Când medicul vă spune că copilul dumneavoastră are o afecțiune numită „Spectrul de creștere excesivă asociat cu PIK3CA” sau, pe scurt, „(PROS)”, s-ar putea să simțiți un șoc și o teamă puternice. Chiar și auzirea acestui nume poate fi dificilă, nu-i așa? Dar nu vă faceți griji. Nu sunteți singuri. Există o întreagă echipă de medici pricepuți și specializați care vă pot ajuta pe dumneavoastră și pe copilul dumneavoastră într-o situație atât de complexă. Astăzi, haideți să vorbim despre cine face parte din această echipă și cum vă pot ajuta copilul.
Ce este mai exact PROS? De ce este nevoie de atât de mulți medici specialiști?
Simplu spus, PROS este o afecțiune genetică care determină celulele din corpul nostru să crească necontrolat și mai rapid decât în mod normal. Este cauzată de o mutație a unei gene numite PIK3CA. Aceasta poate determina ca diferite părți ale corpului, cum ar fi pielea, oasele, țesutul adipos, vasele de sânge sau organele precum creierul, să crească mai mult decât în mod normal. Afecțiunea variază foarte mult de la o persoană la alta. Unii copii au aceste simptome la naștere. Pentru alții, acestea apar doar când sunt puțin mai mari. Pentru unii copii, afecțiunea se poate agrava pe măsură ce îmbătrânesc, dar pentru alții, nu se schimbă prea mult.
PROS nu este o singură boală, ci o colecție de simptome. De aceea este dificil pentru un singur medic să o trateze. Medicii cu cunoștințe specializate despre fiecare parte afectată a corpului trebuie să lucreze împreună ca o echipă.
Vor discuta între ei și vor crea cel mai bun plan de tratament pentru copilul dumneavoastră. În acest fel, pot privi problema din perspective diferite, asigurându-se că copilul dumneavoastră obține cel mai bun rezultat posibil.
Specialiști care ar putea face parte din echipa medicală a copilului dumneavoastră
În funcție de părțile corpului afectate de afecțiunea „PROS” a copilului dumneavoastră, este posibil să fie nevoie să consultați diferiți specialiști. Să aruncăm o privire asupra lor și a modului în care vă pot ajuta în tabelul de mai jos.
| Medic specialist | Cum pot ajuta? |
|---|
| Neurolog | Sunt foarte importante dacă există un impact asupra creierului, măduvei spinării sau sistemului nervos al copilului. Acestea tratează probleme precum epilepsia, problemele senzoriale și dificultățile de mișcare. |
| Cardiolog | Dacă PROS afectează vasele de sânge ale copilului, este nevoie de ajutorul unui cardiolog. Acesta poate gestiona aceste afecțiuni cu medicamente, intervenții chirurgicale sau alte tratamente. |
| Nefrolog | Problemele renale sunt frecvente în cazul pacienților cu probleme de sănătate (PROS). Aceștia vor lucra pentru a controla tensiunea arterială crescută, vor monitoriza funcția renală și vor trimite pacienții pentru dializă sau transplant de rinichi, dacă este necesar. |
| Ortoped | Aceștia tratează afecțiuni precum scolioza, lungimea anormală a picioarelor și degetele anormal de lungi dacă copilul are o creștere excesivă a sistemului osos. |
| Oftalmolog | Tulburarea vederii poate apărea din cauza creșterii excesive a țesutului din creier sau din jurul ochilor. Un oftalmolog va diagnostica aceste afecțiuni și va oferi tratamentul necesar. |
| Specialist ORL (medic ORL) | Dacă există o creștere excesivă a țesutului pe față sau pe gât sau dacă există dificultăți la înghițire, ajutorul unui medic ORL este esențial. |
| Dermatolog | În unele afecțiuni PROS, cum ar fi sindromul CLOVES, zonele de piele devin umflate. Acestea pot fi galbene, roșii, aspre sau netede. Aceste probleme ale pielii sunt tratate de un dermatolog. |
| Chirurg specialist | Uneori, intervenția chirurgicală este cea mai bună soluție. Ar putea fi vorba de un neurochirurg care tratează convulsiile sau de un chirurg toracic care îndepărtează țesutul adipos din piept. |
| Alți terapeuți | Dacă creierul este afectat, copilul poate avea dificultăți de învățare, comportament, vorbire sau mișcare. Terapeuții cognitivi , logopezii și kinetoterapeuții pot ajuta copilul să depășească aceste provocări. |
| Specialiști în genetică și cancer | PROS pot provoca uneori o ușoară creștere a riscului de cancer, deoarece celulele se divid rapid. Specialiștii în genetică ajută echipa medicală să înțeleagă acest risc. Aceștia sunt întotdeauna atenți la sănătatea copilului. |
Trebuie toți acești oameni să se întâlnească în mod regulat?
Depinde de starea copilului dumneavoastră. Este important să păstrați legătura strânsă cu această echipă de specialiști până când copilul dumneavoastră ajunge la pubertate.
Controalele regulate pot ajuta la detectarea complicațiilor care pot apărea din cauza creșterii excesive a țesuturilor. Întrebați-vă medicul în mod clar despre ce medic ar trebui să consultați, cât de des și care sunt obiectivele acestor vizite.
Cum găsiți acești medici specialiști?
Cea mai bună modalitate de a face acest lucru este
să discutați cu medicul de familie al copilului dumneavoastră . Acesta vă poate îndruma către specialiștii potriviți. În plus, există astfel de specialiști în spitalele importante din Sri Lanka, în special în spitalele de copii.
Nu uita, cu cât te conectezi mai repede cu această echipă de specialiști, cu atât mai bine va fi pentru viitorul copilului.
Această călătorie poate fi dificilă, dar cu sprijinul echipei medicale potrivite, îi puteți oferi copilului dumneavoastră cel mai bun tratament și îngrijire, ajutându-l să trăiască o viață cât mai normală posibil.
Mesaj de luat acasă
- „PROS” este o afecțiune genetică complexă care determină creșterea excesivă a unor părți ale corpului. Așadar, nu vă temeți, obțineți informațiile corecte.
- Aceasta este tratată de o echipă de medici specialiști . Nu trebuie să te confrunți singur cu asta.
- Nervi , inimă,Copilul poate avea nevoie de ajutorul specialiștilor în diverse domenii, cum ar fi bolile renale , osoase și de piele.
- Discutați cu medicul dumneavoastră de familie și solicitați trimiteri către specialiștii necesari cât mai curând posibil. Cu cât tratamentul începe mai repede, cu atât rezultatele sunt mai bune.
- Păstrați legătura permanentă cu echipa medicală și urmăriți starea copilului dumneavoastră. Nu vă fie teamă să puneți întrebări dacă aveți.
Boala PROS, PIK3CA, dezvoltarea copilului, medici specialiști, pediatrie, creștere corporală excesivă, boli genetice
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău