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ 1 ଜିନ୍ ଆମ ଶରୀରକୁ ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ କୁହେ। ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣ ଏହା କୋଷଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଥର ବିଭାଜିତ ହୁଏ ଏବଂ କେତେ କପି ତିଆରି କରେ ତାହା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଯାହା ଟ୍ୟୁମର ଗଠନକୁ ରୋକିଥାଏ (ଟ୍ୟୁମର ଦମନକାରୀ) ।

ତେଣୁ, ଯେତେବେଳେ ଶରୀର ଏହି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ସଠିକ୍ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପାଏ ନାହିଁ, କିଛି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିଭାଜିତ ହୋଇ ନଥାଏ ଏବଂ ପ୍ରତିକୃତି ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ। ବରଂ, ସେମାନେ ଆବଶ୍ୟକତାଠାରୁ ଅଧିକ କପି ତିଆରି କରନ୍ତି। ସେତେବେଳେ ଟ୍ୟୁମର ଗଠନ ହୁଏ। ଟ୍ୟୁମର ହେଉଛି ଏକ ଘନ ଟିସୁ ଯାହା ବହୁ ସଂଖ୍ୟକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ କୋଷ ଦ୍ୱାରା ଗଠିତ ହୋଇଥାଏ।

ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କଠାରୁ ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇପାରିବେ। ଏହାକୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରର ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନ କୁହାଯାଏ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଆପଣ ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇପାରିବେ। NF1 ଥିବା ପ୍ରାୟ ଅଧା ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହା ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦୁର୍ଘଟଣାବଶତଃ ଘଟେ ଏବଂ କାହାଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ହୁଏ ନାହିଁ।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1)ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

(NF1) କିଛି ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ତୁମେ ତୁମର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇ ପାର।
• ହାଡ଼ ବିକାଶରେ ଭଗ୍ନ କିମ୍ବା ଅସ୍ୱାଭାବିକତା (ଡିସପ୍ଲାସିଆ) ହୋଇପାରେ।
• ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇପାରେ।
• ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ (ଉଚ୍ଚ ରକ୍ତଚାପ) ହୋଇପାରେ।
• ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଅପସାରଣ ପରେ ମଧ୍ୟ, ଟ୍ୟୁମର ପୁନରାବୃତ୍ତି ହୋଇପାରେ।
• ଆତ୍ମସମ୍ମାନ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, NF1 ରେ ବିକଶିତ ହେଉଥିବା କିଛି ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗର।ଏହା ଏକ ସମସ୍ୟା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ତେଣୁ, ଏ ବିଷୟରେ ସତର୍କ ରହିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

NF1 କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର NF1 ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ସେ ପ୍ରଥମେ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ, ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି ତାହା ଜାଣିବେ।

ଏହା ସହିତ, ଆପଣ ଏହିପରି ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରିପାରିବେ:

• ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, MRI, ଏକ୍ସ-ରେ, କିମ୍ବା ସିଟି ସ୍କାନ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ।
• ଆଖି ପରୀକ୍ଷା।

ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ଅବସ୍ଥାରେ NF1 ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। କାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏକାଥରେ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କର କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ସେଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଥମ କିଛି ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ତଥାପି, କାଖ ଏବଂ ଜଙ୍ଘରେ ଫ୍ରେକଲ୍ସ ଦେଖାଯିବା ପାଇଁ 3-5 ବର୍ଷ ସମୟ ଲାଗିପାରେ। ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ ହେଉଛି ଏକ ପ୍ରକାରର ଟ୍ୟୁମର ଯାହା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ସମୟରେ ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯାଏ। ପ୍ରାୟତଃ, ଲୋକମାନେ ଦୃଷ୍ଟି ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତି।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ ୧ (NF1) କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା (NF1) ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏଠାରେ କିଛି ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ ଅଛି:

• ଟ୍ୟୁମର ଅପସାରଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର।
• କେମୋଥେରାପି ହେଉଛି କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇଥିବା ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ଚିକିତ୍ସା।
• ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ବ୍ରେସେସ୍ ଭଳି ଜିନିଷ।
• ଟ୍ୟୁମର ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସେଲୁମେଟିନିବ ନାମକ ଏକ ଔଷଧ।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ADHD ପାଇଁ ଔଷଧ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର NF1 ଅଛି, ତେବେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ପାଇଁ ବର୍ଷକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ପ୍ରତିବର୍ଷ ଆପଣଙ୍କର ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ହେବା ଉଚିତ। ଏହା ସହିତ, ଜଟିଳତା ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ବର୍ଷକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତଚାପ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଆପଣଙ୍କୁ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଚିନ୍ତା କରିବାକୁ ପଡିବ କି?

ହଁ, ପ୍ରକୃତରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କୁ ଭାବପ୍ରବଣ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରିବା ସାଧାରଣ କଥା। ଅନେକ ଲୋକ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବୃତ୍ତିଗତଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ଆଶ୍ୱସ୍ତି ପାଆନ୍ତି। କିମ୍ବା, ସମାନ ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନେ ଏକତ୍ରିତ ହେଉଥିବା ଏକ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରିବା ମଧ୍ୟ ବହୁତ ସହାୟକ ହୋଇପାରେ। କାରଣ କେତେକ ସମୟରେ, ଯେତେବେଳେ ଏହି ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହେଉଥିବା ସ୍ଥାନରେ ଦେଖାଯାଏ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ରୂପ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ତେଣୁ, ଏହି ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ବହୁତ ଭଲ।

ଚିକିତ୍ସାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?

ହଁ, ଚିକିତ୍ସାର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ବୁଝାଇବେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ କେମୋଥେରାପି କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ କେଶ ଝଡ଼ିବା ଏବଂ ଥକ୍କାପଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

NF1 କୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଜ୍ଞାତ ଉପାୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ଏକ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ଅର୍ଥାତ୍, ଯଦି ଆପଣ ଏକ ସନ୍ତାନ ପାଇବାକୁ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଜଣେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ପଚାରିପାରିବେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ NF1 ପରି ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଥିବା ପିଲା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ବିଷୟରେ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରିବ।

NF1 ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ସାଧାରଣତଃ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର ନୁହେଁ, ତେବେ NF1 ସିଧାସଳଖ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନକାଳ ବଞ୍ଚନ୍ତି। ତଥାପି, ଯଦି ଜଟିଳତା ଦେଖାଦିଏ (ଯଦିଓ ସେଗୁଡ଼ିକ ଅସାଧାରଣ), ବିଶେଷକରି ଯଦି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ସୁରକ୍ଷିତ ଭାବରେ ଅପସାରଣ କରିବା ପାଇଁ ବହୁତ ଟ୍ୟୁମର ଥାଏ, କିମ୍ବା ଯଦି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳ (ପୂର୍ବାନୁମାନ)କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ NF1 ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣ କ’ଣ ଆଶା କରିବେ?

(NF1) ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଲୋକଙ୍କୁ ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଏପରି ନ ଥାଇପାରେ ଯାହା ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରିବ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା କିମ୍ବା ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ ଯାହା ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର କରିଥାଏ।

ଯେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କର ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ଶରୀର ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବାର ପଦ୍ଧତିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି, ସେତେବେଳେ ଅନେକ ଲୋକ ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବୃତ୍ତିଗତଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ସହାୟକ ମନେ କରନ୍ତି। କାରଣ ଏହି ବୃଦ୍ଧି, ଯେପରିକି ତିଳ ଏବଂ ଜନ୍ମଚିହ୍ନ, କେତେକ ସମୟରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୋଇପାରେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଦୃଶ୍ୟ ବିଷୟରେ ଲଜ୍ଜିତ କିମ୍ବା ଲଜ୍ଜିତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ଭାବନା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଅସହଜ କରୁଥିବା ଯେକୌଣସି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର NF1 ର ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ବିଶେଷକରି ଛଅଟିରୁ ଅଧିକ କାଫେ ଅ ଲାଇଟ୍ ସ୍ପଟ୍, ଅବ୍ୟକ୍ତ ଚର୍ମ ପରିବର୍ତ୍ତନ, କିମ୍ବା ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣ ପୂର୍ବରୁ NF1 ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ବୃଦ୍ଧି କିମ୍ବା ଖରାପ ହେଲେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ।

ଏହା ସହିତ, ବର୍ଷକୁ ଅତି କମରେ ଥରେ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ଏହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଯେ NF1 ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରୁଥିବା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରୁଛି:

• ଆଖି
• ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ
• ଚର୍ମ
• ହୃଦ୍‌ରୋଗ ପ୍ରଣାଳୀ
• ମେରୁଦଣ୍ଡ

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ଆପଣ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିପାରିବେ:

• (NF1) ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେଲେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?
• ମୋର ଭବିଷ୍ୟତର ପିଲାମାନେ କ’ଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ?
• ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି? ଏହାର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?
• କଢ଼ାଯିବା ପରେ ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ପୁଣି ବଢ଼ିପାରେ କି?
• ଫଲୋ-ଅପ୍ ନିଯୁକ୍ତି ପାଇଁ ମୋତେ କେତେଥର ଫେରିବାକୁ ପଡିବ?

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ ଟାଇପ୍ 1 (NF1) ହେଉଛି ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ବିଶେଷକରି ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରକୁ। ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ପ୍ରତି ଅନୁଭବକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଆତ୍ମସମ୍ମାନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି, ତେବେ ଆପଣ ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ସହାୟକ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣ ପୂର୍ବରୁ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର NF1 ଅଛି ଏବଂ ଆପଣ ଏକ ପରିବାର ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବାକୁ ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ, ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ତୁମକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ଲୋକ ଅଛନ୍ତି।