ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧି ସମସ୍ୟା ହେଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଡାଏଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ବିଷୟରେ।

ଆପଣ କେବେ "ଡାୟାଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ" ଶବ୍ଦଟି ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ନୂଆ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ଏହା ଏକ ବିରଳ ଏବଂ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମକୁ ସଚେତନ ହେବା ଉଚିତ। ଏହା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ, କେତେବେଳେ ଯେତେବେଳେ ଆମେ ଆମର ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କର ହାତଗୋଡ଼ ଟିକେ ଛୋଟ ଏବଂ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବଢ଼ାଯାଇପାରୁନଥିବା ଦେଖିଥାଉ, ଆମେ ବହୁତ ଭୟଭୀତ ଅନୁଭବ କରୁ, ନୁହେଁ କି? ଏହା ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଏପରି ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ତେଣୁ, ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା, ଯାହା ଦ୍ୱାରା ଆପଣ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିପାରିବେ।

ଏହି ଡାଏଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା କାର୍ଟିଲେଜ ଏବଂ ହାଡ଼ର ଉପଯୁକ୍ତ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ଏହା ଜନ୍ମଗତ , ଅର୍ଥାତ୍ ଏକ ଶିଶୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଜନ୍ମ ହୁଏ। ଏହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିପାରେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ମୁଖ୍ୟତଃ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ନେଇପାରେ:

• ସନ୍ଧି ଡିସପ୍ଲାସିଆ : ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରରେ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହେଉନାହିଁ।
• ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ଼ର ଛୋଟପଣ ।
• ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା .
• କଙ୍କାଳ ପ୍ରଣାଳୀର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ବିକାଶ (କଙ୍କାଳ ଡିସପ୍ଲାସିଆ)।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• କାନ
• ମୁହଁ
• ପାଦ
• ହାତ
• ନିତମ୍ବ କ୍ଷେତ୍ର
• ଗୋଡ଼
• ମେରୁଦଣ୍ଡ

ଏହାକୁ କେତେବେଳେ DD କିମ୍ବା DTD, Diastrophic dwarfism, କିମ୍ବା Diastrophic nanism syndrome କୁହାଯାଏ। ଯେକୌଣସି ପ୍ରକାରେ, ଏହାର ଅର୍ଥ ସମାନ ଅବସ୍ଥା।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ବିରଳ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ଅନୁମାନ କରାଯାଉଛି ଯେ 500,000 ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣେ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ। ତଥାପି, କିଛି ଦେଶରେ, ଯେପରିକି ଫିନଲ୍ୟାଣ୍ଡରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ। ଏହାର କାରଣ ସେମାନଙ୍କର ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସମ୍ପର୍କ ବୋଲି କୁହାଯାଏ। ସେହି ଦେଶରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା 30,000 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ପରିବାରର କାହା ପାଖରେ ଏହା ଅଛି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିଛି।

ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଏକ ଜିନ୍ କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଯାହା ଆମ ଶରୀରରେ କାର୍ଟିଲେଜ୍ ବିକାଶ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି, କାର୍ଟିଲେଜ୍ ଏକ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଏବଂ ନମନୀୟ ଟିସୁ ଯାହା ଭ୍ରୁଣ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଯେତେବେଳେ ଏହା ମାତୃ ଗର୍ଭରେ ଥାଏ, ଶିଶୁର କଙ୍କାଳ ନିର୍ମାଣ ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ।

ଶିଶୁଟି ବଢ଼ିବା ସହିତ ଅଧିକାଂଶ କାର୍ଟିଲେଜ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହୁଏ। କିନ୍ତୁ କାର୍ଟିଲେଜ ହାଡ଼ର ଶେଷ ଭାଗ, ନାକ ଏବଂ କାନ ପରି ସ୍ଥାନରେ ରହିଥାଏ। ତେଣୁ, ଯେତେବେଳେ ସେହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୁଏ, ସେହି ଜିନ୍ କାର୍ଟିଲେଜ ଏବଂ ହାଡ଼ ଗଠନରେ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଯୋଗଦାନ ଦେଇପାରେ ନାହିଁ।

କେଉଁ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଏହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, "DTD", "SLC26A2" ଜିନ୍‌ରେ ଘଟେ। ଏହାକୁ "DTDST" (ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ସଲଫେଟ୍ ଟ୍ରାନ୍ସପୋର୍ଟର୍) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହି ଜିନ୍ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ଯାହା କାର୍ଟିଲେଜ ନିର୍ମାଣ କରିବାରେ ଏବଂ କାର୍ଟିଲେଜକୁ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି ଏହି ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍‌ର "ବାହକ" ହୋଇପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରିବେ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଉଭୟ ପିତାମାତା ବାହକ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ପ୍ରାୟ 25% ଥାଏ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ?

ଡାଏଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡ୍ୱାର୍ଫିଜ୍ମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । ଅଧିକାଂଶ ଲୋକଙ୍କର ଉଚ୍ଚତା କମ୍ ଏବଂ ବୃଦ୍ଧି କମିଯିବା ଅନୁଭବ ହୁଏ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

ମୁଣ୍ଡ ଏବଂ ପାଟି ଚାରିପାଖରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ଚଉଡା କପାଳ ଏବଂ ଉଚ୍ଚ କେଶରେଖା ।
• କାନ ଘନ ହେବା, ଫୁଲିବା କିମ୍ବା ଆକାରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ।
• ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ଛୋଟ ପାଟି ଅଞ୍ଚଳ (ମାଇକ୍ରୋଗ୍ନାଥିଆ)।
• ଦାନ୍ତର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଛୋଟ କିମ୍ବା ଭିଡ଼ ଦାନ୍ତ।
• ଫାଟିଯାଇଥିବା ତାଲୁ ହେଉଛି ପାଟିର ତାଳୁରେ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଖୋଳା ସ୍ଥାନ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ।

ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ:

• ଅସାଧାରଣ ଭାବରେ ଛୋଟ ଆଙ୍ଗୁଠି (ବ୍ରାକିଡାକ୍ଟିଲି)।
• "ହିଚହାଇକରଙ୍କ ବୁଢା ଆଙ୍ଗୁଠି" - ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ବୁଢା ଆଙ୍ଗୁଠି ବାହାରକୁ ଘୁଞ୍ଚାଯାଇଛି।
• ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଉଭୟ ପାଦ ଭିତରକୁ ବୁଲାଯାଇଥାଏ (କ୍ଲବଫୁଟ)। ଏହାକୁ କ୍ଲବଫୁଟ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।
• ଛୋଟ ଏବଂ ଟାଣ ହୋଇଥିବା ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ।

ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ:

• ସନ୍ଧି ବିକୃତି ( ସଂକୋଚନ ) - ଏହା ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବିସ୍ତାର କରିପାରେ ନାହିଁ ଏବଂ ଗତିକୁ ସୀମିତ କରିପାରେ।
• କିଛି ସନ୍ଧି ପରସ୍ପର ସହିତ ଆବଦ୍ଧ ହୋଇ ଅଚଳ ହୋଇଯାଏ । ଏହା ଗତିକୁ ମଧ୍ୟ ସୀମିତ କରେ।
• ସନ୍ଧି କଠିନ ହେବା କିମ୍ବା ଢିଲା ହେବା , କିମ୍ବା ସନ୍ଧି ସ୍ଥାନଚ୍ୟୁତି।
• ଅଷ୍ଟିଓଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍ ସହିତ ଜଡିତ ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା।

ପଛ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ:

• ମେରୁଦଣ୍ଡର ଆଗ ବକ୍ରତା (କାଇଫୋସିସ୍), ଯାହା ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ କୁଞ୍ଚିତ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ମେରୁଦଣ୍ଡର ପାର୍ଶ୍ଵ ବକ୍ରତା (ସ୍କୋଲିଓସିସ୍)।

ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ କି?

ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବାର କୌଣସି ରିପୋର୍ଟ ନାହିଁ । ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ବୁଦ୍ଧି ସାଧାରଣ ଥାଏ । ତେଣୁ ଚିନ୍ତା କରିବାର କିଛି ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

କେତେକ ସମୟରେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ବାମନତା ଚିହ୍ନଟ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାର ପ୍ରାରମ୍ଭରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଭ୍ରୁଣର ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ (ଭ୍ରୁଣର ଅଲ୍ଟ୍ରାସୋନୋଗ୍ରାଫି) ଦ୍ୱାରା ମଧ୍ୟ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁର ବିକାଶ ସମୟରେ ତାହାର ଚିତ୍ର ନେଇଥାଏ। ଯଦି ଚିତ୍ରଗୁଡ଼ିକ ହାଡ଼ରେ କୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକତା କିମ୍ବା ବିକୃତି ଦେଖାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

ତଥାପି, ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଶିଶୁର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ବିକୃତ କିମ୍ବା ଛୋଟ ହାଡ଼ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, DTD ର କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ । ଚିକିତ୍ସା ମୁଖ୍ୟତଃ ପ୍ରତ୍ୟେକ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ସୁସ୍ଥତା ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଲକ୍ଷ୍ୟ ରଖାଯାଇଛି।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳର ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଜଣେ ଅଡିଓଲୋଜିଷ୍ଟ ଜଣେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଯିଏ ଶ୍ରବଣ ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି ।
• ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ପରିବାରକୁ ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ଉଚିତ।
• ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କର ପାଟି ଏବଂ ଖାଦ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଖାଦ୍ୟ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରିବେ।
• ଜଣେ ଅର୍ଥୋଡୋଣ୍ଟିଷ୍ଟ ଜଣେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକ ଯିଏ ଦାନ୍ତ ଏବଂ ପାଟି ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି।
• ଜଣେ ଅର୍ଥୋପେଡିଷ୍ଟ (ହାଡ଼ ଏବଂ ସନ୍ଧି ବିଶେଷଜ୍ଞ )।
• ଜଣେ ଶିଶୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ .
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଭଲ ଭାବରେ ଗତି କରିବାରେ ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ଜଣେ ପଲମୋନୋଲୋଜିଷ୍ଟ ( ଫୁସଫୁସ ରୋଗରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର ) ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା କଷ୍ଟ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ସର୍ଜନମାନେ ବିକୃତି ସଂଶୋଧନ କରନ୍ତି।

ଏହି ସମସ୍ତଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟରେ, ଆମେ ପିଲାଟିକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସହାୟତା ଯୋଗାଇ ପାରିବା।

ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ବାମନତାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଗର୍ଭବତୀ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଇଛି।ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଭଲ। ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ପରାମର୍ଶ ଦ୍ଵାରା ଆପଣ ରୋଗର ବାହକ କି ନାହିଁ ଏବଂ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ତେବେ, ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଜୀବନ କିପରି ହେବ?

ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଜଟିଳତା ସହିତ ଡାଏଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ମାରାତ୍ମକ ହୋଇପାରେ । ତଥାପି, ଅନେକ ଲୋକ ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚି ରହନ୍ତି । ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ସେମାନଙ୍କୁ କିଛି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅକ୍ଷମତା ସହିତ ବଞ୍ଚିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ତଥାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଯତ୍ନ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ସହିତ, ସେମାନେ ମଧ୍ୟ ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ଅଛି, ତେବେ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରି ଅଧିକ ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ:

• ମୋ ପିଲାର ଶରୀରର କେଉଁ ଅଂଶ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ?
• ଏହା କ’ଣ ତୁମକୁ ଜୀବନ ସାରା ପ୍ରଭାବିତ କରିବ?
• ମୋ ପିଲା କେଉଁ ପ୍ରକାରର ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଉଚିତ? କେତେଥର?
• ହାଡ଼ କିମ୍ବା ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣାର ପରିଚାଳନା ପାଇଁ ଆମେ କିଛି କରିପାରିବା କି?
• ଏହି ଅବସ୍ଥା କିମ୍ବା ସମାନ ରୋଗ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ କୌଣସି ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛି କି?
• ଯଦି ମୋର ଅଧିକ ପିଲା ଥାଏ, ତେବେ କ’ଣ ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ?

ଶେଷରେ, ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା!

ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ଏକ ବିରଳ, ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା ଯାହା କାର୍ଟିଲେଜ ଏବଂ ହାଡ଼ର ସ୍ୱାଭାବିକ ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ପ୍ରାୟତଃ ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା, ଛୋଟ ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ଗଣ୍ଠି ସମସ୍ୟା ଥାଏ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ସଠିକ୍ ସୂଚନା ଜାଣିବା, ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ପାଇବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ସମର୍ଥନ କରୁଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ସଂଯୋଗ ସ୍ଥାପନ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବାକୁ ଏବଂ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।