ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਖੱਬਾ ਦਿਲ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਰਿਹਾ? (ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਖੱਬਾ ਦਿਲ ਸਿੰਡਰੋਮ - HLHS) ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਦਿਲ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ , ਜਾਂ (HLHS) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੀਏ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕੋ। ਕਿਉਂਕਿ, ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਖੱਬੇ ਦਿਲ ਸਿੰਡਰੋਮ (HLHS) ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, (HLHS) ਇੱਕ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਇਸ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਦੇ ਕੁਝ ਹਿੱਸੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਪੰਪ ਵਾਂਗ ਸੋਚੋ। ਇਸ ਪੰਪ ਦਾ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਆਕਸੀਜਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਖੂਨ ਭੇਜਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਸਮੱਸਿਆ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਦਿਲ ਦੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਦੇ ਇਹ ਹਿੱਸੇ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

• ਖੱਬਾ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ : ਇਹ ਦਿਲ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਮੁੱਖ ਚੈਂਬਰ ਹੈ। ਇਹ ਆਕਸੀਜਨ ਵਾਲੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਏਓਰਟਾ ਵਿੱਚ ਪੰਪ ਕਰਦਾ ਹੈ। HLHS ਵਿੱਚ, ਇਹ ਅਕਸਰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਏਓਰਟਾ : ਇਹ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਖੂਨ ਦੀ ਨਾੜੀ ਹੈ। ਇਹ ਦਿਲ ਤੋਂ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਤੱਕ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੀ ਹੈ। (HLHS) ਵਿੱਚ, ਇਹ ਵੀ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ।
• ਮਾਈਟਰਲ ਅਤੇ ਐਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ: ਇਹ ਦਰਵਾਜ਼ਿਆਂ ਵਾਂਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਦਿਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਐਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ ਖੱਬੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਤੋਂ ਐਓਰਟਾ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਮਾਈਟਰਲ ਵਾਲਵ ਦਿਲ ਦੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਉੱਪਰਲੇ ਚੈਂਬਰ (ਐਟ੍ਰੀਅਮ) ਤੋਂ ਹੇਠਲੇ ਚੈਂਬਰ (ਮਾਈਟ੍ਰਲ ਵਾਲਵ) ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦਾ ਹੈ । HLHS ਵਿੱਚ, ਇਹ ਵਾਲਵ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕਈ ਵਾਰ, HLHS ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਦਿਲ ਦੇ ਦੋ ਉਪਰਲੇ ਚੈਂਬਰਾਂ (ਐਟਰੀਅਲ ਸੈਪਟਲ ਡਿਫੈਕਟ) ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕੰਧ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਛੇਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਹ ਇੱਕ ਮੋਟੀ ਕੰਧ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਇੱਕ ਆਮ ਦਿਲ ਅਤੇ (HLHS) ਵਾਲੇ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਸਾਡੇ ਆਮ ਦਿਲ ਦੇ ਦੋ ਪਾਸੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਸੱਜਾ ਪਾਸਾ ਆਕਸੀਜਨ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰੀਰ ਤੋਂ ਡੀਆਕਸੀਜਨ ਰਹਿਤ ਖੂਨ ਨੂੰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪੰਪ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ, ਆਕਸੀਜਨ ਰਹਿਤ ਖੂਨ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਪੰਪ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, HLHS ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ, ਦਿਲ ਦਾ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਇੰਨਾ ਛੋਟਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਲੋੜੀਂਦਾ ਖੂਨ ਪੰਪ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਫਿਰ, ਸੱਜਾ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਕੰਮ ਸੰਭਾਲ ਲੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਫੇਫੜਿਆਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਪੰਪ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਡਕਟਸ ਆਰਟੀਰੀਓਸਸ ਰਾਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।ਇੱਕ ਖਾਸ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਰਾਹੀਂ ਜਿਸਨੂੰ ਡਕਟਸ ਆਰਟੀਰੀਓਸਸ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ (ਡਕਟਸ ਆਰਟੀਰੀਓਸਸ) ਇੱਕ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਹਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਬਾਅਦ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਰ (HLHS) ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ, ਜੇਕਰ ਇਹ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਇਹ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਣ ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ ਰਸਤਾ ਬੰਦ ਹੈ।

(HLHS) ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

(HLHS) ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਇਹ ਹਰ ਸਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ 3,800 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। (HLHS) ਸਾਰੀਆਂ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ (CHD) ਦੇ 2% ਅਤੇ 3% ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕੁੜੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ।

(HLHS) ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

(HLHS) ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਤੁਰੰਤ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦੇ। ਇਹ ਜਨਮ ਤੋਂ ਕੁਝ ਘੰਟਿਆਂ ਜਾਂ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ:

• ਸਾਇਨੋਸਿਸ : ਚਮੜੀ, ਬੁੱਲ੍ਹਾਂ ਅਤੇ ਨਹੁੰਆਂ ਦਾ ਨੀਲਾ-ਸਲੇਟੀ ਰੰਗ। ਇਹ ਗੂੜ੍ਹੀ ਚਮੜੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਲੇਟੀ ਰੰਗ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਹਲਕੀ ਚਮੜੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨੀਲੇ ਰੰਗ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਆਕਸੀਜਨ ਨਾ ਮਿਲਣ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ : ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਦੁੱਧ ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ: ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚਾ ਦੁੱਧ ਨਾ ਪੀਣਾ ਚਾਹੇ, ਜਾਂ ਦੁੱਧ ਪੀਂਦੇ ਸਮੇਂ ਥੁੱਕ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸੁਸਤੀ : ਬੱਚਾ ਸੁਸਤ ਅਤੇ ਸੁਸਤ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਤੇਜ਼ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ।
• ਪਸੀਨਾ ਆਉਣਾ , ਚਿਪਚਿਪੀ ਚਮੜੀ, ਜਾਂ ਠੰਢ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ।
• ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਬਜ਼ ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਘਬਰਾਓ ਨਾ, ਪਰ ਜਲਦੀ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੋ।

(HLHS) ਦੇ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹਨ?

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, HLHS ਦਾ ਕੋਈ ਖਾਸ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ । ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਕਾਂ ਕਰਕੇ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਖਾਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ GJA1 ਜਾਂ NKX2-5, ਨੂੰ HLHS ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਕੁਝ ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਟਰਨਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਜਾਂ ਟ੍ਰਾਈਸੋਮੀ 18, ਨੂੰ HLHS ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

HLHS ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਡਾਕਟਰ ਗੈਰ-ਹਮਲਾਵਰ ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟਾਂ ਨਾਲ HLHS ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਜਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ:

• ਜਣੇਪੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦਾ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ : ਇਹ ਇੱਕ ਸਕੈਨ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਭਰੂਣ ਦਾ ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ: ਇਹ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਕੈਨ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੇ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਦੌਰਾਨ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ: ਡਾਕਟਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖ ਕੇ ਅਤੇ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਖ ਕੇ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਜਦੋਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਸਟੈਥੋਸਕੋਪ ਨਾਲ ਸੁਣਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਦਿਲ ਦੀ ਬੁੜਬੁੜ ਸੁਣ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਖੂਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਵਗ ਰਿਹਾ ਹੈ।

(HLHS) ਦੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟ ਵਰਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ?

• ਛਾਤੀ ਦਾ ਐਕਸ-ਰੇ: ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਆਕਾਰ ਅਤੇ ਸ਼ਕਲ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ: ਇਹ ਇੱਕ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਟੈਸਟ ਵੀ ਹੈ। ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਅੰਦਰੂਨੀ ਬਣਤਰਾਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼-ਸਾਫ਼ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (EKG/ ECG ): ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਦੌਰਾਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬਿਜਲੀ ਦੇ ਬਦਲਾਵਾਂ ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਪਲਸ ਆਕਸੀਮੈਟਰੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ: ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਆਕਸੀਜਨ ਦੀ ਮਾਤਰਾ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕੀ (HLHS) ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਇਲਾਜ ਹਨ। ਪਹਿਲਾਂ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਸਟਾਗਲੈਂਡਿਨ ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਡਕਟਸ ਆਰਟੀਰੀਓਸਸ ਨੂੰ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਰੱਖਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਵਹਾਅ ਲਈ ਇੱਕ ਰਸਤਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਕੁਸ਼ਲਤਾ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਫਿਰ, ਕਈ ਸਰਜਰੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਫੇਫੜਿਆਂ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੀਡਾਇਰੈਕਟ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਦਿਲ ਦਾ ਕੰਮ ਲਗਭਗ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੱਜੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਪੂਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਪੰਪ ਕਰਦਾ ਹੈ।

(HLHS) ਲਈ ਕਿਹੜੀਆਂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ?

ਸਰਜਨ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਕਰਦੇ ਹਨ: ਨੌਰਵੁੱਡ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ , ਗਲੇਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ , ਅਤੇ ਫੋਂਟਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ । ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। 1. ਨੌਰਵੁੱਡ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ: ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ HLHS ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਦੋ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ, ਸਰਜਨ:

• ਬੱਚੇ ਦੀ ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਏਓਰਟਾ ਨੂੰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮੁੜ ਆਕਾਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਇੱਕ ਸ਼ੰਟ , ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਟਿਊਬ, ਸੱਜੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਤੋਂ ਖੂਨ ਨੂੰ, ਜਾਂ ਤਾਂ ਏਓਰਟਾ ਤੋਂ, ਫੇਫੜਿਆਂ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਪਲਮਨਰੀ ਧਮਨੀਆਂ ਵੱਲ ਮੋੜਨ ਲਈ ਪਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
• ਇਹ ਦਿਲ ਦੇ ਉੱਪਰਲੇ ਚੈਂਬਰਾਂ (ਐਟ੍ਰੀਆ) ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਸੰਪਰਕ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਤੋਂ ਆਕਸੀਜਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਖੂਨ ਦੀ ਸਪਲਾਈ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

2. ਦੋ-ਦਿਸ਼ਾਵੀ ਗਲੇਨ ਸ਼ੰਟ ਆਪ੍ਰੇਸ਼ਨ: ਬੱਚੇ ਲਈਦੂਜੀ ਸਰਜਰੀ ਲਗਭਗ 4 ਤੋਂ 6 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਗਲੇਨ ਸਰਜਰੀ ਦੌਰਾਨ:

• ਪੁਰਾਣਾ ਸ਼ੰਟ ਹਟਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।
• ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਸ਼ੰਟ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸੁਪੀਰੀਅਰ ਵੀਨਾ ਕਾਵਾ (SVC) (ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਉੱਪਰਲੇ ਹਿੱਸੇ ਤੋਂ ਦਿਲ ਤੱਕ ਆਕਸੀਜਨ ਦੀ ਘਾਟ ਵਾਲੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਨੂੰ ਪਲਮਨਰੀ ਆਰਟਰੀ ਨਾਲ ਜੋੜਦਾ ਹੈ।
• ਇਹ ਸ਼ੰਟ ਸੱਜੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ 'ਤੇ ਭਾਰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਖੂਨ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜਾਣ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

3. ਫੋਂਟਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ: ਅੰਤਿਮ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਅਤੇ 4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸਰੀਰ ਤੋਂ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੋੜ ਦਿੰਦੀ ਹੈ, ਦਿਲ ਨੂੰ ਬਾਈਪਾਸ ਕਰਕੇ। ਫੋਂਟਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੌਰਾਨ:

• ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਨਫੀਰੀਅਰ ਵੀਨਾ ਕਾਵਾ (IVC) (ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਹਿੱਸੇ ਤੋਂ ਦਿਲ ਤੱਕ ਆਕਸੀਜਨ ਦੀ ਘਾਟ ਵਾਲਾ ਖੂਨ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਪਲਮਨਰੀ ਆਰਟਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਇੱਕ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਦੂਜੀ ਸਰਜਰੀ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦੇ ਸਮੇਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜਾਨਾਂ ਵੀ ਗੁਆ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਨਾਲ ਹੀ, ਹਰੇਕ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੁਝ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ:

• ਸੱਜੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਦੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਾ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
• ਏਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ ਲੀਕ ਹੋਣਾ।
• ਜਿਗਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ।
• ਅਸਧਾਰਨ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਧੜਕਣਾਂ।
• ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ।
• ਲਾਗ।
• ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਦੌਰੇ।
• ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
• ਦਿਲ ਦਾ ਦੌਰਾ ਪੈਣਾ।

ਇਹ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਡਰਾਉਣੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਹਨ, ਪਰ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਖਤਰਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਗੇ।

ਕੀ ਦਿਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਕਈ ਵਾਰ, ਸਰਜਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤਿੰਨ ਸਰਜਰੀਆਂ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਦਿਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਦਿਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਦਵਾਈ (ਇਮਿਊਨ ਸਪ੍ਰੈਸੈਂਟ ਦਵਾਈਆਂ) ਖਾਣੀਆਂ ਪੈਣਗੀਆਂ।

ਕੀ HLHS ਦਾ ਇਲਾਜ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਸਰਜਰੀ ਦੁਆਰਾ HLHS ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਕਰਨਾ ਇਸ ਵੇਲੇ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਭਰੂਣ ਦੇ ਸਰਜਨ ਕਈ ਵਾਰ ਕੁਝ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ HLHS (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਐਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ) ਵਾਲੇ ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕੇ। ਪਰ ਇਹ ਸਿਰਫ ਬਹੁਤ ਹੀ ਖਾਸ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੈ।

ਕੀ (HLHS) ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ HLHS ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਅਣਜਾਣ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਕਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਿਵੇਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾਵੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਸਿਹਤਮੰਦ ਆਦਤਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• ਸ਼ਰਾਬ ਅਤੇ ਸਿਗਰਟਨੋਸ਼ੀ ਤੋਂ ਪਰਹੇਜ਼ ਕਰਨਾ।
• ਡਾਇਬਟੀਜ਼ ਮੇਲਿਟਸ ਵਰਗੀਆਂ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ।
• ਸਿਹਤਮੰਦ ਖੁਰਾਕ ਖਾਣਾ।
• ਇੱਕ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਵਿਟਾਮਿਨ ਲੈਣਾ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ 400 ਮਾਈਕ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ (400 ਐਮਸੀਜੀ) ਫੋਲਿਕ ਐਸਿਡ ਹੋਵੇ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਥੀ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ HLHS ਦਾ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ, ਤਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ (HLHS) ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

HLHS ਦੇ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਵਾਰ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਏਗਾ ਕਿ ਉਸਦਾ ਦਿਲ, ਫੇਫੜੇ ਅਤੇ ਹੋਰ ਅੰਗ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਉਸਨੂੰ ਬਾਲਗ ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। HLHS ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਲੈਣ ਦੀ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਸਰਜਰੀ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਇਹ ਐਂਡੋਕਾਰਡਾਈਟਿਸ (ਦਿਲ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦੀ ਲਾਗ) ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

(HLHS) ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਕੀ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ HLHS ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਜਾਂ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਾਲ, ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ ਦੀ ਜਟਿਲਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਸਰਜਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮਾਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕਸਰਤ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਜੀਵਨ ਭਰ ਘੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਖ਼ਤ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੁਕਾਬਲੇ ਵਾਲੀਆਂ ਖੇਡਾਂ।

(HLHS) ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਬਚਣ ਦੀ ਦਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਦੁਖਦਾਈ ਤੱਥ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। (HLHS) ਵਾਲੇ 20% ਤੋਂ 60% ਬੱਚੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਤੱਕ ਜਿਉਂਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਉਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਅਗਲੇ ਪੰਜ, ਦਸ ਅਤੇ ਪੰਦਰਾਂ ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਬਚਣ ਦੀ ਦਰ ਲਗਭਗ 40% ਹੈ। ਆਮ ਜਨਮ ਭਾਰ 'ਤੇ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚੇ, ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬਿਨਾਂ, ਘੱਟ ਜਨਮ ਭਾਰ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਤੱਕ ਬਚਣ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਬੱਚੇ 18 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਵੀ ਜ਼ਿੰਦਾ ਸਨ।

ਇਹਨਾਂ ਅੰਕੜਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਖਣਾ ਔਖਾ ਹੈ। ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ, ਨਵੀਆਂ ਤਕਨਾਲੋਜੀਆਂ ਆ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਉਮੀਦ ਨੂੰ ਜ਼ਿੰਦਾ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਾਂ?

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚੇ ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਤੋਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਰ ਸਾਲ ਇਨਫਲੂਐਂਜ਼ਾ (ਫਲੂ) ਟੀਕਾ ਅਤੇ COVID-19 ਟੀਕਾ ਲਗਾਓ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਰ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਜਾਂ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਿਲ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰ ਕੋਲ ਲੈ ਜਾਓ।
• ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੱਸੀ ਗਈ ਦਵਾਈ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਦਿਓ ।
• ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਖ਼ਤ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰੋ ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਸਦੀ ਮਦਦ ਕਰੋ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ HLHS ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਸਰਜਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮ ਕੀ ਹਨ?
• ਕੀ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੋਈ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ? ਕੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?
• ਇਹ ਸਥਿਤੀ (HLHS) ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰੇਗੀ?
• ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
• ਜੇਕਰ ਮੇਰਾ ਇੱਕ ਹੋਰ ਬੱਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੀ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੀ (HLHS) ਹੋਵੇਗਾ?

HLHS ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਹੋਣਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਥਕਾਵਟ ਵਾਲਾ ਅਤੇ ਇਕੱਲਾਪਣ ਵਾਲਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਤਣਾਅ ਅਤੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵੇਲੇ, ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਜਾਂ ਹੋਰ ਜਗ੍ਹਾ ਲੱਭਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹਿਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦੇ ਉਤਰਾਅ-ਚੜ੍ਹਾਅ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ।

ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ

(HLHS) ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ, ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਕਈ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਰਜਰੀਆਂ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਕਰਮਚਾਰੀ ਤੁਹਾਡੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਮੌਜੂਦ ਹਨ। ਦੂਜੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਅਨੁਭਵ ਹੋਏ ਹਨ। ਹਿੰਮਤ ਨਾ ਹਾਰੋ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਜੋ ਕੁਰਬਾਨੀਆਂ ਕਰਦੇ ਹੋ ਉਹ ਅਨਮੋਲ ਹਨ।