Czy słyszałeś o chorobie w swojej rodzinie, zwłaszcza u małego dziecka, w której mięśnie kręgosłupa stopniowo słabną? W medycynie nazywamy to rdzeniowy zanik mięśni (SMA) . W języku syngaleskim jest to zwyrodnienie mięśni kręgosłupa. Jest to choroba genetyczna, przekazywana z pokolenia na pokolenie. Dlatego to osłabienie mięśni może wpływać nie tylko na czynności, które zwykle wykonujemy każdego dnia, takie jak trzymanie głowy prosto, siedzenie bez pomocy, chodzenie, połykanie pokarmu, ale także na oddychanie. Dlatego nowy doustny lek podawany w leczeniu SMA nazywa się Evrysdi (risdiplam) . Dzisiaj porozmawiamy o tym leku, jak go stosować, jakie ma korzyści i jakie są skutki uboczne, o których powinieneś wiedzieć.
Krótkie wprowadzenie do choroby SMA i jej wariantów
Zanim omówimy lek Evrysdi, przyjrzyjmy się bliżej SMA. Choroba ta dzieli się na kilka głównych typów w zależności od wieku, w którym zaczynają pojawiać się objawy.
- SMA o początku w wieku niemowlęcym (typ 1): Jest to najcięższy typ. Objawy pojawiają się zazwyczaj w okresie niemowlęcym, przed ukończeniem 6. miesiąca życia.
- SMA o późniejszym początku (typ 2 i 3): W tym typie objawy zaczynają pojawiać się w dzieciństwie lub okresie dojrzewania.
- SMA u dorosłych (typ 4): objawy pojawiają się dopiero po osiągnięciu dorosłości.
Lek Evrysdi jest stosowany w leczeniu wszystkich tych typów SMA. Podaje się go również osobom, u których SMA zdiagnozowano na podstawie badań genetycznych, ale u których nie występują jeszcze objawy (stan przedobjawowy).
Jak stosować lek Evrysdi?
Jest to bardzo ważna część, ponieważ prawidłowe stosowanie leku bezpośrednio wpływa na rezultaty .
Lek ten otrzymasz w aptece specjalistycznej w postaci płynnej. Jeśli kiedykolwiek otrzymasz butelkę zawierającą coś, co wygląda jak proszek, nie mieszaj go i nie wypijaj. W takim przypadku natychmiast skontaktuj się z placówką, w której otrzymałeś lek, lub z lekarzem.
Jak przygotować lek
Lekarz dokładnie poinformuje Cię, jaką dawkę leku przyjąć oraz jak ją odmierzyć i przygotować. Buteleczka z lekiem powinna być wyposażona w nakrętkę, adapter do butelki oraz kilka strzykawek wielokrotnego użytku. Jeśli któregokolwiek z tych elementów brakuje lub jest uszkodzony, przed zażyciem leku skonsultuj się z lekarzem.
- Ważne jest, aby przyjmować lek codziennie o tej samej porze .
- Najlepszą porą na zażycie leku jest czas po posiłku . Jeśli chodzi o niemowlę,Podaj po zakończeniu karmienia piersią .
- Nigdy nie mieszaj tego leku z mlekiem modyfikowanym ani żadnym innym rodzajem mleka, np. mlekiem krowim.
- Po zażyciu leku należy wypić trochę wody, aby mieć pewność, że został on w całości połknięty.
- Niektórym osobom lek podaje się przez sondę . W takim przypadku może być konieczne przepłukanie sondy wodą po podaniu leku.
Najważniejsze: do odmierzenia dawki użyj specjalnej strzykawki, którą otrzymałeś. Jeśli zgubiłeś ją lub uszkodziłeś, skonsultuj się z lekarzem przed zakupem nowej. Zużytą strzykawkę można umyć, wyczyścić i użyć następnego dnia.
Na co należy uważać podczas przyjmowania leków
Po pobraniu dawki leku do strzykawki należy ją wypić w ciągu 5 minut . Jeśli nie uda się jej wypić w tym czasie, należy wyrzucić dawkę i przygotować nową.
Unikaj kontaktu leku ze skórą lub oczami. W przypadku kontaktu ze skórą, dokładnie umyj ją wodą z mydłem. W przypadku dostania się leku do oczu, dokładnie przemyj je czystą wodą. Pod żadnym pozorem nie mieszaj dwóch butelek leku na jedną dawkę.
W jaki sposób testowano skuteczność tego leku?
Zanim jakikolwiek lek trafi na rynek, przeprowadza się wiele badań klinicznych, aby sprawdzić jego skuteczność i bezpieczeństwo. Lek Evrysdi również przeszedł kilka takich testów. Przyjrzyjmy mu się bliżej.
| Typ testu | Osoby biorące udział w teście | Główne zaobserwowane wyniki |
|---|---|---|
| SMA o początku w wieku niemowlęcym | 58 niemowląt, w wieku około 6 miesięcy, z rdzeniowy zanik mięśni typu 1. | Po 12 miesiącach przyjmowania leku około jedna trzecia badanych była w stanie siedzieć przez 5 sekund bez pomocy. Po 24 miesiącach około 60% było w stanie siedzieć w ten sposób. |
| SMA o późniejszym początku | 180 dzieci i dorosłych w wieku 2-25 lat z SMA typu 2 lub 3. (Niektórzy otrzymywali lek Evrysdi, inni placebo). | Funkcje motoryczne uległy poprawie u osób przyjmujących Evrysdi, natomiast pogorszyły się u osób przyjmujących placebo. |
| Osoby, u których nie wystąpiły objawy (przedobjawowe) | 26 niemowląt w wieku poniżej 6 tygodni, u których zdiagnozowano SMA na podstawie badań genetycznych, ale nie wykazywały one żadnych objawów. | Po 12 miesiącach 96% uczestników było w stanie siedzieć przez 5 sekund bez pomocy. 81% było w stanie siedzieć przez 30 sekund. |
Pamiętaj, że to tylko wyniki badań. Wyniki, które Ty lub Twoje dziecko otrzymacie, mogą się różnić. Różnią się one w zależności od kondycji fizycznej danej osoby.
Jakie są skutki uboczne leku Evrysdi?
Jak każdy lek, Evrysdi może powodować drobne działania niepożądane. Najczęstsze to:
- Gorączka
- Biegunka
- Wysypka lub swędzenie skóry
Oto najczęstsze skutki uboczne, ale możliwe są również inne.
Co robić w razie wystąpienia skutków ubocznych?
W przypadku wystąpienia gorączki należy skonsultować się z lekarzem, który przepisze odpowiednią dawkę paracetamolu.
Jeśli masz luźny żołądek, najważniejsze jest zapobieganie odwodnieniu.
- Daj im dużo płynów do picia.
- Jeśli chodzi o niemowlę, karm je często piersią.
- Bardzo dobrym pomysłem jest podawanie małym dzieciom napojów takich jak Jeevani (doustny roztwór nawadniający) .
- Pij dużo wody.
Najważniejsze to natychmiast poinformować lekarza o wszelkich objawach, które Cię niepokoją lub wydają się nietypowe. Nie stosuj samoleczenia.
Czy lek Evrysdi jest bezpieczny w czasie ciąży i karmienia piersią?
To bardzo ważna sprawa.
- Jeśli jesteś w ciąży, planujesz zajście w ciążę lub karmisz piersią, koniecznie poinformuj o tym lekarza przed rozpoczęciem stosowania leku Evrysdi.
- Obecnie uważa się, że lek Evrysdi może być szkodliwy dla dziecka w łonie matki.
- Dlatego przed rozpoczęciem przyjmowania leku należy wykonać test ciążowy, aby upewnić się, że nie jest się w ciąży.
- Podczas przyjmowania pigułek antykoncepcyjnych oraz przez co najmniej miesiąc po ich odstawieniu należy stosować wysoce skuteczną metodę antykoncepcji.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości, możesz je swobodnie omówić ze swoim lekarzem.
Przesłanie do domu
- Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba genetyczna powodująca osłabienie mięśni. Evrysdi to doustny lek w płynie na tę chorobę.
- Lek należy przyjmować ściśle według wskazań lekarza, codziennie o tej samej porze, najlepiej po posiłkach.
- Nie należy mieszać leku z produktami mlecznymi. Po zażyciu leku należy wypić trochę wody.
- Mogą wystąpić działania niepożądane, takie jak gorączka, ból brzucha i wysypka skórna. Poinformuj lekarza o wszelkich uciążliwych objawach.
- Jeśli jesteś w ciąży, starasz się zajść w ciążę lub karmisz piersią, koniecznie omów stosowanie tego leku ze swoim lekarzem.
- Otwarcie porozmawiaj z lekarzem o wszelkich pytaniach i wątpliwościach. To najlepsze źródło rzetelnych informacji.
💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz