Este substanța albă a bebelușului tău afectată? Hai să vorbim despre leucomalacia periventriculară (LPV)

Dacă bebelușul dumneavoastră s-a născut prematur sau dacă aveți întârzieri de dezvoltare, acest lucru este foarte important pentru dumneavoastră. Uneori, zone mici ale creierului la bebeluși pot fi afectate. Aceasta este o afecțiune numită leucomalacie periventriculară sau, pe scurt, PVL . Nu vă alarmați de acest lucru, haideți să vorbim despre asta în detaliu.

Ce este PVL? Să înțelegem simplu.

Bine, haideți să vedem ce este, pe scurt, PVL (leucomalacia periventriculară) . Știți, creierul nostru este un organ foarte complex și uimitor. Are diferite părți. O parte importantă este „substanța albă” . Aceasta este ca sistemul de „fire” din creierul nostru. Celulele creierului, adică celulele nervoase (neuronii) , comunică între ele și de la creier la măduva spinării și schimbă informații prin intermediul acestui sistem de „fire”, adică (substanța albă) .

Așadar, dacă bebelușul dumneavoastră are leucomalacie periventriculară, înseamnă că există o deteriorare a unei părți a acestei substanțe albe . Această deteriorare poate provoca întârzieri de dezvoltare în abilitățile motorii ale bebelușului, care sunt modul în care acesta își controlează corpul, precum și în abilitățile sale intelectuale, care sunt modul în care gândește și înțelege lucrurile. Nu numai atât, dar bebelușii cu această afecțiune prezintă și un risc crescut de a dezvolta o afecțiune numită paralizie cerebrală .

Să analizăm puțin această denumire lungă de „leucomalacie periventriculară” și să o înțelegem. Atunci va fi mai clar:

• „Peri” înseamnă „în jur” sau „înconjurător”.
• „Ventricular” se referă la cavitățile umplute cu lichid din interiorul creierului. Le numim și ventricule .
• „Leuko” înseamnă „alb”. Aceasta se referă la substanța albă a creierului.
• Malacia este o „înmuiere” anormală a țesuturilor care apare atunci când țesutul este deteriorat. Medicii pot observa acest lucru prin teste.

Deci, pe scurt, leucomalacia periventriculară este o deteriorare a substanței albe din jurul ventriculelor din creierul bebelușului, care provoacă înmuierea acestora.

Bebelușii născuți înainte de 32 de săptămâni de gestație sau foarte prematuri prezintă cel mai mare risc de a dezvolta leziuni paraventriculare (PVL). Acest risc crește odată cu vârsta gestațională la care se nasc sau cu cât de devreme sunt născuți.

Dacă bebelușul tău s-a născut prematur, înțeleg că ai o mie de întrebări și temeri în minte. Probabil că ai multe gânduri despre sănătatea și viitorul bebelușului tău. Dar nu uita, echipa medicală a bebelușului tău este întotdeauna acolo pentru a te ajuta să înțelegi această situație și pentru a te ajuta și îndruma pe tine și familia ta.

Care sunt simptomele unui bebeluș cu PVL?

De obicei, este greu de spus imediat dacă un bebeluș are leucocitoză paralitică (LPV) doar uitându-se la el. Asta înseamnă că este posibil să nu existe semne exterioare evidente . Dar, în timp, LPV poate provoca unul sau mai multe dintre următoarele simptome. Este important să fii atent la acestea:

• Întârzieri motorii: Dificultăți în a se așeza, a se târa, a merge sau a folosi corect membrele. De exemplu, unii bebeluși pot fi mai lenți în a-și ține gâtul sus corect sau pot fi mai lenți în a se rostogoli sau a se așeza decât alți bebeluși.
• Întârzieri cognitive / (Dizabilitate intelectuală): Lipsa capacităților de înțelegere și învățare. Aceasta poate include lucruri precum o întârziere în rostirea cuvintelor sau dificultăți în înțelegerea instrucțiunilor simple.
• Probleme de echilibru: Dificultăți în menținerea echilibrului.
• Deficiențe de vedere și auz.
• Tetraplegia spastică (rigiditate la toate cele patru membre, mai precis, dificultate de aplecare sau extindere) sau diplegia ( rigiditate doar la două picioare) – acestea pot fi, de asemenea, simptome ale paraliziei cerebrale .

Aceste simptome devin de obicei evidente până la vârsta de 2 ani. Un lucru de reținut este că leziunile pulmonare cutanate (PVL) variază de la copil la copil. Nu afectează pe toată lumea în același mod.

Care sunt cauzele PVL?

Principala cauză a leziunilor paraventriculare (PVL) este atunci când creierul bebelușului nu primește suficient sânge sau oxigen , fie înainte, fie după naștere. Gândiți-vă, celulele creierului nostru au nevoie de oxigen și nutrienți pentru a trăi și a funcționa. Atunci când acestea nu sunt furnizate corespunzător, acele celule sunt deteriorate.

Așa cum am menționat anterior, bebelușii născuți prematur (prematuri) sau cei care se nasc mici pentru vârsta gestațională (mici pentru vârsta gestațională) prezintă cel mai mare risc. Acest lucru se datorează faptului că creierul lor este încă în curs de dezvoltare, ceea ce îi face foarte delicati. Prin urmare, sunt mai susceptibili la deteriorare.

Alte lucruri care pot fi asociate cu PVL includ:

• Sângerare în creier (hemoragie intraventriculară) .
• Ruptura prematură a sacului amniotic în timpul sarcinii.
• Infecția uterului mamei în timpul sarcinii.

Cum diagnostichează medicii PVL?

Dacă bebelușul se naște prematur, medicii vor efectua niște teste speciale de screening în primele zile și săptămâni de viață ale bebelușului.Acestea sunt efectuate pentru a detecta din timp orice leziuni cerebrale. Uneori, testele pot să nu fie efectuate până când bebelușul nu prezintă semne ale afecțiunii, cum ar fi întârzieri în dezvoltare.

Există mai multe teste care pot diagnostica cu precizie PVL:

• RMN cerebral: O scanare RMN (imagistică prin rezonanță magnetică) poate obține imagini foarte clare și detaliate ale creierului bebelușului. Aceasta poate căuta modele de afectare a substanței albe a creierului, care sunt compatibile cu leziunile venoase pulmonare (PVL).
• Ecografie capiană: O ecografie folosește unde sonore pentru a crea imagini ale țesuturilor corpului. Aceasta este, de asemenea, o metodă utilizată pentru diagnosticarea leziunilor paraventriculare (LPV). Dacă bebelușul dumneavoastră are LPV, ecografia poate arăta modificări ale substanței albe a creierului.

Care sunt tratamentele pentru PVL?

În prezent, nu există un tratament sau un leac direct pentru leucocitoza paraventriculară (LPV). Leziunile cerebrale cauzate de LPV sunt permanente . Dar nu vă faceți griji. Există o varietate de terapii care pot ajuta la controlul simptomelor bebelușului și la îmbunătățirea calității vieții acestuia. Acestea pot oferi multă ușurare bebelușului dumneavoastră. Acestea pot include:

• Kinetoterapie: Aceasta ajută copilul să își îmbunătățească mișcarea sau controlul corpului. Aceasta include atât abilități motorii fine (cum ar fi ținerea unui creion, încheierea unui nasture, legarea șireturilor), cât și abilități motorii grosiere (cum ar fi statul așezat, îngenuncherea, mersul și alergatul). Imaginați-vă cât de puternic poate fi un copil dacă primește acest tip de terapie de la o vârstă fragedă!
• Terapie ocupațională: Aceasta îl ajută pe copil să învețe noi modalități de a îndeplini sarcinile zilnice, cum ar fi mâncatul cu tacâmuri și îmbrăcatul, pe cont propriu. Acest lucru este foarte important pentru a crește independența copilului.
• Logopedie: Dacă copilul dumneavoastră are dificultăți în a vorbi sau a comunica cu ceilalți, această terapie poate fi de ajutor. Poate ajuta la aspecte precum pronunția, formarea propozițiilor și înțelegerea lor.
• Dispozitive de asistență: Dispozitivele de asistență, cum ar fi scaunele cu rotile, mersul cu cadru și cârjele, pot ajuta la creșterea mobilității unui copil sau a capacității de a se deplasa. Acestea pot ajuta un copil să facă multe lucruri singur.
• Medicamente: Unele medicamente pot provoca spasticitate musculară.Acestea pot ajuta la controlul simptomelor precum sau la controlul altor afecțiuni medicale (de exemplu, epilepsia) pe care le-ar putea avea copilul dumneavoastră. Acestea trebuie utilizate numai la recomandarea medicului.
• Servicii sociale și sprijin educațional: Copilul dumneavoastră ar putea avea nevoie de sprijin suplimentar cu temele sau alte aspecte ale vieții de zi cu zi. Asistenții sociali, specialiștii în educație și alți profesioniști pot oferi aceste tipuri de servicii de sprijin și ajutor.

Cel mai important lucru este ca toate acestea să fie făcute pentru a ajuta copilul să trăiască o viață cât mai bună, confortabilă și fericită posibil.

Putem preveni PVL?

Nu există nimic ce puteți face direct pentru a preveni leziuni venoase prostatice (LPV). Scopul principal este de a încerca să preveniți nașterea prematură . Acest lucru se datorează faptului că nașterea prematură este un factor de risc major pentru LPV. Dacă aveți riscul de a avea un copil prematur, vizitarea unui centru medical specializat pentru nașteri premature poate ajuta într-o oarecare măsură la prevenirea acestei afecțiuni.

Deși nașterea prematură nu poate fi întotdeauna prevenită, puteți reduce riscul luând următoarele măsuri în timpul sarcinii:

• Pentru îngrijire prenatală regulată, adică mergeți la clinici și consultați medici.
• Gestionați-vă afecțiunile de sănătate, cum ar fi diabetul zaharat , hipertensiunea arterială sau depresia .
• Evitați complet fumatul, consumul de alcool sau alte droguri.
• Mănâncă alimente nutritive .
• Luați în greutate într-un mod sănătos în timpul sarcinii.
• Protejați-vă de infecțiile care vă pot afecta dumneavoastră și copilul nenăscut.
• Încearcă să reduci stresul pe cât posibil și să rămâi relaxat.

Dacă copilul meu are PVL, la ce mă pot aștepta în viitor?

Nu toți copiii cu leziuni paraventriculare (PVL) sunt afectați în același mod. Aceasta înseamnă că un copil poate fi foarte diferit de altul . Prognosticul/perspectiva pentru un copil depinde de mai mulți factori. De exemplu, severitatea leziunilor cerebrale și alte probleme de sănătate pe care le are copilul.

Unii copii pot avea simptome foarte ușoare sau pot să nu prezinte niciun simptom. Aceștia pot duce o viață normală. Cu toate acestea, alții pot avea dizabilități fizice și/sau intelectuale semnificative . Medicul dumneavoastră vă va putea oferi o idee despre natura leziunilor suferite de bebelușul dumneavoastră și despre cum acestea îi pot afecta dezvoltarea.

Gândește-te, uneori un copil poate părea o mare problemă când este mic, dar cu tratamentul potrivit, poate ajunge într-o situație mult mai bună, în interesul său propriu. Așadar, nu pierde speranța.

Este imposibil să prezici exact cum va fi afectat bebelușul tău. Cel mai bun lucru pe care îl poți face este să discuți cu specialiști care cercetează și tratează leziuni paraventriculare (PVL). Pe măsură ce copilul tău crește, acesta va beneficia foarte mult de ajutorul unei echipe de specialiști care își pot adapta tratamentul la nevoile sale.

Care este speranța de viață a unei persoane cu PVL?

Aceasta este o preocupare pentru mulți părinți. Majoritatea bebelușilor cu leziuni paraventriculare (PVL) pot trăi o viață întreagă . Cu toate acestea, dacă bebelușul dumneavoastră are leziuni cerebrale severe sau alte afecțiuni medicale grave , speranța sa de viață poate fi puțin mai scurtă. Câțiva factori care le pot afecta speranța de viață includ:

• Dificultăți în a mânca și a bea.
• Incapacitatea de a mișca corpul sau probleme de mobilitate.
• Dificultăți respiratorii.

Acestea nu afectează pe toată lumea, dar este bine să fii conștient de astfel de lucruri. Discutați cu medicul dumneavoastră despre acest lucru.

Așadar, haideți să ne uităm la câteva dintre lucrurile pe care trebuie să le ținem minte din acest mesaj? (Mesaj de luat în seamă)

O mamă sau un tată trece prin atâtea emoții în timpul și după nașterea unui bebeluș, nu-i așa? Mai ales dacă bebelușul se naște prematur sau trebuie ținut într-o secție de terapie intensivă neonatală (NICU) , povara pe care o simți în acel moment este greu de exprimat în cuvinte. Apoi, pe măsură ce petreci zile și săptămâni cu medicii și analize, s-ar putea să trebuiască să te confrunți cu mai multe lucruri decât credeai că este posibil. S-ar putea să simți că totul este scăpat de sub control și chiar s-ar putea să te învinovățești.

Însă, în această afecțiune numită leucomalacie periventriculară (LPV) , nu există nimeni de vină . Nici măcar cercetătorii nu știu exact ce o cauzează. Un alt lucru important este că LPV afectează fiecare copil în mod diferit . Prin urmare, este important să colaborați îndeaproape cu echipa medicală a copilului dumneavoastră pentru a oferi cea mai bună îngrijire medicală, sfaturi și sprijin pe măsură ce copilul crește.

Nu uita, nu ești singur în această călătorie. Medicii, asistentele, terapeuții, precum și familia și prietenii tăi sunt acolo pentru a te sprijini.

De asemenea, este foarte important să ai grijă de tine . Numai atunci când ești puternic și sănătos poți avea grijă de copilul tău. Ori de câte ori te simți trist, vorbește cu cineva în care ai încredere. Dacă este necesar, nu ezita să ceri consiliere. Dedicația pe care o acorzi copilului tău este neprețuită.

`Leucomalacie periventriculară, leziuni venoase pulmonare (PVL), leziuni cerebrale, naștere prematură, întârzieri de dezvoltare, paralizie cerebrală, sănătatea copilului