Czym jest PPMS (pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane)? Co musisz wiedzieć, jeśli Twoje objawy stopniowo się pogarszają

Czy czasami masz trudności z chodzeniem, drętwienie kończyn lub czujesz się stale zmęczony bez powodu? Czy masz wrażenie, że te objawy nie pojawiają się nagle, ale stopniowo narastają z czasem? W takim razie bardzo ważne jest, abyś był świadomy istnienia schorzenia zwanego PPMS , o którym dziś mówimy. Chociaż to nieco skomplikowany temat, omówimy go w prosty i zrozumiały sposób.

Czym jest PPMS?

Dobrze, najpierw zobaczmy, czym jest PPMS. Słowo PPMS oznacza „pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane ”. Jest to rodzaj choroby zwanej stwardnieniem rozsianym ( SM ).

Mówiąc najprościej, stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, w której układ odpornościowy organizmu, czyli układ chroniący nas przed chorobami, omyłkowo atakuje nasz własny układ nerwowy. Zaburza to przepływ informacji między mózgiem, rdzeniem kręgowym a resztą ciała.

Obecnie wyróżnia się dwa główne typy SM.

1. Stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjne (RRMS): Objawy nagle się nasilają (nazywamy to „nawrotem”), a następnie po pewnym czasie objawy ustępują lub całkowicie zanikają (tzw. „remisją”). To jak deszcz – pojawia się nagle, ustępuje i znowu pada.

2. Pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane (PPMS): Postać, o której mówimy dzisiaj, PPMS, to zupełnie inna historia. W tym przypadku objawy nie nasilają się nagle, a potem ustępują. Zamiast tego, stopniowo nasilają się z czasem. Jak mżawka, robi się trochę mokro, a potem bardzo mokro. Czasami objawy mogą się nasilić, ale to rzadkość.

Około 10% pacjentów chorych na SM cierpi na ten typ SM, zwany PPMS.

Jakie są główne objawy PPMS?

W przypadku PPSM objawy mogą początkowo nie być aż tak oczywiste. Z czasem jednak stają się coraz poważniejsze. Objawy te mogą się różnić u poszczególnych osób. Przyjrzyjmy się głównym objawom, których możesz doświadczać.

Dlaczego rozwija się PPMS? Jaka jest przyczyna?

W rzeczywistości dokładna przyczyna SM lub PPMS nadal nie jest znana, ale naukowcy uważają, że jest to kombinacja czynników.

• Predyspozycje genetyczne: Jeśli ktoś w Twojej rodzinie choruje na SM, istnieje niewielkie ryzyko, że i Ty zachorujesz na tę chorobę. Jest to jednak bardzo niewielkie ryzyko. Oznacza to, że jest mało prawdopodobne, aby dzieci zachorowały na SM tylko dlatego, że ich rodzice na nią chorowali.
• Czynniki środowiskowe: Uważa się, że narażenie na działanie niektórych wirusów lub infekcji bakteryjnych również może mieć pewien wpływ na rozwój SM.
• Aktywacja układu odpornościowego: Jak wspomnieliśmy wcześniej, nasz układ odpornościowy uszkadza osłonkę ochronną („osłonkę mielinową”) wokół komórek nerwowych . Uszkodzenie to zakłóca przekazywanie sygnałów nerwowych.

Jak diagnozuje się PPMS?

Nie ma jednego testu, który mógłby potwierdzić PPMS. Lekarz diagnozuje chorobę, dokładnie analizując objawy, historię choroby i wyniki kilku badań. Oznacza to, że jest to proces, który zajmuje trochę czasu.

Poniżej przedstawiono najważniejsze testy, które są wykonywane.

PPMS diagnozuje się zazwyczaj między 40. a 50. rokiem życia, ale choroba może wystąpić w każdym wieku.

Jakie są metody leczenia PPMS?

Nie ma jeszcze lekarstwa na PPSM. Istnieją jednak metody leczenia, które mogą spowolnić postęp choroby i ułatwić życie poprzez łagodzenie objawów.

Leczenie można podzielić na dwie główne części:

1. Terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT)

Leki te działają poprzez spowolnienie uszkodzeń nerwów spowodowanych chorobą i spowolnienie tempa jej postępu. Jednym z głównych leków modyfikujących przebieg choroby (DMT) zatwierdzonych w leczeniu PPMS jest ocrelizumab (Ocrevus®) . Lek ten może w pewnym stopniu pomóc kontrolować tempo nasilania się objawów.

2. Zarządzanie objawami

To bardzo ważne. W celu kontrolowania objawów wpływających na codzienne życie stosuje się różne metody leczenia.

• Fizjoterapia : Ćwiczenia i inne metody leczenia przynoszą ulgę w sztywności mięśni, ich osłabieniu i problemach z równowagą .
• Terapia zajęciowa: uczy metod i urządzeń ułatwiających codzienne czynności (np. ubieranie się, gotowanie).
• Leki: Lekarz może przepisać różne leki na takie objawy, jak problemy z kontrolą oddawania moczu, ból, zmęczenie i depresja .

Lekarz opracuje dla Ciebie odpowiedni plan leczenia. Przed rozpoczęciem leczenia porozmawiaj z lekarzem o możliwych skutkach ubocznych.

Czego można się spodziewać, żyjąc z PPMS?

PPMS to schorzenie, które może mieć duży wpływ na codzienne życie. W miarę nasilania się objawów konieczne może być wprowadzenie pewnych zmian, aby zapewnić sobie bezpieczeństwo i uniknąć wypadków.

Na przykład, możesz potrzebować balkonika lub wózka inwalidzkiego, gdy masz trudności z chodzeniem. Pamiętaj, że korzystanie z nich nie jest porażką, lecz sposobem na zachowanie niezależności i pomoc w wykonywaniu niezbędnych czynności.

Życie z taką przewlekłą chorobą może odbić się na zdrowiu fizycznym i psychicznym. To normalne, że odczuwasz smutek i niepokój. W takich chwilach rozmowa z psychologiem i podzielenie się swoimi uczuciami z kimś, komu ufasz, może przynieść ogromną ulgę.

PPMS nie ma bezpośredniego wpływu na długość życia, ale powikłania choroby mogą wpływać na jakość życia.

Kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?

Jeśli cierpisz na PPMS, ważne jest, aby regularnie kontaktować się z lekarzem. Zasięgnij porady lekarskiej, zwłaszcza jeśli:

• Jeśli objawy staną się na tyle poważne, że będą utrudniać codzienne funkcjonowanie.
• Jeśli występuje paraliż, uporczywy ból lub drętwienie kończyny.
• W przypadku upadku i utraty równowagi należy natychmiast udać się na Oddział Ratunkowy (ETU) .
• Jeśli skutki uboczne leczenia są poważne.

Pytania, które należy zadać lekarzowi

• Czy mam PPMS lub inny rodzaj SM?
• Jak mogę łagodzić objawy?
• Czy potrzebuję fizjoterapii lub terapii zajęciowej?
• Jakie są skutki uboczne zalecanych przez Ciebie leków?
• Czy będę potrzebować pomocy w poruszaniu się, np. wózka inwalidzkiego?