Vamos falar sobre doenças terminais - Você não está sozinho.

Sei que falar sobre um assunto tão delicado pode ser difícil às vezes. No entanto, precisamos conversar e estar cientes de algumas coisas reais da vida. Porque esse conhecimento pode ser útil para nós e para nossos entes queridos. Então, hoje, vamos falar sobre "doença terminal", ou seja, uma condição que se aproxima do fim da vida.

O que é essa tal de "Doença Terminal"? Vamos entendê-la de forma bem simples, certo?

Em termos simples, uma "doença terminal" é uma doença incurável que, segundo os médicos, levará à morte. Isso significa que a doença que você tem não pode ser revertida ou completamente curada. Em outras palavras, a doença não desaparecerá.

Às vezes, esses tipos de doenças podem piorar muito rapidamente. Ou então, existem doenças que se desenvolvem lentamente, aumentando gradualmente os sintomas ao longo do tempo e enfraquecendo o corpo. Pense nisso como uma lâmpada que acende e apaga.

Descobrir que você tem uma doença terminal pode parecer que o mundo desabou sobre você. É impossível prever exatamente quais emoções você sentirá em um momento como esse. Você pode se sentir triste, com raiva, com medo ou até mesmo surpreendentemente aliviado. Pode se sentir anestesiado, apático ou vazio. Pode sentir tudo isso ao mesmo tempo. Seja o que for, você precisa entender que é normal . Levará algum tempo para você se acostumar com esses sentimentos.

Seja você uma pessoa com essa condição ou um cuidador, falar sobre a morte não é fácil. No entanto, saber o que esperar pode dar a você e à sua família mais força e preparo .

Quais são as doenças terminais mais comuns?

Na verdade, é difícil listar "Doenças Terminais" porque até mesmo a mesma doença afeta pessoas diferentes de maneiras diferentes. Existem algumas doenças que têm maior probabilidade de se tornarem terminais em seus estágios finais.

Para dar alguns exemplos:

• Câncer Avançado
• Doença de Alzheimer
• Casos graves de insuficiência cardíaca (insuficiência cardíaca congestiva)
• Insuficiência Renal
• Insuficiência hepática
• Câncer que se espalhou por todo o corpo (Câncer Metastático)
• Casos graves de Esclerose Múltipla, uma doença do sistema nervoso.
• Doença de Parkinson

Mas lembre-se, só porque você tem uma condição nesta lista não significa que você está "em fase terminal". O melhor é conversar com seu médico para descobrir exatamente qual é a sua condição e como ela afetará sua expectativa de vida.

Qual a diferença entre uma "doença terminal" e uma "doença crônica"?

Ambas são condições que duram a vida toda. No entanto, `(Doença Crônica)` ou uma doença crônicaPara alguém com uma doença (como diabetes, asma ou certas doenças autoimunes), o tratamento pode ajudar a controlar a doença e levar uma vida normal.

No entanto, os tratamentos administrados a alguém com uma "doença terminal" não curam a doença. Eles apenas reduzem o desconforto e ajudam a pessoa a se sentir o mais confortável possível. Mas não podem impedir a morte.

Quanto tempo pode viver uma pessoa com uma doença terminal?

Isso varia muito de pessoa para pessoa. A expectativa de vida depende de diversos fatores, incluindo seu estado de saúde, sua condição física e o tratamento recebido.

Seu médico tentará estimar quanto tempo lhe resta. Mas é muito difícil dizer com certeza. Pessoas com doenças terminais podem viver dias, semanas, meses ou até anos. Seu médico só lhe dará essa informação se você quiser saber. Se você não quiser saber, tem o direito de dizer isso ao seu médico.

Quais são os sintomas de uma doença terminal?

Os sintomas variam dependendo da doença que você tem. No entanto, à medida que se aproxima do fim da vida, você pode notar alguns dos seguintes sintomas:

• Confusão, perda de consciência
• Ver ou ouvir coisas que não existem (Alucinações)
• Dificuldade para engolir alimentos ou líquidos
• Fadiga
• Perda de apetite
• Urinar com menos frequência do que o normal
• Falta de ar
• Agitação
• Incapacidade de controlar a urina ou as fezes (incontinência urinária ou fecal)

Importante: Se você desenvolver algum sintoma novo ou se um sintoma existente piorar, informe seu médico imediatamente. Existem medicamentos e tratamentos que podem ajudar a controlar esses sintomas.

Como se trata uma doença terminal?

O principal objetivo do tratamento aqui é proporcionar o máximo conforto e a melhor qualidade de vida possível, e não a cura. Sua equipe médica se concentrará no que chamamos de " Cuidados Paliativos". Isso inclui:

• Melhore sua qualidade de vida o máximo possível.
• Controlar os sintomas (como dor e falta de ar).
• Apoio ao seu bem-estar mental, emocional e espiritual.

Sua equipe de cuidados paliativos também pode ajudar no planejamento jurídico. Por exemplo, eles podem orientá-lo sobre assuntos como testamento vital, diretivas antecipadas de vontade e procurações.

No entanto, receber "Cuidados Paliativos" nem sempre significa que você tem uma "Doença Terminal". Os médicos podem recomendar "Cuidados Paliativos " em qualquer estágio de qualquer doença grave .

Como saber quando você precisa dos serviços de cuidados paliativos?

Muitas pessoas com doenças terminais podem ser elegíveis para cuidados paliativos. Os cuidados paliativos são uma forma especializada de assistência que se concentra no conforto e no controle da dor. Esses cuidados podem ser prestados em sua própria casa, em um centro de cuidados paliativos, em uma casa de repouso ou em um hospital. A equipe de cuidados paliativos pode ajudá-lo a decidir qual é a melhor opção para você. Normalmente, se sua expectativa de vida for de seis meses ou menos , você é elegível para cuidados paliativos.

Não existe uma regra que diga que você precisa começar os cuidados paliativos "agora mesmo". No entanto, seu médico pode ajudá-lo a decidir o melhor momento para começar.

Como posso cuidar de mim mesmo(a)? (Se estiver doente)

Ao receber o diagnóstico de uma doença terminal, mil pensamentos podem passar pela sua cabeça. É normal sentir ansiedade, preocupação e depressão. Também é natural sentir tristeza de diversas maneiras. Nesse momento, é mais importante do que nunca cuidar de si mesmo. Aqui estão algumas ideias que podem te ajudar:

• Aceite a sua realidade: É normal sentir-se chocado ao receber esse tipo de notícia. Leva tempo para processá-la completamente. Aceitar o fato de que você está morrendo significa abrir mão do futuro que havia imaginado. Não é fácil. Mas compreender a verdade da sua situação e aceitá-la com dignidade o ajudará a viver o presente e a aproveitar ao máximo cada momento .
• Considere conversar com um(a) "Doula da Morte": são profissionais de saúde que oferecem apoio mental e emocional a você e seus entes queridos. Eles podem coordenar visitas, ajudar com a documentação legal e servir como companhia/amigo(a).
• Procure alguém com quem conversar (somente se você quiser): Conversar com seus entes queridos pode ajudar você a lidar com esses sentimentos complexos. Também lhes dá a oportunidade de apoiá-lo(a). Se você ainda não se sente à vontade para conversar com ninguém, tudo bem também. Faça isso quando se sentir pronto(a). Enquanto isso, escrever sobre seus sentimentos em um diário ou conversar com um terapeuta pode ajudar você a organizar seus pensamentos.
• Mantenha sua rotina: Se você se sentir bem, planeje seus dias como de costume. Anote suas próximas atividades em um calendário. Tente continuar fazendo as coisas que você gosta.
• Priorize a felicidade:Quando temos uma doença terminal, somos forçados, quer queiramos ou não, a viver o momento presente. Transforme isso em algo positivo. Dedique-se a pequenas coisas que lhe trazem alegria. Pode ser algo tão simples como tomar uma xícara de chá quente, ler um livro favorito ou ouvir os pássaros cantando no jardim.
• Experimente terapias complementares: acupuntura, reiki, ioga, massagem e meditação podem ser muito úteis. No entanto, certifique-se de consultar seu médico sobre quaisquer tratamentos que não sejam adequados para você.

Como você cuida de alguém com uma doença terminal? (Se você for a pessoa que cuida dela)

Ao saber que um ente querido tem uma doença terminal, sentimos uma profunda tristeza antes mesmo de sua morte. Chamamos isso de luto antecipatório. É difícil pensar na morte, em como ela acontecerá e quando acontecerá.

Se esta é a primeira vez que você perde alguém próximo, talvez não saiba o que fazer ou dizer. É normal sentir ansiedade em situações como essa. Mas cuidar de alguém com uma doença terminal não é tão complicado quanto você imagina. As pessoas que estão morrendo querem as mesmas coisas que todos nós: ser vistas, ser ouvidas, sentir-se amadas. Aqui estão algumas maneiras de ajudar:

• Seja um bom ouvinte: mesmo que você não tenha nada a dizer, dê espaço para a outra pessoa. Ouça como ela está se sentindo e mantenha a porta aberta para a conversa. Este é um momento assustador para ambos. Apoiem-se mutuamente.
• Esteja presente: Estar com eles pode ser um grande conforto. Assistam a um filme juntos. Leve-os para dar uma volta de carro. Ouçam o álbum favorito deles. Leiam um livro para eles. Não é a atividade que importa, mas sim o fato de você estar presente.
• Ajude antes de pedir: Pessoas perto do fim da vida podem hesitar em pedir ajuda por não quererem ser um fardo para os outros. Se você puder ajudar, faça isso. Pode ser algo como fazer compras, preparar o jantar ou lavar roupa.
• Envolva-os também: Não presuma que seu ente querido não vai querer participar da diversão só porque tem uma doença terminal. Convide-os também e deixe que eles tomem a decisão.
• Seja sincero e ofereça segurança: converse de forma clara e direta sobre a doença. Seja honesto sobre o diagnóstico terminal. Não aja como se isso não fosse acontecer. Ao mesmo tempo, dê esperança. Pergunte quais são os desejos da pessoa para o fim da vida e inclua-a nesses planos. Deixe claro que você está ao lado dela e que não a abandonará.
• Respeite os limites deles:Escute o que eles querem, quais são as suas necessidades. Ajude-os da maneira que eles precisam, não da maneira que você gostaria de ajudá-los .

Um diagnóstico terminal é algo que muda sua vida num instante. É muito difícil pensar em dizer adeus aos seus entes queridos e desistir dos planos para o futuro. Alguns dias serão melhores que outros. Se estiver cansado, descanse. Não se esqueça de informar seu médico caso surjam novos sintomas. Entre o diagnóstico e a morte, existe a vida. Aproveite esses dias como quiser, com as pessoas que você ama.

Os pontos mais importantes a lembrar (Mensagem para levar para casa)

• Uma "doença terminal" é uma doença incurável que leva à morte.
• É normal sentir uma variedade de emoções ao receber notícias como essa. Você não está sozinho.
• O principal objetivo do tratamento é controlar os sintomas e melhorar o conforto e a qualidade de vida. Os serviços denominados "Cuidados Paliativos" e "Cuidados de Hospice" são muito importantes para isso.
• Se você está sofrendo de alguma doença, é essencial cuidar de si mesmo e pensar na sua saúde mental.
• Se você é um cuidador, é muito importante ouvir o paciente, passar tempo com ele e respeitar suas necessidades.
• Busque o apoio de médicos, enfermeiros, conselheiros e entes queridos nessa jornada.

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