آیا تاسو کله هم د میلاس سنډروم په اړه اوریدلي یاست؟ شاید نه. ځکه چې دا یوه نادره ناروغي ده، پدې معنی چې دا ډیر ځله نه لیدل کیږي. مګر دا ډیره مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ. ځکه چې دا کولی شي زموږ عصبي سیسټم، عضلات او د بدن نور مهم برخې اغیزمنې کړي. نن ورځ، موږ به د دې په اړه په تفصیل سره خبرې وکړو، په ډیره ساده ډول، په داسې طریقه چې تاسو یې پوه شئ.
د میلاس سنډروم څه شی دی؟ راځئ چې په ساده ډول یې درک کړو!
په ساده ډول، د میلاس سنډروم هغه حالت دی چې هغه وخت رامینځته کیږي کله چې زموږ د حجرو دننه کوچنۍ برخې چې
مایټوکونډریا نومیږي په سمه توګه کار نه کوي. د دې کوچني بریښنا فابریکو په څیر فکر وکړئ چې زموږ د حجرو لپاره انرژي جوړوي. کله چې دا بریښنا فابریکې په سمه توګه کار نه کوي، ټول بدن یې احساسوي. د میلاس کلمه د دې ناروغۍ د څو مهمو ځانګړتیاو سره یوځای کولو سره رامینځته کیږي:
- مایټوکونډریال انسیفالومیوپیتي: دا هغه ناروغۍ ته اشاره کوي چې دماغ او عضلات یې د مایټوکونډریا پورې اړوند اغیزمن کوي.
- لاکتیک اسیدوسس: دا هغه وخت دی کله چې زموږ په بدن کې د لاکتیک اسید په نوم کیمیاوي مواد راټولیږي. په نورمال ډول، لاکتیک اسید د فرعي محصول په توګه تولید کیږي کله چې موږ هغه کاربوهایډریټ کاروو چې موږ یې خورو د انرژۍ جوړولو لپاره، مګر پدې ناروغۍ کې، دا ډیر زیات راټولیږي.
- د سټروک په څیر پیښې: دا تر ټولو عام دي. داسې ښکاري چې دوی د سټروک سره ورته نښې لري ، مګر په حقیقت کې سټروک نه دي. دا په مکرر ډول پیښ کیدی شي.
دا
یو جینیاتي ناروغي ده، پدې معنی چې دا هغه څه دي چې موږ ورسره زیږیدلي یو. مګر نښې نښانې معمولا یو څه وروسته پیل کیږي. ډیری خلک په خپل 20 کلنۍ یا له هغه دمخه نښې ښکاره کول پیل کوي. مګر د ځینو خلکو لپاره، دا نښې حتی مخکې هم څرګند کیدی شي، لکه دوه کاله وروسته، او د نورو لپاره، حتی د 40 کلنۍ وروسته.
دا حالت څومره عام دی؟
د میلاس سنډروم ډېر عام ناروغي نه ده. اټکل کېږي چې
په هرو ۴۰۰۰ کسانو کې یو یې له دې ناروغۍ څخه اغېزمن کېږي. که څه هم دا په هر چا اغېز کولی شي، خو ځانګړې خبره دا ده چې
دا ناروغي یوازې له مور څخه په میراث پاتې کېږي. دا له پلار څخه ماشوم ته نه لېږدول کېږي.
د MELAS سنډروم نښې نښانې څه دي؟
لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، څرنګه چې مایټوکونډریا زموږ د بدن په نږدې هره حجره کې موندل کیږي، د میلاس سنډروم کولی شي په هر ارګان یا نسج اغیزه وکړي. په پایله کې، نښې نښانې له یو شخص څخه بل ته خورا توپیر کولی شي. په هرصورت، د ډیری خلکو لپاره، نښې نښانې دومره شدیدې ندي چې عصبي نښې رامینځته کړي.
د شکرې ناروغي او د اورېدو کمښت لیدل کیدی شي. دا هم د دې ناروغۍ په اړه د فکر کولو لپاره یوه کوچنۍ اشاره ده. د دماغ پورې اړوند (عصبي) ستونزې او نښې نښانې
دا په عمده توګه د سټروک په څیر پیښو له امله رامینځته کیږي. دلته ځینې شیان دي چې پیښ کیدی شي:- په چلند کې ناڅاپي بدلونونه راځي.
- ذهن مغشوش کیږي ، نه پوهیږي چې څه پیښیږي.
- د سر ګرځېدل یا توازن له لاسه ورکول .
- د بدن یوه برخه، د مثال په توګه لاس یا پښه، فلج کیږي (فلج) .
- دا د بدن په یوه اړخ کې د بې حسۍ یا خارښت په څیر احساس کیږي.
- سر دردونه راځي او ځي، او ځینې وختونه ممکن په لید یا خبرو کې بدلونونه راشي.
- د ناروغۍ ( اخته ) پېښې راځي .
- خړپړ الفاظ ، په خبرو کولو کې مشکل.
- د لید ستونزې رامنځته کیږي - دوه ګونی لید یا د لید بشپړ له لاسه ورکول.
- د بدن په یوه اړخ کې د کمزورۍ احساس.
که تاسو په یو وخت کې د دې نښو څخه یو یا ډیر تجربه کړئ، نو له پامه یې مه غورځوئ. غوره ده چې سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.
هغه نښې نښانې چې د بدن په نورو برخو اغیزه کوي
د دماغ پورې اړوند نښو نښانو سربیره، دا ناروغي د بدن په نورو برخو هم اغیزه کولی شي.- لنډ قد - ځینې خلک ممکن د اوسط څخه لنډ وي.
- د کانګې تکراري پېښې .
- د معدې درد .
- زه ډېر ستړی احساسوم، لکه د هیڅ کولو انرژي نه لرم.
- د عضلاتو درد ، کوم چې داسې احساس دی لکه عضلات ټکان کوي.
ولې د میلاس سنډروم رامنځته کیږي؟ لامل یې څه دی؟
د دې اصلي دلیل زموږ په جینونو کې ځینې بدلونونه (جینیټیک تغیرات) دي. تاسو پوهیږئ، هغه لارښوونې چې زموږ ټولې حجرې د کار کولو لپاره ورته اړتیا لري زموږ په DNA کې دي. که چیرې د DNA په نوم د معلوماتو په دې ذخیره کې کوم بدلون یا بدلون شتون ولري، حجرې نشي کولی په سمه توګه کار وکړي. ورته شی په MELAS سنډروم کې پیښیږي. مهمه خبره دا ده، که تاسو MELAS سنډروم لرئ، تاسو دا جینیاتي توپیر له خپلې مور څخه په میراث اخلئ.دا په مایټوکونډریا کې د DNA د بدلون له امله رامینځته کیږي. څوک د دې لپاره ډیر خطر لري؟
د دې ناروغۍ اصلي خطر فکتور د کورنۍ تاریخ دی. دا پدې مانا ده چې که مور یا د مور په خوا کې یو خپلوان دا ناروغي ولري، نو یو ځانګړی خطر شتون لري چې ماشومان به هم دا ناروغي رامینځته کړي. د میلاس سنډروم احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟
د میلاس سنډروم داسې شی نه دی چې یوازې یو څو نښې نښانې ښکاره کړي او ودریږي. دا کولی شي د نورو پیچلتیاوو لامل شي، دا د اضافي روغتیا ستونزو معنی لري.- دا کولی شي د فکري معلولیت او ممکن د حافظې د کمزورۍ لامل شي.
- د شکر ناروغي (د شکر ناروغي) .
- د اورېدو ستونزې ، ممکن حتی د اورېدو بشپړ زیان.
- د عضلاتو ستونزې - د عضلاتو درد، د عضلاتو کنټرول له لاسه ورکول.
- د تګ او توازن مسلې .
- د لید له لاسه ورکول .
- د ځيګر ستونزې .
