ଆପଣଙ୍କର ମଧ୍ୟ କ’ଣ ଏପରି କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡ଼କୁ କଠିନ ଏବଂ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ? ଆସନ୍ତୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଚାଲୁଥିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡ଼ ଟିକେ ଦୋଳାୟମାନ ହେଉଥିବା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି, ଯେପରି ଆପଣଙ୍କ ଉପରେ କୌଣସି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ନାହିଁ? ଆପଣ କ’ଣ କୌଣସି ଛୋଟ ଜିନିଷ ଉପରେ ଝୁଣ୍ଟି ପଡ଼ିଯାଆନ୍ତି, କିମ୍ବା ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡ଼ ଉଠାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ? ଏଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଅନ୍ୟ ଜିନିଷ ନୁହେଁ। ଆଜି ଆମେ ଗୋଡ଼କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହାକୁ "ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ" କୁହାଯାଏ।

ଏହି ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ । "ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ" ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ମାଆ, ବାପା କିମ୍ବା ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟଙ୍କ ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ। "ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ" ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡ଼ର କଠୋରତା ("(ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି)") ଏବଂ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକର ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ବୁଝାଏ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହଠାତ୍ ଆସେ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ।

ପ୍ରଥମେ, ଚାଲିବା ସମୟରେ ଆପଣ କିଛି ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣ ଭୁଲବଶତଃ କୌଣସି ଜିନିଷ ଉପରେ ଝୁଣ୍ଟି ପଡ଼ିପାରନ୍ତି କିମ୍ବା ରାସ୍ତାରେ ଥିବା ଏକ ଛୋଟ ପଥର ଉପରେ ଝୁଣ୍ଟି ପଡ଼ିପାରନ୍ତି। ଏହାର କାରଣ ହେଉଛି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଉଠାଇ ପାରିବେ ନାହିଁ। ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆହୁରି ଖରାପ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଚାଲିବା ବିପଜ୍ଜନକ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ କିଛି ବର୍ଷ ପରେ ଚାଲିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ବାଡ଼ି, ୱାକର କିମ୍ବା ହ୍ୱିଲଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

ଆପଣ ଶୁଣିପାରିବେ ଯେ ଡାକ୍ତରମାନେ କେତେବେଳେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ଅନ୍ୟ ନାମ ବ୍ୟବହାର କରୁଛନ୍ତି:

• `(ପାରିବାରିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପାରେସିସ୍)`
• `(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପାରେସିସ୍)`
• `(ଷ୍ଟ୍ରୁମ୍ପେଲ୍-ଲୋରେନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`

ତୁମେ ଏହାକୁ ଯେଉଁ ନାମ ଦିଅ, ଏହାର ଅର୍ଥ ସମାନ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା।

`(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)` ର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଏହି ରୋଗର 80 ରୁ ଅଧିକ ପ୍ରକାର ଅଛି। ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରକୁ ଏକ ସଂଖ୍ୟା ଦିଆଯାଇଛି, ଯେପରିକି `(SPG1)`, `(SPG2)`, ଯେଉଁ କ୍ରମରେ ଏହା ଆବିଷ୍କୃତ ହୋଇଥିଲା। କିନ୍ତୁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ବିଭକ୍ତ କରନ୍ତି:

୧. ଜଟିଳ (କିମ୍ବା ଶୁଦ୍ଧ) ପ୍ରକାର: ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପ୍ରାୟ ୯୦ ପ୍ରତିଶତ ଲୋକଙ୍କର ଏହି ସରଳ ପ୍ରକାର ଅଛି । ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା ("(ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି)") ଏବଂ ଗୋଡରେ ଦୁର୍ବଳତା ଯାହା ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ।

2. ଜଟିଳ ପ୍ରକାର: ବାକି 10 ପ୍ରତିଶତଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଜଟିଳ ପ୍ରକାର ଅଛି । ଗୋଡ଼ କଠିନତା ଏବଂ ଦୁର୍ବଳତା ବ୍ୟତୀତ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ସହିତ ଜଡିତ ଅନ୍ୟ ଅନେକ ସ୍ନାୟୁଗତ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

କେତେ ଜଣଙ୍କୁ "ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ" ଅଛି ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବା କଷ୍ଟକର। କାରଣ ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ରୋଗ ସହିତ ସମାନ , ଏବଂ ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ଭୁଲ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ । ଗବେଷକମାନେ ଆକଳନ କରନ୍ତି ଯେ ବିଶ୍ୱରେ ପ୍ରତି ଲକ୍ଷେ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ (`1`) ରୁ ପାଞ୍ଚ (`5`) ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ହୋଇପାରେ।

`(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)`ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ରୋଗର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡର ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ:

• ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି
• ଦୁର୍ବଳତା

ତଥାପି, ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଅଣଜଟିଳ ପ୍ରକାରର ଅତିରିକ୍ତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ:

• ଗୋଡ଼ରେ, ବିଶେଷକରି ପାଦ ତଳ ଭାଗରେ, କ୍ଷୀଣତା କିମ୍ବା ଅନୁଭବ ହ୍ରାସ ।
• ପରିସ୍ରା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ କଷ୍ଟ ।
• ମୂତ୍ରାଶୟ କିମ୍ବା ଅନ୍ତନଳୀ ପୂର୍ଣ୍ଣ ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ହଠାତ୍ ପରିସ୍ରା କିମ୍ବା ମଳତ୍ୟାଗ କରିବାକୁ ଇଚ୍ଛା ଅନୁଭବ କରିବା ।

ଜଟିଳ ପ୍ରକାରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ:

ଏହି ପ୍ରକାରରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ପରିସର ବହୁତ ବିସ୍ତୃତ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଚିନ୍ତା କ୍ଷମତା ଏବଂ ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି (ଡିମେନ୍ସିଆ) ଭଳି ମାନସିକ କାର୍ଯ୍ୟ ହ୍ରାସ ।
• ସନ୍ତୁଳନ ରକ୍ଷା କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ସମନ୍ୱୟ କରିବାରେ ଅସମର୍ଥତା (ଆଟାକ୍ସିଆ)।
• ଆଖି ସମସ୍ୟା ଯେପରିକି ଝାପ୍ସା ଦୃଷ୍ଟି, ମୋତିଆବିନ୍ଦୁ, ଅପ୍ଟିକ୍ ଆଟ୍ରୋଫି, କିମ୍ବା ରେଟିନୋପାଥି।
• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ (`(ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ)`) ।
• ଶିକ୍ଷଣ ଅସୁବିଧା, ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ କ୍ଷତି କିମ୍ବା ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ।
• ମାଂସପେଶୀ ବସ୍ତୁର ଧୀରେ ଧୀରେ ନଷ୍ଟ (`(ଅଟ୍ରୋଫି)`) ।
• ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡର ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକର କ୍ଷତି (ପରିଧିୟ ନ୍ୟୁରୋପାଥି) ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସ୍ପନିଆ), କଥା କହିବାରେ କଷ୍ଟ (ଆଫାସିଆ), କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସ୍ଫାଜିଆ) ।
• ମୃଗରୋଗର ଲକ୍ଷଣ (`(ଘଟଣା)`) ।
• କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଚର୍ମ ଘନ, ଶୁଷ୍କ ହୋଇପାରେ ଯାହା ମାଛର ଆବରଣ (`(ଇଚଥିଓସିସ୍ ଭଲଗାରିସ୍)`) ପରି ଦେଖାଯାଏ ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଦୁଇଟି ରହିବା କେତେ କଷ୍ଟକର। ତେଣୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଏତେ ସଂଖ୍ୟକ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ ବଡ଼ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ।

`(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)` ର କାରଣ କଣ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ, ଯାହାକୁ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର କୁହାଯାଏ । ଆମ ଶରୀରର ସମସ୍ତ କାର୍ଯ୍ୟ ଜିନ୍‌ରୁ ପ୍ରାପ୍ତ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦ୍ୱାରା ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ହୁଏ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ପ୍ରୋଟିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ଦ୍ୱାରା ପ୍ରାପ୍ତ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଭୁଲ୍ ହୋଇଥାଏ । ତା'ପରେ ସେହି ପ୍ରୋଟିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକ ସେମାନଙ୍କର କାମ ଠିକ୍ ଭାବରେ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଏହା ସିଧାସଳଖ ଆପଣଙ୍କ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଅନେକ ଭିନ୍ନ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

"ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ" ନାମକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଏଥିପାଇଁ ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବେ। ଏହା ଘଟିବାର ଅନେକ ଉପାୟ ଅଛି:

• `ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ`: ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ତୁମର ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣେ ଏହି ଗୁଣ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି।ଏହି ରୋଗ ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଦାୟୀ ଜିନ୍ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ।
• `ଅଟୋସୋମାଲ ରିସେସିଭ୍`: ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ମାଆ ଏବଂ ବାପା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ହିଁ ରୋଗ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଯଦି ଆପଣ କେବଳ ଜଣେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ରୋଗର ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ।
• `X-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍`: ଏଥିରେ, ମାଆ (ମହିଳା ପିତାମାତା) ଏକ ଲିଙ୍ଗ କ୍ରୋମୋଜୋମ ମାଧ୍ୟମରେ ଏହି ଜିନ୍ ତାଙ୍କ ପୁଅ ସନ୍ତାନକୁ ଦିଅନ୍ତି।
• ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆଲ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାର: ଏଥିରେ, ମା' ଏକ ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆଲ୍ ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ (ଲିଙ୍ଗ ନିର୍ବିଶେଷରେ) ପଠାଇଥାନ୍ତି।

ଯଦିଓ ଏହା ବିରଳ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟିପାରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ (ବିକ୍ଷିପ୍ତ) ବିନା ଏକ ନୂତନ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରେ ଘଟିପାରେ ।

ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଅଛନ୍ତି?

ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତି ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିପାରିବେ, ଯାହାକୁ "ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ" କୁହାଯାଏ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣେ କିମ୍ବା ଉଭୟ ଏହି ରୋଗ ସହିତ ଜଡିତ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବହନ କରନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ ।

ଏହି ରୋଗର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅନେକ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯେପରିକି:

• ପିଠି ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା।
• ପାଦ ସବୁବେଳେ ଥଣ୍ଡା ଲାଗିବା।
• ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିବା (`(ଥକାପଣ)`) ।
• କେଶ ଉଡ଼ିବା ଏବଂ ଛୋଟ ହେବା।

ଚାଲିବା କଷ୍ଟ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା, ଯେତେବେଳେ ପୂର୍ବରୁ ସହଜ ମନେ ହେଉଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଏବେ କଷ୍ଟକର, କେତେକ ସମୟରେ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ମଧ୍ୟ ହୋଇଯାଏ, ଏହା ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ଏକ ବଡ଼ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ । ଏହା ଚାପ ଏବଂ ଡିପ୍ରେସନ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଯଦି ଆପଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଭଲ ଦିନ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଖରାପ ଦିନ ଅଛି, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବାକୁ ଲଜ୍ଜା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ । ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଇ ପାରିବେ ଯିଏ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ଭାବନାକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି ତାହା ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଏହି ରୋଗ `(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)` କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା, ଏକ ସ୍ନାୟୁ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅନେକ ବିଶେଷ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଉପରେ ବିସ୍ତୃତ ଭାବରେ ନଜର ପକାଇବେ। ସେ ଏହା ମଧ୍ୟ ଖୋଜିବେ:

• ସ୍ପର୍ଶ ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳତା।
• ଶରୀର ସନ୍ତୁଳନ।
• କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକର ସମନ୍ୱୟ।
• ମାନସିକ କାର୍ଯ୍ୟଦକ୍ଷତା।
• ମୋଟର କାର୍ଯ୍ୟ (ଚାଲିବାର କ୍ଷମତା)।
• ପ୍ରତିଫଳନ।

ଏସବୁ ପରେ, ଯଦି ଡାକ୍ତର "(ବଂଶାନୁଗତ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)" ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ସେ କିଛି ପରୀକ୍ଷା ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି ଯେପରିକି:

• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋମାୟୋଗ୍ରାଫି (EMG): ଏଥିରେ ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀରେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଛୁଞ୍ଚି ପ୍ରବେଶ କରାଇବା ଏବଂ ଛୋଟ ବୈଦ୍ୟୁତିକ ସଙ୍କେତ ପ୍ରତି ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁ କିପରି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କରେ ତାହା ରେକର୍ଡ କରିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ କିପରି କାମ କରୁଛି ସେ ବିଷୟରେ ଏକ ଭଲ ଧାରଣା ଦେଇପାରିବ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ : ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତ କିମ୍ବା ଲାଳର ଏକ ନମୁନା ନିଆଯାଏ।
• ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ (MRI) ସ୍କାନ: ଏହା ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର ଟିସୁଗୁଡ଼ିକର ବିସ୍ତୃତ ଚିତ୍ର ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ପାଇଁ ଚୁମ୍ବକୀୟ ତରଙ୍ଗ, ରେଡିଓ ତରଙ୍ଗ ଏବଂ ଏକ କମ୍ପ୍ୟୁଟର ବ୍ୟବହାର କରେ। ଏହା ଜଟିଳ HSP ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଦେଖାଇପାରେ।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ ଟ୍ୟାପ୍ (କଟି ପଙ୍କଚର) : ଏଥିରେ, ଆପଣଙ୍କ ପିଠିର ତଳ ଭାଗରେ ଏକ ପତଳା ଛୁଞ୍ଚି ଦିଆଯାଏ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଚାରିପାଖ ଅଞ୍ଚଳରୁ ଅଳ୍ପ ପରିମାଣର ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF) ବାହାର କରାଯାଏ ।

କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ରୋଗକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାକୁ କିଛି ସମୟ ଲାଗିପାରେ , କାରଣ `(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)`ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ସହିତ ବହୁତ ସମାନ ହୋଇପାରେ ଯେପରିକି:

• ମସ୍ତିଷ୍କ ପକ୍ଷାଘାତ (`(ମସ୍ତିଷ୍କ ପକ୍ଷାଘାତ)`)
• ମଲ୍ଟିପଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (`(ମଲ୍ଟିପଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍)`)
• `(ପେଲିଜାୟସ୍-ମର୍ଜବାଚର ରୋଗ)`
• ମେରୁଦଣ୍ଡ ଷ୍ଟେନୋସିସ୍ (ମେରୁଦଣ୍ଡ ନାଳର ସଂକୁଚିତ ହେବା)

`(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)` କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ ଏବଂ ଜୀବନକୁ ଟିକିଏ ସହଜ କରିପାରେ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଔଷଧ: ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା ହ୍ରାସ କରୁଥିବା ଔଷଧ (ମାଂସପେଶୀ ଆରାମଦାୟକ), ବୋଟୁଲିନମ୍ ଟକ୍ସିନ୍ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ, ଏବଂ ବାକ୍ଲୋଫେନ୍।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା : ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବା, ନମନୀୟତା ବୃଦ୍ଧି କରିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟାୟାମ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା : ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜରେ କରିବା ପାଇଁ ତାଲିମ ଏବଂ ଉପକରଣର ପରିଚୟ।
• ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଜୋତା ସପୋର୍ଟ (ଅର୍ଥୋଟିକ୍ସ) : ଚାଲିବା ସହଜ କରିବା ଏବଂ ପାଦର ସଠିକ୍ ସ୍ଥିତି ବଜାୟ ରଖିବା ପାଇଁ।
• ଗତିଶୀଳତାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଉପକରଣ: ଏକ ବାଡ଼ି, ଆଶାବାଡ଼ି, ସ୍ପ୍ଲିଣ୍ଟ, କିମ୍ବା ଏକ ହ୍ୱିଲଚେୟାର।

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣର ପ୍ରକୃତି ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଅନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।

`(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)` ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ । ଯେପରି ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲୁ, ଏହି ରୋଗ ପ୍ରଗତିଶୀଳ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ବହୁତ ଧୀରେ ଧୀରେ, ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ଘଟେ। ଏହା ଧୀରେ ଧୀରେ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ ଚାଲିବାର କ୍ଷମତା ହରାଇପାରେ ଏବଂ ଗତିଶୀଳତା ସହାୟକର ଆବଶ୍ୟକତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅନ୍ୟ ସ୍ନାୟୁଗତ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ । ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ କିଛି ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ ଜୀବନକାଳ ହ୍ରାସ କରେ କି?

ସାଧାରଣତଃ, ଏହି ରୋଗ `(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)` ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ । ତଥାପି, ଏହି ରୋଗର କିଛି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ, ଜଟିଳ ରୂପରେ, ପରିସ୍ଥିତି ଟିକିଏ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଏହା ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି ହେଉଛନ୍ତି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର। ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଆଧାରରେ ଆପଣ କ'ଣ ଆଶା କରିପାରିବେ ତାହା ସେ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ।

ଏହି ରୋଗକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଜ୍ଞାତ ଉପାୟ ନାହିଁ । ଯେହେତୁ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, ଯଦି ଆପଣ ଏହି ରୋଗ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୋଇ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ଜାଣିପାରିବେ ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, ଯଦି ସମୟ ସହିତ ସେଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବା ଦେଖାଯାଉଛି, କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖା ଦେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜଣାନ୍ତୁ। ସେ ଆବଶ୍ୟକ ଅନୁସାରେ ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନାକୁ ସଜାଡ଼ିପାରିବେ ଏବଂ ଏହି ଖରାପ ହେଉଥିବା ଅବସ୍ଥାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିଚିତ କାହାକୁ "(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)" ହୋଇଛି, ଆପଣଙ୍କ ମନରେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଆସିପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ମୋର କି ପ୍ରକାରର ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ ଅଛି?
• ଆପଣ ମୋ ପାଇଁ କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକର କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି କି?
• ମୋତେ କ’ଣ ବାଡ଼ି, ୱାକର, କିମ୍ବା ହ୍ୱିଲଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡିବ?
• ମୁଁ କେଉଁ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ସୁରକ୍ଷିତ ଭାବରେ କରିପାରିବି?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହିପରି ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣିବେ, ସେତେବେଳେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। "ମୁଁ ଏହା କିପରି ପାଇଲି?", "ମୋ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଏହା ଅଛି କି?", "ମୋର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବ?" ​​ଭଳି ପ୍ରଶ୍ନ ମନରେ ଆସିପାରେ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ରହିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସମସ୍ତ ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେବେ।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ସାଧାରଣ, ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ, ଯେପରିକି ଆପଣଙ୍କ ପାଳିତ ପଶୁକୁ ଚାଲିବା କିମ୍ବା ସାଇକେଲ ଚଲାଇବା, ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହୋଇପାରେ। କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ କରିବା ବିପଜ୍ଜନକ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ପାଇଁ କାମ କରୁଥିବା କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ କରିବା ପାଇଁ ନୂତନ ଉପାୟ ଶିଖିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ, କିମ୍ବା ଦୁର୍ଘଟଣାକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରୁଥିବା କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ କରିବା ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ସମୟ ନେବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସୁରକ୍ଷିତ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରଖିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ପରାମର୍ଶ ଦେବେ।

## ମନେରଖିବା ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେଣୁ ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଯେ ଆମେ ଯେଉଁ "(ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ)" ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ, ସେ ବିଷୟରେ ଏବେ ଆପଣଙ୍କର ଭଲ ଧାରଣା ଅଛି।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଥିବା ସନ୍ଦେହ ହୁଏ, ତେବେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା । ଯଦି ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ତେବେ ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଏବଂ ଯଥାସମ୍ଭବ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

• ମନେରଖ, ଏହା ତୁମର ଦୋଷ ନୁହେଁ । ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା।
• ଯଦିଓ ଚିକିତ୍ସା ରୋଗକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଆରୋଗ୍ୟ କରିପାରିବ ନାହିଁ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ ।
• ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଦୁଇଟି ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି।
• ତୁମର ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ମଧ୍ୟ ଯତ୍ନ ନିଅ । ଯଦି ତୁମକୁ ଦରକାର ହୁଏ, ତେବେ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗିବାକୁ ସଂକୋଚ କର ନାହିଁ।
• ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ। ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ତୁମ ସହିତ ଡାକ୍ତର, ଚିକିତ୍ସକ ଏବଂ ତୁମର ପ୍ରିୟଜନମାନେ ତୁମକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅଛନ୍ତି।

ଆମେ ଆଶା କରୁଛୁ ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୋଗୀ ହେବ। ସୁସ୍ଥ ରୁହନ୍ତୁ!

` ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ସ୍ପାଷ୍ଟିକ୍ ପାରାପ୍ଲେଜିଆ, ଗୋଡ଼ କଠିନତା, ଗୋଡ଼ ଦୁର୍ବଳତା, ସ୍ନାୟୁ ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା