د مور او پلار په توګه، زه پوهیږم چې ستاسو زړه څومره دروند احساس کوي کله چې یو ډاکټر تاسو ته ووایی چې ستاسو کوچنی ماشوم د نخاعي عضلاتو ایټروفي لري، یا هغه څه چې موږ ټول یې د 'نخاعي عضلاتو ایټروفي' (SMA) په نوم پیژنو. مګر د طبي علومو پرمختګ سره، اوس د دې شرایطو سره د مقابلې لپاره نوي، خورا امید لرونکي درملنې رامینځته شوي دي. نن موږ د یو داسې خورا ځانګړي، عصري درملو په اړه خبرې کوو. دا هغه درمل دی چې د اوناسیمنوجین ابیپروویک په نوم یادیږي.
په ساده ډول، دا اوناسیمنوجین ابیپاروویک څه شی دی؟
دا یو څه پیچلی نوم دی، خو راځئ چې ساده یې وساتو. تاسو ممکن د دې درملو په اړه اوریدلي وي چې د "زولګینسما" په نوم یادیږي. دا یو عادي ګولۍ یا کیپسول نه دی. دا د جین درملنه ده.
تصور وکړئ، زموږ په بدن کې هره دنده زموږ د جینونو لخوا کنټرول کیږي. لکه د کمپیوټر پروګرام په څیر. په SMA کې، په یوه جین کې یو نیمګړتیا شتون لري چې یو پروټین جوړوي چې د عضلاتو د فعالیت لپاره اړین دی. نو، هغه څه چې دا د اوناسیمنوجین ابیپاروویک درملنه کوي هغه دا ده چې د هغه نیمګړتیا لرونکي جین پرځای د ماشوم بدن ته د سالم جین یوه کاپي داخل کړي. دا سالم جین د بې ضرره تعدیل شوي ویروس (اډینو سره تړلی ویروس) په مرسته د بدن عصبي حجرو ته لیږدول کیږي.
مهمه خبره دا ده چې دا داسې درملنه نه ده چې په بشپړه توګه د SMA درملنه وکړي. په هرصورت، دا کولی شي د ناروغۍ د پرمختګ مخه ونیسي او د ماشوم عضلاتو سره مرسته وکړي چې فعالیت وکړي او پیاوړي شي.
دا درملنه څنګه ورکول کیږي؟
دا درمل په روغتون کې د متخصص ډاکټرانو او نرسنګ کارمندانو تر بشپړې څارنې لاندې ورکول کیږي. دا د انفیوژن درملنه ده. د مالګې محلول په څیر، دا درمل په تدریجي ډول د یو ساعت په موده کې بدن ته ورکول کیږي. دا درملنه معمولا په ژوند کې یوازې یو ځل ورکول کیږي.
دا درملنه نوي زیږیدلو او کوچنیو ماشومانو ته ورکول کیدی شي. هغه متخصص طبي ټیم چې ماشوم معاینه کوي به پریکړه وکړي چې ایا دا درملنه ستاسو د ماشوم لپاره مناسبه ده که نه. نو د دې په اړه اندیښنه مه کوئ.
هغه شیان چې تاسو باید د درملنې دمخه خپل ډاکټر ته ووایاست
ځکه چې دا یوه ډېره پرمختللې درملنه ده، نو دا خورا مهمه ده چې د درملنې پیل کولو دمخه د خپل ماشوم د روغتیا حالت په اړه ټول جزئیات طبي ټیم ته خبر ورکړئ. ډاډ ترلاسه کړئ چې دوی ته په ځانګړي ډول د دې شیانو په اړه ووایاست.
- که ماشوم د زړه ناروغي ولري.
- که تاسو مخکې د ځيګر ناروغۍ یا د ځيګر انزایمونو کې بدلون راپور ورکړی وي.
- په وینه کېکه تاسو د وینې ناروغي لرئ لکه د پلیټلیټ ټیټ شمیر.
- که تاسو مخکې له دې درملو یا کوم بل درملو یا خواړو سره حساسیت لرئ.
- که مور امیندواره وي، د امیندوارۍ هڅه کوي، یا شیدې ورکوي.
د ماشوم د خوندیتوب لپاره د دې معلوماتو په سمه توګه چمتو کول خورا مهم دي.
د درملنې احتمالي جانبي عوارض څه دي؟
د هر درمل په څیر، دا درملنه کولی شي ځینې اړخیزې اغیزې رامینځته کړي. ځینې یې عادي دي، مګر ځینې شیان شتون لري چې موږ یې باید ډیر محتاط واوسو. راځئ چې دوی په روښانه توګه سره تجزیه کړو.
| اړخ اغېز | توضیحات او څه باید وشي |
|---|---|
| جدي جانبي عوارض چې باید سمدلاسه ډاکټر ته راپور شي | |
| د ځيګر د ټپي کېدو نښې نښانې | دا تر ټولو مهم او عام جدي جانبي عوارض دی. د سترګو یا پوستکي ژیړوالی (د یرقان سره ورته والی)، تیاره ژیړ/نسواري ادرار، تیاره غایطه مواد، د معدې په پورتنۍ ښي خوا کې درد، زړه بدوالی، د اشتها له لاسه ورکول، او ډیر ستړیا په څیر نښو نښانو ته پام وکړئ. که تاسو له دې څخه کوم یو وګورئ ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست . |
| الرجیک غبرګونونه | که تاسو د پوستکي خارښت، خارښ، د مخ، شونډو یا ژبې پړسوب، یا د تنفس کولو ستونزې په څیر نښې تجربه کړئ، نو دا یو بیړنی حالت دی. سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست. |
| غیر معمولي خونریزي یا زخمونه | د پلیټلیټونو د کمښت له امله، ممکن د کوچني زخم څخه هم وینه بهیدل بند نشي، او د پوستکي لاندې زخمونه څرګند شي. خپل ډاکټر ته هم پدې اړه خبر ورکړئ. |
| د انتان نښې | که تاسو بې له کوم دلیله تبه، زکام، د ستوني درد، یا ټوخی ولرئ، خپل ډاکټر ته یې ووایاست. |
| هغه جانبي عوارض چې معمولا جدي نه وي، مګر باید ډاکټر ته راپور شي | |
| کانګې کول | ستاسو ماشوم ممکن د درملنې وروسته کانګې وکړي. دا معمولا په څو ورځو کې کمیږي. مګر، که دا دوام وکړي یا ستاسو ماشوم ستونزه ولري، خپل ډاکټر ته ووایاست. |
که زه ډیر خوراک واخلم نو څه به وکړم؟
څرنګه چې دا درمل په روغتون کې د طبي څارنې لاندې ورکول کیږي، نو د ډیر خوراک احتمال یې لږ دی. په هرصورت، که تاسو شک لرئ چې دا پیښ شوي، نو تاسو باید سمدلاسه د روغتون د بیړني درملنې واحد (ETU) ته خبر ورکړئ. تاسو کولی شئ د اړتیا په صورت کې د مشورې لپاره د کولمبو ملي روغتون کې د زهرجنو ملي معلوماتو مرکز ته هم زنګ ووهئ.
هغه شیان چې د درملنې پرمهال او وروسته باید په پام کې ونیول شي
د وینې معاینات
د درملنې څخه مخکې او وروسته، ستاسو ماشوم به د یو څه وخت لپاره د خپل ځیګر فعالیت او د پلیټلیټ کچه څارلو لپاره منظم وینې معایناتو ته اړتیا ولري. دا ستاسو د ماشوم د خوندیتوب لپاره دی، نو دا خورا مهمه ده چې دا معاینات په سمه توګه په ټاکل شوي نیټو کې ترسره شي لکه څنګه چې ستاسو د ډاکټر لخوا لارښوونه شوې ده.
د بدن د مایعاتو او فاضله موادو اداره کول
دا یو ډیر مهم ټکی دی چې ډیری خلک ورته پام نه کوي. د درملنې وروسته، د دې درملو ځینې برخې (تعدیل شوی ویروس) د یوې میاشتې یا ډیرو لپاره د ماشوم په پاخانه او پیشاب کې خارج کیدی شي. له همدې امله، د کورنۍ غړي باید د ماشوم د ډایپرونو بدلولو او پاکولو په وخت کې په ځانګړې توګه محتاط وي.
- هر کله چې ډایپر بدلوئ، دستکشې واغوندئ.
- کارول شوی ډایپر په یوه ښه مهر شوي پلاستيکي کڅوړه کې واچوئ او په جلا کثافاتو کې یې واچوئ.
- د ډایپر بدلولو وروسته، خپل لاسونه په صابون سره ښه ومینځئ.
- که ستاسو د ماشوم جامې یا بستر د ملا یا پیشاب سره چټل شي، نو په ګرمو اوبو کې یې جلا ومینځئ.
په دې اړه اندیښنه مه کوئ. مخکې له دې چې تاسو له روغتون څخه ووځئ او کور ته لاړ شئ، طبي ټیم به تاسو ته د دې کارونو د ترسره کولو په اړه واضح لارښوونې درکړي.
کور ته د وړلو پیغام
- اوناسیمنوجین ابیپاروویک (زولګینسما) د نخاعي عضلاتو د ایټروفي (SMA) لپاره یو ځانګړی جین درملنه ده، چې په ژوند کې یو ځل د رګونو له لارې ورکول کیږي.
- که څه هم دا په بشپړه توګه د ناروغۍ درملنه نه کوي، دا د ناروغۍ د پرمختګ کنټرول او د ماشوم د ژوند کیفیت ښه کولو کې ډیره مرسته کوي.
- دا اړینه ده چې د درملنې دمخه ډاکټر ته د ماشوم د بشپړ روغتیا تاریخ (په ځانګړې توګه د ځيګر، زړه او وینې پورې اړوند ستونزو) په اړه ووایاست.
- د درملنې وروسته د ځيګر د زيان د نښو (د پوستکي/سترګو ژېړوالی، تياره ادرار) په اړه ډېر محتاط اوسئ. که تاسو داسې کومې نښې وګورئ، سمدلاسه خپل ډاکټر ته خبر ورکړئ.
- د درملنې وروسته د څو میاشتو لپاره د ماشوم ډایپرونو او فاضله موادو سره د چلند په وخت کې د طبي مشورې تعقیب کول خورا مهم دي.
- که تاسو د دې درملنې په اړه کومه اندیښنه لرئ، هیڅکله اټکل مه کوئ، بلکې د خپل ماشوم د درملنې له ډاکټر یا طبي ټیم څخه پوښتنه وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم