ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟି ହଠାତ୍ ସୁସ୍ଥ ହେବା ପରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ବିଷୟରେ କଥା ହେବା

ତୁମେ ହୁଏତ ଏପରି ଏକ ପିଲା ଦେଖିଥିବ ଯିଏ ସୁସ୍ଥ ଥିଲା, ଦୌଡୁଥିଲା ଏବଂ ଖେଳୁଥିଲା, ଧୀରେ ଧୀରେ ଚାଲିବା କିମ୍ବା କଥା ହେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଥିଲା, କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କର ଆଚରଣ ଧୀରେ ଧୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଥିଲା। ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ପ୍ରଥମେ ଭଲ କରୁଥିଲେ, ଏବଂ ତା’ପରେ ଅନୁଭବ କରୁଥିଲେ ଯେ ସମୟ ସହିତ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାର କ୍ଷମତା ହ୍ରାସ ପାଉଛି, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ଯେଉଁ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ତାହା ଶବ୍ଦରେ ବର୍ଣ୍ଣନା କରିବା କଷ୍ଟକର। ଏହାର କାରଣ ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ହୋଇପାରେ ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମେ କେହି ଶୁଣି ନାହୁଁ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ରୋଗର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ। ତାହା ହେଉଛି ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି କ'ଣ?

ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଗୋଟିଏ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଏହା ଆମର କେନ୍ଦ୍ରୀୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ (ଅର୍ଥାତ୍ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ)କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ରୋଗଗୁଡ଼ିକର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହା ବିଷୟରେ ନିରନ୍ତର ନୂତନ ଜିନିଷ ଆବିଷ୍କାର କରୁଛନ୍ତି। ବର୍ତ୍ତମାନ, ଏହି ରୋଗର ପ୍ରାୟ 52 ପ୍ରକାର ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଛି।

ଏହି ପ୍ରକାରର ଅନେକ ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଜେନେଟିକ୍ । ଅର୍ଥାତ୍, ଏଗୁଡ଼ିକ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିଥାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ପିଲା ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇପାରେ। ତଥାପି, କିଛି ପିଲା ରୋଗ ସହିତ ଜଡିତ ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟି ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ସେମାନେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ଦେଖାଯାଇପାରନ୍ତି।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ, ଅର୍ଥାତ୍ ଯେଉଁ ପିଲା ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ ଥାଏ, ସେ ପରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ।

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ସମସ୍ତ ପ୍ରକାରର ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିରେ ଗୋଟିଏ ସମାନତା ଅଛି: ଏଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କର ମାଏଲିନ୍ ଆବରଣକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ।

ଆମ ଘରେ ଏକ ବିଦ୍ୟୁତ୍ ତାର କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ। ଏଥିରେ ଥିବା ତମ୍ବା ତାର ଚାରିପାଖରେ ଏକ ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଆବରଣ ଅଛି, ଠିକ୍ ନା? ଏହା ହିଁ ବିଦ୍ୟୁତ୍ ଲିକେଜ୍ ନକରି ଠିକ୍ ଯେଉଁଠାରେ ଯିବା ଆବଶ୍ୟକ ସେଠାରେ ଯାଇପାରେ। ସେହିପରି, ଆମର ସ୍ନାୟୁଗୁଡିକ ଚାରିପାଖରେ 'ମାଇଲିନ୍' ନାମକ ଏକ ଧଳା ଚର୍ବି ଆବରଣ ଅଛି। ଏହି ମାଇଲିନ୍ ଆବରଣ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ ସ୍ନାୟୁ ବାର୍ତ୍ତା ସଠିକ୍ ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ପହଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଦାୟୀ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ମାଇଲିନ୍ ଆବରଣ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ, ଆମର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବ ନାହିଁ।

ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଏହି ମାଏଲିନ୍ ଆବରଣକୁ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ଉପାୟରେ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ, ତେଣୁ ପିଲାମାନେ ଯେଉଁ ସମସ୍ୟାର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି ତାହା ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।

ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, କାନାଭାନ୍ ରୋଗ ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାରରେ, ପିଲାଟିର ବେକର ମାଂସପେଶୀ ପକ୍ଷାଘାତଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇଯାଏ, କିନ୍ତୁ ତା'ର ହାତ ଏବଂ ଗୋଡ଼ କଠିନ ରହିଥାଏ। ତା'ର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ମଧ୍ୟ ହରାଇପାରେ ଏବଂ ଝାଡ଼ା ହୋଇପାରେ।

କେତେକ ସମୟରେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। କିନ୍ତୁ ରେଫସମ୍ ରୋଗ ଭଳି ଏକ ପ୍ରକାରରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟ 20 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଦେଖାଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ ଏହା 50 ବର୍ଷ ବୟସରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏଥିରେ ରେଟିନା ଦୁର୍ବଳ ହେବା, ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ହେବା ଏବଂ ଗନ୍ଧ ହ୍ରାସ ପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ଭିନ୍ନ ଯେ, ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

ଏହି ପ୍ରକାରର ରୋଗ କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ, ଏହି ରୋଗଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ମାଆ କିମ୍ବା ବାପା କିମ୍ବା ଉଭୟଙ୍କଠାରୁ ଆସୁଥିବା ଜିନରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

କିନ୍ତୁ କିଛି ପ୍ରକାର ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିନଥାଏ। ଏହା ଏକ ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆଲେକଜାଣ୍ଡର ରୋଗ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଉନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦିଓ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାରି ପାଖରେ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ନାହିଁ, ତଥାପି ଏକ ପିଲା ଏହାକୁ ବିକଶିତ କରିପାରିବ।

ତେଣୁ, ଗୋଟିଏ ପରିବାରର ଗୋଟିଏ ପିଲାର ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ହୋଇପାରେ, ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କର ଏହା ନ ହୋଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାକୁ ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଅଛି ଏବଂ ଆପଣ ଆଉ ଏକ ସନ୍ତାନ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ଏବଂ ଏହା ସହିତ ଭବିଷ୍ୟତରେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରନ୍ତି?

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିବିଧ ହୋଇଥିବାରୁ ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଟିକେ ଜଟିଳ ପ୍ରକ୍ରିୟା। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ଅନେକ ପ୍ରକାରର ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?

ପ୍ରକୃତରେ, ଅଧିକାଂଶ ପ୍ରକାରର ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ନୁହେଁ ଯେ କିଛି କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ।

ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଯଥାସମ୍ଭବ ବଜାୟ ରଖିବା ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦିଅନ୍ତି। ଚିକିତ୍ସା ପିଲାର ଲ୍ୟୁକୋଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦେବା (ଯଥା, କ୍ଷତ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା)।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି ଭଳି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସା ପିଲାର ଗତିଶୀଳତା, ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାର କ୍ଷମତା ଏବଂ କଥା କହିବାରେ ଉନ୍ନତି ଆଣିପାରେ।
• କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ଶିକ୍ଷଣ ଏବଂ ପୁଷ୍ଟିସାର ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।

କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ରୋଗର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କିମ୍ବା ବନ୍ଦ କରିପାରେ। ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଭଳି ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ମଧ୍ୟ ଗବେଷଣା କରୁଛନ୍ତି।

ଏସବୁ ସହିତ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ଯୋଗାଯୋଗରେ ରହିବା ଏବଂ ତାଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପାଳନ କରିବା।