Czy wiesz, czym jest choroba SLA? (Stwardnienie zanikowe boczne) – Porozmawiajmy o tym szczegółowo

Czy nagle odczuwasz drżenie mięśni w ramieniu, nodze lub barku? A może masz wrażenie, że Twoje słowa są niewyraźne, a kończyny drętwieją? Chociaż uważamy, że to normalne, czasami mogą to być pierwsze objawy poważniejszej choroby układu nerwowego, takiej jak SLA ( stwardnienie zanikowe boczne ) . Nie bój się, słysząc tę ​​nazwę. Dzisiaj porozmawiamy o tej chorobie, zwanej SLA, tak zwyczajnie, jak o rozmowie z przyjacielem.

Mówiąc najprościej, czym jest SLA?

Pomyśl o tym, nasze ciało jest jak skomplikowana maszyna. Nasz mózg wysyła sygnały do ​​poszczególnych części tej maszyny, aby działały. Istnieje specjalny rodzaj komórek nerwowych, który przekazuje te sygnały do ​​mięśni. Nazywamy je neuronami ruchowymi . Kiedy chodzisz, jesz, mówisz, oddychasz, wszystko to jest kontrolowane przez sygnały pochodzące z tych neuronów ruchowych.

W SLA, z jakiegoś powodu, neurony ruchowe stopniowo słabną, stają się nieaktywne i obumierają. Wtedy, mimo że mózg tego chce, nie ma możliwości wysyłania sygnałów do mięśni. Gdy sygnały nie zostaną odebrane, mięśnie stopniowo się kurczą i słabną. Nazywamy to zanikiem .

Mimo że szkody wyrządzone przez tę chorobę są nieodwracalne, różne leki i metody leczenia mogą ułatwić codzienne życie i kontrolować tempo postępu choroby.

Istnieją dwa główne typy SLA.

SLA można podzielić na dwie główne części:

1. Sporadyczne SLA : Jest to najczęstszy typ. Około 95% pacjentów z SLA cierpi na tę postać. „Sporadyczne” oznacza, że ​​choroba występuje losowo, bez wyraźnej przyczyny.

2. Rodzinne SLA (FALS): Jest to postać dziedziczna. Od 5% do 10% pacjentów z SLA cierpi na ten typ choroby. W tym przypadku choroba jest spowodowana defektem genetycznym (mutacją genu), a wadliwy gen jest przekazywany z rodziców na dzieci.

Co naprawdę jest przyczyną SLA?

Szczerze mówiąc, naukowcy wciąż próbują ustalić, co dokładnie powoduje SLA. Uważa się jednak, że kilka czynników może się do tego przyczyniać:

• Mutacje genów: Spowodowane zmianami w niektórych genachStwierdzono, że komórki nerwowe ruchowe mogą ulec uszkodzeniu.
• Nierównowaga glutaminianu: Glutaminian to substancja chemiczna (neuroprzekaźnik), która przekazuje sygnały między mózgiem a nerwami. Uważa się, że glutaminian gromadzi się wokół komórek nerwowych pacjentów z SLA i może uszkadzać nerwy.
• Problemy z układem odpornościowym: Czasami układ odpornościowy naszego organizmu może atakować i niszczyć zdrowe komórki nerwowe.
• Stres oksydacyjny : Niektóre szkodliwe produkty uboczne (wolne rodniki), które powstają, gdy nasze komórki produkują energię, mogą uszkadzać komórki nerwowe.
• Czynniki środowiskowe: Prowadzone są również badania mające na celu sprawdzenie, czy przyczyną może być narażenie na działanie niektórych substancji chemicznych lub zarazków.

Jakie są objawy SLA?

Objawy SLA mogą być różne u poszczególnych osób, ale ogólnie rzecz biorąc, głównym objawem jest utrata kontroli nad mięśniami z upływem czasu.

Jak diagnozuje się SLA?

Diagnoza SLA może być nieco trudna, ponieważ objawy mogą być podobne do objawów innych chorób. Dlatego lekarz zleci wykonanie kilku badań, aby upewnić się, że nie występują inne schorzenia.

Czy ALS i SM to dwie różne choroby?

Wiele osób myli SLA (stwardnienie zanikowe boczne) ze SM (stwardnieniem rozsianym). Chociaż obie choroby wpływają na układ nerwowy, są to dwie różne choroby.

• SM (stwardnienie rozsiane) jest chorobą autoimmunologiczną, która niszczy osłonkę ochronną (mielinę) wokół komórek nerwowych.
• W przypadku SLA neurony ruchowe ulegają bezpośredniemu zniszczeniu.

Leczenie i postępowanie w przypadku SLA

Obecnie nie ma lekarstwa na SLA. Istnieje jednak kilka leków, które mogą spowolnić postęp choroby, wydłużyć życie i ułatwić codzienne życie. Na przykład, zatwierdzone w tym celu są riluzol i edarawon . Lekarz zaleci najodpowiedniejsze leczenie.

Ponadto istnieją różne metody leczenia mające na celu łagodzenie objawów.

• Lekarstwa na wzdęcia, ból, zaparcia i zmęczenie.
• Fizjoterapia: Pomaga zachować siłę i ruchomość mięśni tak długo, jak to możliwe.
• Terapia zajęciowa: uczy o sprzęcie i technikach, które pomogą Ci łatwiej wykonywać codzienne czynności.
• Terapia logopedyczna: pomaga przy trudnościach z mówieniem i połykaniem.
• Terapia oddechowa: zapewnia wsparcie w przypadku wystąpienia trudności z oddychaniem.

Rzeczy, które warto wiedzieć, żyjąc z SLA

Diagnoza SLA to wyzwanie zmieniające życie. Istnieją jednak sposoby, aby żyć z tą chorobą w zgodzie.

• Pozwól sobie poczuć swoje emocje: To normalne, że czujesz smutek, złość lub strach. Nie tłumij tych emocji, porozmawiaj z kimś, komu ufasz.
• Bądź na bieżąco: Dowiedz się więcej o swoim stanie zdrowia. Zadaj lekarzowi pytania.
• Dołącz do grup wsparcia: Rozmowa z innymi osobami, które tak jak ty zmagają się z tą chorobą, jest doskonałym źródłem siły psychicznej.
• Wprowadź zmiany w domu: W miarę postępu choroby chodzenie może stawać się coraz trudniejsze. Rozważ więc takie działania, jak usunięcie śliskich dywanów, zamontowanie uchwytów w łazience i dostosowanie drzwi, aby ułatwić poruszanie się wózkiem inwalidzkim.
• Wspieraj swoich opiekunów: To duży ciężar dla Twojej rodziny i przyjaciół, którzy pomagają Ci w tej podróży. Pomóż im odpocząć i zadbać o ich zdrowie psychiczne.