آیا تاسو کله هم د "پورفیریا" په اړه اوریدلي یاست؟ راځئ چې د دې نادرې ناروغۍ په اړه وغږیږو!

یوه ډیره پیچلې او حیرانونکې پروسه چې ستاسو په بدن کې ترسره کیږي د "هیم" په نوم د یو څه تولید دی. دا هیم د هیموګلوبین تولید لپاره اړین دی، کوم چې زموږ د وینې سور رنګ لپاره مسؤل دی او په ټول بدن کې اکسیجن لیږدوي. نه یوازې دا، بلکې دا هیم زموږ د حجرو دننه په ډیرو نورو مهمو دندو کې مرسته کوي. په هرصورت، ځینې وختونه د دې هیم تولید پروسه غلط کیدی شي. دا هغه وخت دی کله چې د "پورفیریا" په نوم د ناروغیو د یوې نادرې ډلې پورې اړوند شرایط رامینځته کیږي. اندیښنه مه کوئ، راځئ چې په ساده ډول د دې په اړه وغږیږو.

پورفیریا په حقیقت کې څه شی دی؟

په ساده ډول، پورفیریا د نادرو ناروغیو د یوې ډلې لپاره یو عام نوم دی چې زموږ په بدن کې د هیم تولید پروسه اغیزه کوي. په دې ډول فکر وکړئ، د هیم جوړول د یوې پیچلې اته مرحلې پروسې په څیر دي. د دې هر ګام لپاره اته ځانګړي انزایمونه اړتیا لري چې په سمه توګه کار وکړي. انزایمونه هغه پروټینونه دي چې زموږ په بدن کې کیمیاوي تعاملات ګړندي کوي. هغه کیمیاوي توکي چې "پورفیرین" او "پورفیرین مخکیني" نومیږي هم پدې پروسه کې دخیل دي.

اوس فکر وکړئ، که چیرې یو انزایم د دې اتو مرحلو څخه په یوه کې په سمه توګه کار ونکړي نو څه پیښیږي؟ له همدې ځایه ستونزه پیل کیږي. د زنځیر غبرګون په څیر، کله چې دا انزایم کار ونکړي، پورفیرین او پورفیرین مخکیني چې د هغې څخه مخکې راغلي وو د بدن حجرو کې راټولیدل پیل کوي. دا د کیمیاوي موادو راټولیدل دي چې د پورفیریا نښې رامینځته کوي.

تاسو شاید حیران اوسئ، "ولې دا انزایم په سمه توګه کار نه کوي؟" ډیری وختونه، لامل یې جینیاتي بدلون دی. دا په هغه جین کې بدلون دی چې د هیم جوړولو په پروسه کې دخیل انزایم لپاره کوډ کوي. دا ناروغي، چې پورفیریا نومیږي، ډیری وختونه میراثي وي. دا ده، دا جینیاتي بدلون د کورنۍ نورو غړو ته لیږدول کیدی شي. که دا پیښ شي، دوی ممکن پورفیریا هم ولري یا د ناروغۍ لیږدونکي وي.

خو اندیښنه مه کوئ. که تاسو پوه شئ چې تاسو دا ناروغي لرئ، ډاکټران کولی شي ستاسو د نښو نښانو په اداره کولو کې مرسته وکړي، او ممکن حتی د هغوی مخه ونیسي. دا کولی شي ستاسو په ژوند باندې د دې ناروغیو اغیز کمولو کې مرسته وکړي.

ایا د پورفیریا ډولونه شته؟

هو، د پورفیریا شاوخوا اته ډولونه شتون لري. ډاکټران دوی ټولو ته "پورفیریا" وايي. ډاکټران به ستاسو د نښو نښانو او ستاسو په بدن کې هغه اضافي کیمیاوي توکي چیرته راټولیږي چې ما مخکې یادونه وکړه، د پورفیریا کوم ډول یې لرئ، دا معلومه کړي.

په عمومي توګه، د پورفیریا دا ډولونه د دوی د نښو نښانو پر بنسټ په دوو اصلي ډلو ویشل کیدی شي:

• حاد پورفیریا (کله ناکله د "حاد جگر پورفیریا" په نوم یادیږي)
• د پوستکي پورفیریا

حاد پورفیریا

د ناروغیو دا ډله کولی شي د معدې شدید درد او نورې نښې نښانې رامینځته کړي. د حاد پورفیریا ځینې ډولونه کولی شي ستاسو پوټکی د لمر وړانګو ته حساس کړي او د پوستکي د تبې لامل شي.

دلته د حاد پورفیریا ځینې ډولونه دي:

• حاد وقفه ای پورفیریا (AIP): دا د حاد پورفیریا تر ټولو عام ډول دی. دا کولی شي ناڅاپي، شدید معدې درد رامینځته کړي، مګر د لمر وړانګو یا د پوستکي د تڼاکو سره هیڅ حساسیت نلري.
• د موروثي کاپروپورفیریا (HCP): د معدې د ناڅاپي دردونو سره سره، ستاسو پوټکی ممکن د لمر وړانګو او تڼاکو سره حساس شي.
• ویریګیټ پورفیریا (VP): پدې حالت کې، تاسو ممکن د معدې ناڅاپي دردونه او/یا د پوستکي تڼاکې تجربه کړئ. دا ممکن د لمر وړانګو سره مخ کیدو سره بدتر شي.
• د ALAD کمښت پورفیریا: ALAD د انزایم "ډیلټا-امینو لیولینک اسید (ALA) ډیهایډریټیس" لپاره ولاړ دی. دا د پورفیریا یو ډیر نادر ډول دی، چې معمولا په ماشومتوب کې نښې نښانې ښیې.

د پوستکي پورفیریا

د ناروغیو دا ډله د لمر وړانګو سره د مخ کیدو پر مهال د پوستکي نښې نښانې رامینځته کوي. پدې کې درد، د پوستکي رنګ بدلیدل، پړسوب، او/یا تڼاکې شاملې دي. د اصلي لامل پورې اړه لري، ځینې خلک ممکن د پوستکي د تڼاکو بڼه رامینځته کړي چې د پوټکي پورفیریا په نوم یادیږي، پداسې حال کې چې نور ممکن د تڼاکو بڼه رامینځته نکړي.

د پوستکي د پورفیریا د پړسوب ډولونه:

• پورفیریا کټانیا ټارډا (PCT): دا د پورفیریا تر ټولو عام ډول دی.
• د اریتروپویټیک پورفیریا (CEP): "اریتروپویټیک" ستاسو د هډوکي مغز ته اشاره کوي. دا هغه اصلي ځای دی چیرې چې پدې ناروغۍ کې اضافي پورفیرین راټولیږي. دا د پورفیریا یو ډیر نادر ډول هم دی.

د پوستکي د پورفیریا ډولونه چې نه پړسوب لري:

• اریتروپویټیک پروټوپورفیریا (EPP) او ایکس لینکډ پورفیریا (XLP): دې ته "پروټوپورفیریا" هم ویل کیږي ځکه چې هغه کیمیاوي مواد چې پدې ناروغیو کې راټولیږي "پروټوپورفیرین" دی. "ایکس لینکډ" پدې معنی دی چې په ایکس کروموزوم کې جینیاتي بدلون شتون لري.
• د ځیګر اریتروپایټیک پورفیریا:دا هم د پورفیریا یو خورا نادر ډول دی.

د پورفیریا نښې نښانې څه دي؟

هغه نښې نښانې چې تاسو یې تجربه کوئ او څومره وخت دوام کوي د پورفیریا ډول پورې اړه لري چې تاسو یې لرئ. نښې نښانې ډیرې نرمې یا ډیرې شدیدې کیدی شي. ځینې خلک چې پورفیریا لري ممکن هیڅ نښې ونه لري. په هرصورت، په ځینو مواردو کې، دا نښې نښانې د ژوند ګواښونکي کیدی شي که چیرې په سمه توګه درملنه ونشي.

د حاد پورفیریا نښې نښانې

حاد پورفیریا د هیم مخکینیو امینو لیولینک اسید (ALA) او پورفوبیلینوجن (PBG) د زیاتوالي له امله رامینځته کیږي. دا مواد ستاسو د عصبي سیسټم د کار کولو په لاره اغیزه کوي. د دې په اړه فکر وکړئ، ستاسو د عضلاتو حرکت کولو څخه نیولې تر خواړو هضم کولو پورې هرڅه د عصبي سیسټم لخوا کنټرول کیږي. پورفیریا د عصبي سیسټم د خرابیدو لامل کیږي، چې د "بریدونو" په بڼه نښې نښانې رامینځته کوي.

حاد پورفیریا ممکن نښې نښانې رامینځته کړي لکه:

• د معدې شدید درد
• زړه بدوالی او کانګې
• قبضیت
• په سینه، ملا، لاسونو او/یا پښو کې درد
• اندیښنه
• بې خوبۍ
• رواني بدلونونه لکه ګډوډي، اضطراب، او وهم
• سخت کار
• د زړه چټک ټکان (تاچي کارډيا)
• د وینی لوړ فشار
• بې حسي، د خارښت احساس (پارستیسیا)
• د عضلاتو کمزوری یا فلج (دا کولی شي هغه عضلات هم اغیزمن کړي چې تاسو سره په تنفس کې مرسته کوي)
• قبضې
• تور یا سور ادرار (پورفیرین او نور کیمیاوي مواد کولی شي د ادرار رنګ بدل کړي)

که تاسو میراثي کاپروپورفیریا "(HCP)" یا ویریګیټ پورفیریا "(VP)" لرئ، ستاسو پوټکی ممکن د لمر وړانګو ته حساس وي. د لمر وړانګو ته مخامخ کیدل ممکن د تڼاکو، د پوستکي رنګ بدلولو، او/یا داغونو لامل شي.

حاد پورفیریا څومره وخت دوام کولی شي؟

دا ډول حمله له دریو څخه تر اوو ورځو پورې دوام کولی شي. مګر، په ځانګړې توګه که درملنه یې ونشي، نو دا ډیر اوږد کیدی شي. د نښو نښانو په بشپړه توګه له منځه تللو لپاره اونۍ یا میاشتې وخت نیسي. تاسو ممکن په خپل ژوند کې یوازې یو یا څو حملې ولرئ. په هرصورت، ځینې خلک ممکن په کال کې څو حملې ولري.

حاد پورفیریا کولی شي د اوږدې مودې پیچلتیاوې رامینځته کړي لکه د وینې لوړ فشار، د پښتورګو ناکامي، او په ندرت سره، د ځيګر سرطان.

د پوټکي نه تڼاکېدونکي پورفیریا نښې نښانې (EPP/XLP)

د پوستکي پورفیریا د لمر وړانګو سره د تماس په وخت کې د پوستکي نښې نښانې رامینځته کوي. پدې کې د لمر مستقیم رڼا بهر، او همدارنګه د کړکیو له لارې د لمر دننه راتلل شامل دي. د مصنوعي رڼا ځینې ډولونه هم کولی شي نښې نښانې رامینځته کړي. دا ډول پورفیریا د ناڅاپي، شدید معدې درد یا نورو نښو نښانو لامل نه کیږي چې د "برید" ځانګړتیا وي.

کله چې تاسو د لمر وړانګو ته غبرګون پیل کړئ، تاسو ممکن په لومړي سر کې د خارښت احساس وکړئ. که تاسو ژر له لمر څخه بهر نه ځئ، تاسو ممکن هغه څه رامینځته کړئ چې ډاکټران یې "فوټوټوکسیک غبرګون" بولي. تاسو ممکن د پوستکي نښې نښانې تجربه کړئ، په ځانګړې توګه ستاسو په مخ، لاسونو او پښو کې:

• خارښ
• بې حسي
• پړسوب
• په اغیزمنه سیمه کې شدید درد
• په پوستکي کوچني ارغواني، سور، یا نسواري داغونه (`(Petechiae)`)

دا غبرګونونه ډېر دردناک دي او معمولا له دوو څخه تر پنځو ورځو پورې دوام کوي. تاسو باید هڅه وکړئ چې په کور کې پاتې شئ او اغیزمنې سیمې سړې کړئ (د مثال په توګه، د ایر کنډیشنر څخه د سړې هوا سره).

د پوستکي د پورفیریا نښې نښانې

پورفیریا کټانیا ټارډا (PCT)

هغه خلک چې د PCT سره مخ دي ممکن نښې نښانې تجربه کړي لکه:

• د پوستکي تڼاکې (ډیری وختونه د لاسونو په شا کې)
• داغونه
• د پوستکي رنګ بدلول
• د پوستکي غټوالی
• نازک پوستکی چې حتی د لږ ټپ یا فشار سره په اسانۍ سره څیری کیږي
• د ویښتانو ډیره وده (ډیری وختونه په مخ، د تندی په اړخونو، یا د زنې په څیر ځایونو کې)

د زیږون اریتروپویټیک پورفیریا (CEP)

د پورفیریا دا شدیده بڼه د زیږون څخه لږ وروسته یا د ژوند په لومړیو کې نښې نښانې ښکاره کول پیل کوي. لومړۍ نښه یې سور ادرار دی. ځکه چې د ماشوم ډایپرونه سور رنګ شوي وي، ډاکټران ډیری وختونه هڅه کوي چې لومړی د ادرار د لارې انتان وګوري.

د CEP نورې نښې او علایم په لاندې ډول دي:

• د پوستکي شدید تڼاکې، حتی د لمر وړانګو یا فلوروسینټ رڼا سره د لږ تماس سره هم
• تڼاکې په ناروغۍ اخته کیږي، چې د هډوکو انتانات او د هډوکو زیان لامل کیږي.
• د مخ د ځینو برخو له لاسه ورکول (د غوږ او پزې غضروف)
• غاښونه خړ نسواري کېدل
• د وینې کمښت - دا په وینه کې د سره وینې حجرو کمښت معنی لري. ځینې وختونه د وینې لیږد ته اړتیا وي.
• د تلي غټېدل
• د پلیټلیټ ټیټ شمیر (`(د پلیټلیټ ټیټ شمیر)`)

د پورفیریا لاملونه څه دي؟

حاد پورفیریا په ځینو جینونو کې د بدلونونو له امله رامینځته کیږي. په هرصورت، یوازې د دې لپاره چې تاسو جینیاتي بدلون په میراث کې لرئ پدې معنی ندي چې تاسو به د پورفیریا نښې نښانې رامینځته کړئ.ډیری خلک چې د پورفیریا سره تړلي جینیاتي بدلونونه لري نښې نلري. دا پدې مانا ده چې یوازې جینیاتي ازموینه نشي کولی تشخیص تایید کړي. یوازینۍ لار چې ډاډ ترلاسه کړئ چې ستاسو نښې نښانې د حاد پورفیریا له امله رامینځته شوي دي د ALA او PBG کچو لپاره ستاسو د ادرار معاینه کول دي.

متخصصین په دې باور دي چې نور عوامل، لکه هورمونونه، ځینې درمل، او هغه خواړه چې تاسو یې خورئ، کولی شي د شدیدو بریدونو په پیل کې رول ولوبوي. که تاسو د حاد پورفیریا سره تړلي جینیاتي بدلون سره زیږیدلی یاست، نو دا نور عوامل کولی شي د بریدونو احتمال ډیر کړي.

هغه شیان چې د دې ډول بریدونو لامل کیدی شي دا دي:

• د ښځینه جنسي هورمونونو د کچې زیاتوالی (د مثال په توګه، ستاسو د میاشتني دورې د لوټیل پړاو په جریان کې)
• ځینې ​​درمل (د مثال په توګه، د خوب ګولۍ، د زیږون کنټرول ګولۍ)
• د الکولو ډیر استعمال
• سګرټ څکول
• د کاربوهایډریټ کم مصرف (د مثال په توګه، کله چې تاسو روژه نیسئ یا یو ځانګړی رژیم تعقیب کوئ)

د پورفیریا کټانیا ټارډا (PCT) لاملونه

PCT د پورفیریا یو ډول دی چې معمولا په لویانو کې پیښیږي، او دا د پورفیریا له نورو ډولونو څخه یو څه توپیر لري. ډاکټران ورته "ترلاسه شوي لاملونه" وايي. دا پدې مانا ده چې تاسو کولی شئ دا حالت رامینځته کړئ حتی که تاسو جینیاتي بدلون ونه لرئ.

معمولا، دوه یا ډیر د خطر عوامل سره یوځای کیږي ترڅو د نورمال هیم تولید ګډوډ کړي. دا ډول عوامل عبارت دي له:

• د اسټروجن کارول (د مثال په توګه، د زیږون کنټرول ګولۍ یا د هورمون بدیل درملنه)
• د الکولو ډیر استعمال
• په بدن کې د اوسپنې د کچې زیاتوالی ((د اوسپنې ډیر بار / هیموکروماتوسس)`)
• د هیپاټایټس سي انتان
• د اچ آی وي انتان
• سګرټ څکول

ډاکټران دا ناروغي څنګه تشخیصوي؟

ډاکټران ستاسو د فزیکي معاینې او لابراتواري ازموینو په کولو سره د پورفیریا تشخیص کوي. تاسو ممکن د دې ازموینو څخه یو یا ډیر ولرئ:

• د وینې معاینات
• د ادرار معاینات
• د غایطه موادو معاینات

ستاسو ډاکټر به تاسو ته تشریح کړي چې تاسو کومو ازموینو ته اړتیا لرئ او هر ټیسټ څه موندلی شي. ستاسو ډاکټر ممکن ستاسو او ستاسو د کورنۍ نورو غړو لپاره د جینیاتي ازموینې سپارښتنه هم وکړي. دا کولی شي ځانګړي جین بدلونونه وپیژني چې کولی شي د پورفیریا لامل شي.

د پورفیریا درملنه څنګه کیږي؟

د درملنې انتخابونه د پورفیریا ډول پورې اړه لري چې تاسو یې لرئ او دا څنګه تاسو باندې تاثیر کوي. ستاسو ډاکټر به تشریح کړي چې ستاسو د ځانګړي حالت لپاره څه غوره دي. دلته ځینې عمومي شیان دي چې تاسو یې تمه کولی شئ.

د حاد پورفیریا درملنه

که تاسو حاد پورفیریا لرئ، نو تاسو ممکن د درملنې لپاره په روغتون کې بستر کیدو ته اړتیا ولرئ کله چې تاسو "برید" ولرئ. په روغتون کې، ډاکټران به لاندې یو یا ډیر کارونه ترسره کړي:

• د ALA او PBG کچې ټیټولو لپاره درمل ورکول (د هیمین انفیوژن)
• د درد، زړه بدوالي، او/یا د مرۍ د ناروغۍ د کنټرول لپاره د درملو ورکول
• د رګونو له لارې د مایعاتو ورکول
• ستاسو د الکترولیت کچه ​​څارنه او که اړتیا وي نو بیا یې ډکول
• ستاسو په رواني حالت کې بدلونونو ته پاملرنه کول

د راتلونکو بریدونو د مخنیوي لپاره، ستاسو ډاکټر ممکن د ګیووسیران په نوم درمل وړاندیز کړي. دا یو میاشتنی انجیکشن دی چې د ALA او PBG ډیر تولید ودروي.

تاسو به د محرک عواملو څخه هم ډډه وکړئ لکه:

• ځینې ​​درمل
• روژه او د کالوري محدودولو ځینې طریقې
• د الکولو استعمال
• د تمباکو استعمال
• د لمر سره تماس (که تاسو VP یا HCP لرئ)

د پوستکي پورفیریا درملنه

مهمه نه ده چې تاسو د پوستکي کوم ډول پورفیریا لرئ، دا مهمه ده چې د نښو نښانو د مخنیوي لپاره ستاسو د پوستکي ساتنه وکړئ. یوازې د سنسکرین کارول معمولا کافي ندي. غوره کار دا دی چې د امکان تر حده په لمر کې له پاتې کیدو څخه ډډه وکړئ. که تاسو په بشپړ ډول په لمر کې اوسئ، د لمر محافظتي جامې واغوندئ. ستاسو ډاکټر به تاسو ته مشوره درکړي چې ستاسو لپاره څه غوره دي. تاسو ممکن د مصنوعي رڼا ځینې ډولونو څخه هم ډډه وکړئ.

د EPP/XLP درملنه

ستاسو ډاکټر ممکن د افامیلانوټایډ په نوم درمل تجویز کړي. دا یو ډیر کوچنی امپلانټ دی. ستاسو ډاکټر به دا ستاسو په خیټه کې د پوستکي لاندې ځای په ځای کړي. د امپلانټ څخه خوشې شوی درمل به د لمر د تماس له امله رامینځته شوي دردناک نښو کمولو کې مرسته وکړي. ستاسو ډاکټر به ستاسو د ځیګر فعالیت په منظم ډول وڅاري او ډاډ ترلاسه کړي چې ستاسو د ویټامین ډي کچه ټیټه نه وي.

هغه خلک چې EPP/XLP لري د صفرا تیږې د رامینځته کیدو احتمال ډیر وي. د EPP/XLP ځینې ناروغان ممکن د ځيګر غیر معمولي حالتونه هم رامینځته کړي. په سختو قضیو کې، د ځيګر ناکامي ممکن پیښ شي. دا ممکن د ځيګر ټرانسپلانټ ته اړتیا ولري، ځینې وختونه د هډوکي میرو ټرانسپلانټ وروسته.

د PCT درملنه

ډاکټر ممکن داسې شیان وړاندیز کړي لکه:

• فلیبوټومي : په منظم وقفو کې د وینې لږ مقدار لرې کول له بدن څخه اضافي اوسپنه لرې کوي. دا کولی شي مرسته وکړي که چیرې د اوسپنې ډیر بار د هیم تولید کې مداخله وکړي.
• د ټیټ خوراک هایدروکسي کلوروکین: دا درمل ستاسو له بدن څخه اضافي پورفیرین لرې کولو کې مرسته کوي. دوی ستاسو په ادرار کې بهر کیږي.

د CEP درملنه

دا ډېره مهمه ده چې د لمر د وړانګو او فلوروسینټ څراغونو څخه ځان وساتئ ترڅو د تڼاکو او پیچلتیاوو مخه ونیسئ. که تڼاکو رامنځته شي، نو ممکن د انټي بیوټیک کریمونو ته اړتیا وي. که انتان شدید وي، نو ممکن د خولې یا رګونو له لارې انټي بیوټیکونو ته اړتیا وي.

ستاسو ډاکټر به په منظم ډول ستاسو د هیموګلوبین کچه وڅاري ترڅو معلومه کړي چې ایا د وینې لیږد ته اړتیا ده. د هغو کسانو لپاره چې خورا سختې قضیې لري، د هډوکي میرو لیږد ممکن اړین وي. دا د ناروغۍ د درملنې یوازینۍ لار ده.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

کله چې تاسو پورفیریا ولرئ، نو ستاسو د ډاکټر سره منظم معاینات ("تعقیب") به ستاسو د ژوند یوه برخه وي. ستاسو ډاکټر به تاسو ته ووایی چې کله تاسو اړتیا لرئ د خپلو ملاقاتونو لپاره راشئ. دا ملاقاتونه د دې لپاره مهم دي چې وڅارئ چې ناروغي ستاسو په بدن څنګه اغیزه کوي او د پیچلتیاو کومې نښې نښانې وګورئ. تاسو به منظم د وینې او ادرار معایناتو ته اړتیا ولرئ، او همدارنګه د نورو ارګانونو د فعالیت چک کولو لپاره ازموینو ته اړتیا ولرئ.

د پورفیریا سره یو څوک د څه ډول راتلونکي تمه کولی شي؟

ستاسو لید په دې شیانو پورې اړه لري:

• د پورفیریا ډول چې تاسو یې لرئ
• څومره بده اغیزه یې پر تا کړې ده
• هر ډول پیچلتیاوې چې رامینځته کیږي

ستاسو ډاکټر کولی شي تاسو ته د راتلونکي په اړه ترټولو دقیق نظر درکړي.

پورفیریا ستاسو په ورځني ژوند باندې لوی تاثیر کولی شي. سختې نښې نښانې کولی شي ستاسو په عادي فعالیتونو کې مداخله وکړي، کار کول، ستاسو د کورنۍ پاملرنه کول او د شوقونو څخه خوند اخیستل ستونزمن کړي. تاسو ممکن په فزیکي او رواني توګه ډیر ستړي احساس کړئ.

خپل ډاکټر ته ووایاست چې تاسو څنګه احساس کوئ. هغه کولی شي تاسو ته د سرچینو او ملاتړ ډلو په اړه ووایی چې کولی شي ستاسو سره مرسته وکړي. د پورفیریا ټولنو سره اړیکه کولی شي تاسو سره د خپل حالت په اړه نور معلومات زده کولو او د هغې د اداره کولو لارې موندلو کې مرسته وکړي.

د پورفیریا په څیر د یوې نادرې ناروغۍ سره ژوند کول یوازیتوب، مایوسه کوونکی او په بشپړ ډول ویرونکی کیدی شي. تاسو ممکن هیله ولرئ چې ستاسو کورنۍ او ملګري پوه شي چې تاسو څنګه احساس کوئ. تاسو ممکن اړ شوي یاست چې خپل پورفیریا نورو ته تشریح کړئ او له هغوی څخه وپوښتئ چې ولې تاسو ځینې شیان نشئ کولی.

هرچیرې چې یاست، پوه شئ چې یوازې نه یاست.که څه هم پورفیریا د ډیرو نورو ناروغیو په پرتله نادره ده، خو یوه لویه ټولنه ستاسو د مرستې لپاره انتظار باسي. د پورفیریا لپاره د آنلاین ملاتړ ډلو سره یوځای شئ، یا له خپل ډاکټر څخه وغواړئ چې تاسو یوې ډلې ته راجع کړي. د هغو خلکو موندل چې پوهیږي چې تاسو څنګه احساس کوئ کولی شي د ژوند له لوړو او ښکته کیدو سره معامله کول خورا اسانه کړي.

تر ټولو مهم شی چې موږ یې باید له دې څخه زده کړو (کور ته د تګ پیغام)

پورفیریا یوه پیچلې او نادره ناروغي ده. په هرصورت، که تاسو د دې په اړه زده کړې ولرئ، د خپل ډاکټر مشوره تعقیب کړئ، او د هغه شیانو څخه ډډه وکړئ چې ستاسو نښې نښانې خرابوي، تاسو کولی شئ په بریالیتوب سره د دې حالت سره ژوند وکړئ. دا مهمه ده چې خپل بدن، خپلو نښو ته پاملرنه وکړئ، او په وخت سره خپل ډاکټر وګورئ. په یاد ولرئ، تاسو یوازې نه یاست، او هیڅکله د مرستې غوښتنه کولو څخه ډډه مه کوئ.

` پورفیریا، هیم، پورفیرین، انزایمونه، جینیاتي ناروغۍ، د پوستکي ناروغۍ، د معدې درد