د دې ډول پیچلتیاوو له امله د دې ناروغۍ سره ژوند کول یو ننګونه ده. ډاکټران دا څنګه تشخیص کوي؟
که تاسو دا نښې ولرئ، نو ډاکټر به لومړی له تاسو څخه ستاسو د نښو نښانو په اړه پوښتنه وکړي او ایا ستاسو په کورنۍ کې څوک دا شرایط لري (طبي تاریخ). بیا به دوی مختلف معاینات امر کړي. تشخیصي ازموینې:
- جینیاتي ازموینې: دا هغه څه دي چې په سمه توګه مشخص کوي چې ایا جینیاتي توپیر شتون لري.
- د انځور اخیستنې ازموینې: د مثال په توګه ، د دماغ د حالت د لیدلو لپاره د MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ) سکین ترسره کیدی شي. دا کولی شي د دماغ زیان هم وګوري چې د سټروک په څیر شرایطو له امله رامینځته کیږي.
- د دماغي نخاعي مایع، ادرار او د وینې معاینات: دا کولی شي د لاکتیک اسید کچه په څیر شیان وګوري.
- د عضلاتو بایوپسي: ځینې وختونه، که اړتیا وي، د عضلاتو یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي ترڅو وګوري چې ایا په مایټوکونډریا کې کوم بدلونونه شتون لري.
د MELAS سنډروم درملنې څه دي؟
له بده مرغه، اوس مهال د MELAS سنډروم لپاره هیڅ درملنه نشته. دا پدې مانا ده چې دایمي درملنه نشته. په هرصورت، داسې درملنې شتون لري چې کولی شي د نښو کنټرول او د ژوند کیفیت ښه کولو کې مرسته وکړي . ډاکټران هڅه کوي چې د دې نښو اغیز کم کړي. د نښو نښانو لپاره درمل:
ستاسو ډاکټر ممکن د دې ډول درملو وړاندیز وکړي:- د قبض ضد درمل: په هرصورت، د قبض ضد درمل والپرویټ د دې ناروغانو لپاره مناسب ندي ، نو ډاکټران به بل مناسب درمل وړاندیز کړي.
- کوینزایم Q10 یا L-carnitine: دا د ویټامین په څیر مواد دي چې باور کیږي په مایټوکونډریا کې د انرژۍ تولید زیاتوي او د ناروغۍ پرمختګ ورو کوي.
- L-arginine او L-citrulline: دا امینو اسیدونه دي. څېړنو ښودلې چې دوی کولی شي د سټروک په څیر پیښو فریکونسي کمولو کې مرسته وکړي او دماغ ته هغه زیان کم کړي چې دوی یې رامینځته کوي.
- انسولین یا میټفورمین: که تاسو د شکر ناروغي لرئ، نو دا درمل د هغې د کنټرول لپاره ورکول کیدی شي.
- واکسینونه: هغه خلک چې د MELAS سنډروم لري باید ژر تر ژره د خپل ماشومتوب واکسینونه ترلاسه کړي. دا هم مهمه ده چې هر کال د COVID-19 واکسین، د فلو واکسین، او د سینه بغل واکسین ترلاسه کړئ، ځکه چې انتانات کولی شي د دوی حالت خراب کړي.
د درملو پرته درملنه:
د درملو سربیره، ډاکټر ممکن داسې شیان هم وړاندیز کړي لکه:- د عضلاتو د پیاوړتیا او فعالیت ساتلو لپاره د تمرین معمول.
- که تاسو د اورېدو ستونزه لرئ، تاسو کولی شئ د کوکلیر امپلانټونو په څیر وسیلو څخه مرسته ترلاسه کړئ.
که زه د میلاس سنډروم ولرم، نو زه باید څه تمه ولرم؟
ځکه چې دا یوه لاعلاجه ناروغي ده، تاسو به د خپل پاتې ژوند لپاره دا حالت اداره کړئ . دا اسانه نه ده، مګر دا د مناسب طبي مشورې او ملاتړ سره ترسره کیدی شي. ځکه چې دا ناروغي کولی شي د بدن په هر غړي یا نسج اغیزه وکړي، تاسو ممکن د روغتیا پاملرنې چمتو کونکو د ټیم مرستې ته اړتیا ولرئ. د مثال په توګه:- عصبي متخصصین
- جینیات پوهان
- د زړه متخصصین
- فزیکي معالجین - د عضلاتو او بندونو د فعالیت لپاره
- حرفوي معالجین - هغه خلک چې د خلکو سره د ورځني کارونو په اسانۍ سره ترسره کولو کې مرسته کوي
- د وینا معالجین - د وینا ستونزو لپاره
- ټولنیز کارګران - د رواني او ټولنیز ملاتړ لپاره
سربېره پردې، د ملاتړ ډلې سره یوځای کیدل ستاسو او ستاسو د کورنۍ لپاره خورا ښه مرسته کیدی شي. په داسې ډلو کې، تاسو کولی شئ تجربې شریکې کړئ، معلومات ترلاسه کړئ، او د نورو څخه احساساتي ځواک ترلاسه کړئ چې د ورته شرایطو سره مخ دي. تاسو د MELAS سنډروم سره څومره وخت ژوند کولی شئ؟
دا هغه پوښتنه ده چې ډیری خلک یې کوي. د "MELAS سنډروم سره یو څوک څومره وخت ژوند کولی شي؟" پوښتنې ته دقیق ځواب ورکول ګران دي. دا ځکه چې دا له یو کس څخه بل ته خورا توپیر لري. ځینې خلک لږ نښې لري، ځینې یې ډیرې لري. د درملنې ځوابونه هم توپیر لري. حتی په ورته کورنۍ کې، د نښو نوعیت او د ناروغۍ د پرمختګ کچه توپیر کولی شي. په هرصورت، موږ اړتیا لرو چې حقیقت پوه شو. MELAS سنډروم یوه ناروغي ده چې په ځینو مواردو کې وژونکې کیدی شي. دا پدې مانا ده چې دا حتی د ژوند ګواښونکي کیدی شي. له همدې امله دا مهمه ده چې د دې ناروغۍ په اړه ښه خبر اوسئ او د امکان تر حده یې اداره کړئ. ایا د دې مخه نیول کیدی شي؟
له بده مرغه، اوس مهال د MELAS سنډروم د مخنیوي لپاره کومه لاره نشته ځکه چې دا یو جینیاتي ناروغي ده. په هرصورت، که چیرې په کورنۍ کې څوک د دې په څیر میراثي ناروغي ولري، نو دا د هغه کورنۍ لپاره خورا مهمه ده چې د جینیاتي مشاور سره وګوري او مشوره وغواړي. دوی کولی شي د راتلونکي ماشومانو ته د دې ناروغۍ د میراثي کیدو خطر او د هغې د مخنیوي لپاره کوم ګامونه پورته کیدی شي په اړه معلومات چمتو کړي. د میلاس سنډروم لرونکي کس په توګه څنګه د ځان پاملرنه وکړم؟
که تاسو د میلاس سنډروم لرئ، نو دا ډیره مهمه ده چې تاسو د ځان ښه پاملرنه وکړئ.- د خپل ډاکټر لارښوونې په دقت سره تعقیب کړئ. په وخت کلینیک ته لاړ شئ، وړاندیز شوی درمل په سمه توګه وخورئ. ډاکټر به شاید تاسو ته ووایي چې لږترلږه په کال کې یو ځل هغه وګورئ.
- ځینې ازموینې به هر کال ترسره شي . د مثال په توګه:
- د زړه حالت
- د وینې د شکر کچه
- اورېدل
- سترګې
- تاسو باید په بشپړه توګه د الکولو څښل او سګرټ څکول پریږدئ، ځکه چې دا شیان کولی شي مایټوکونډریا ته نور هم زیان ورسوي.
- خپل کلنی د انفلونزا، سینه بغل او نور واکسینونه چې ستاسو ډاکټر یې وړاندیز کوي په وخت سره واخلئ.
له خپل ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟
دا عادي خبره ده چې کله تاسو واورئ چې تاسو یا ستاسو ماشوم د مایټوکونډریا ناروغي لري نو د خفګان احساس وکړئ. تاسو ممکن مخکې د مایټوکونډریا په اړه نه وي اوریدلي. له همدې امله دا مهمه ده چې د MELAS سنډروم او د دې درلودلو معنی په اړه روښانه معلومات ترلاسه کړئ. د دې ټولو په اړه له خپل طبي ټیم څخه پوښتنه وکړئ. هیڅکله د پوښتنو کولو څخه مه ویره مه کوئ. دلته ځینې پوښتنې دي چې تاسو یې کولی شئ وپوښتئ:- "کومې نښې نښانې یا نښې دي چې د نږدې طبي بیړني حالت په ګوته کوي؟"
- "که داسې څه پیښ شي، ایا زه باید ډاکټر ته زنګ ووهم یا مستقیم بیړني خونې ته لاړ شم؟"
- "ایا کوم ځانګړي خوراکي پلانونه شته چې د دې حالت سره مرسته وکړي؟"
- "تاسو زما لپاره کوم درمل یا درملنه وړاندیز کوئ؟ احتمالي اړخیزې اغیزې یې څه دي؟"
- "ایا زما کورنۍ د جینیاتي مشورې ته اړتیا لري؟"
- "ایا زه په کلینیکي آزموینو کې د ګډون وړ یم؟"
- "ایا تاسو کولی شئ د ملاتړ ډلې وړاندیز وکړئ چې زه او زما کورنۍ پکې ګډون وکړو؟"
ټولې هغه پوښتنې وپوښتئ چې تاسو ورته اړتیا لرئ او هغه ځوابونه ترلاسه کړئ چې تاسو ورته اړتیا لرئ. د خپلو ډاکټرانو، کورنۍ او ملګرو څخه څومره چې اړتیا لرئ ملاتړ ترلاسه کړئ. د ملاتړ احساس کول، او په حقیقت کې د ملاتړ ترلاسه کول، کولی شي پدې سفر کې لوی توپیر رامینځته کړي. هغه شیان چې موږ یې باید له دې څخه په یاد ولرو (کور ته د رسیدو پیغام)
سمه ده، نو راځئ چې نن ورځ د ځینو مهمو ټکو په اړه بحث وکړو:- د میلاس سنډروم یوه نادره خو جدي جینیاتي ناروغي ده چې د مایټوکونډریا د خرابوالي له امله رامینځته کیږي، زموږ په حجرو کې انرژي تولیدونکي حجرات.
- دا په عمده توګه په عصبي سیسټم او عضلاتو اغیزه کوي. اصلي نښې یې د سټروک په څیر شرایط او په بدن کې د لاکتیک اسید راټولیدل دي.
- دا ناروغي له مور څخه ماشوم ته په میراث لیږدول کیدی شي.
- که څه هم اوس مهال بشپړ درملنه نشته، خو د نښو نښانو د کنټرول او د ژوند کیفیت ښه کولو لپاره درملنې شتون لري.
- د دې ناروغۍ سره د ژوند کولو په وخت کې د متخصص طبي ټیم ملاتړ، د کورنۍ ملاتړ، او د ملاتړ ډلو ملاتړ خورا مهم دی.
- هیڅکله د پوښتنو کولو، معلوماتو غوښتلو او هغه مرستې ترلاسه کولو کې ډډه مه کوئ چې تاسو ورته اړتیا لرئ.
د میلاس سنډروم نوم اورېدو سره ډارونکی کیدی شي. په هرصورت، ترټولو مهمه خبره دا ده چې ښه خبر اوسئ، طبي مشورې تعقیب کړئ، او د دې حالت سره په مثبت چلند سره مخ شئ. تل په یاد ولرئ چې تاسو یوازې نه یاست. میلاس سنډروم، مایټوکونډریا، جینیاتي ناروغۍ، لیټیک اسیدوسس، د سټروک په څیر نښې، عصبي سیسټم، د عضلاتو ناروغۍ
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم