ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତିତ କି? ଆସନ୍ତୁ ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ଟିକେ ବଡ଼ ଦେଖାଯାଉଛି କି? ନା ଆପଣ ତାଙ୍କ ବୟସ ଅନୁସାରେ କାମ କରିବାକୁ ବହୁତ ଡେରି କରିଦେଉଛନ୍ତି ବୋଲି ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି କି? କେତେକ ସମୟରେ ଏପରି ଜିନିଷ ଦେଖିଲେ ଟିକେ ଭୟ ଲାଗିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ ଟିକେ ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧାର କାରଣ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହୁଅନ୍ତି ତେବେ ଏହାକୁ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ତାହା ହେଉଛି ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ । ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାର ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବୁ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଏକ ଶିଶୁର ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ପଦ୍ଧତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସହିତ ଜନ୍ମ ହେବା ସମୟରେ ଘଟେ । ଏହାକୁ କେତେକ ସମୟରେ ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍ କୁହାଯାଏ। ଏହା ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ, ଯେତେବେଳେ ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶଶୀଳ ହୋଇଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା।

ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମ ମସ୍ତିଷ୍କର ପଛପଟେ ଥିବା ଛୋଟ ମସ୍ତିଷ୍କ, ବ୍ରେନଷ୍ଟେମରେ ଏବଂ ଏହାର ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ସ୍ଥାନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆପଣ କ'ଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ସେରିବେଲମ୍ ନାମକ ଏହି ଅଂଶଟି ଆମର କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀର ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ। ଏହା ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରର ଗତିବିଧିକୁ ସମନ୍ୱୟ କରେ। କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ଏହା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅନେକ ଜିନିଷରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଥରେ ଦେଖନ୍ତୁ:

• ଏହା ଆମ ଶରୀରର ସନ୍ତୁଳନ , ସମନ୍ୱୟ ଏବଂ ସ୍ଥିତିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ।
• ଏହା ଦୃଷ୍ଟି ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ମାମଲାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଆମର ଚିନ୍ତା କରିବାର କ୍ଷମତା (ଜ୍ଞାନ) କିଛି ବୁଝିବା ଏବଂ ମନେ ରଖିବା ଭଳି ଜିନିଷ ସହିତ ମଧ୍ୟ ଜଡିତ।
• ମୋଟର କୌଶଳ ହେଉଛି ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଭଳି ଜିନିଷ।
• ଏହା ଆଚରଣ ନିୟନ୍ତ୍ରଣରେ ମଧ୍ୟ ଯୋଗଦାନ କରେ।

୧୯୦୦ ଦଶକରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବର୍ଣ୍ଣନା କରିଥିବା ଦୁଇ ନ୍ୟୁରୋସର୍ଜନ , ୱାଲ୍ଟର ଡାଣ୍ଡି, MD, ଏବଂ ଆର୍ଥର ୱାକର, MDଙ୍କ ସମ୍ମାନାର୍ଥେ ଏହାକୁ ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର କୁହାଯାଏ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କର କ'ଣ ହୁଏ?

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେବେ ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କର କ'ଣ ହୁଏ? ଏଠାରେ କିଛି ଘଟଣା ଘଟିପାରେ:

• ମସ୍ତିଷ୍କର ଚତୁର୍ଥ ଭେଣ୍ଟ୍ରିକାଲ ବଡ଼ ହୁଏ। ଏହା ହେଉଛି ସେରେବେଲମ୍ ଚାରିପାଖରେ ଥିବା ସ୍ଥାନ। ଏହା ହିଁ ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF) କୁ ମସ୍ତିଷ୍କର ଉପର ଏବଂ ତଳ ଅଂଶ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ କର୍ଡ ମଧ୍ୟରେ ପ୍ରବାହିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ସେରିବେଲମର ଦୁଇଟି ଗୋଲାର୍ଦ୍ଧ, ଅର୍ଥାତ୍, ଦୁଇ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ସଂଯୋଗ କରୁଥିବା ମଧ୍ୟଭାଗକୁ ସେରିବେଲାର ଭର୍ମିସ୍ କୁହାଯାଏ, ଏବଂ ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କିମ୍ବା ଆଂଶିକ ଭାବରେ ଅନୁପସ୍ଥିତ ହୋଇପାରେ।
• ଚତୁର୍ଥ ଭେଣ୍ଟ୍ରିକାଲ ନିକଟରେ ପାଣି ବୁଦବୁଦ ପରି ଦେଖାଯାଉଥିବା ଏକ ସିଷ୍ଟ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ।
• ଖପୁରୀର ମୂଳ ଅଂଶ, ଅର୍ଥାତ୍ ପଛ ଫୋସା, ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ।
• କେତେକ ସମୟରେ, ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF) ଜମା ହୋଇପାରେ, ଯାହା ଖପୁରୀ ଭିତରେ ଚାପ ବୃଦ୍ଧି କରି ଫୁଲିପାରେ। ଏହାକୁ ଆମେ ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ ବୋଲି କହିଥାଉ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କେତେ ସାଧାରଣ?

ଆମେରିକାର ତଥ୍ୟ ଅନୁଯାୟୀ, ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍ ପ୍ରାୟ 25,000 ରୁ 35,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ପୁଅମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଝିଅମାନଙ୍କଠାରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁର ସେରିବେଲମ୍ ବିକାଶରେ ସମସ୍ୟା ଥାଏ। କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଅବସ୍ଥା ଥାଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି କ୍ରୋମୋଜୋମର କିଛି ଅଂଶ ଅନୁପସ୍ଥିତ କିମ୍ବା ଅତିରିକ୍ତ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି, କ୍ରୋମୋଜୋମଗୁଡ଼ିକ ଆମର ଜିନ୍ ବହନ କରୁଥିବା ପ୍ୟାକେଜଗୁଡ଼ିକ ପରି। ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମଧ୍ୟ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧିର ଅଂଶ ହୋଇପାରେ ଯାହା ଅନେକ ଅନ୍ୟ ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ସହିତ ଘଟେ।

ଆହୁରି ଅନେକ ସମ୍ଭାବ୍ୟ କାରଣ ଅଛି:

• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ କିଛି ପ୍ରକାରର ଭାଇରସ ମାଆଠାରୁ ଶିଶୁକୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୋଇପାରେ ।
• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ କିଛି ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ କିମ୍ବା ଔଷଧର ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିବା ।
• ମୋ ମାଆଙ୍କୁ ମଧୁମେହ ଅଛି।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଲକ୍ଷଣ କେବେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ?

କେତେବେଳେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହଠାତ୍ ଏବଂ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଏ। ଅନ୍ୟ ସମୟରେ, ପିତାମାତାମାନେ କିଛି ଭୁଲ ଜାଣି ନ ପାରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖିପାରନ୍ତି।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଶିଶୁର ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, କିନ୍ତୁ କିଛି ପିଲା 3 କିମ୍ବା 4 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇନପାରେ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ବିକାଶାତ୍ମକ ବିଳମ୍ବ ହେଉଛି ବୟସ-ଉପଯୁକ୍ତ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ପୂରଣ କରିବାରେ ବିଳମ୍ବ । ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ବସିବା, ଘସିବା ଏବଂ ଚାଲିବାରେ ବିଳମ୍ବ।
• ଖପୁରୀଟି ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ବଡ଼ ।
• ହାଇପୋଟୋନିଆ , ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶରୀର କେବଳ ଶିଥିଳ।
• ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ କଠିନ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ବଙ୍କା ହେବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ।

ବଡ଼ ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ବାନ୍ତି, ଝାଡ଼ା ଏବଂ ଚିଡ଼ଚିଡ଼ା ହେବା - ଏଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କ ଭିତରେ ଚାପ ବୃଦ୍ଧିର ଲକ୍ଷଣ।
• ସମନ୍ୱୟ ହରାଇବା, ଦୋଳାୟମାନ ଚାଲିବା ଏବଂ ଆଖି ଫୋଡ଼ିବା ଭଳି ଅସାଧାରଣ ଗତିବିଧି - ଏଗୁଡ଼ିକ ସେରିବେଲମ୍ ସମସ୍ୟାର ଲକ୍ଷଣ।

ଅନ୍ୟ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ:

• ଖପୁରୀର ପଛପଟେ ଫୁଲା କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ।
• ବେକ, ମୁହଁ ଏବଂ ଆଖିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ସ୍ନାୟୁରେ ସମସ୍ୟା ।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ।
• ଆକ୍ରମଣ .
• ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ।
• ଜଳସେଫାଲସର ଲକ୍ଷଣ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ ଏବଂ ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ ଲାଗିପାରେ, କିନ୍ତୁ ମୁଁ ଏହାକୁ ସରଳ ରଖିବି। ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ ହେଉଛି ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଥିବା ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ। ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ହେଉଛି ସେହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ ସହିତ ଜଡିତ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟ ଅଛି:

• ଆଇସୋଲେଟେଡ୍ ସେରେବେଲାର୍ ଭର୍ମିସ୍ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ କିମ୍ବା ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର୍ ଭାରିଆଣ୍ଟ : ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ସେରେବେଲାର୍ ଭର୍ମିସ୍ ଛୋଟ ହୋଇଥାଏ କିମ୍ବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବିକଶିତ ହୋଇନଥାଏ। ତଥାପି, ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଗଠନାତ୍ମକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା ଅଧିକାଂଶ ପିଲା ସାଧାରଣ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଅନ୍ତି।
• ମେଗା ସିଷ୍ଟର୍ନା ମାଗ୍ନା : ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଖପୁରୀର ପଛପଟେ ଥିବା ପଛ ଫୋସା ବୃଦ୍ଧି ପାଇଥାଏ, କିନ୍ତୁ ସେରିବେଲମ୍ ସ୍ୱାଭାବିକ ରହିଥାଏ। ମେଗା ସିଷ୍ଟର୍ନା ମାଗ୍ନା ସାଧାରଣତଃ କୌଣସି ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ।
• ପୋଷ୍ଟେରିଅର ଫୋସା ଆରାକନଏଡ୍ ସିଷ୍ଟ : ଏହା ଏକ ସିଷ୍ଟ ଯାହା ପୋଷ୍ଟେରିଅର ଫୋସାରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ପ୍ରକାରର ସିଷ୍ଟ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବା ବହୁତ କମ୍।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ସହିତ ଆଉ କେଉଁ ଅବସ୍ଥା ଜଡିତ?

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଂଶରେ ମଧ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• କର୍ପସ୍ କାଲୋସମ୍ (ACC) ର ଅନୁପସ୍ଥିତି ଏକ ବିରଳ, ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା।
• ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ, ମୁହଁ, ହୃଦୟ, ଆଙ୍ଗୁଠି ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ କିପରି ଗଠନ ହୁଏ ସେଥିରେ ସମସ୍ୟା।

ମୋ ପିଲାର କି ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ରହିବ?

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅଧାରୁ କମ୍ ପିଲାଙ୍କର ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ । ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ, ଯେଉଁମାନଙ୍କର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅବସ୍ଥା ଅଛି:

• ଗୁରୁତର ଜଳସେଫାଲସ୍ ।
• କ୍ରୋମୋସୋମାଲ ଅବସ୍ଥା ।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଭିନ୍ନ, ତେଣୁ ଗୋଟିଏ ପିଲାର ଅଭିଜ୍ଞତା ଅନ୍ୟ ଜଣଙ୍କ ପରି ହେବ ନାହିଁ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

କେତେକ ସମୟରେ ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା ପିତାମାତା ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ପିଲାଟିର ମୁଣ୍ଡ ବହୁତ ବଡ଼ । କିମ୍ବା ସେମାନେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ପିଲାଟି ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ପୂରଣ କରୁନାହିଁ। ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ମସ୍ତିଷ୍କ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ପରୀକ୍ଷା।
• ସିଟି ସ୍କାନ।
• ଏମଆରଆଇ ସ୍କାନ।

ବେଳେବେଳେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ କିମ୍ବା ଭ୍ରୁଣର MRI ସ୍କାନ ସମୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଅଛି, ତେବେ ପରିବାରକୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି କି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍ ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅଳ୍ପ ପ୍ରତିଶତ ଲୋକଙ୍କର ପରିବାରର ଜଣେ ସଦସ୍ୟ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଥାଇପାରନ୍ତି। କାରଣ ଏଥିରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଉପାଦାନ ଥାଇପାରେ, ଅନେକ ଡାକ୍ତର ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ଚିକିତ୍ସା ନିର୍ଭର କରେ। ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଡାକ୍ତରମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

• ଭେଣ୍ଟ୍ରିକୁଲୋପେରିଟୋନିଆଲ୍ (VP) ସଣ୍ଟ : ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ସର୍ଜନମାନେ VP ସଣ୍ଟ ନାମକ ଏକ ଛୋଟ ଯନ୍ତ୍ର ପ୍ରବେଶ କରାନ୍ତି। ଏହି ସଣ୍ଟ ମସ୍ତିଷ୍କ ଉପରେ ଚାପ ହ୍ରାସ କରିପାରେ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରେ।
• ଔଷଧ : ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ବାତ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି।
• ଚିକିତ୍ସା : ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଚିକିତ୍ସକମାନେ ମଧ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର ନୂତନ ଉପାୟ ଶିଖାଇ ପାରିବେ। ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଭାଷା ଏବଂ ବାକ୍ ବିକାଶରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା : ଏକ ଉପଯୁକ୍ତ ଶିକ୍ଷା ପରିବେଶ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କର ଶିକ୍ଷାଗତ ଏବଂ ସାମାଜିକ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହାସଲ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ ଏବଂ ଆୟୁଷ ତାଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯିବ।ଏହା କେତେ ଗମ୍ଭୀର ଏବଂ ପିଲାଟିର ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଅଭିଜ୍ଞତା ପାଇପାରନ୍ତି। କେତେକଙ୍କର ସାମାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଗଭୀର ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ। କିଛି ପିଲା ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ସହିତ ସାଧାରଣ ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ କ୍ଷମତା ହାସଲ କରିପାରିବେ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ଯଦିଓ ସେମାନଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି, ସେମାନେ ସେହି ସ୍ତରକୁ ପହଞ୍ଚିପାରିବେ ନାହିଁ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଜଣାଶୁଣା ଉପାୟ ନାହିଁ । ତଥାପି, ସ୍ଥିର ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଯତ୍ନ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସୁସ୍ଥ ଗର୍ଭଧାରଣର ସର୍ବୋତ୍ତମ ସୁଯୋଗ ଦେଇଥାଏ। ଗର୍ଭଧାରଣ ସମୟରେ ସୁସ୍ଥ ରହିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ଅନୁସରଣ କରନ୍ତୁ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ ମୁଁ କିପରି ନେବି?

ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହସ୍ତକ୍ଷେପ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସଫଳ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସୁଯୋଗ ଦେଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଠିକ୍ ସମୟରେ ବସିବା, ଚାଲିବା କିମ୍ବା କଥା ହେବା ଭଳି ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ପୂରଣ କରୁନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ଏକ ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଯତ୍ନ ଦଳରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଶିଶୁ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ .
• ବିକାଶ ବିଶେଷଜ୍ଞ ।
• ଭାଷଣ, ବୃତ୍ତିଗତ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ ।
• ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଶିକ୍ଷା ବୃତ୍ତିଗତ ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ମୁଁ ମୋ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କ'ଣ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିଷୟରେ ପଚାରନ୍ତୁ:

• ମୋ ପିଲାକୁ ସଣ୍ଟ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ କି?
• ମୋ ପିଲାର ଆଉ କେଉଁ ରୋଗ ଅଛି?
• ମୋ ପିଲାର ଭବିଷ୍ୟତ (ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ) କିପରି ହେବ?
• ଆମେ ମୋ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ କିପରି ଉନ୍ନତ କରିପାରିବା?
• ଆମେ କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଉଚିତ?

ଶେଷରେ, ଏହା ମନେରଖ।

ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ଯାହାକୁ ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଏକ ମସ୍ତିଷ୍କ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ଥିବା ଶିଶୁମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ବିକାଶର ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ବିଳମ୍ବରେ ପହଞ୍ଚନ୍ତି। କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଅତିରିକ୍ତ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ସଣ୍ଟ ଆବଶ୍ୟକ କରନ୍ତି। ଚିକିତ୍ସା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ, ସ୍କୁଲରେ ସଫଳ ହେବାରେ ଏବଂ ପରିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଯଦି ଆପଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମୁଣ୍ଡ ବହୁତ ବଡ଼ କିମ୍ବା ସେମାନେ ଆଶା ଅନୁଯାୟୀ ବସି ନାହାଁନ୍ତି, ଚାଲି ନାହାଁନ୍ତି କିମ୍ବା କଥା ହେଉନାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ସହିତ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ।

` ଡାଣ୍ଡି-ୱାକର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକୃତି, ଜନ୍ମ ତ୍ରୁଟି, ସେରେବେଲମ୍, ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍, ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ, ଶିଶୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