ඔයාටත් රෑට පේන්න අමාරුද? ඇස් පෙනීම ටික ටික අඩුවෙලා යනවද? මේ Retinitis Pigmentosa (RP) ගැන දැනගමු!

සමහර වෙලාවට ඔයාටත් රෑට වාහනේ එළවන්න, එහෙමත් නැත්නම් අඩු එළිය තියෙන තැනකදී පැහැදිලිව දේවල් බලාගන්න අමාරු ඇති නේද? එහෙමත් නැත්නම්, සමහර විට ඔයාගේ පැත්තෙන් කවුරුහරි එනවා දකින්නේ නැතුව හැප්පෙන්න එහෙම ගිහින් තියෙනවද? මේ වගේ දේවල් ඔයාටත් අත්දැකීම් තියෙනවා නම්, ඒකට හේතුව සමහරවිට `Retinitis Pigmentosa` (RP) කියන ඇස් වල රෝගී තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, මේක ගොඩක් අය අතරේ තියෙන තත්ත්වයක් නෙවෙයි, ඒත් මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. අපි මේ ගැන සවිස්තරව කතා කරමු.

මේ `Retinitis Pigmentosa` (RP) කියන්නේ මොකක්ද? ඇයි මේක මෙච්චර වැදගත්?

සරලවම කිව්වොත්, `Retinitis Pigmentosa` (RP) කියන්නේ පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන්න පුළුවන් ඇස් වල රෝග සමූහයකට කියන පොදු නමක්. මේක ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ ඇහැ ඇතුළේ තියෙන දෘෂ්ටි විතානයට `(retina)`.

හිතන්නකෝ ඔයාගේ ඇහැ හරියට පරණ කාලේ තිබුණු ෆිල්ම් දාන කැමරාවක් වගේ කියලා. ඔය කැමරාවල ෆොටෝ එක වැටෙන්නේ ෆිල්ම් එකටනේ. අන්න ඒ වගේ තමයි, ඔයාගේ ඇහැ ඇතුළේ, පිටිපස්සෙන්ම තියෙන හරිම සියුම්, එළියට සංවේදී පටලයක් තමයි මේ දෘෂ්ටි විතානය `(retina)` කියන්නේ. අපි දකින දේවල් වලින් එන එළිය, මේ දෘෂ්ටි විතානය උඩට වැටුනම, ඒකෙන් ඒ එළිය විද්‍යුත් සංඥා බවට පත් කරනවා. ඊට පස්සේ ඒ සංඥා මොළේට ගිහින් තමයි අපිට පේන්නේ, 'ආ මේ තියෙන්නේ අරකයි, මේ තියෙන්නේ මේකයි' කියලා.

ඉතින්, දෘෂ්ටි විතානය හරියට වැඩ කළේ නැත්නම්, හරියට අර කැමරාවේ ෆිල්ම් එක අවුල් වුණා වගේ තමයි. ඔයා කොච්චර හොඳට `focus` කළත්, පින්තූරේ පැහැදිලිව ලැබෙන්නේ නෑනේ. අන්න ඒ වගේ, දෘෂ්ටි විතානයේ ලෙඩක් `(diseased retina)` තිබුණොත්, ඔයා කණ්ණාඩි දැම්මත්, `contact lenses` දැම්මත්, පෙනීමට ඒක බලපානවා.

දෘෂ්ටි විතානයේ තියෙනවා ආලෝකයට ප්‍රතිචාර දක්වන විශේෂ ස්නායු සෛල වර්ග. මේවට කියනවා ආලෝක සංවේදී සෛල `(photoreceptor cells)` කියලා. මේවා වර්ග දෙකක් තියෙනවා: රොඩ්ස් `(rods)` සෛල සහ කෝන්ස් `(cones)` සෛල. රොඩ්ස් සෛල තමයි අපිට අඩු එළියෙන්, විශේෂයෙන්ම රෑට දකින්න උදව් කරන්නේ. කෝන්ස් සෛල තමයි පාටවල් සහ සියුම් විස්තර පැහැදිලිව දකින්න උදව් කරන්නේ. මේ සෛල එක්ක දෘෂ්ටි විතානයේ වර්ණක අපිච්ඡද සෛල `(retinal pigment epithelium cells)` කියල තවත් සෛල වර්ගයක් තියෙනවා. මේ හැම සෛලයක්ම එකට එකතු වෙලා, එකමුතුව වැඩ කළොත් තමයි අපිට හොඳට පේන්නේ.

`Retinitis Pigmentosa` (RP) සහ ඒ වගේ අනිත් පාරම්පරික දෘෂ්ටි විතානයේ රෝග `(Inherited Retinal Diseases - IRDs)` හැදෙන්න හේතුව තමයි, මේ සෛල හරියට වැඩ කරන්න අවශ්‍ය ජානවල ඇතිවෙන යම් යම් වෙනස්කම්, ඒ කියන්නේ ජාන විකෘතිතා `(genetic mutations)`. මේ නිසා අර සෛල ටික ටික දුර්වල වෙලා, වැඩ කරන්නේ නැතුව යනවා.

RP කියන්නේ එකම විදිහේ ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒක රෝග කාණ්ඩයක් නිසා, එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට පෙනීමේ වෙනස්කම් වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් අයට පෙනීම අඩුවීමක් `(low vision)` ඇතිවෙනවා, සමහර අයට සම්පූර්ණයෙන්ම පෙනීම නැතිවෙලා යන්නත් පුළුවන්. මේ පෙනීමේ වෙනස්කම් සාමාන්‍යයෙන් පටන් ගන්නේ පොඩි කාලෙදිමයි. ඒත් සමහර වෙලාවට මේ වෙනස්කම් වෙන්නේ කොච්චර හෙමින්ද කියනවා නම්, ඔයාට ඒක තේරෙන්නෙත් නැතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර අයට නම් පෙනීම වේගයෙන් අඩුවෙලා යනවා. සමහර RP වර්ග වලදී, පෙනීම අඩුවීම යම් මට්ටමකදී නතර වෙනවා.

වැදගත්ම දේ තමයි, `Retinitis Pigmentosa` සාමාන්‍යයෙන් ඇස් දෙකටම බලපානවා.

RP වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද? කොහොමද මේක ඔයාට බලපාන්නේ?

`Retinitis Pigmentosa` වල රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම එන්නේ නෑ. ටිකෙන් ටික තමයි මතු වෙන්නේ. මුලින්ම එන ලක්ෂණ කීපයක් තමයි මේ:

• රෑට පේන එක අඩුවෙනවා (රාත්‍රී අන්ධතාවය - Night Vision Problems): සමහරවිට ඔයාට හවස් වෙද්දී, එළිය අඩුවෙද්දී දේවල් පේන එක අඩුයි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. රෑට පාරේ යද්දී, ගේ ඇතුළේ අඩු එළියෙන් යද්දී අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
• අඩු ආලෝකයේදී පෙනීමේ අපහසුතා (Problems seeing in dim light): හරියටම රෑට විතරක් නෙවෙයි, ටිකක් අඳුරු කාමරේකදී, සිනමා ශාලාවකදී වගේ තැන්වලදීත් පැහැදිලිව දේවල් බලාගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
• පැති පෙනීම අඩුවීම (Blind spots in peripheral vision): කෙලින් බලන දේ පෙනුනට, වටේට තියෙන දේවල්, ඒ කියන්නේ පැත්තෙන් එන වාහනයක්, කවුරුහරි කෙනෙක් එනවා වගේ දේවල් පේන එක අඩුවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා තමයි සමහර අය නොදැනුවත්වම දේවල් වල හැප්පෙන්න යන්නේ.

කාලයක් යද්දී, තවත් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. ඒවා තමයි:

• ඇස් ඉස්සරහ එළි පෙනීම හෝ විදුලි කෙටීම් වගේ දැනීම (Sensation of twinkling or flashing light): සමහර අයට ඇස් ඉස්සරහ පොඩි පොඩි එළි පෙනෙනවා වගේ, නැත්නම් විදුලියක් කෙටුවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
• ටනල් විෂන් (Tunnel vision - Having only central vision): මේක හරියට බටයක් ඇතුළෙන් ලෝකේ දිහා බලනවා වගේ. කෙලින් තියෙන දේ විතරක් පේනවා, වටේ මුකුත් පේන්නේ නෑ.
• දීප්තිමත් ආලෝකයට සංවේදී වීම (Photophobia - Being sensitive to or uncomfortable in bright light): ඉර එළියට, ලයිට් එළියට එහෙම ඇස් නිලංකාර වෙනවා, බලන් ඉන්න අමාරු වෙනවා.
• පාටවල් පේන එක අඩුවීම හෝ නැතිවීම (Losing the ability to see color): පාටවල් වෙනදා වගේ දීප්තිමත්ව, පැහැදිලිව පේන්නේ නැතුව යන්න පුළුවන්.
• ඉතාමත් අඩු පෙනීමක් ඇතිවීම (Having very low vision): දරුණුවටම ගියොත්, පෙනීම ගොඩක් දුරට අඩුවෙලා යන්න පුළුවන්.

වැදගත්: ඔයාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ එකක් හරි කීපයක් හරි තියෙනවා නම්, ඉක්මනටම අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් `(ophthalmologist)` හම්බවෙලා පරීක්ෂා කරගන්න එක තමයි හොඳම දේ.

ඇයි මේ `Retinitis Pigmentosa` හැදෙන්නේ? මොකක්ද මේකට හේතුව?

`Retinitis Pigmentosa` (RP) සහ අනිත් `Inherited Retinal Diseases (IRDs)` ඇතිවෙන්න ප්‍රධානම හේතුව තමයි අපේ ජාන වල සිදුවෙන යම් යම් වෙනස්කම් `(genetic mutations)`. මේ ජාන තමයි අපේ දෘෂ්ටි විතානයේ `(retina)` තියෙන සෛල නිපදවන්නෙත්, ඒවා හරියට ක්‍රියාත්මක කරවන්නෙත්. ඉතින්, මේ ජාන වල යම් දෝෂයක්, වෙනස්කමක් ඇතිවුණාම, අර සෛල වලට හරියට වැඩ කරන්න බැරිව යනවා. කාලයක් යද්දී ඒ සෛල ටික ටික මැරිලා යනවා. එතකොට තමයි පෙනීම ටික ටික අඩුවෙන්නේ.

මේක පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නිසා, දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවන්ට මේ ජානමය වෙනස්කම් උරුම වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි හැමවෙලේම පවුලේ කාටහරි මේ ලෙඩේ තිබුණා කියලා ඔයාටත් හැදෙනවාම කියන්න බෑ. ඒ වගේම, පවුලේ කාටවත් නැතුවත් ඔයාට මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒක නිසා තමයි ජාන පරීක්ෂණ `(genetic testing)` වැදගත් වෙන්නේ.

ලෝකේ කොච්චර දුරට මේ තත්ත්වය පැතිරිලා තියෙනවද?

යුරෝපයේ සහ ඇමරිකාවේ සංඛ්‍යාලේඛන අනුව, මිනිසුන් 3,500 ත් 4,000 ත් අතර එක්කෙනෙකුට `Retinitis Pigmentosa` තියෙන්න පුළුවන්. ලෝකය පුරාම බැලුවොත්, මිලියන දෙකක් විතර ජනතාවක් මේ තත්ත්වයෙන් පීඩා විඳිනවා කියලා ගණන් බලලා තියෙනවා. ලංකාවෙත් මේ තත්ත්වය තියෙන අය ඉන්නවා. ඒ නිසා මේ ගැන දැනුවත් වීම වැදගත්.

කොහොමද දොස්තර මහත්වරු මේ `Retinitis Pigmentosa` (RP) තියෙනවද කියලා හොයාගන්නේ?

ඔයාට RP තියෙනවා කියලා සැකයක් තියෙනවා නම්, දොස්තර මහත්තයා ඔයාව පරීක්ෂා කරන්න විවිධ පරීක්ෂණ කීපයක් කරයි. ඇස් පරීක්ෂාවන් නිතිපතා කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

ඇස් ලොකු කරලා කරන අක්ෂි පරීක්ෂාව සහ දෘශ්‍ය ක්ෂේත්‍ර පරීක්ෂාව (Dilated eye examination with visual field test)

මේකෙදි අක්ෂි වෛද්‍යවරයා (optometrist or ophthalmologist) මේ දේවල් කරයි:

• බිත්තියේ තියෙන අකුරු කියවන්න කියයි.
• යම් වස්තුවක් දිහා ඇස් දෙකෙන් බලන් ඉන්න කියයි.
• ඔයාගේ ඇස් වල පීඩනය මනිනවා.
• ඔයාගේ පැති පෙනීම (peripheral vision) කොහොමද කියලා දෘශ්‍ය ක්ෂේත්‍ර පරීක්ෂාවකින් `(visual field test)` බලනවා.
• ඔයාගේ ඇස් වල කණිනිකාව ආලෝකයට ප්‍රතිචාර දක්වන හැටි බලනවා.
• ඇහැට `eye drops` දාලා කණිනිකාව ලොකු කරලා (dilate) ඇහැ ඇතුළ බලනවා. මේකෙන් දෘෂ්ටි විතානය `(retina)` හොඳට පරීක්ෂා කරන්න පුළුවන්.
• දෘෂ්ටි විතානයේ පින්තූර ගන්නත් පුළුවන්.

`Electroretinography (ERG)` පරීක්ෂණය

මේක ටිකක් විශේෂ පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් කරන්නේ ඔයාගේ දෘෂ්ටි විතානය `(retina)` ආලෝකයට කොහොමද ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ කියලා මනින එක. මේකෙන් දෘෂ්ටි විතානයේ තියෙන විවිධ සෛල (අර අපි කතා කරපු රොඩ්ස් `(rods)` සහ කෝන්ස් `(cones)` සෛල) කොච්චර හොඳට වැඩ කරනවද කියලා බලාගන්න පුළුවන්. මේකෙදි ඔයාගේ ඇස් ඉස්සරහින් විවිධ එළි `flash` කරලා තමයි මේ පරීක්ෂණය කරන්නේ. මේක `ophthalmic electrophysiology test` කියන පරීක්ෂණ කාණ්ඩයට අයිති එකක්. මේ වගේ පරීක්ෂණ වලින් ඔයාගේ ඇස් සහ මොළය දකින දේවල් කොහොමද සකසන්නේ කියලත් බලන්න පුළුවන්.

`Optical Coherence Tomography (OCT)` ස්කෑන් පරීක්ෂණය

මේක ඇඟට කිසිම හානියක් නැති `(noninvasive)` පරීක්ෂණයක්. මේ `OCT` ස්කෑන් එකෙන් ඔයාගේ දෘෂ්ටි විතානයේ `(retina)` ඝනකම මනින්නත්, ඒකේ තියෙන ස්ථර වල සෞඛ්‍ය තත්ත්වය විශ්ලේෂණය කරන්නත් පුළුවන්. ඔයාට කරන්න තියෙන්නේ යම් ඉලක්කයක් දිහා බලන් ඉන්න එක විතරයි, විශේෂ කැමරාවකින් ඇහැ ඇතුළේ පින්තූර ගන්නවා.

`Fundus Autofluorescence (FAF)` පරීක්ෂණය

මේකත් ඇහැට පින්තූර ගන්න `(imaging test)` කරන, ඇඟට හානියක් නැති `(noninvasive)` පරීක්ෂණයක්. මේකෙන් දෘෂ්ටි විතානයේ සෞඛ්‍ය ගැන ගොඩක් තොරතුරු දැනගන්න පුළුවන්. රෝග විනිශ්චයට, ප්‍රතිකාර වලට සහ රෝගය නිරීක්ෂණය කරන්න මේක පාවිච්චි කරනවා.

මේ පරීක්ෂණ එක්කම, දොස්තර මහත්තයා ඔයාට ජාන පරීක්ෂණයක් `(genetic testing)` කරගන්නත්, ජාන උපදේශකවරයෙක්ව `(genetic counselor)` හමුවෙන්නත් යෝජනා කරන්න පුළුවන්. මොකද RP වලට හේතුවෙන ජාන විකෘතිය `(genetic mutation)` හරියටම හොයාගත්තොත්, රෝගය ඉදිරියට කොහොම හැසිරෙයිද, පවුලේ අනිත් අයට බලපෑමක් තියෙනවද වගේ දේවල් ගැන අදහසක් ගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම, උදාහරණයක් විදිහට ජාන චිකිත්සාව `(gene therapy)` ලබාගන්නත්, එහෙම නැත්නම් ඒ සම්බන්ධ සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` වලට සහභාගී වෙන්නත් මේක වැදගත් වෙනවා.

මේ `Retinitis Pigmentosa` (RP) තත්ත්වයට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද? කොහොමද මේක කළමනාකරණය කරන්නේ?

ඇත්තටම, `Retinitis Pigmentosa` (RP) සහ අනිත් `IRDs` සම්බන්ධයෙන් මෑත කාලයේදී ලොකු දියුණුවක් වෙලා තියෙනවා. විශේෂයෙන්ම ජාන චිකිත්සාව `(gene therapy)` වගේ අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන බලාපොරොත්තු තියාගන්න පුළුවන්.

දැනට RP කළමනාකරණය කරගන්න තියෙන ක්‍රම කීපයක් තමයි මේ:

• පෙනීම අඩු අයට උදව් වෙන උපකරණ `(Low vision aids and assistive devices)` පාවිච්චි කිරීම: විවිධ වර්ගයේ විශාලක කාච `(magnifiers)`, විශේෂ කණ්ණාඩි, ඒ වගේම ඔයා යමක් දිහාවට යොමු කළාම ඒක මොකක්ද, කවුද කියලා හඳුනාගන්න පුළුවන් තාක්ෂණික උපාංගත් තියෙනවා.
• හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා වීම: අව් කණ්ණාඩි `(sunglasses)` පාවිච්චි කරන එක සහ දීප්තිමත් ආලෝකයට නිරාවරණය වීම අඩු කරන එක වැදගත්. මොකද සමහර වෙලාවට දීප්තිමත් ආලෝකය නිසා RP තත්ත්වය නරක අතට හැරෙන්න පුළුවන්.
• සම්බන්ධිත වෙනත් රෝග තත්ත්වයන්ට ප්‍රතිකාර කිරීම: RP එක්ක ඇතිවෙන්න පුළුවන් `cystoid macular edema (CME)` (මේ කියන්නේ දෘෂ්ටි විතානයේ මැද දියර එකතු වීමක්) වගේ තත්ත්වයන්ට ප්‍රතිකාර කරන එක.
• ඇසේ සුද `(cataracts)` සඳහා ප්‍රතිකාර කිරීම: RP තියෙන සමහර අයට ඇසේ සුද ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, ශල්‍යකර්මයක් කරලා ඒ සුද ඉවත් කරන්න පුළුවන්.

ජාන චිකිත්සාව `(Gene Therapy)` ගැනත් ටිකක් දැනගමු

ඇමරිකාවේ `FDA` ආයතනය විසින් `voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®)` කියන ජාන චිකිත්සා නිෂ්පාදනයක් අනුමත කරලා තියෙනවා, විශේෂිත RP වර්ගයකට ප්‍රතිකාර කරන්න. `RP65` කියන ජානයේ පිටපත් දෙකේම විකෘතිතා `(mutations)` තියෙන අයට මේ ප්‍රතිකාරයෙන් ප්‍රයෝජන ලැබෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ විශේෂිත RP වර්ගය තියෙන්නේ සීමිත පිරිසකට විතරයි.

අනිත් RP වර්ග සහ `IRDs` සඳහාත් ජාන චිකිත්සාව සම්බන්ධයෙන් සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` ගණනාවක්ම දැනටත් සිද්ධ වෙනවා. ඒ නිසා අනාගතයේදී තවත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්.

RP තත්ත්වය ගොඩක් දරුණු අයට, කෘත්‍රිම දෘෂ්ටි විතානයක් `(retinal prosthesis)` කියන උපකරණයක් ගැනත් සලකා බලන්න පුළුවන් අවස්ථා තියෙනවා.

`Retinitis Pigmentosa` (RP) හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්‍රමයක් තියෙනවද?

ගොඩක් වෙලාවට `Retinitis Pigmentosa` කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නිසා, ඒක හැදෙන එක සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වගන්න නම් බෑ.

නමුත්, ඔයාගේ ඇස් දෙක පුළුවන් තරම් නිරෝගීව තියාගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් තියෙනවා:

• නිතිපතා අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් `(ophthalmologist)` හමුවෙලා ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න. එතකොට මොකක්හරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම් ඉක්මනට අඳුනගන්න පුළුවන්.
• අව් කණ්ණාඩි `(sunglasses)` පළඳින්න සහ දීප්තිමත් ආලෝකයෙන් ඇස් ආරක්ෂා කරගන්න.
• සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් අනුගමනය කරන්න. හොඳට කෑම බීම ගන්න, ආරක්ෂිතව ව්‍යායාම කරන්න.

RP තියෙනවා නම් මොන වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?

`Retinitis Pigmentosa` හැමෝගෙම එකම විදිහට, එකම වේගයකින් වැඩි වෙන්නේ නෑ. මොකද මේකට හේතුවෙන ජාන වර්ග ගොඩක් තියෙනවා. ඒ ඒ ජාන වර්ගය අනුව, එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට රෝගය බලපාන විදිහ වෙනස්. ඒකයි හරියට ජාන පරීක්ෂණයක් `(genetic testing)` කරගෙන, ජාන උපදේශනයක් `(genetic counseling)` ලබාගන්න එක වැදගත් වෙන්නේ.

ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් දැනට තියෙන සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` ගැන, සහයෝගිතා කණ්ඩායම් `(support groups)` ගැන, සහ පෙනීමට උදව් වෙන උපකරණ `(visual aids)` ගැන අහලා දැනගන්න.

දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන්න ඕනෙ කවදද?

සාමාන්‍ය රීතියක් විදිහට, ඔයාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයාව නිතිපතා නියමිත කාලසටහනකට අනුව හමුවෙන්න. ඒ වගේම, ඔයාට අලුතින් රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත්, එහෙම නැත්නම් තියෙන රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරුණොත්, වහාම දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන්න. උදාහරණයක් විදිහට:

• පෙනීම තවත් අඩුවෙනවා වගේ දැනෙනවා නම් (පැහැදිලි බව හෝ පාට පේන එක).
• ඇස් වල අලුතින් වේදනාවක් හෝ අපහසුතාවයක් දැනෙනවා නම්.

මතක තියාගන්න: `Retinitis Pigmentosa` වර්ග ගොඩක් තියෙනවා, හැම වර්ගයකින්ම සම්පූර්ණයෙන්ම පෙනීම නැතිවෙන්නේ නෑ. ඔයාට පුළුවන් තරම් ඔයාගේ පෙනීම රැකගෙන, ඒකෙන් ප්‍රයෝජන ගන්න හොඳම ක්‍රමය තමයි නිතිපතා ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න එක සහ දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් පිළිපදින එක.

සාරාංශයක් විදිහට, මේ ටික මතක තියාගන්න! (Take-Home Message)

`Retinitis Pigmentosa` (RP) කියන්නේ ඇත්තටම සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන තත්ත්වයක් තමයි. ඒත් ඒ ගැන හරියට දැනුවත් වෙලා, අවශ්‍ය පියවර ගත්තොත්, ජීවිතේ සාමාන්‍ය විදිහට ගෙනියන්න උදව් කරගන්න පුළුවන්.

• බය වෙන්න එපා, තොරතුරු හොයන්න: ඔයාට RP තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, ඒ ගැන හොඳට දැනුවත් වෙන්න. දොස්තර මහත්තයාගෙන් ප්‍රශ්න අහන්න.
• නිතිපතා පරීක්ෂණ: අක්ෂි වෛද්‍යවරයා කියන විදිහට නියමිත කාලවලදී ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න.
• ජාන පරීක්ෂණ සහ උපදේශනය: මේවා ගොඩක් වැදගත් ඔයාගේ තත්ත්වය හරියටම තේරුම් ගන්න.
• සහයෝගය ලබාගන්න: පවුලේ අය, යාළුවෝ එක්ක මේ ගැන කතා කරන්න. අවශ්‍ය නම් සහයෝගිතා කණ්ඩායම් වලට සම්බන්ධ වෙන්න. ඔයා තනිවෙලා නෑ.
• අලුත් ප්‍රතිකාර ගැන විමසිලිමත් වෙන්න: වෛද්‍ය විද්‍යාව දියුණු වෙනවා. අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම, සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` ගැන දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න.

ඔයාගේ ඇස් දෙක රැකගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් ගොඩක් දේවල් තියෙනවා. მහිසარი දේ තමයි, බලාපොරොත්තු අතහරින්නේ නැතුව, හරි දේ කරන එක.

---

` Retinitis Pigmentosa, RP, අක්ෂි රෝග, පෙනීම අඩු වීම, රාත්‍රී අන්ධතාවය, ජානමය රෝග, දෘෂ්ටි විතානය, ඇස් පෙනීම