ଆପଣ କେବେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି ଯେଉଁଠାରେ ଛୋଟ କଟା ହେଲେ ମଧ୍ୟ ଆପଣ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିପାରିବେ ନାହିଁ? ହୁଏତ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏପରି ରୋଗ ଅଛି। ଯେଉଁ ମୁଖ୍ୟ ରୋଗରେ ଆପଣ
ଆପଣଙ୍କର ରକ୍ତସ୍ରାବକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବେ ନାହିଁ ତାହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ କୁହାଯାଏ। ତେଣୁ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ମନରେ ପ୍ରଶ୍ନ ହେଉଛି, ଯଦି ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ, ତେବେ ଆମେ କ’ଣ ଏହାକୁ ଘଟିବାରୁ ରୋକିପାରିବା? ଆସନ୍ତୁ ଏ ବିଷୟରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।
ପ୍ରଥମତଃ, ହିମୋଫିଲିଆ କ'ଣ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଯେତେବେଳେ ଆମ ଶରୀରର କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ କଟା କିମ୍ବା
ଆଘାତ ହୁଏ, କିଛି ସମୟ ପରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଏ, ଠିକ୍ ନା? ଏହାକୁ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କୁହାଯାଏ। ଯେପରି କାନ୍ଥ ତିଆରି କରିବା ସମୟରେ, ଫାଙ୍କ ପୂରଣ କରିବା ପାଇଁ ଇଟା ମଧ୍ୟରେ ସିମେଣ୍ଟ ରଖାଯାଏ, ସେହିପରି ଆମ ରକ୍ତରେ କିଛି ପ୍ରୋଟିନ୍ ଏକାଠି ହୋଇ ଆଘାତ ସ୍ଥାନରେ ଏକ "ପ୍ଲଗ୍" ଗଠନ କରେ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରେ। ଆମେ ଏହି ପ୍ରୋଟିନ୍ଗୁଡ଼ିକୁ
କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟର୍ ବୋଲି କହିଥାଉ। ହିମୋଫିଲିଆ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଶରୀରରେ ଆବଶ୍ୟକ ପରିମାଣରେ ଏହି କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟର୍ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ। କିମ୍ବା ଏଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଏକ ଛୋଟ ଆଘାତ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରେ ନାହିଁ ଏବଂ ଜାରି ରହେ। କେତେକ ସମୟରେ, ଶରୀର ଭିତରେ, ବିଶେଷକରି ସନ୍ଧି ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଭିତରେ, କୌଣସି ଆଘାତ ବିନା ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ।
ହିମୋଫିଲିଆ କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ? ଏହା କ’ଣ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ?
ହଁ, ହିମୋଫିଲିଆ
ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି । ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏପରି ଏକ ଜିନିଷ ଯାହା ଆମେ
ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ଆମ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପାଇଥାଉ। ଏହି ରୋଗର ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଅବସ୍ଥିତ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ, ମହିଳାଙ୍କ ପାଖରେ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ (XX) ଥାଏ, ଏବଂ ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ (XY) ଥାଏ। ତେଣୁ, ଏହି ରୋଗ ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ।
- ମହିଳାମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଏହି ରୋଗର କେବଳ ବାହକ ହୋଇଥାନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦିଓ ସେମାନଙ୍କର ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଥାଏ, ତଥାପି ଅନ୍ୟ ଏକ ସୁସ୍ଥ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଯୋଗୁଁ ସେମାନେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାନ୍ତି ନାହିଁ। ତଥାପି, ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଦେଇପାରନ୍ତି।
- ଯଦି ଜଣେ ପୁଅ ପିଲା ତାଙ୍କ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଏହି ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଏ, ତେବେ ସେ ହିମୋଫିଲିଆ ବିକଶିତ କରିବ କାରଣ ଏହା ତାଙ୍କ ପାଖରେ ଏକମାତ୍ର X କ୍ରୋମୋଜୋମ।
ତେବେ ତୁମେ ବୁଝିପାରୁଛ କି? ହିମୋଫିଲିଆ ଏପରି କିଛି ନୁହେଁ ଯାହାକୁ ଆମେ ଥଣ୍ଡା ପରି ବାହାରୁ ଧରିଥାଉ। ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମର ଜିନ୍ ସହିତ ଆସିଥାଏ, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ।
ତେଣୁ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରଶ୍ନ ହେଉଛି: ହିମୋଫିଲିଆକୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପାଇବାରୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?
ଏହାର ସବୁଠାରୁ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ଏବଂ ସଚ୍ଚୋଟ ଉତ୍ତର ହେଉଛି,
"ନା"।ବର୍ତ୍ତମାନର ଚିକିତ୍ସା ବିଜ୍ଞାନ ଅନୁସାରେ, କୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ପାଇବାରୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି କୌଣସି ପରିବାରରେ ହିମୋଫିଲିଆର ଇତିହାସ ଥାଏ, ତେବେ ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏହି ଜିନ୍ ପାଇବାର ଏକ ନିଶ୍ଚିତ ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଟିକା ନାହିଁ।
କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ! ଯଦିଓ ଆମେ ଏହି ରୋଗକୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପାଇବାରୁ ରୋକିପାରିବା ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ କିଛି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷ ଅଛି ଯାହା ଆମେ କରିପାରିବା।
କ’ଣ କରାଯାଇପାରିବ: ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ
ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ବିବାହ କରିବା କିମ୍ବା ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣ ଯାହା କରିପାରିବେ ତାହା ହେଉଛି
ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା।
- ଏହାକୁ କିଏ ଉଲ୍ଲେଖ କରିବା ଉଚିତ?
- ଯଦି ପରିବାରରେ (ମା' କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କ ପାଖରେ) ହିମୋଫିଲିଆକ୍ ଅଛନ୍ତି।
- ଯଦି ଆପଣ ଜଣେ ମହିଳା ଏବଂ ଜାଣିବାକୁ ଚାହୁଁଛନ୍ତି ଯେ ଆପଣ ଜଣେ ବାହକ କି ନାହିଁ।
- ଯଦି ପିତାମାତା ଯେଉଁମାନଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ପିଲା ଅଛି, ସେମାନେ ପିଲା ଜନ୍ମ କରିବା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରୁଛନ୍ତି।
ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା କିମ୍ବା ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସାଥୀଙ୍କ ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ସମୀକ୍ଷା କରିବେ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହିମୋଫିଲିଆ ହେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ବୁଝାଇବେ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଆପଣ ଏକ ବାହକ କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ
ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହି ପରାମର୍ଶ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସୂଚନାଭିତ୍ତିକ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଗର୍ଭରେ ଥିବା ସମୟରେ ଶିଶୁରେ ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରୁଥିବା
ପ୍ରସବପୂର୍ବ ପରୀକ୍ଷା (ଯଥା, ଆମନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍, କୋରିଓନିକ୍ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ - CVS) ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଆଲୋଚନା କରିପାରନ୍ତି।
ଯଦି ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, ତେବେ ଜଟିଳତାକୁ କିପରି ରୋକାଯାଇପାରିବ?
ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ। ଯଦିଓ ଆମେ ହିମୋଫିଲିଆକୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପାଇବାରୁ ରୋକିପାରିବୁ ନାହିଁ, ତଥାପି ଏହା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା
ଜଟିଳତା ଏବଂ ବିପଦକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆମେ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବା। ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ହିମୋଫିଲିଆ ସହିତ ଏକ ସୁସ୍ଥ, ସ୍ୱାଭାବିକ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
| ପ୍ରତିରୋଧଯୋଗ୍ୟ ଜଟିଳତା | କରିବାକୁ ଥିବା କାର୍ଯ୍ୟ |
|---|
| ବାରମ୍ବାର ରକ୍ତସ୍ରାବ ଏବଂ ଆଘାତ | - ରଗ୍ବି ଏବଂ ବକ୍ସିଂ ଭଳି ସ୍ପର୍ଶ କ୍ରୀଡାକୁ ଏଡାଇବା। - ପହଁରିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ଭଳି ନିରାପଦ ବ୍ୟାୟାମରେ ସାମିଲ ହେବା। - ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏକ ଛୋଟ ପିଲା ଅଛି, ତେବେ ଘରେ ଧାରୁଆ ଜିନିଷ ଉପରେ ସୁରକ୍ଷା କଭର ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁ ଏବଂ କହୁଣୀରେ ପ୍ୟାଡ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। |
| ଗଣ୍ଠି କ୍ଷତି | - ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ୍ ସମୟରେ ଏବଂ ସଠିକ୍ ମାତ୍ରାରେ ଗ୍ରହଣ କରିବା। ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା। - ଫିଜିଓଥେରାପି ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଅନୁଯାୟୀ ସନ୍ଧି ମଜବୁତ କରିବା। |
| ଦାନ୍ତ ଏବଂ ମାଢ଼ିରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ | - ବହୁତ ଭଲ ମୁଖ ପରିଷ୍କାର ପରିଚ୍ଛନ୍ନତା ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ। ପ୍ରତିଦିନ ଏକ ନରମ ଟୁଥବ୍ରଥ ସାହାଯ୍ୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଦାନ୍ତ ଘଷନ୍ତୁ। - ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ପାଖକୁ ଯାଆନ୍ତୁ। ଦାନ୍ତ କଢ଼ା ଭଳି ଯେକୌଣସି ପ୍ରକ୍ରିୟା କରିବା ପୂର୍ବରୁ, ଆପଣଙ୍କ ହେମୋଫିଲିଆ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। |
| ପ୍ରତିକୂଳ ଔଷଧ ଯୋଗୁଁ ରକ୍ତସ୍ରାବ | - ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ହ୍ରାସ କରୁଥିବା ଔଷଧ, ଯେପରିକି ଆସ୍ପିରିନ୍ ଏବଂ NSAIDs (ଯଥା, ଆଇବୁପ୍ରୋଫେନ୍, ଡାଇକ୍ଲୋଫେନାକ୍) ଗ୍ରହଣ କରିବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ। - ଯେକୌଣସି ଔଷଧ ଖାଇବା ପୂର୍ବରୁ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ। |
ଯଦି ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ପାଳନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଜଣେ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀ ମଧ୍ୟ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତା ବିନା ଏକ ଭଲ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ତେଣୁ, ରୋଗକୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ରୋକିବା ପାଇଁ ଚିନ୍ତା କରିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ରୋଗ ସହିତ କିପରି ବଞ୍ଚିବେ ଏବଂ ଜଟିଳତାକୁ କିପରି ରୋକିବେ ସେ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ହିମୋଫିଲିଆ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହାକୁ ବର୍ତ୍ତମାନର ପଦ୍ଧତି ଦ୍ୱାରା ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ ହିମୋଫିଲିଆର ଇତିହାସ ଅଛି, ତେବେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଯଦିଓ ଏହି ରୋଗକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଜଟିଳତା (ରକ୍ତପାତ, ଗଣ୍ଠି କ୍ଷତି)କୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଅନେକ କିଛି କରାଯାଇପାରିବ।
- ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଚିକିତ୍ସା (ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି) ଠିକ୍ ଭାବରେ ଗ୍ରହଣ କରିବା, ଏକ ସୁରକ୍ଷିତ ଜୀବନଶୈଳୀ ଗ୍ରହଣ କରିବା ଏବଂ କ୍ଷତିକାରକ ଔଷଧ ସେବନରୁ ଦୂରେଇ ରହିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ କୌଣସି ଚିନ୍ତା କିମ୍ବା ଭୟ ଅଛି, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ କେବେବି ନିଜ ପାଖରେ ଲୁଚାଇ ରଖନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରସେମାନଙ୍କ ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅ ଏବଂ ସଠିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନିଅ।
ହିମୋଫିଲିଆ, ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା, ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ରକ୍ତସ୍ରାବ, ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |