زه پوهېږم چې دا څومره دروند او ډارونکی وي کله چې ستاسو ډاکټر تاسو ته ووایی چې ستاسو ماشوم د ډوچین عضلاتي ډیسټروفي (DMD) لري. دا یو جینیاتي ناروغي ده چې په عمده توګه هلکان اغیزمن کوي او په تدریجي ډول د دوی عضلات کمزوري کوي. نښې نښانې معمولا په ماشومتوب کې څرګندیږي. د DMD لپاره لا تر اوسه بشپړ درملنه نشته. مګر اندیښنه مه کوئ. طبي ساینس ورځ په ورځ پرمختګ کوي. د دې پرمختګ سره، یوه نوې هیله دا نوی درمل دی چې ډوویژات نومیږي. راځئ چې په ساده ډول د هغې په اړه وغږیږو.
ډویزات څه شی دی؟ دا څنګه کار کوي؟
په ساده ډول، زموږ عضلات د قوي پاتې کیدو لپاره دوامداره ساتنې ته اړتیا لري. زموږ په بدن کې د عضلاتو په اړه فکر وکړئ لکه د خښتو دیوال. د دې دیوال قوي ساتلو او یوځای سره تړلو لپاره، دا د هاوان ښه طبقې ته اړتیا لري. په ورته ډول، زموږ د عضلاتو حجرو قوي ساتلو لپاره، د ډیسټروفین په نوم یو ځانګړی پروټین، چې د هاوان په څیر دی، اړین دی.
د ډوچن عضلاتي ډیسټروفي (DMD) یوه جینیاتي ناروغي ده چې هغه وخت رامینځته کیږي کله چې بدن یا د ډیسټروفین پروټین کافي اندازه تولید نه کړي، یا یې کافي اندازه تولید نه کړي، یا یې کافي اندازه تولید نه کړي. کله چې دا 'ګلو' له لاسه ورکړي، د عضلاتو دیوال کمزوری کیږي، ماتیږي او ترمیم نشي کیدی. له همدې امله د وخت په تیریدو سره عضلات کمزوري کیږي.
د دې ستونزې سربیره، د DMD سره ماشومان ډیر فعال انزایمونه لري چې د هسټون ډیسیټیلیسز (HDACs) په نوم یادیږي. دا په عضلاتو کې د اوږدمهاله سوزش لامل کیږي. دا د عضلاتو ترمیم نور هم کموي، او عضلات د غوړ او داغ نسج لخوا بدلیږي.
تر اوسه پورې، ډاکټرانو د DMD درملنې لپاره سټرایډونه، فزیکي درملنه، او مرستندویه وسایل لکه ویلچیرونه کارولي دي. مګر ډیویزات لومړنی غیر سټرایډ درمل دی. دا د ډیر فعال HDAC انزایم کنټرولولو سره کار کوي. دا په عضلاتو کې سوزش کموي او دوی ته اجازه ورکوي چې مات شي. دا پدې مانا ده چې هغه سرعت چې عضلات یې کمزوري کیږي ورو کیږي.
زه باید دا درمل څنګه وکاروم؟
ډویزات یو مایع درمل دی چې تاسو یې د خولې له لارې اخلئ. دا باید په ورځ کې دوه ځله واخیستل شي، سهار او شپه، د خوړو سره .
- دا ډېره مهمه ده چې درمل هره ورځ په ورته وخت کې وخورئ.
- د درملو بوتل کارولو دمخه، تاسو باید لږترلږه د 30 ثانیو لپاره ښه وخوځوئ .
- درمل اندازه کړئ، د هغه ځانګړي سرنج په کارولو سره چې ورسره راځي.
- تر ټولو مهم: دا درمل د اوبو یا کوم بل مایع سره مه ګډوئ.
ستاسو ډاکټر ممکن دا درمل یوازې ورکړي، یا هغه ممکن دا د سټرایډونو سره یوځای ورکړي. دا به د ماشوم د حالت پراساس پریکړه شي.
د دې درملو ځانګړتیاوې څنګه مطالعه شوې دي؟
د دې درملو د اغیزمنتوب او خوندیتوب د معاینې لپاره په یوه لویه څیړنه کې، هغه هلکان چې د DMD ناروغي لري په دوو ډلو ویشل شوي وو.
۱. لومړۍ ډله: دوی ته د ډویزات درمل ورکړل شول.
۲. دوهمه ډله: دوی ته یو څه ورکړل شول چې د درملو په څیر ښکاریده، مګر هیڅ فعال اجزا یې نه درلودل. په طب کې، موږ دې ته 'پلاسیبو' وایو.
دا د دې لپاره ترسره کیږي چې د مخدره توکو ریښتینې اغیز اندازه کړي، دا د یوازې شتون څخه څومره توپیر لري. پدې څیړنه کې ټول ګډونوال هلکان وو. د دوی اوسط عمر 9 کاله و.
| په څیړنه کې د شاملیدو لپاره د وړتیا اصلي معیارونه | |
|---|---|
| ازموینه | اړتیا |
| څلور پوړیزه ختل | ماشوم ته وخت ورکړل شوی چې ژر تر ژره څلور زینې پورته شي. دا باید له 8 ثانیو څخه لږ وخت ونیسي. |
| د راپورته کېدو وخت | هغه وخت چې له کومې مرستې پرته له ویده کیدو څخه راپورته کیږي اندازه کیږي. دا باید د 3 څخه تر 10 ثانیو پورې وخت ونیسي. |
د ۷۲ اونیو لپاره د دې درملنې وروسته، د ماشومانو په وړتیاوو کې بدلونونه اندازه شول. د دې لپاره څو نورې ازموینې هم وکارول شوې.
- د شمالي ستوري د امبولاتري ارزونې (NSAA) نمره: د DMD سره د یو چا د ورځني فعالیتونو د ترسره کولو وړتیا اندازه کولو یوه طریقه.
- د شپږو دقیقو د تګ ازموینه: ګوري چې تاسو په شپږو دقیقو کې څومره لرې تګ کولی شئ.
- د MRI ازموینې: د ران په عضلاتو کې د غوړو زیرمو کې بدلونونه اندازه کوي.
د مطالعې پایلې څه وې؟
پایلې واقعیا هڅونکې دي. DMD هغه حالت دی چې نښې یې د وخت په تیریدو سره خرابیږي. هغه څه چې پدې څیړنه کې روښانه وو هغه دا وو چې د هغو ماشومانو کې چې ډویزات یې اخیستی د خرابیدو کچه د هغو ماشومانو په پرتله خورا ورو وه چې درمل یې نه دي اخیستي (پلیسیبو) .
دا پدې مانا ده چې که څه هم دا درمل نشي کولی په بشپړه توګه ناروغي درملنه وکړي، دا کولی شي د عضلاتو د کمزورۍ کچه ورو کړي او ماشوم سره مرسته وکړي چې د اوږدې مودې لپاره د فعالیت کولو وړتیا وساتي.
- ځواک او خوځښت: هغه وخت چې د زینو د څلورو پوړونو د پورته کېدو لپاره اخیستل شوی و، د ۷۲ اونیو وروسته په هغو ماشومانو کې چې ډویزات یې اخیستی و، یوازې ۱.۲۵ ثانیې زیات شو. خو په هغو ماشومانو کې چې درمل یې نه دي اخیستي، شاوخوا ۳ ثانیې زیات وخت ونیو. دا پدې مانا ده چې ډویزات د زینو د پورته کېدو وړتیا کې کمښت شاوخوا ۴۰٪ ورو کړ.
- د NSAA نمرې: د مطالعې په پای کې، د NSAA نمرو کمښت په هغو ماشومانو کې د پام وړ کم و چې ډویزات یې اخیستی و د هغو کسانو په پرتله چې درمل یې نه وو اخیستي. دا دا هم ښیي چې د عضلاتو د ځواک کمښت کچه کمه شوې وه.
دا پایلې ممکن ستاسو د ماشوم لپاره توپیر ولري، نو تاسو باید د پریکړې کولو دمخه د دې درملو ګټې او خطرونه د خپل ډاکټر سره وغږیږئ.
جانبي عوارض او څنګه یې اداره کړو؟
د هر ډول درملو په څیر، ډویزات کولی شي جانبي عوارض ولري. دا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.
| اړخ اغېز | هغه څه چې تاسو یې کولو ته اړتیا لرئ |
|---|---|
| عامې جانبي عوارض: - اسهال - زړه بدوالی/کانګې - د معدې درد - تبه | که تاسو د دې نښو نښانو څخه کوم یو تجربه کړئ ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست . ډیرې اوبه او مایعات وڅښئ. ستاسو ډاکټر ممکن د اړتیا په صورت کې درمل یا په رژیم کې بدلون وړاندیز وکړي. |
| د پام وړ جانبي عوارض: - د وینې د پلیټلیټونو کمښت (ترومبوسایټوپینیا) - د وینې د غوړو کچه لوړه شوې (هایپرټرایګلیسیریډیمیا) | ډاکټر به ډیری وخت د دې څارنې لپاره د وینې معاینات وکړي. که تاسو په اسانۍ سره زخمونه وهئ، که ستاسو له پوزې څخه وینه بهیږي، که تاسو د وینې بندولو کې ستونزه لرئ،سمدلاسه ډاکټر ته ووایاست. |
دا یوازینۍ نښې نه دي. که تاسو کوم بل غیر معمولي نښې تجربه کړئ، نو د دوی په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
ایا د نورو درملو سره ستونزې شتون لري؟
هو، ډویزات کولی شي د ځینو نورو درملو سره تعامل وکړي. له همدې امله، دا مهمه ده چې خپل ډاکټر ته د ټولو هغو درملو په اړه ووایاست چې ستاسو ماشوم یې اخلي، پشمول د نسخې درمل، د کاونټر څخه ډیر (OTC) درمل، ویټامینونه، او د بوټو محصولات.
په ځانګړې توګه، خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ که تاسو لاندې درمل اخلئ:
- د کولیسټرول کمولو ځینې درمل (د مثال په توګه اتورواستاتین، سمواستاتین)
- د شکر ناروغۍ درمل لکه میټفورمین
- هغه درمل چې د زړه تال اغیزه کوي (د مثال په توګه امیوډارون)
- ځینې انټي بیوټیکونه (د مثال په توګه ایزیترومایسین، سیپروفلوکساسین)
- د رواني ناروغیو لپاره ځینې درمل
- د الرجی لپاره ځینې درمل
دا لیست بشپړ نه دی، نو غوره ده چې خپل ډاکټر ته د هر هغه څه په اړه ووایاست چې ستاسو ماشوم یې اخلي.
کور ته د وړلو پیغام
- ډویزات یو نوی، غیر سټرایډل درمل دی چې د ډوچین عضلاتي ډیسټروفي (DMD) له امله د عضلاتو د کمزورۍ کچه ورو کوي.
- دا به په بشپړه توګه ناروغي درملنه ونکړي، مګر دا به د ماشوم د ژوند کیفیت ښه کولو کې ډیره مرسته وکړي.
- د درملو کارولو پر مهال د خپل ډاکټر لارښوونې په سمه توګه تعقیب کړئ. که تاسو کوم اړخیزې اغیزې تجربه کړئ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ.
- مه هېروئ چې ډاکټر ته د نورو ټولو درملو په اړه ووایاست چې ستاسو ماشوم یې اخلي.
- تاسو په دې سفر کې یوازې نه یاست. ستاسو ډاکټر، ستاسو فزیکي معالج، او ستاسو کورنۍ ټول دلته ستاسو سره د مرستې لپاره دي. مه ویریږئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم