ඔයාටත් ඇවිදීමේදී සමබරතාවය නැතිවෙලා, ඇස් එහා මෙහා කරන්න අමාරුද? ඒ සමහරවිට PSP (Progressive Supranuclear Palsy) වෙන්න පුළුවන්!

ඔයාට හිතාගන්නවත් බැරි විදිහට ඇවිදිනකොට සමබරතාවය නැතිවෙලා, නිතරම වගේ වැටෙන්න යනවද? එහෙමත් නැත්නම් පහළ බලන්න හදනකොට ඇස් දෙක හරියට පාලනය කරගන්න බැරිවෙනවද? සමහරවිට ඔයාගේ කවුරුහරි හිතවතෙක්ට මේ වගේ අපහසුතා ඇතිවෙලා තියෙනවා ඔයා දැකලත් ඇති. මේවා තමයි අපි අද කතා කරන්න යන PSP, ඒ කියන්නේ ප්‍රොග්‍රෙසිව් සුප්‍රානියුක්ලියර් පල්සි (Progressive Supranuclear Palsy) කියන දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයේ සමහර මුල් ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. කලබල වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන විස්තරාත්මකව කතා කරමු.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම තේරුම් ගනිමු!

හරි, දැන් අපි බලමු මේ PSP (Progressive Supranuclear Palsy) කියන ටිකක් දිග නම තියෙන රෝගය මොකක්ද කියලා. සරලවම කිව්වොත්, මේක අපේ මොළයේ සමහර කොටස් වලට හානි කරන, ටිකෙන් ටික වැඩිවෙන, ඒ කියන්නේ "ප්‍රොග්‍රෙසිව්" (progressive) ස්නායු සම්බන්ධ රෝගයක්. මේක නිසා ඔයා ඇවිදින විදිහ, හිතන විදිහ, කෑම ගිලින විදිහ, ඇස් එහා මෙහා කරන විදිහ වගේ දේවල් වලට බලපෑම් එල්ල වෙන්න පුළුවන්. මේකට තවත් නම් තියෙනවා, ස්ටීල්-රිචඩ්සන්-ඔල්සෙව්ස්කි සින්ඩ්‍රෝම් (Steele-Richardson-Olszewski syndrome) කියන්නෙත් මේකටම තමයි.

දැන් බලන්න, නමේ තියෙන වචන ටිකක් තේරුම් ගත්තොත් ලේසියි.

• "ප්‍රොග්‍රෙසිව්" (Progressive) කියන්නේ, මම කලිනුත් කිව්වා වගේ, මේ රෝග ලක්ෂණ කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික නරක අතට හැරෙනවා කියන එක. ඒකට හේතුව තමයි මොළයේ සෛල ක්‍රමයෙන් දුර්වල වීම (neurodegenerative condition).
• "සුප්‍රානියුක්ලියර්" (Supranuclear) සහ "පල්සි" (Palsy) කියන වචන දෙක එකතු වුණාම කියවෙන්නේ ඇස් චලනය කරන්න තියෙන අපහසුතාවය. "සුප්‍රානියුක්ලියර්" කියන්නේ මොළයේ ඇස් චලනය පාලනය කරන මධ්‍යස්ථානවලට (nuclei) ඉහළින් තමයි හානිය තියෙන්නේ කියන එක. "පල්සි" කියන්නේ පේශිවල දුර්වලකමක් හෝ ඒවා පාවිච්චි කරන්න තියෙන අමාරුවක්.

හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට මේ PSP තත්ත්වය පාකින්සන් රෝගය (Parkinson’s disease) එක්ක පටලවාගන්න පුළුවන්, විශේෂයෙන්ම රෝගය පටන්ගත්ත මුල් කාලෙදි. වෛද්‍යවරු මේක හඳුන්වන්නේ "අසාමාන්‍ය පාකින්සෝනියානු සින්ඩ්‍රෝමය" (atypical parkinsonian syndrome) නැත්නම් "පාකින්සන්-ප්ලස් ඩිස්ඕඩර්" (Parkinson-plus disorder) කියලත්. ඒ කියන්නේ පාකින්සන් රෝගයට සමාන ලක්ෂණ තිබුණත්, ඊට වඩා වෙනස්, ටිකක් සංකීර්ණ තත්ත්වයක්. හැබැයි මතක තියාගන්න, PSP තත්ත්වය පාකින්සන් රෝගයට වඩා වේගයෙන් වැඩිවෙනවා.

මේ රෝගය බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ අවුරුදු 60ට වැඩි අය අතරෙයි. අවුරුදු 40ට අඩු කෙනෙක්ට මේක හැදෙනවා කියන්නේ නම් ගොඩක්ම දුර්ලභ දෙයක්.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) වල ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

PSP තත්ත්වයේ ප්‍රධාන වර්ග හතරක්, නැත්නම් ෆීනොටයිප් (phenotypes) හතරක් තියෙනවා. මේ හැම වර්ගයකම පොදු රෝග ලක්ෂණ තිබුණත්, සමහර පැතිවලින් පොඩි පොඩි වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්. මේ අතරින් බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ග දෙක තමයි:

1. රිචඩ්සන් සින්ඩ්‍රෝම් (Richardson syndrome)

2. පාකින්සන් රෝගයට සමාන ප්‍රභේදය (PD-like variant - PSP-P)

මේ වර්ග දෙක තමයි PSP රෝගීන්ගෙන් 75%ක් විතර නියෝජනය කරන්නේ.

රිචඩ්සන් සින්ඩ්‍රෝම් (Richardson syndrome) තියෙන කෙනෙක්ට මේ වගේ ලක්ෂණ ගොඩක් දකින්න පුළුවන්:

• ඇවිදීමේදී සහ සමබරතාවයේ ගැටලු.
• කතා කිරීමේදී අසාමාන්‍යතා (වචන පැටලෙනවා, කටහඬ වෙනස් වෙනවා).
• මතකයේ සහ සිතීමේ හැකියාවේ ගැටලු.
• ඇස් චලනය පාලනය කිරීමේ අපහසුව (විශේෂයෙන්ම පහළ බලනකොට).
• ඇස් ලොකු කරගෙන, එක එල්ලේ බලාගෙන ඉන්නවා වගේ මුහුණේ ඉරියව්වක්.

පාකින්සන් රෝගයට සමාන ප්‍රභේදය (PSP-P) තියෙන අයටත් රිචඩ්සන් සින්ඩ්‍රෝම් එකේ තියෙන ලක්ෂණම තමයි තියෙන්නේ, හැබැයි ඒක පාකින්සන් රෝගයට (Parkinson’s disease) වැඩියෙන් සමානකම් දක්වනවා. මෙතනදි ප්‍රධානම ලක්ෂණය වෙන්නේ වෙව්ලීම (tremor) (ඒ කියන්නේ කැමැත්තෙන් තොරව පේශි හැකිළීම නිසා වෙව්ලන එක). සමබරතාවයේ ගැටලු සහ හැසිරීමේ වෙනස්කම් වලට වඩා වෙව්ලීම තමයි ඉස්මතු වෙලා පේන්නේ. අනිත් PSP වර්ග වලට වඩා මේ PSP-P තත්ත්වයට පාකින්සන් රෝගයට දෙන බෙහෙත් (antiparkinsonian medications) වලින් යම්තාක් දුරට හරි ප්‍රතිචාර දක්වන්න පුළුවන්.

අනිත් දුර්ලභ වර්ග දෙක තමයි:

• කෝටිකොබේසල් සින්ඩ්‍රෝම් (Corticobasal syndrome).
• පියුර් අකයිනීසියා සහ ගේට් ෆ්‍රීසින් (Pure akinesia and gait freezing) (චලනය වීමේ අපහසුව සහ ඇවිදිනකොට එකතැන නතරවීම).

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) කියන්නේ සුලබ රෝගයක්ද?

නැහැ, PSP කියන්නේ ඉතාමත්ම දුර්ලභ රෝගයක්. ලක්ෂයකට පස් දෙනෙක්ට විතර තමයි මේ තත්ත්වය තියෙන්නේ කියලා ගණන් බලලා තියෙන්නේ. අවුරුද්දකට අලුතින් මේ රෝගය තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්නේ ලක්ෂයකට එක්කෙනෙක් විතරයි. ඉතින් ඔයාට පේනවා ඇති මේක කොච්චර කලාතුරකින් දකින තත්ත්වයක්ද කියලා.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) රෝගයේ ලක්ෂණ මොනවද?

PSP රෝගයේ ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒවා සාමාන්‍යයෙන් හෙමින් හෙමින් පටන් අරගෙන, අවුරුදු ගාණක් යනකොට ටිකෙන් ටික දරුණු අතට හැරෙනවා.

බහුලවම දකින මුල්ම ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන් මේවා:

• ඇවිදිනකොට හෝ පඩිපෙළ නගිනකොට සමබරතාවය නැතිවීම. මේක නිසා නිතරම වැටෙන්න පුළුවන්, විශේෂයෙන්ම පස්සට වැටෙන එක වැඩියි.
• ඇස් වලින් පහළ බලන්න අමාරු වීම.
• ඇස් ලොකු කරගෙන, එක එල්ලේ බලාගෙන ඉන්නවා වගේ මුහුණේ ඉරියව්වක්.

වෙනත් රෝග ලක්ෂණ විදිහට මේවත් දකින්න පුළුවන්:

• කෑම බීම ගිලින්න අමාරු වීම (Difficulty swallowing).
• පේශි තදවීම, ඒ නිසා ඇඟපත එහා මෙහා කරන්න (mobility) අමාරු වෙනවා.
• කතා කරන්න අමාරු වීම. කටහඬ හෙමින්, වචන පැටලෙන ගතියක් එන්න පුළුවන්. වචන උච්චාරණය කරන්නත් අමාරුයි.
• මනෝභාවයේ වෙනස්කම්: විෂාදය (depression), කිසිම දේකට උනන්දුවක් නැතිකම (apathy), ඉක්මනින් කේන්ති යන ගතිය (irritability).
• පෞරුෂයේ වෙනස්කම්.
• හැසිරීමේ වෙනස්කම්: හිතුවක්කාර විදිහට වැඩ කරන එක, හරි වැරැද්ද තෝරගන්න බැරිවීම.
• ඩිමෙන්ෂියාව (Dementia) (මතකය සහ බුද්ධිය ක්‍රමයෙන් දුර්වල වීම).
• නින්ද නොයාම (Insomnia).
• REM නින්දේදී හැසිරීමේ අක්‍රමිකතා (REM sleep behavior disorder - RBD) (නින්දෙන් හීන දකිනකොට කෑගහන, අතපය ගසන ස්වභාවයක්).
• දීප්තිමත් ආලෝකයට සංවේදී වීම (photophobia).

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?

ඇත්තටම විද්‍යාඥයන් තවමත් හරියටම දන්නේ නැහැ PSP හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද කියලා. හැබැයි, "ටෝ" (tau) කියන ප්‍රෝටීනයක් මේකට සම්බන්ධයි කියලා නම් හොයාගෙන තියෙනවා. ටෝ කියන්නේ අපේ මොළයේ නිරෝගී පැවැත්මට ගොඩක් වැදගත් ප්‍රෝටීනයක්. මේකෙන් තමයි මොළයේ සෛල (neurons) වල සාමාන්‍ය ව්‍යුහය ආරක්ෂා කරන්නේ.

ඔයාට PSP තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඔයාගේ මොළයේ තියෙන මේ ටෝ ප්‍රෝටීන එකට එකතු වෙලා, ගුලි ගැහෙනවා (aggregates). ඊට පස්සේ මේ ගුලි ගැහුණු ටෝ ප්‍රෝටීන මොළයේ සෛල වලට හානි කරනවා. මේක වෙන්න පුළුවන් හේතු කීපයක් ගැන පර්යේෂකයෝ අදහස් දක්වනවා:

• අහඹු ජාන විකෘතිතා (Random genetic mutations).
• හඳුනා නොගත් ආසාදන කාරක (Unknown infectious agents).
• අපේ පරිසරයේ (වාතයේ, වතුරේ, කෑමවල) තියෙන, මොළයේ සමහර සංවේදී කොටස් වලට හෙමින් හෙමින් හානි කරන හඳුනා නොගත් රසායනික ද්‍රව්‍යයක්.

PSP හැම කෙනෙක්ටම බලපාන්නේ එකම විදිහට නෙවෙයි. රෝගයේ විවිධ අවධිවලදී, මොළයේ විවිධ කොටස් වලට, විවිධ මට්ටම් වලින් තමයි මේක බලපාන්නේ. අන්තිමේදී, PSP රෝගය මොළයේ වැඩි කොටසකටම පැතිරෙනවා. මේ තත්ත්වය මුල් කාලෙදි වැඩියෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ මොළයේ බේසල් ගැන්ග්ලියා (basal ganglia) කියන කොටසට සහ මොළයේ කඳට (brainstem).

ඔයාගේ මොළයේ කඳ තමයි කෑම ගිලීම, ඇඟ කෙලින් තියාගැනීම (posture) වගේ ගොඩක් වැදගත් ක්‍රියාකාරකම් රැසකට වගකියන්නේ. බේසල් ගැන්ග්ලියා කියන කොටසත් ඇඟ කෙලින් තියාගන්න, ඇස් එහා මෙහා කරන්න, හිතන්න, හැඟීම් පාලනය කරන්න උදව් වෙනවා.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) පරම්පරාවෙන් එන දෙයක්ද?

නැහැ, PSP පරම්පරාවෙන් එනවා කියන්නේ ගොඩක්ම කලාතුරකින් වෙන දෙයක්. ඔයාට PSP තියෙනවා නම්, ඔයාගේ පවුලේ අනිත් අයට, ඒ කියන්නේ ඔයාගේම සහෝදර සහෝදරියන්ට හරි දරුවන්ට හරි මේක හැදෙන්න තියෙන අවදානම ඉතාමත්ම අඩුයි. ඒ නිසා ඒ ගැන ලොකුවට බයවෙන්න දෙයක් නැහැ.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) හැදෙන්න අවදානම් සාධක මොනවද?

PSP හැදෙන්න තියෙන ප්‍රධානම අවදානම් සාධකය තමයි වයස. ඔයාගේ වයස අවුරුදු 60 හෝ ඊට වැඩි වෙනකොට PSP හැදෙන්න තියෙන අවදානම වැඩිවෙනවා. මේ තත්ත්වය පිරිමි පාර්ශවයට ගැහැණු පාර්ශවයට වඩා ටිකක් වැඩියෙන් දකින්න පුළුවන්.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) නිසා ඇතිවෙන සංකූලතා මොනවද?

PSP රෝගය ටිකෙන් ටික දරුණු අතට හැරෙනකොට, රෝගීන්ට සාමාන්‍යයෙන් කටේ, උගුරේ සහ දිවේ පේශි පාලනය කරගන්න තියෙන හැකියාව අඩු වෙලා යනවා.

උගුරේ පේශි පාලනය නැතිවීම නිසා කෑම බීම ගිලින්න බැරි තරමටම දරුණු වෙන්න පුළුවන්. එතකොට කෑම හිරවෙන එක, පපුවේ ආසාදන හැදෙන එක වළක්වාගන්න බඩට බටයක් දාලා (feeding tube) කෑම දෙන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.

PSP තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට මලපහ කිරීමේ සහ මුත්‍රා කිරීමේ පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය සම්බන්ධයෙනුත් ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:

• මලබද්ධය (Constipation).
• මුත්‍රා කරන්න අමාරු වීම.
• රාත්‍රී කාලයේදී නිතර නිතර මුත්‍රා පිටවීම.
• නොදැනුවත්වම මලපහ පිටවීම (Bowel incontinence).
• නොදැනුවත්වම මුත්‍රා පිටවීම (Urinary incontinence).

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

PSP රෝගය හරියටම හඳුනාගන්න එක වෛද්‍යවරුන්ට ටිකක් අභියෝගාත්මක දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. මම කලිනුත් කිව්වා වගේ, විශේෂයෙන්ම මුල් කාලෙදි මේක පාකින්සන් රෝගය (Parkinson’s disease) එක්ක පටලවාගන්න ඉඩ තියෙනවා. PSP රෝගය විතරක් හඳුනාගන්න පුළුවන් විශේෂිත පරීක්ෂණයක් දැනට නැහැ. වෛද්‍යවරු සාමාන්‍යයෙන් රෝගය හඳුනාගන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ මොළයේ පින්තූර ගන්න කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණ (imaging tests) අනුවයි.

ඔයාට PSP තියෙනවා කියලා වෛද්‍යවරයාට සැකයක් ඇතිවුණොත්, එයා බොහෝදුරට ඔයාට මොළයේ එම්.ආර්.අයි. (MRI - magnetic resonance imaging) ස්කෑන් පරීක්ෂණයක් කරන්න කියයි. මේකෙන් පුළුවන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට හේතුවෙන්න පුළුවන් පාකින්සන් රෝගය, ආඝාතය (stroke) වගේ වෙනත් තත්ත්වයන් බැහැර කරන්න. ඒ වගේම, MRI එකෙන් මොළයේ මැද කොටස (midbrain) හැකිළිලා තියෙනවා පෙනුනොත්, ඒක PSP වෙන්න තියෙන සම්භාවිතාවය වැඩිකරනවා.

මේ රෝගය හරියටම තීරණය කරගන්න නම්, ඔයාට බොහෝවිට පාකින්සන් රෝගය සහ චලන ආබාධ (movement disorders) පිළිබඳ විශේෂඥ ස්නායු වෛද්‍යවරයෙක් (neurologist) හමුවෙන්න සිද්ධ වේවි.

PSP රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් තිබුණත්, රෝගය තහවුරු කරන ප්‍රධානම ලක්ෂණය තමයි ඇස් උඩ පහළ චලනය කරන්න තියෙන අමාරුව. ඒ වගේම නිතර වැටෙන එක, කෑම ගිලින්න අමාරු වෙන එක වගේ පොදු ලක්ෂණත් PSP තත්ත්වය පෙන්නුම් කරනවා.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) සඳහා ප්‍රතිකාර මොනවද?

දුකට කරුණක් තමයි, PSP රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්නවත්, රෝගය වැඩිවෙන එක නවත්තන්නවත් දැනට ක්‍රමයක් නැහැ. හැබැයි, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්නත්, ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්නත් උදව්වෙන ප්‍රතිකාර කීපයක්ම තියෙනවා.

ප්‍රතිකාර ක්‍රම අතරට මේවා ඇතුළත් වෙනවා:

• කටින් ගන්නා ඖෂධ (Oral medications).
• චලන චිකිත්සා (Movement therapies).
• ඇස් සඳහා ප්‍රතිකාර (Eye treatments).
• පර්කියුටේනියස් එන්ඩොස්කොපික් ගැස්ට්‍රොස්ටොමි (PEG) - බඩට බටයක් දමා ආහාර ලබාදීම.
• උපශමන සත්කාර (Palliative care).

ඒ වගේම, ඔයාට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් PSP සඳහා වන සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) තියෙන්නත් පුළුවන්. මේ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමෙන් අහලා දැනගන්න.

කටින් ගන්නා ඖෂධ (Oral medications)

පාකින්සන් රෝගයට දෙන බෙහෙත් (Antiparkinsonian medications) සමහර වෙලාවට PSP රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්නත් උදව්වෙනවා. මේවායින් තාවකාලිකව හරි සමබරතාවය, පේශි තදවීම, හෙමින් චලනය වීම, වෙව්ලීම වගේ දේවල් වලට සහනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේවා හැමෝටම එක වගේ වැඩ කරන්නේ නැහැ. PSP සඳහා බහුලවම දෙන බෙහෙත් වර්ග තමයි:

• ලෙවඩෝපා (Levodopa - උදා: Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• ලෙවඩෝපා සමග ඇන්ටිකොලිනර්ජික් (anticholinergic agents) ඖෂධ.
• ඇමැන්ටඩීන් (Amantadine - උදා: Symmetrel®).

විෂාදනාශක ඖෂධ (Antidepressant medications) වලින් සායනික විෂාදයට (clinical depression) ප්‍රතිකාර කරනවා. PSP නිසා ඇතිවෙන මානසික සෞඛ්‍ය ගැටලු එක්ක සාර්ථකව මුහුණදෙන්න වෛද්‍යවරු මේවා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. බහුලවම දෙන විෂාදනාශක තමයි:

• ෆ්ලුවොක්සෙටීන් (Fluoxetine - උදා: Prozac®).
• ඇමිට්‍රිප්ටිලීන් (Amitriptyline - උදා: Elavil®).
• ඉමිප්‍රමින් (Imipramine - උදා: Tofranil®).

මනෝ චිකිත්සාව (Psychotherapy - talk therapy) කියන්නෙත් මානසික සෞඛ්‍ය ගැටලු වලට සහ රෝගයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න හිත හදාගන්න උදව්වෙන හොඳ ක්‍රමයක්.

චලන චිකිත්සා (Movement therapies)

මේ චිකිත්සා ක්‍රම වලින් PSP රෝග ලක්ෂණ සමහරකට සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්:

• භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy): ඇඟපතේ වේදනාව, තද ගතිය, එහා මෙහා වෙන්න අමාරු කරන අපහසුතා වගේ දේවල් පාලනය කරගන්න භෞත චිකිත්සාව උදව්වෙනවා.
• වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy): වෘත්තීය චිකිත්සකවරයෙක් කියන්නේ ඔයාගේ දෛනික වැඩකටයුතු කරගන්න තියෙන හැකියාව දියුණු කරගන්න උදව්කරන කෙනෙක්. එයා ඔයාට හිටගන්න, වාඩිවෙන්න, එහා මෙහා වෙන්න, එහෙමත් නැත්නම් විවිධ උපකරණ පාවිච්චි කරලා ආරක්ෂිතව ඔයාගේ වැඩ කරගන්න පුරුදු පුහුණු කරවයි.
• කථන චිකිත්සාව (Speech therapy): කතා කිරීමේ සහ ගිලීමේ අපහසුතා මගහරවා ගන්න කථන චිකිත්සකවරු උදව් කරනවා.

ඇස් සඳහා ප්‍රතිකාර (Eye treatments)

ඇස් වලට ඇතිවෙන විවිධ ගැටලු වලට මේ ප්‍රතිකාර උදව්වෙන්න පුළුවන්:

• බොටොක්ස් (Botox® - botulinum toxin) එන්නත්: ඇස් පිහාටු පාලනය කරගන්න අමාරු නම්, බොටොක්ස් එන්නත් වලින් තාවකාලිකව ඇස් පිහාටු වල පේශි ලිහිල් කරගන්න පුළුවන්.
• අක්ෂි බිංදු සහ කෘත්‍රිම කඳුළු (Eye drops and artificial tears): ඇස් පිල්ලම් ගහන එක අඩුවීම නිසා ඇස් වියළෙනවා නම්, මේවායින් ඇස් තෙත් කරගන්න පුළුවන්.
• විශේෂ කණ්ණාඩි: ප්‍රිස්ම කාච (prism lenses) තියෙන විශේෂ කණ්ණාඩි වලින් ඔයාගේ දෘෂ්ටි රේඛාවට පහළින් තියෙන දේවල් බලන්න උදව්වෙනවා.
• වටේට ආවරණය වන කණ්ණාඩි (Wraparound glasses): දීප්තිමත් ආලෝකයට සංවේදී නම්, අව් කණ්ණාඩි වගේ වටේට ආවරණය වන තද පැහැති කණ්ණාඩි පලඳින එකෙන් සහනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්.

පර්කියුටේනියස් එන්ඩොස්කොපික් ගැස්ට්‍රොස්ටොමි (PEG)

PSP තත්ත්වය දරුණු වෙනකොට, ඔයාට කෑම බීම කිසිම දෙයක් ගිලින්න බැරි තත්ත්වයකට එන්න පුළුවන්. එතකොට කන්න බොන්න බැරිවෙනවා. ඒ තත්ත්වයට එන්න කලින්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා පර්කියුටේනියස් එන්ඩොස්කොපික් ගැස්ට්‍රොස්ටොමි (PEG) එකක් කරගන්න කියලා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

සරලවම කිව්වොත්, PEG කියන්නේ ශල්‍ය වෛද්‍යවරයෙක් ඔයාගේ උදරය හරහා ආමාශයට බටයක් ඇතුල් කරන ක්‍රියාවලියක්. ඔයාගේ කෑම, බෙහෙත් සහ දියර වර්ග ශරීරයට ඇතුල් වෙන්නේ මේ බටය හරහා.

උපශමන සත්කාර (Palliative care)

උපශමන සත්කාර (Palliative care) කියන්නේ PSP වගේ දරුණු රෝග තත්ත්වයන් එක්ක ජීවත් වෙන අයට රෝග ලක්ෂණ වලින් සහනය, සුවපහසුව සහ සහයෝගය ලබාදෙන විශේෂිත සත්කාර ක්‍රමයක්. මේකෙන් රෝගියාට විතරක් නෙවෙයි, එයාව බලාගන්න අයටත්, පවුලේ අයටත් සහයෝගය ලැබෙනවා.

මේ සත්කාරය, ඔයාට PSP පාලනය කරගන්න උදව්කරන වෛද්‍යවරුන්ගෙන් ලැබෙන ප්‍රතිකාර වලට අමතරව ලැබෙන දෙයක්. උපශමන සත්කාර වලින් ඔයාට වඩාත් සුවපහසුවෙන් ජීවත් වෙන්න, දරුණු රෝගයක් එක්ක මුහුණ දෙන්න අවශ්‍ය වෛද්‍ය, සමාජීය සහ මානසික සහයෝගය ලබාදෙනවා.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) රෝගයේ ඉදිරි ගමන කොහොමද? (Prognosis)

PSP රෝගයේ ඉදිරි දැක්ම (prognosis) සාමාන්‍යයෙන් එතරම් සතුටුදායක නැහැ. රෝග ලක්ෂණ කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙනවා, ඒ වගේම දැනට PSP ආපස්සට හරවන්නවත්, නවත්තන්නවත් ප්‍රතිකාරයක් නැහැ. හැබැයි, පුළුවන් තරම් ඉක්මනට රෝගය හඳුනාගෙන ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් පටන්ගන්න තරමට, ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය යහපත්ව පවත්වාගන්න පුළුවන්.

PSP තියෙන ගොඩක් දෙනෙක්ට අන්තිමේදී රෝද පුටුවක් (wheelchair) අවශ්‍ය වෙනවා. රෝගය පටන් අරගෙන අවුරුදු තුන හතරක් යනවිටම සමහරවිට අර්ධකාලීන හෝ පූර්ණකාලීන රැකවරණයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේක පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට වෙනස් වෙනවා. කාලයත් එක්ක, PSP නිසා ඇතිවෙන සංකූලතා මාරාන්තික වෙන්නත් පුළුවන්.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොපමණද?

PSP තියෙන අය සාමාන්‍යයෙන් රෝගය හඳුනාගත්තට පස්සේ අවුරුදු හයේ ඉඳන් නවයක් විතර කාලයක් ජීවත් වෙනවා. හැබැයි මේකත් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

PSP රෝග ලක්ෂණ නිසා නියුමෝනියාව (pneumonia) හැදෙන්න තියෙන අවදානම වැඩිවෙනවා, ඒක මාරාන්තික වෙන්නත් පුළුවන්. PSP තියෙන අය අතර මරණයට බහුලම හේතුව තමයි ඇස්පිරේෂන් නියුමෝනියාව (Aspiration pneumonia). ඒ කියන්නේ උගුරේ පේශි දුර්වල වෙලා, හරියට සම්බන්ධීකරණය නොවෙන නිසා කෑම බීම අහම්බෙන් වගේ ශ්වාසනාලය දිගේ පෙනහළු වලට යන එක.

ඒ වගේම, PSP තියෙන අයට වැටෙන්න තියෙන අවදානමත් වැඩියි. වැටීම් නිසා ඇටකටු බිඳෙන්න, ඔළුව තුවාල වෙන්න පුළුවන්. දරුණු තුවාල ඇතිකරන වැටීම් කියන්නෙත් PSP තියෙන අය අතර මරණයට පොදු හේතුවක්.

PSP (Progressive Supranuclear Palsy) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

පර්යේෂකයන් තවමත් PSP හැදෙන්න හේතුව හරියටම දන්නේ නැති නිසා, මේක වළක්වාගන්න දැනට ක්‍රමයක් නැහැ.

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනෙ කවදාද?

ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල ප්‍රගතිය නිරීක්ෂණය කරන්නත්, ඔයාගේ ප්‍රතිකාර සැලැස්ම හරියට වැඩ කරනවද කියලා බලන්නත් ඔයාට නිතරම ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම හමුවෙන්න සිද්ධවෙයි.

ඔයාට මොනයම් හෝ කනස්සල්ලට හේතුවෙන රෝග ලක්ෂණයක් මතු වුණොත්, වහාම ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට කතා කරන්න.

ඔයාට PSP (Progressive Supranuclear Palsy) තියෙනවා කියලා දැනගත්තම ඒක දරාගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාටම අනන්‍ය වුණු, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන සැලැස්මක් හදාගන්න උදව් කරයි. වැදගත්ම දේ තමයි ඔයාට අවශ්‍ය සහයෝගය ලැබෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න එක සහ ඔයාගේ සෞඛ්‍යය ගැන අවධානයෙන් ඉන්න එක. මතක තියාගන්න, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාටත් ඔයාගේ පවුලේ අයටත් සහයෝගය දෙන්න හැමවෙලේම ඉන්නවා.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම දේවල්

PSP කියන්නේ ටිකක් සංකීර්ණ, ඒ වගේම කලාතුරකින් දකින රෝග තත්ත්වයක් තමයි. හැබැයි, මේ ගැන දැනුවත් වෙන එක, රෝග ලක්ෂණ ඉක්මනින් හඳුනාගන්න එක, සහ නිසි වෛද්‍ය උපදෙස් සහ ප්‍රතිකාර වලට යොමුවෙන එක ගොඩක් වැදගත්.

• මුල් රෝග ලක්ෂණ අඳුරගන්න: ඇවිදීමේ අපහසුතා, සමබරතාවය නැතිවීම, ඇස් පහළ බලන්න අමාරු වීම වගේ දේවල් ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න.
• වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගන්න: සැකයක් තියෙනවා නම්, විශේෂයෙන්ම ස්නායු වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා පරීක්ෂා කරගන්න.
• ප්‍රතිකාර අඛණ්ඩව කරගෙන යන්න: රෝගය සුව කරන්න බැරි වුණත්, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා ජීවන තත්ත්වය උසස් කරගන්න ප්‍රතිකාර තියෙනවා.
• මානසික සෞඛ්‍යය ගැනත් හිතන්න: මේ වගේ තත්ත්වයක් එක්ක ජීවත් වෙනකොට මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අවශ්‍ය නම් මනෝ උපදේශනය ලබාගන්න.
• සහායක සේවාවන් ගැන දැනුවත් වෙන්න: භෞත චිකිත්සාව, වෘත්තීය චිකිත්සාව, කථන චිකිත්සාව වගේම උපශමන සත්කාරත් ඔයාට උදව්වෙන්න පුළුවන්.

මේ තොරතුරු ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා මම හිතනවා. ඔයාට හරි ඔයාගේ හිතවතෙක්ට හරි මේ වගේ ගැටලුවක් තියෙනවා නම්, තනිවෙලා දුක්වෙන්න එපා. නිසි වෛද්‍ය සහයෝගය සහ ආදරණීයයන්ගේ රැකවරණය ඇතුව මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න පුළුවන්.

---

` PSP, Progressive Supranuclear Palsy, මොළයේ රෝග, ස්නායු රෝග, පාකින්සන්, චලන ආබාධ, සමබරතාවය