آیا ستاسو لاس یا پښه په غیر معمولي ډول غټه ده؟ راځئ چې د دې نادره هډوکي ناروغۍ (میلورهیوستوسس) په اړه زده کړه وکړو!

آیا تاسو یا ستاسو ماشوم کله ناکله په لاس یا پښه کې عجیب ضخامت یا سختوالی احساس کوئ، یا یوازې د لرګیو جوړښت؟ یا ایا یو لاس یا پښه د بل په پرتله غټه ښکاري؟ ایا تاسو د ماشومتوب راهیسې د بندونو په سمه توګه د خم کولو یا مستقیم کولو توان نلرئ او درد لرئ؟ دا یوازې ناڅاپي شیان ندي. نن ورځ موږ د هډوکو د یوې خورا نادرې ناروغۍ په اړه خبرې کوو چې د دې شیانو تر شا کیدی شي.

دا عجیبه ناروغي (میلورهیوستوسس) څه ده؟

په ساده ډول، میلوریوسټوسس د هډوکو یوه ډیره نادره ناروغي ده. پدې کې، زموږ د هډوکو په بهرنۍ طبقو کې د هډوکو نوي نسج جوړیدل پیل کیږي، چې د کورټیکل هډوکي په نوم یادیږي. دا د دیوال ته د پلستر یو بل طبقه اضافه کولو په څیر فکر وکړئ، او زموږ د هډوکو په سر کې نور هډوکي جوړیږي. نو بیا څه پیښیږي؟ هغه هډوکي غټ او غټ کیږي.

دا معمولا د بدن په یوه اړخ اغیزه کوي، یا لاس یا پښه. په هرصورت، دا کولی شي نور هډوکي هم اغیزمن کړي، لکه د کولمو یا سټرنم. نښې نښانې اکثرا په ماشومتوب یا ځوانۍ کې پیل کیږي.

د دې په اړه یو بل ځانګړی شی دا دی چې دا نوی جوړ شوی هډوکی په ایکس رې کې څنګه ښکاري. ډاکټران دا داسې تشریح کوي لکه د شمعې څخه ویلې شوی موم راوتلی وي او څاڅي . له همدې امله دا د 'څاڅکيدونکي شمعې موم' بڼه هم بلل کیږي. ډیره عجیبه ده، نه ده؟

میلوریوسټوسس په حقیقت کې د کنکال ډیسپلاسیا یو ډول دی. دا د لیري ناروغۍ په نوم هم پیژندل کیږي.

د "میلوریوستوسس" نوم څنګه راغی؟

د 'میلورهیوستوسس' کلمه ممکن د اورېدو پر مهال یو څه بې خونده ښکاري، سمه ده؟ خو کله چې تاسو د دې نوم معنی وپیژنئ، نو تاسو کولی شئ د دې ناروغۍ په اړه یو څه نظر ترلاسه کړئ. دا نوم د یوناني ژبې د دریو کلمو په یوځای کولو سره جوړ شوی دی. راځئ چې وګورو چې دوی څه دي؟

• د 'میلوس' کلمه د لاس یا پښې معنی لري، دا زموږ د بدن یوه برخه ده.
• 'ریوس' د جریان معنی لري. لکه یو روان سیند.
• 'اوسټوسس' د هډوکو جوړښت معنی لري.

اوس تاسو پوهیږئ، سمه ده؟ کله چې دا درې کلمې سره یوځای شي، نوم د هډوکو د جوړښت طبیعت څرګندوي، لکه موم چې د شمعې څخه تښتي چې موږ یې په اړه مخکې خبرې وکړې. یو ډیر مناسب نوم، نه دی؟

میلوریوسټوسس څنګه په بدن اغیزه کوي؟

که تاسو یا ستاسو ماشوم میلیوروستوسس لرئ، نو غیر معمولي غټ او غټ هډوکي کولی شي ستاسو د حرکت حد محدود کړي. د مثال په توګه، تاسو ممکن نشئ کولی چې لاس په سمه توګه پورته کړئ یا پښه په سمه توګه وخوځوئ یا مستقیم کړئ. تاسو ممکن د بندونو نیمګړتیاوې (انقباضات) هم رامینځته کړئ. دا پدې مانا ده چې بند په خپل ځای کې تړل کیږي. ځینې خلک ممکن سخت درد تجربه کړي.دا ممکنه ده چې دا به پیښ شي.

د هډوکو د دې بدلونونو سره سره، تاسو ممکن په پوستکي کې هم بدلونونه وګورئ. پوستکی ممکن غټ شي یا ځلیدونکی بڼه ولري، لکه څنګه چې پالش شوی وي.

تر ټولو ښه خبره دا ده چې میلوریوسټوسس له یو هډوکي څخه بل هډوکي ته نه خپریږي. دا پدې مانا ده چې که دا په یو لاس کې وي، نو بل ته به نه خپریږي. په هرصورت، حالت د وخت په تیریدو سره یو څه خراب کیدی شي. دا پدې مانا ده چې درد ممکن زیات شي او حرکت ممکن محدود شي.

دا ناروغي څومره عامه ده؟

میلوریوسټوسس په حقیقت کې یوه ډیره، ډیره نادره ناروغي ده. دومره نادره ده چې متخصصین وايي چې دا ناروغي په ټوله نړۍ کې په هرو یو ملیون خلکو کې پیښیږي. دا پدې مانا ده چې حتی په سریلانکا کې هم دا ناروغان ډیر لږ دي.

ولې دا میلوریوسټوسس رامنځته کیږي؟ لامل یې څه دی؟

تاسو شاید د دې په اوریدو حیران شئ. د ځینو خلکو لپاره، شاوخوا په هرو دوو کې یو، چې دا ناروغي رامینځته کوي، لامل یې جینیاتي بدلون دی. موږ په خپل بدن کې د `MAP2K1` په نوم یو جین لرو. دا جین یو ځانګړی پروټین جوړوي چې زموږ د هډوکو د حجرو وده کنټرولوي. نو، که چیرې بدلون راشي، یعني په دې `MAP2K1` جین کې یو ``میوټیشن'' وي، نو د میلوریوسټوسس دا حالت رامینځته کیدی شي.

مهمه خبره دا ده چې دا جینیاتي بدلون په "تفریحي" ډول واقع کیږي. دا هغه څه ندي چې له والدینو څخه په میراث پاتې کیږي. یوازې فکر وکړئ، د لاټري په څیر، دا جینیاتي بدلون په ناڅاپي ډول یو چا ته پیښ کیدی شي.

خو، د میلوریوسټوسس سره ټول خلک دا 'MAP2K1' جین بدلون نه لري. نور خلک هم شته چې دا ناروغي د دې جین بدلون پرته لري. نو په داسې قضیو کې، ډاکټران لا تر اوسه نه دي توانیدلي چې په سمه توګه معلومه کړي چې د دې ناروغۍ لامل څه دی. په دې اړه نورې څیړنې روانې دي.

د میلوریوسټوسس نښې نښانې څه دي؟

د میلوریوسټوسس سره په هرو دوو کسانو کې یو یې د 20 کلنۍ څخه مخکې نښې نښانې ښکاره کول پیل کوي. ډیری وختونه، دا نښې نښانې په ماشومتوب کې پیل کیږي، ځینې وختونه د زیږون څخه څو ورځې وروسته . د وخت په تیریدو سره، دا نښې نښانې ممکن ډیرې شدیدې شي .

دا نښې نښانې معمولا په لاس یا پښه کې خورا څرګندې وي. په هرصورت، په ندرت سره، تاسو یا ستاسو ماشوم ممکن دا نښې په نورو برخو کې هم تجربه کړئ، لکه د کولمو، د سینې منځنۍ هډوکي (سټرنم)، یا پسلۍ. راځئ چې اصلي نښې وګورو:

• اوږدمهاله درد: دا پدې مانا ده چې درد چې د اوږدې مودې لپاره دوام کوي. دا د ډیری خلکو لپاره اصلي ستونزه ده.
• پوټکی غټ یا ځلیدونکی: پوټکی ممکن داسې ښکاري لکه پالش شوی وي. دا ممکن د لمس کولو لپاره هم تنګ احساس کړي.
• په لاس یا پښه کې پړسوب: دا پړسوب د مایع ساتلو (اډیما) یا د لمفاوي نوډونو پړسوب (لیمفیډیما) له امله رامینځته کیدی شي.
• د حرکت محدود حد:د مثال په توګه، د څنګل په بشپړه توګه د کږولو یا زنګون په بشپړه توګه د غځولو توان نه درلودل.
• د عضلاتو کمښت: د اغیزمن شوي لاس یا پښې عضلات ممکن په تدریجي ډول کمښت ومومي.
• د لاس یا پښې غیر مساوي اوږدوالی: یو لاس ممکن د بل څخه لنډ وي، یا یو پښه ممکن د بل څخه لنډ وي. دا حتی کولی شي د تګ ستونزه رامینځته کړي.

د میلوریوسټوسس تشخیص څنګه کیږي؟

ډاکټران په عمده توګه د میلوریوسټوسس تشخیص لپاره ځانګړي امیجنگ ازموینې کاروي.

د هغوی په منځ کې:

• د هډوکو سکین: پدې کې د راډیو اکټیو مادې یوه کوچنۍ اندازه بدن ته داخلول او بیا د یوې ځانګړې کیمرې په واسطه یې لیدل شامل دي. دا په هډوکو کې د هر ډول غیر معمولي حالت روښانه لید ته اجازه ورکوي.
• ایکس رې: دا هغه څه دي چې تاسو شاید پوهیږئ. دا د هډوکو او نرمو نسجونو د لیدلو لپاره د وړانګو ټیټ خوراک کاروي. کله چې تاسو د میلوریوسټوسس سره د یو چا ایکس رې وګورئ، تاسو به هغه "څاڅکیدونکی موم" بڼه وګورئ چې موږ یې مخکې یادونه وکړه. دا د دې ناروغۍ په تشخیص کې خورا مهم نښه ده.

د دې امیجنگ ازموینو سربیره، ځینې وختونه ډاکټران ممکن د جینیاتي ازموینې سپارښتنه هم وکړي. دا د وینې نمونې اخیستلو سره ترسره کیږي. دا جینیاتي ازموینې د MAP2K1 جین بدلون شتون لټوي چې موږ یې په اړه مخکې خبرې وکړې.

د دې درملنې څه دي؟ ایا دا درملنه کېدای شي؟

په ریښتیا سره، د میلوریوسټوسس لپاره لا تر اوسه کومه درملنه نشته. دا ممکن په اوریدلو کې یو څه خواشینونکی ښکاري. مګر اندیښنه مه کوئ. ډیری درملنې شتون لري چې کولی شي تاسو او ستاسو ماشوم سره د نښو کنټرولولو سره د ښه ژوند کولو کې مرسته وکړي.

ډاکټران معمولا د درد کمولو او د بدن فعالیت ښه کولو لپاره د دې ډول درملنې سپارښتنه کوي:

• فزیکي درملنه: پدې کې د بدن د ځواک لوړولو او د بندونو د حرکت حد زیاتولو لپاره د ځانګړو تمرینونو او درملنو کارول شامل دي. د مثال په توګه، که تاسو د خپل لاس په خمولو کې ستونزه لرئ، نو ممکن تاسو ته داسې تمرینونه وښودل شي چې مرسته وکړي.
• حرفوي درملنه: دا د ښه حرکي مهارتونو په پراختیا کې مرسته کوي. دا د ګوتو په مرسته ترسره شوي کوچني کارونه دي، لکه تڼۍ وهل، لیکل، او نور. همدارنګه، د ماشوم سره مرسته کول چې ورځني کارونه په خپلواکه توګه ترسره کړي، لکه حمام کول او جامې اغوستل، د دې درملنې یوه برخه ده.
• داروګانې:
• د درد وژونکي: د درد وژونکي، لکه غیر سټرایډ ضد التهاب ضد درمل (NSAIDs)، د درد کمولو لپاره ورکول کیږي.
• بيسفاسفونيټونه: دا د هډوکو د پياوړتيا لپاره ورکول کېږي.
• جراحي:په ځینو مواردو کې، د نوي جوړ شوي اضافي هډوکي د لرې کولو یا د هډوکي د بیا شکل ورکولو لپاره جراحي ته اړتیا لیدل کیدی شي. په هرصورت، دا یوازې هغه وخت ترسره کیږي کله چې نورې درملنې آرام نه راوړي.

مهم: دا ټولې درملنې د هرچا لپاره مناسبې نه دي. ستاسو ډاکټر به معلومه کړي چې کومه درملنه ستاسو د حالت لپاره غوره ده.

ایا د میلوریوسټوسس د پراختیا څخه د مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟

دا یو څه خواشینونکی خبر دی. ځکه چې میلوریوسټوسس یوه ناروغي ده چې په ناڅاپي ډول پیښیږي، پدې معنی چې دا د هیڅ څرګند دلیل پرته پیښیږي ، نو واقعیا هیڅ شی نشته چې موږ یې د پراختیا مخه ونیسو. دا د جینیاتي بدلون سره تړاو لري، نو دا زموږ د کنټرول څخه بهر یو څه دی.

د دې ناروغۍ اوږدمهاله اغیزې څه دي؟

میلوریوسټوسس سرطان نه دی. نو د اندیښنې لپاره هیڅ شی نشته. همدارنګه، دا ناروغي ستاسو د ژوند تمه نه لنډوي. دا تر ټولو ښه خبر دی.

په هرصورت، دا ناروغي کولی شي د بدن فعالیت او حرکت محدود کړي. تاسو ممکن د مفصلونو درد او پړسوب په څیر شیانو سره ژوند وکړئ. په هرصورت، د سم درملنې پلان سره، د میلوریوسټوسس لرونکي خلک هم کولی شي د لوړ کیفیت ژوند وکړي. دا پدې مانا ده چې دوی کولی شي په خوښۍ سره ژوند وکړي او د هرچا په څیر خپل کار وکړي.

زه باید له ډاکټر څخه نور څه وپوښتم؟

که تاسو یا ستاسو ماشوم د میلوریوسټوسس نښې لرئ، یا دمخه د دې ناروغۍ تشخیص شوی وي، نو دا مهمه ده چې له خپل ډاکټر څخه دا ډول پوښتنې وکړئ:

• "د میلوریوسټوسس لومړنۍ نښې کومې دي؟"
• "د دې ناروغۍ د سم تشخیص لپاره باید کوم معاینات وکړم ؟"
• "زه د درملنې کوم انتخابونه لرم؟ کومه درملنه زما لپاره غوره ده؟"
• " که زه دا درملنه ونه کړم نو څه به پیښ شي ؟"
• " زه د میلوریوسټوسس سره د خپل ژوند کیفیت ښه کولو لپاره څه کولی شم ؟"

د خپل حالت د ښه پوهیدو لپاره دا پوښتنې وکړئ. له خپل ډاکټر سره په ښکاره ډول خبرې وکړئ.

ایا نورې ناروغۍ شته چې د میلوریوسټوسس سره ورته نښې لري؟

هو، ډیری نور شرایط هم شته چې کولی شي د میلوریوسټوسس سره ورته نښې نښانې رامینځته کړي. ستاسو ډاکټر به د تشخیص کولو پرمهال دا شرایط رد کړي. د دې شرایطو څخه ځینې یې پدې کې شامل دي:

• د بوشکې-اولینډورف سنډروم
• د بې هوښۍ تومور
• هیمانګیوما
• د اوستیوپیتي
• د اوستیوپویکلوسیس
• سکلیروډرما

له همدې امله دا خورا مهمه ده چې دقیق تشخیص وشي.

په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ

میلوریاستوسس د هډوکو یوه ډېره نادره ناروغي ده.دا هغه وخت وي کله چې د موجوده هډوکي په سر کې د هډوکي نوي نسج جوړ شي. دا معمولا په یوه لاس یا پښه اغیزه کوي. که څه هم دا له یوه هډوکي څخه بل هډوکي ته نه خپریږي، خو حالت د وخت په تیریدو سره خراب کیدی شي.

که تاسو میلوریوسټوسس لرئ، مه وېرېږئ. درملنې شتون لري، لکه درمل، فزیکي درملنه، حرفوي درملنه، یا جراحي. دا درملنې کولی شي تاسو سره د درد کمولو، عادي فعالیتونو ته بیرته راستنیدو، او ښه ژوند کولو کې مرسته وکړي. ترټولو مهمه خبره دا ده چې که تاسو نښې ولرئ نو ژر تر ژره طبي مشوره وغواړئ او د خپل ډاکټر لارښوونې په دقت سره تعقیب کړئ.

` میلوریوسټوسس، د هډوکو ناروغي، د هډوکو وده، د بندونو درد، د حرکت محدودیتونه، جینیاتي بدلونونه، د ماشومانو ناروغۍ